Dag allemaal,
In de afgelopen jaren (in mei/juni drie jaar …) zijn allerlei constateringen door mijn hoofd gegaan over de klachten en het herstel. Ik vraag me telkens af of daarin niet allerlei antwoorden liggen, over hoe de langdurige klachten konden ontstaan en hoe je daar het beste mee om kunt gaan om er vanaf te komen of … ermee te leven. Ik zet hieronder later voorbeelden van wat ik bedoel in nieuwe berichten.
Eigenlijk ben ik benieuwd naar jullie eigen ervaringen en of jullie daar bepaalde gedachten over hebben en wat die gedachten dan zijn.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
#1 Aanloopperiode
Wat ik (achteraf) opvallend vind, zijn de vreemde klachten voor de langdurige klachten begonnen. Ik denk dat de zenuwbanen toen werden aangetast, waarna de werking van het centrale zenuwstelsel fout ging.
Het begon in mei 2021 met een donkerpaarsblauwe, enorm jeukende, blaarachtige zwelling op mijn linker grote teen.
> Verder had ik geen ziekteklachten en ik had altijd al last van immuunreactiegedoe (mega-insectenbeetbulten, allergieën etc.), dus ik lette er verder niet op. Maar toen ik een of twee weken later milde coronaklachten kreeg en positief testte, realiseerde ik me dat het een covidteen was.
Intussen schoof de jeukende blaarvorming zich binnenlangs mijn been omhoog en kreeg ik onhoudbare pijn aan mijn onderrug en hoofdpijn alsof de oogbollen uit mijn hoofd werden gedrukt. Daarna had ik de langdurige klacht van ‘tegen de schedel drukkende hersens‘.
> Ik dacht destijds dat het doorligpijn was (bivakkeerde al dagen op bed in quarantaine/isolatie). Achteraf, volgens mij, pijn door zenuwaantasting.
Daarna kwam het reuk/smaakprobleem (geen>misvormd>verzwakt). En toen begon het feest van stressreactie op elke prikkel en inspanning (ademhaling en hartslag) en de invaliderende gewrichts/spier- en cognitieve klachten.
Ik heb eigenlijk niet echt vreemde klachten gehad voorafgaand aan de langdurige klachten, behalve dan dat ik dacht dat ik een longaanval van mijn astma had en heb ik eerst nog overleg gehad met de huisarts om meer puffers te nemen. Maar dat was het.
2 dagen na van wat ik dacht een afgewense longaanval, de sterkte behoefte om te slapen overdag en dat deed ik nooit. Ik viel rechtop met een kop thee in mijn handen in slaap. De volgende dag had ik hetzelfde. S avonds smaakte het eten in het restaurant ontzettend vreemd en vies (ik weet het aan een slechte kok) en later op de avond kreeg ik 40 graden koorts. 2 meter naar de wc lopen was een uitputtingsslag en in het vakantiehuis kon ik de trap niet meer opkomen. Toen wist ik het...Mijn man heeft de koffers ingepakt de volgende dag, want we moesten naar huis. Ik kpn het niet meer. Ik weet niet eens meer hoe ik thuisgekomen ben.
Een weekend van zeer hoge koorts en 2 weken van hoge koorts en erntige bemauwdheid volgden. En die beenpijn, mijn benen en onderrug deden zo ontzettend zeer, het was niet te harden. Het weekend na de vakantie wilde ik eigenlijk naar de SEH omdat ik liep te happen naar lucht, maar mijn man werd ook ziek. Door de hoge koorts ben ik telkens een soort van 'weggevallen'
Na dat weekend leek het qua benauwdheid iets beter te gaan en verder was ik gewoon heel ziek en sliep ik 20-22 uur per dag.
Na die 2 weken leek ik op te knappen, maar de bedrijfsarts wilde me 6 weken thuis hebben. 4 dagen nadat ik opgeknapt was werd ik opeens weer zeer benauwd en ziek. Vanaf dat moment begon de extreme moeheid en de uitputting.
Overigens heb ik vreselijke hoofdpijn gekregen rond de besmetting en deze heeft 9 of 10 maanden 24/7 aangehouden. Datzelfde geld voor de tinnitus, die kwam tegelijk met de vreselijke hoofdpijn. Dezelfde hoofdpijn had ik eerder ook van de corona vaccins (2-4 weken) maar daar ging het weer mee weg. Dit bleef.
Na 6 weken leek ik opgeknapt en leek het vooral alsof ik conditioneel een klap had gehad. Long-covid revalidatie bij de fysio vond men een goed idee en weer 4 weken niet werken (ik vond dat toen de grootste onzin)
Vanaf start fysiotherapie ging het hard. 2 keer per week hakte erin en vanaf dat moment begonnen de problemen met geheugen en concentratie ook. Fysio lewk me steeds verder en dieper LC in te duwen, maarwbij ik uiteindelijk dement leek..licht, geluid, slaap, constant wazig zicht, de sterk verhoogde rusthartslag en koorts na inspanning
Uiteindelijk na 3 weken fysio en de snelle achteruitgang naar de ergothetapeut verwezen en die trok vrij snel de stekker uit fysiotherapie. Met de dagboeken bleek ook dat fysio me diep en hard deed terugvallen. Maar die hoofd en beenpijn....350 meter lopen in 1,5 a 2 uur en constant zitten. Koorts na iedere minimale beweging, zelfs mijn haar borstelen.
Mijn longen waren denk ik een logisch gevolg: de corona besmetting heeft een langere periode mijn astma flink verergerd. Iets wat wel beter werd met het middenrif.
Maar de lichamelijke pijnen, 5 maanden totaal geen reuk en smaak en alle cognitieve ellende eromheen, prikkels, hartslag, de PEM, etc, etc, etc...die begonnen bij mij pas na start fysio. Juni bijna 2 jaar geleden
Eerst ligt verkoudheidsklachten en vervolgens reuk weg en smaak weg. Daarna grieperig en toen leek alles weg te zijn. Een paar dagen later op een feestje leek het alsof ik in de Metrix zat. Alle prikkels kwamen samen en toen moest ik vluchten voor mijn gevoel. Daarna veel brainmis duizelig en heel snel moe. Maar vooral mijn lichaam. Mijn Geest niet. Nu bijna een jaar verder lijkt het wat beter te gaan. De hersenmist is weg ik kan weer wandelen ongeveer 30 min. Wel heb ik nog hartkloppingen maar ook dat lijkt nu minder te worden. Ik ben nu erg naar mijn grenzen op zoek. Wanneer krijg ik een terugval en hoe heftig is deze. Ik kan nu ongeveer een gesprek van 30 min volgen. De angst/spanning wil nog niet zo maar minder worden. Fysiek ben ik wel echt een stuk sterker geworden.
Achteraf gezien eerste besmetting in maart 2020, net voor de eerste lockdown: hoofdpijnen, grieperig, een rare hoest die niet wegging. Geen reuk meer (alles rook naar asbak, de hele dag door, in een bootje op open water, thuis — ik dacht nog dat het aan mijn telefoon lag, maar schoonmaken hielp niet…). En ik had vreselijke pijn in benen, handen, kreeg over meerdere maanden peesontstekingen op verschillende plekken — iemand van de handkliniek (injecties tegen ontstoken pezen) zei: misschien reuma— de reumatoloog dacht artrose. Dat is later wonderbaarlijk opgeklaard - dus toch geen artrose. Reuk is nooit helemaal goed gekomen, nog steeds af en toe een asbak-dag (of andere sterke geuren die dagen blijven hangen). Omdat ik zoveel thuis werkte merkte ik verder niet zoveel — niet gedacht dat het iets met corona te maken kon hebben.
In maart 2022 een positieve test, lichte griep maar moeier, en met misselijkheid en hoofdpijn. Iedereen zei dat ik he-le-maal moest uitzieken, 2 weken gelegen. Toen een wandelingetje gemaakt. Duizelig, gedesoriënteerd, ontploffend hoofd, een uur stilgezeten op een bankje…
Daarna een neerwaartse spiraal: verzet tegen moeheid, tinnitus, duizelingen. Fysio’s die niet hielpen, heel veel artsen die symptomen ontkenden en zo. Bedlegerig, een maand of vier. Half uurtje per week wat werk, heel langzaam vertrouwde boeken herlezen om niet gek te worden, vooral geen muziek / tv / mensen spreken of ander geluid (Geluid is nog steeds moeilijk).
Met het weer lezen kon ik weer wat onderzoek doen, kon ik supplementen vinden uit proof of concept-trials die hielpen. Pas met het leren pacen met een ergotherapeut is het echt goed vooruit gegaan. Later ondersteund door medicatie (paar maanden ssri, nu ldn). Cognitief eerst verbeterd, later geprobeerd met kleine wandelingetjes (met grens aan hartslag) op te bouwen, daarna voltijds vanuit huis gaan werken (dat was na ca.10 maanden). Intussen (na ca 2 jaar) lukt het om twee-drie dagen per week een halve of zelfs hele dag sociaal/ werk buitenshuis te doen en gemiddeld 3000 stappen per dag te zetten (als ik het huishouden zo min mogelijk zelf doe en géén wandelingetjes maak!). Hoofdpijn, druk op hoofd, beetje tinnitus, pijn in handen en benen, en overreactie op stress blijven erbij horen — en ik hoop op die fase van peesontstekingen, want ik weet dat die voorbij kan gaan.