Beste allen!
Wij zijn een groepje studenten die aan het kijken zijn naar het ontwikkelen van een app wat helpt bij herstel na Corona. Wij vroegen ons af wat mensen graag nog in de app willen zien!!
De Prikkelvrije Long COVID App is een rustige en overzichtelijke plek waar mensen met long COVID alle belangrijke informatie en ondersteuning op één plek kunnen vinden. De app is ontworpen met een prikkelarm design, zodat gebruikers eenvoudig toegang hebben tot betrouwbare informatie zonder overbelasting.
De app bevat verschillende onderdelen, zoals behandelingen met uitleg over mogelijke therapieën, hulp & ondersteuning met informatie over begeleiding en lotgenotencontactbijeenkomsten, en recent onderzoek waarin nieuwe inzichten over long COVID begrijpelijk worden samengevat. Daarnaast biedt de app nuttige links naar betrouwbare informatiebronnen, voedingsadvies ter ondersteuning van herstel en een agenda om afspraken, activiteiten en rustmomenten overzichtelijk te plannen. Als laatste ook yoga oefeningen/ademhalingsoefeningen die herstel kunnen helpen.
graag ontvangen wij informatie over wat voor patiënten waardevol kan zijn!
Enorm bedankt
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hallo Daimy,
Wat is jullie studierichting, want dat is er niet bij vermeld.
Ik vind het een heel erg ambitieus project want Long Covid is een complexe ziekte met heel veel aspecten. En het ontwikkelen van een app hiervoor vereist dan ook een gedegen kennis van en ervaring met Long Covid. En de nodige voorzichtigheid als het gaat om het verstrekken van informatie, zeker over behandelingen.
Ik heb dan ook een aantal vragen:
Je ziet het, het roept nogal wat vragen op. Hopelijk kun je hier iets mee.
Hoi!
Enorm bedankt voor je antwoord. Wij zien zeker in dat het een erg complex ziektebeeld is, en voor elke patiënt anders is. Wij zijn zelf masterstudenten met dubbele opleiding in geneeskunde en onderzoek.
Hopelijk helpt dit om ons verder te helpen :)
Hoi Daimy,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Jullie zijn er serieus mee bezig.
Omdat er nog geen 'wonderpil' is uitgevonden die de ziekte daadwerkelijk geneest, is behandeling gericht op het dragelijk maken van de ziekte volgens mij momenteel de beste optie. Ik heb zelf een beetje moeite met symptoombestrijding (of zoals ik het noem symptoomverdoving) omdat daardoor ook je grenzen wegvallen. Waardoor je er ongemerkt snel overheen kunt gaan. Want ja, als je je beter voelt, wil je het leven weer oppakken, maar wel met alle gevolgen (PEM crash bv.) van dien. Veel van ons zijn nog steeds op zoek naar DE behandeling, terwijl velen, waaronder ikzelf, eerder tot acceptatie zijn gekomen. Acceptatie van wat (nu nog) niet te veranderen is. Omdat vechten tegen iets waar je de juiste wapens niet voor hebt alleen maar nutteloos energie kost. Dat wil niet zeggen de hoop opgeven dat er ooit een oplossing komt, maar accepteren dat het enige wat je nu kunt doen, is het je zo comfortabel mogelijk maken.
Pacing is hierbij een heel belangrijke tool. Ik begrijp het als jullie je als geneeskunde studenten vooral bezig houden met herstel, maar komt er over het aspect acceptatie ook iets in de app?
(vervolg hieronder)
Werken jullie ook samen met patiënten organisaties, zoals deze site: Postcovidnl.nl en C-support? Zij kunnen jullie ook nuttige feedback geven.
En dan is er ook nog het maatschappelijke aspect:
Als het gaat om mijn persoonlijke ervaring is mijn schreeuw: waar kan ik prikkelvrij boodschappen doen, in een wachtkamer zitten of naar de kapper? Waar vind ik iemand die eens bij mij de grote schoonmaak komt doen (na 3,5 jaar wel nodig), of mijn tuin eens komt opknappen. Wie brengt mij naar een ziekenhuis afspraak, omdat ik zelf niet rijden kan. Wie helpt mij bij die ingewikkelde papieren waar ik me met mijn covid brein niet meer in kan verdiepen. k heb daar in de afgelopen jaren nog steeds niemand (ook geen vrijwilligers) voor kunnen vinden.
Dat brengt me dan ook meteen bij het aspect eenzaamheid: vrienden en kennissen vallen af, buren durf je onderhand ook niets meer te vragen, want hebben zij eens hulp nodig dan moet je nee verkopen. Komt dit ook aan de orde in de app?
Succes hiermee!