Goedemorgen allen,

Op 13 juli jl. testte ik positief op corona. De 1e dag had ik lichte hoofdpijn, lichte keelpijn, beetje hoesten en wat moe. Ik kon gewoon thuis aan het werk. 's Avonds sloeg echter de benauwdheid toe en deze is sindsdien niet meer weggegaan. Zitten en praten lukt wel, maar elke andere activiteit gaat gepaard met forse benauwdheid. De 1e 2 weken had ik daar ook nog hoofdpijn bij. Die hoofdpijn is weer weggegaan. Ik heb alleen nog hoofdpijn als ik teveel doe. Maar wat is teveel? Als ik 's morgens gedoucht heb moet ik eerst rusten voordat ik mijn haar kan doen. Als ik was heb opgehangen moet ik 2 uur bijkomen, bij bezoek idemdito. Normaal sport ik, fiets en loop dagelijks en doe aan poweryoga nu moet ik na elke 100m uitrusten. Het put mij steeds meer uit. We zijn nu 6 weken verder en ik ben nog net zo benauwd als op dag 1! 

Mijn saturatie blijft wel goed, maar mijn ademhaling blijft alsof ik tegen een muur in moet ademhalen. 's Morgens word ik wakker met 33 ademhalingen per minuut. En bij elke activiteit schiet deze omhoog.

Ik ben bekend met astma en allergieën, bij ieder virus ben ik 2 weken benauwd, daarna kan ik mijn ding weer doen en bij 6 weken ben ik weer helemaal hersteld. Nu ben ik bij 6 weken nog op het nulpunt. 

Inmiddels heb ik van de huisarts(en een Zwitserse arts) de diagnose Post-Covid gekregen en ben verwezen naar een longarts(m.n. voor de lange termijn) omdat ik in 2 jaar tijd, sinds de overgang, al 5 astma exacerbaties heb gehad)

Ik heb nog steeds hoge doseringen budesonide en formoterol, ondanks dat heb ik nog dagelijks 6 tot 8x salbutamol nodig. Een prednisolonstootkuur deed niks. 

Herkent iemand zich in mijn klachten? Heeft iemand anders ook op deze manier Covid gehad? En zo ja hoe ging dat dan verder? Ik hoor het graag!  Ik heb er alle vertrouwen in dat het wel weer goed komt, maar wellicht heb jij tips die mij kunnen helpen. Ik hoor ze graag. Alvast bedankt! 

Hartelijke groet

Alie 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

qCkN1MAVqsiT2oC 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Ik heb zelf ook astma en post covid sydroom. 
Bij mij werkt de combinatie van salbutamol 2x p.d. en fluticason 4x p.d. heel goed tegen de benauwdheid.  Moest er wel voor strijden bij de huisarts. 

Ik hoop dat je snel beter wordt.

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai qCkN1MAVqsiT2oC,

Dank je wel voor je reactie en je beterschapswens. 

Fijn dat jij baat hebt bij fluticason en daarnaast nog maar 2x ventolin nodig hebt. Helaas gebruik ik al een sterke ontstekingsremmer, dus verwacht niet dat fluticason mij echt kan helpen. Maar wel bedankt voor de tip! 

Hoe gaat het nu met jou? 

Wanneer had je covid en had je veel klachten in de acute fase?  

En heb je ook post-covid-revalidatie? 

Veel succes en wellicht tot horens

Hartelijke groet

Alie



qCkN1MAVqsiT2oC 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Ben twee keer besmet geweest, 3 maanden geleden voor 't laatst.

De lijst met klachten was enorm lang, gelukkig niet allemaal tegelijk, maar dan verdween er weer een naar de achtergrond en trad er een andere klacht naar de voorgrond. Benauwdheid is gelukkig wel weg.

Ik probeer iedere klacht stuk voor stuk aan te pakken. Post covid revalidatie heb ik al gehad, maar ga er wel weer mee beginnen.

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai hai, 

Dank voor reactie, wat fijn dat de benauwdheid in elk geval weg is. Want zelf merk ik dat die benauwdheid zo ontzettend vermoeiend is. 

Wat maakte dat je stopte met post-covid-revalidatie en dat je besluit nu toch weer te starten? Bedoel je dan fysio en ergo? 

Heb je ook contact met C-support? Ik heb er volgende week intake. Benieuwd wat zij te bieden hebben. 

Een fijn weekend en een voorspoedig herstel toegewenst! 

Hartelijke groet

Alie 

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Besmetting 15-06-22, ook astma. 3 weken doodziek geweest, twijfel ziekenhuis wel of niet bellen. Veel klachten gehad, lang hele hoge koorts. Na 2 weken leek het wat te herstellen, maar een paar dagen later 3-4 dagen lang alleen maar hoesten en benauwdheid. Daarna was het wel klaar. Dagen met 20 uur slaap, etc.

Door de corona ging mijn astma vrijwel meteen over de rooie. Nooit aan corona gedacht. Dacht een longaanval (we waren op vakantie). Was goed onder controle altijd, ventolin had ik al lang niet meer nodig.

De huisarts heeft de medicatie meteen opgeschroefd en verdubbeld tot, deze week. Zowel bedrijfsarts als huisarts gaven aan dat longziektes een sterke indicatie hebben voor een ernstiger beloop, langer klachten en verhoogd risico long-covid. De bedrijfsarts is daarom al betrokken vanaf de 2e ziekteweek. (Toen ik nog dacht na 3 weken wel weer aan het werk te zijn)

Inmiddels gaat het dusdanig met de benauwdheid, dat ik weer terugga naar mijn eigen dosering en dan kijken hoe het gaat. Ventolin nog 2-3 keer per dag, maar ik leef niet meer van puf naar puf.

Verder werk ik nog steeds niet en ga ik de 11e week in. Ik heb al sinds 15-06 standaard iedere dag hoofdpijn. Van opstaan tot naar bed gaan, evenals de gigantische pijn in mijn bovenbenen. Ik heb ik een lijst aan fysieke en cognitieve klachten. (Was bezig met lijstje voor bedrijfsarts, ik zit inmiddels op 2 a4...wel ook met dingen die al iets beter gaan.)

Rond week 6 leek een en ander wat te herstellen, maar met het opkrabbelen van fysieke klachten, begon de cognitieve ellende.

4-8 gestart met corona revalidatie bij de fysio 2 × p.w. Dit wil zeggen: middenrif behandelen, buik en darmen, voeding, eiwitten en ademhalingsoefeningen. Eiwitten moeten naar 190 gr per dag, omdat mijn lijf door een gastric bypass 3 jaar geleden al een klap heeft gehad. Spierverlies en kracht en conditie gaan nu nog sneller achteruit.  Trainen, conditie, kracht dat zit er echt nog niet in. 6 minuten wandeltest was al niet goed.

Na corona, zeker ook bij longpatienten, schijnt chronische hyperventilatie en verkeerd ademhalen echt wel een ding te zijn. Bij mij was dat niet anders. Inmiddels merk ik ook duidelijk verschil tussen de astma benauwdheid en benauwdheid door verkeerd ademen. Bij de ene werken de puffers wel, bij de andere niet. 

Ademhalingsoefeningen en terug naar buikademhaling leren gaan kan echt wel helpen. Die oefeningen doe ik, naast mediteren, 4 keer per dag. Dat zijn ook echt mijn rustmomenten, donker, stil, prikkelvrij.


2 weken geleden ook begonnen met de ergotherapeut, omdat ik ook mijn dag en energie niet verdeeld krijg. Ik zat in de auto en wist niet eens meer waar ik naartoe ging, voorrangsregels kwijt, overprikkeling, etc.

Het begint er alleen jammerlijk op te lijken, dat de afgelopen 2 weken dusdanig waren, dat ik terug begin te vallen (alweer). Ik heb alleen de eerste 3 weken koorts gehad. Nu week 11 verhoging en koorts na minimale inspanning (aankleden en haren doen). Ik hou lijsten bij voor de ergo, waarbij ik mijn dagelijkse dagpunten al ruim een week zie dalen nu, vooral op fysio dagen en de dag erna (ook na ergo en koffiewerkbezoeken) daalt de energie snel naar -10 en krabbelt moeilijk op. Ik heb geen verergering van klachten op de dag na de fysio, maar de dag daarna is de batterij wel volledig leeg en laad niet op. Ook meer vermoeidheid, minder snel herstel, vandaag de hele dag in slaap vallen (nu dus klaarwakker!) en door de moeheid ook veel meer cognitieve klachten en pijn in mij  benen en tussen mijn schouderbladen.

Ik heb vanavond de knoop doorgehakt > toch weer meer rust, minder fysio en terug naar eens per week, en volgende week eerst weer ergo en bedrijfsarts. Door die lijsten zie ik het en kan ik eigenlijk niet anders meer dan erkennen dat het echt niet gaat, hoe graag ik het allemaal ook wil. Gevoelsmatig is behandelingen stoppen of verminderden nog steeds niet werken aan mijn herstel. Ik weet inmiddels echt wel beter, maar het stuk accepteren is hier nog wel een ding.

Voor mijn gevoel doe ik de hele dag niets, maar mijn lijf denkt wat anders. Mijn hoofd wil heel veel, maar mijn lijf zegt stop!  Niet altijd op de dag zelf, meestal 1 a 2 dagen later de terugval, waarop ik nog minder kan dan op die ene dag waarop ik al weinig kon.

Volgende week krijg ik van de ergo de dagpunten aan energie per dag te besteden. Hopelijk helpt dat in het vinden van de balans. Ergo helpt ook wel met inzicht en stapje voor stapje accepteren. Dat laatste kost me moeite. Ik ben gewend altijd maar door te gaan. Ik ken mijn lijf niet meer. Dingen die ik deed voor ontspanning zijn dat nu helemaal niet en kosten ook energie. Ook wordt mijn wereld door de overprikkeling kleiner en kleiner.

Naast de longarts zou ik gaan voor ergo, denk dat dat je wel gaat helpen! 

Visite en bezoek en de meeste huishoudelijke dingen : Tip bedrijfsarts, maximaal een kwartier. Daarna rusten. (Ik kan het anderen echt heel goed vertellen?)

Ook de fysio heeft hier op de rem getrapt. Ik had zelf wandelen opgebouwd naar 20-30 min met veel zitten tussendoor. Ik kreeg beenklachten echter: spiertrekkingen en trillingen in mijn bovenbenen. Niet meer fietsen, wandelen maximaal 10 minuten en dat is incl de tijd met naar buiten en weer naar binnen gaan. Uitbreiden pas als de hartslag weer lager is en er meer energie is (dus als ik weer wat beter wakker wordt dan nu > ik kan niet wachten tot die dag komt!)

En als je denkt dat ik dit allema nu heb geschreven...vanaf het starten van je vraag heb ik iedere keer een stukje in een word documentje vastgelegd ? zoals ik dat ook met alles voor de bedrijfsarts doe, iedere dag een beetje?

Alie van der H… 1 jaar geleden

Dank je wel voor je uitgebreide reactie Wendy. Ik waardeer dit zeer. Destemeer aangezien dit je dus wel heel veel energie kost. Wat naar dat je na 11 weken toch weer koorts/verhoging krijgt toch idd een teken van je lichaam dat er weer een grens bereikt is. 

Ik herken heel erg wat je zegt, dat je gevoelsmatig nauwelijks iets doet, maar dat je lichaam roept (vaak al in de ochtend of begin van de middag): "'t Is wel weer genoeg voor vandaag!" Ik probeer er inderdaad aan toe te geven en af en toe ook even te slapen, en beperk me tot 1 activiteit op een dag. Maar ja een bellletje, een appje, een mailtje, gezin draaiende houden alles komt erbij en kost toch energie. Kortom heel erg zoeken naar balans. 

Dank voor je tip over ergotherapie. Wellicht dat ik daar toch baat bij kan hebben, want hoe weinig ik ook doe, wellicht is het voor mijn lichaam nu toch nog over de grens(resulterend in meer benauwdheid en hoofdpijn en ernstige vermoeidheid).

Gisteren had ik op advies van mijn post-covid-fysio ook mijn verhaal gemaild naar C-support, aangezien mijn fysio niemand kende met deze benauwdheid/ademhalingsproblemen na covid. Vanmorgen werd ik al even gebeld door C-support (nog geen intake, dat duurt 5a 6 weken) maar wel met tips: eiwitrijke voeding en idd liever eerst ergotherapie dan fysio. Voor spieropbouw en conditietraining via fysio is het nu nog te vroeg. Overigens ben ik daar met de fysio nu ook totaal niet mee bezig, het gaat ook meer over luisteren naar je lichaam en grenzen bewaken. En kijken of ik wat meer grip op een rustigere ademhaling kan krijgen, want zo'n 20 tot 30 ademhalingen in rust (lees dag en nacht) alleen dat put al enorm uit.

Al met al een flinke zoektocht naar balans en een tragere weg naar herstel dan gehoopt. Ben wel blij te horen dat jouw benauwdheid weer beter gaat, hopelijk blijft dat ook onder je reguliere astmamedicatie zo. Te horen dat je weer minder salbutamol nodig hebt, dat geeft we wel hoop dat het straks bij mij ook wel weer eens beter gaat. Het heeft tijd nodig meer dan je denkt en hoopt. 

Wendy nogmaals dank voor je reactie en nog heel veel succes met je verdere herstel! 

Wellicht tot horens.

Hartelijke groet

Alie 


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Kon je nu al terecht bij C-support??? Bij mij gaan ze echt strak op die 3 maanden zitten > alsof ik over 1 week opeens hersteld ben??‍♀️?


Ik reageer van de week nog iets uitgebreider, maar voor wat betreft je activiteiten;

Ik dacht ook dat ik maar 1 activiteit per dag deed. Alles wat je opnoemt: een apje, een mailtje en zelfs eten of iets drinken, ziet de ergo als activiteit. Nu ik iets langer bezig ben met de ergo, zie ik door die lijsten die ik moet maken eigenlijk dat vrijwel alles energie kost. Zeker alles met beeldschermen, maar ook de dingen die ik leuk vind: tekenen, kleuren, schilderen op nummer, lego. Het enige dat echt rust is, is op bed gaan liggen, prikkelvrij en echt niets doen. Al die andere dingen moet ik punten voor rekenen. Omdat ik veel eetmomenten heb door een maagverkleining, tellen die ook mee in de activiteiten.

De rest is ook allemaal cognitief belastend.

Ik dacht eerst, ergo...doe normaal! Niets voor mij! Maar ik ben toch heel blij dat ik het wel gedaan heb. Veel ergotherapeuten hebben lange wachtlijsten en qua behandelduur moeten ze rekening houden met de startdatum van de revalidatie bij de fysio. Als je het wilt, dan zou ik wel aan gaan melden. Stel je hebt er al 2 maanden fysio op zitten, dan heb je voor ergo nu nog maar 4 maanden ipv 6. De eerste paramedische herstelzorg is re startdatum die ze aanhouden voor alle disciplines.

Later even meer ?

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai wendy, 

Hoe istie daar? Hopelijk voel je je steeds een beetje beter.

Wat je zegt herken ik heel erg, dat al die dingen waar je normaal energie uit haalt, (voor mij yoga, sport, wandelen, lezen) nu energie kosten. Cognitief bezig zijn, nadenken, lezen etc is inderdaad momenteel ook topsport, waar je voorheen niet eens over na dacht en het gewoon tussen de bedrijven door deed. 

Heb je inmiddels al contact/intake gehad met C-support? Jij zit inmiddels wel over de 3 maanden. 

Ik had me aangemeld en ook een mail met mijn situatie gestuurd. N.a.v. die mail belde de C-support- medewerkster zodat ze niet lange mail terug hoefde te mailen. Nog geen intake gehad dus. 

Net als jij adviseerde zij dus ergotherapie. Mijn reactie was eerst net als jouw reactie: dat heb ik toch niet nodig?? Is toch niks voor mij? Maar goed, zo met vallen en weer opstaan, opkrabbelen en weer dieper zitten kom ik ook niet verder. Kortom ik heb me aangemeld bij ergotherapie. 30 sept kan ik starten. En intussen doe ik weer paar oefeningen bij fysio. En heb weer geyogaad. Normaal 5 kwartier poweryoga, nu 20 minuten easy flow yoga, daarna weer helemaal shaky en buiten adem en moest weer slapen. Mijn coach gaf vandaag aan dat als ik shaky ben of benauwd na de tijd dat ik toch te veel doe ook al is het zooooveel minder dan eerder. Kortom nog erg zoeken dus. 

Ik ga gauw slapen. Veel succes met alles en tot horens. 

Hartelijke groet, 

Alie 


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Ik heb inmiddels geleerd dat alle reacties in de vorm van verergeren van klachten, of ontstaan van nieuwe klachten, over je grenzen gaan is. Als de Yoga dit effect heeft op je, dan ben je te ver gegaan inderdaad en moet het nog korter. Ik mocht van de bedrijfsarts in het begin alles maar maximaal een kwartier, zwaardere dingen 5 minuten. 

Hier ging het de afgelopen weken voornamelijk slechter. Na bijna 2 weken geen fysio en geen afspraken buiten de deur, geen werkbezoeken en vorige week het basis niveau aan dagpunten van de ergo: 12 stuks, had ik vorige week eindelijk zoiets van: ik word weer iets stabieler. Geen energie, maar geen hoge pieken en mega diepe dalen. Echt heel veel en nog meer rusten dus. 


Gister fysio en ik ben sinds gisteravond toch weer de kl.te. Na die bijna 2 weken rust had ik weer een nooie rusthartslag van 62-70. Nog wel koorts en verhoging na alle vormen van inspanning. Bijna geen beenpijn meer. Nog wel dagelijks hoofdpijn. Na gister 2,5 uur een hartslag van meer dan 95+ en een paar uur 38,2 koorts. Na de fysio en gisteravond kon ik bijna weer niet meer lopen en de trap niet meer op. Vanmorgen met wakker worden het gevoel de jele nacht te hebben gefeest en niet geslapen, ontzettend pijn in mijn benen, schouderbladen, duizelig, misselijk. Gewoon weer 2 weken en 3 stappen terug.

Ik neig toch naar stoppen met fysio en eerst mijn energie en stabiliteit met de ergo vinden en dan pas weer verder met fysio. Huisarts vind echter dat de ergo de fysio moet contacten en etc. De zorgverleners gaan 'me leven' en daar kan ik niet zo goed tegen. Vooral omdat ik steeds beter begin te merken wat iets met mijn lijf (fysiek doet) en mentaal/cognitief. Ik ben geen baby. Daar waar overal te lezen is: zelfregie is belangrijk, wordt er vooral 'gestuurd'. 

Heel blij met de ergo echter! 

Ik heb me aangemeld bij c-support, maar de wachtlijst is minimaal 5 weken.


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Eigenlijk begin ik door en net ergo in te zien wat heel veel energie kost en waar het weglekt. Eerst dacht ik geen reactie op fysio te hebben, omdat de klachten vaak niet op de dag zelf komen. Maar met de lijsten van de ergo zie je de dagen daarna mijn energie fors afnemen, lichamelijke en cognitieve klachten toenemen.

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai Wendy,

Hoe is het met jou. Ben heel benieuwd of je inmiddels wel een beetje de goede kant op gaat, want nog steeds regelmatig koorts, dat klinkt natuurlijk niet goed. Wat heb je met fysio gedaan? Toch gestopt zoals je intuïtie eigenlijk aangeeft? 

En heb je alweer iets gehoord van C-support? Ik werd gisteren gebeld en heb dan volgende week een intake. Dan zit ik ook op 3 maanden. 

Ik merk de laatste tijd wel dat ik me eindelijk af en toe weer wat mens voel. Al ben ik nog steeds zeer snel moe en kortademig of heb weer een waardeloze dag met hoofdpijn. Het blijft schipperen en puzzelen met de energie. 

Doe jij trouwens ook mee aan post-covid onderzoek van RIVM? Ik wel. Vul nu wekelijks vragenlijsten in. Draag ik in deze post-covid-tijd toch nog wat bij aan de medische wetenschap. 

Hé Wendy ik wens je een goed weekend en een goed herstel toe. 

Veel succes!

Hartelijke groet

Alie 

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Ik ben een paar weken geleden inderdaad gestopt met fysiotherapie, maar ook met de werkbezoeken. Helemaal terug naar het basisniveau van 12 dagpunten van de ergo en max 1 activiteit per dag buiten de deur. Voornamelijk 'actief' rusten en veel doseren. Terug naar dat basisniveau en geen fysio en geen werkbezoeken meer heeft in ieder geval meer stabiliteit gegeven en rust.

Hoofdpijn is er nog wel dagelijks, maar lijkt iets afgezwakt. Pijn in de benen, kuiten en tussen de schouderbladen daardoor ook veel minder. Cognitief lijkt het ook iets beter te gaan. Op een bepaald punt leek ik beter wakker te worden, maar toen diende de 24/7 tinitus zich aan (oorsuizen)

Alleen stress door de nieuwe vervangende bedrijfsarts. Eigen arts is ziek geworden. Deze man wil veel te snel. Sinds corona wel een bepaalde mate van tinitus/oorsuizen gekregen, maar deze was eerst voornamelijk gerelateerd aan moeheid en uitputting + overprikkeling. Hing samen met meer hoofdpijn en duizeligjeid. Ging volledig weg als ik had gerust.

Laatste weken een tinitus die bijna niet uit te houden is voor me, sinds dat laatste consult eigenlijk ..altijd, overal, door alle geluiden heen, door gesprekken heen. De meest iritante pieptoon die er voor mij kan zijn...monotoon afgewisseld met heel snel achter elkaar diverse pieptonen. Doe geen oog meer dicht de laatste dagen, dus begin nu weer achteruit te hobbelen. Zelfs de inslapers helpen niet van de huisarts. Sinds een paar weken nu de laatste dagen ook weer veel zwaardere hoofdpijnen, meer pijn benen, etc. Audiologisch centrum kan ik pas in het nieuwe jaar terecht. Hier word ik letterlijk knettergek van, kan ook niet meer ontspannen met yoga en meditaties. Door de overprikkeling van de corona kan ik niet meer tegen geluiden, muziek, etc >> van ellende zet ik nu maar weer alles aan om die pieptonen niet meer te horen. Maar ik blijf ze horen.

Volgende week ergotherapeut. Gevraagd of zij wat wil roepen over werkhervatting, want volgens deze vervangende arboarts ben ik over 2,5 maand volledig hersteld en volledig terug opgebouwd in eigen uren...hoe dan??? Die man heeft werkelijk geen idee wat mijn werk inhoud, lijkt niet te luisteren, heeft niets gelezen van de dagverhalen die ik hem heb opgestuurd, de medische stukken, etc. Week erna vervangende arboarts helaas weer, met hopelijk nu minder moeite om advies ergo erdoor te krijgen.

C-support stuurde vandaag bericht voor intake voor morgen. Dat is me te kort dag. Deze week loopt het huis ook nog eens vol met het ene na het andere installatiebedrijf wegens verduurzaming, zonnepanelen, etc. Zou eigenlijk pas 2023 worden, maar ze hadden eerder tijd en plek. Manlief vangt het wel op, maar te veel onrust en geen prive nu thuis. Heb gevraagd of het volgende week kan. Teveel onrust in huis nu en te weinig slaap de laatste dagen.

Fijn dat het bij jou ook iets beter lijkt te lopen!

Ik doe er wel aan mee, maat vanuit herstelzorg moet je ook meewerken aan onderzoek. 

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai Wendy, 

Joh wat balen die tinnitus. Lijkt me echt vreselijk en gekmakend. Kom het in de praktijk (werk als doktersassistent in een huisartsenpraktijk) veel tegen bij patiënten en bij allen is het een grote zoektocht hoe ermee om te gaan. Ik hoop echt dat dat bij jou weer beter wordt!

Zelf ben ik momenteel ook nog niet aan het werk. Te moe en te benauwd. Wat voor werk doe jij?

Vorige week ben ik op advies van longarts gestart met nieuwe medicatie Foster. Het zou gebruiksvriendelijker zijn(1 puffer ipv 2 losse puffers) en op termijn beschermt het mijn longen beter tegen de astma. Op dit moment werkt de nieuwe puffer nog niet optimaal(duurt zo'n 2 wkn), dus erger benauwd en hoofdpijn en shaky. Terwijl de oude puffer niet meer werkt. Terwijl ik een week op 2 salbutamolpuffen per dag zat zit ik nu alweer een week op 6 tot 8 salbutamol per dag. Enfin effe doorbijten en dan hoop ik dat het beter wordt. We gaan het zien. 

Ik hoefde vanuit hetstelzorg niet mee te doen aan onderzoek. Doe dat Rivm longcovid onderzoek vrijwillig. 

Nu ook uitnodiging voor onderzoek bij C-support. De intake is uitgesteld tot volgende week. 

Ik ben bij ergotherapeut geweest. Heel leuk mens. Moet nu eerst bij houden wat ik doe op een dag en hoe moe ik ben en of het ontspannend licht, zwaar of matig zwaar is. En of ik naklachten heb. Benauwdheid, hoofdpijn en vermoeidheid zijn mijn grenzen. De ene keer makkelijker om er naar te luisteren en te handelen dan de andere keer. Vrijdag ga ik weer naar de ergotherapeut. 

Heb je trouwens de NRC-weekendbijlage gezien over longcovid? Ben zoo blij dat ik geen corona heb gehad in de eerdere golven! Ze weten gelukkig nu veel meer dan toen. Al is het nog steeds een enorme zoektocht!! 

Hé Wendy heel veel succes en sterkte met alles. Blijf vertrouwen op een goed en volledig herstel! Dat doe ik ook! 

Hartelijke groet 

Alie 

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai Wendy, 

Joh wat balen die tinnitus. Lijkt me echt vreselijk en gekmakend. Kom het in de praktijk (werk als doktersassistent in een huisartsenpraktijk) veel tegen bij patiënten en bij allen is het een grote zoektocht hoe ermee om te gaan. Ik hoop echt dat dat bij jou weer beter wordt!

Zelf ben ik momenteel ook nog niet aan het werk. Te moe en te benauwd. Wat voor werk doe jij?

Vorige week ben ik op advies van longarts gestart met nieuwe medicatie Foster. Het zou gebruiksvriendelijker zijn(1 puffer ipv 2 losse puffers) en op termijn beschermt het mijn longen beter tegen de astma. Op dit moment werkt de nieuwe puffer nog niet optimaal(duurt zo'n 2 wkn), dus erger benauwd en hoofdpijn en shaky. Terwijl de oude puffer niet meer werkt. Terwijl ik een week op 2 salbutamolpuffen per dag zat zit ik nu alweer een week op 6 tot 8 salbutamol per dag. Enfin effe doorbijten en dan hoop ik dat het beter wordt. We gaan het zien. 

Ik hoefde vanuit hetstelzorg niet mee te doen aan onderzoek. Doe dat Rivm longcovid onderzoek vrijwillig. 

Nu ook uitnodiging voor onderzoek bij C-support. De intake is uitgesteld tot volgende week. 

Ik ben bij ergotherapeut geweest. Heel leuk mens. Moet nu eerst bij houden wat ik doe op een dag en hoe moe ik ben en of het ontspannend licht, zwaar of matig zwaar is. En of ik naklachten heb. Benauwdheid, hoofdpijn en vermoeidheid zijn mijn grenzen. De ene keer makkelijker om er naar te luisteren en te handelen dan de andere keer. Vrijdag ga ik weer naar de ergotherapeut. 

Heb je trouwens de NRC-weekendbijlage gezien over longcovid? Ben zoo blij dat ik geen corona heb gehad in de eerdere golven! Ze weten gelukkig nu veel meer dan toen. Al is het nog steeds een enorme zoektocht!! 

Hé Wendy heel veel succes en sterkte met alles. Blijf vertrouwen op een goed en volledig herstel! Dat doe ik ook! 

Hartelijke groet 

Alie 

Alie van der H… 1 jaar geleden

Ps ik ga vanmiddag voor het eerst naar ergo. Ben heel benieuwd! 

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Allereerst; hoe is de ergo gegaan en bevallen?

Die tinnitus is wel een dingetje ja. Het is gewoon balen dat die wachtlijsten naar zo'n audiologisch centrum zolang zijn. Dus nu zelf maar op zoek. Het is wat het is.

Ik zit in de schadeverzekeringen: gedeelde functie acceptant en schadebehandeling. Veel klantcontact, multi-tasken, veel systemen en geld overmaken enzo.

De onderzoeken vanuit de herstelzorg doe je standaard aan mee op moment dat je herstelzorg start. Na een x-periode kun je benaderd worden met  vragenlijsten en je voortgang wordt anoniem gedeeld. Dit is een vast onderdeel bibnen de herstelzorg en een voorwaarde om herstelzorg te krijgen en vergoed te krijgen.

Ik heb ook een combi-puffer. Ik zit zelf op de symbicort en, indien nodig, dan ventolin erbij. Ik vind 2 weken werken voor de puffer wel heel poditief als ik eerlijk ben ;-). Hier duurde het een maand of 3 destijds voor ik goed ingesteld was op de combi-puffer. Hou er voor jezelf in ieder geval rekening mee dat het langer dan 2 weken kan duren ;-)

Alie van der H… 1 jaar geleden

Hai Wendy,

Hoe gaat het nu met je tinnitus klachten? Dat lijkt me ook een heel nate klacht. Ben je al bij de tinnituspoli geweest? 

Hier vorige week flinke terugval door RS-virus. Weer net zo benauwd als tijdens de acute coronafase. Slaap nu heel veel. En heb mijn puffen in overleg met huisarts verdubbeld.  Had 6 weken lang de Foster geprpbeerd maar bleef shaken. Niet alleen mijn handen, maar mijn hele lijf shakete. Echt niet fijn  aangezien ik dat bij de Symbicort combi ook had en bij de losse middelen niet was het de moeite waard om de losse middelen uit te proberen. Nu met formoterol en beclomethason los ben ik van dat verschrikkelijke geshake af en daar ben ik zoo blij mee. Door het RS-virus moest ik verdubbelen en 2x 24 ug formoterol zorgde meteen weer voor shaken, maar nu ik 4x 12 ug formoterol gebruik is het weer goed. Heel blij mee. Zodra het RS-virus-gehoest weer voorbij is hoop ik weer naar de normale dosering te kunnen. We gaan het zien. 

Veel succes met alles Wendy. Pas goed op jezelf. 

Groetjes

Alie 

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hoi Alie,

Eigenlijk lijk ik wel aan de tinnitus te gaan wennen, langzaam aan. Het is er altijd, maar meer naar de achtergrond. Ik leer er langzaam naar te luisteren zonder angst en paniek. Daardoor wordt het ook minder 'luid'. Slapen likt heel soms weer zonder koptelefoon en overstmende geluiden, maar meestal niet. Ik heb iig geen slaappillen meer nodig, dus dat is fijn. 

Overigens vandaag, na deze rampzalige reïntegratie-dag, is de tinnitus weer net zo luid als in september. Overal doorheen en bovenuit. Een slaappil had nu een fijn iets geweest geloof ik...

Tinnitus poli volgt de oproep pas voor in de loop van januari. Ik denk echter niet dat ik dat traject ga bewandelen. Ik heb inmiddels begrepen dat ik dan 12 weken lang, twee keer per week, gedurende 3 maanden, hele dagen groepsbegeleiding en bijeenkomsten krijg. 1. Dat is niets voor mij. 2. Dat is veel te intensief, zover ben ik qua long-covid nog lang niet. 3. dan kan ik eindelijk gaan reintegreren en kost dat me 2 hele dagen. Denk dat ik na die dagen zo gesloopt ben dat werken of ADL niet meer lukt. Individueel schijnt lastig te zijn daar. Dus ik bekijk het nog even als de oproep komt.


Ramp he die puffers. Zo'n zoektocht soms! Ik herken het wel, 4 weken gelden hier ook een of ander virus gehad, ook weer op de longen gaan zitten dus alles weer verdubbeld. Bedrijfsarts gaf wel aan dat dit soort virussen bij long-covid toch wat langer duren en heftiger binnen komen, verstoord imuunsysteem. En dat is bij jou zo te lezen helaas niet anders 😞

Pas ook goed op jezelf!

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid