Allereerst ben ik begin november met een 2e poging begonnen met het middel Naltrexon in low dosis in te nemen (LDN). Gelukkig dit keer met minder bijwerkingen en een licht positief effect. Niet lang daarna was er de themabijeenkomst belastbaarheid van PostCovid NL. Ik had me daarvoor opgegeven als begeleider voor een napraatgroepje: na 3 jaar aan een supportgroep deelgenomen te hebben was het tijd om wat terug te doen. Ik voelde me al snel verbonden met een hele groep van ervaren vrijwilligers.
Maar dat was nog niet alles: op zondag 30 november was er het eerste en heel indrukwekkende PAIS protest. De dag daarvoor verscheen al een uitgebreide rapportage in de Volkskrant (‘667 dagen in het donker’) over 4 bedlegerige Post Covid patiënten. De 5e geselecteerde kandidaat Marjon Lindeboom haalde het interview niet: zij kreeg net daarvoor euthanasie. Dat kwam binnen... En dan werden nog geeneens de verhalen opgetekend van de mensen met ME/CVS, chronische ziekte van Lyme of met Q-koorts, Post-Sepsis of Post-Legionella. Die gaan vaak al veel langer gebukt onder de zware gevolgen van hun ziekte...
Een onbeschrijfelijk zwaar drukkend gevoel maakte zich dat weekend van mij meester. Maar ik kreeg ook een ongelooflijk diep respect voor de jonge initiatiefnemers van de actiegroep #NietHersteld. Zij maakten de schaduwpandemie voor velen zichtbaar dat weekend. De geest is uit de fles...
Niet voor niets was er ineens ruim aandacht in de (sociale) media (en in mijn omgeving) voor de Mind Body therapie en een week later voor de lidocaïne behandeling. Dat bracht een vreemd soort opwinding met zich mee. Was ik wel met de goede dingen bezig? Moest ik niet als de wiederweerga aan de slag met deze dingen?
Ik was weer een geluksvogel. Bij de intake van het expertisecentrum had ik aangegeven open te staan voor medewerking aan verder wetenschappelijk onderzoek. Ik werd juist nu benaderd of ik mee wilde werken aan een Turn Long-Covid studie. Ik voldoe aan de inclusiecriteria. Er volgt nog een screening of ik wel in aanmerking kom voor deelname.
Na een zeer moeilijk jaar met diverse ingrijpende terugslagen én veel te veel prikkels in deze feestelijke decembermaand, gloort er weer wat hoop voor een beter 2026. De lampjes op het balkon zijn inmiddels aangegaan...
