Beste arts, specialist, en lotgenoten die zich hierin herkennen,

Ik heb in februari 2021 corona gekregen en helaas nog steeds cognitieve klachten hiervan. 
Nu heb ik nog steeds last van een slecht korte termijn geheugen, slechte concentratie en raak ik snel vermoeid van prikkels en ben ik nu ook af en toe volledig overprikkeld. Hier zo meer over. 
Nu ben ik laatst bij een neuroloog geweest, vanwege deze aanhoudende klachten en de wens naar advies. Echter luisterde de dokter niet echt, zei die niet veel van long covid te weten, en kwam de snelle conclusie dat overprikkeling en vergeetachtigheid wel een nieuwe vorm van epilepsie moest zijn, aangezien ik tonisch-clonische aanvallen in mijn jeugd had. Met als gevolg, nog zonder enig onderzoek, een rijverbod en verplicht anti-epileptica. 
Ik wil bij een ander ziekenhuis (moet nog uitzoeken welke) een second opinion aanvragen, omdat ik het totaal niet hiermee eens ben en de klachten duidelijk pas kwamen n.a.v. mijn coronabesmetting en ook niet lijken op sensaties of klachten die ik had in mijn jeugd. 
En ook een rijverbod veel invloed heeft op mijn vrijheid en anti-epileptica mijn concentratievermogen en focus nóg meer verslechteren, nu dit eindelijk ietsjes beter aan het worden is. 
Helaas duid ik nu op het feit dat veel neurologen, niet veel weten van long covid en verwijzen naar de long polikliniek. 

Ik zou daarom graag van u eerst uw mening/opinie horen en mocht u toevallig weten, naar wie ik het beste doorverwezen kan worden, dan hoor ik dat heel graag. 

Hoe het begon
Ik had een milde infectie (alleen verhoging), maar lag de hele week in bed alsof ik pheiffer had, was erg verward en mijn korte termijngeheugen was slecht. Eenmaal uit isolatie kwam ik erachter dat 100 meter lopen niet mogelijk was zonder bijna flauw te vallen. Na 3 maanden kon ik eindelijk naar de supermarkt en terug lopen die 7 minuten van mijn huis was en begon ik aan revalidatie fysio. Toen ik fysiek beter werd, ontdekte ik hoe erg het cognitief met mij ging. Concentreren, focussen, teksten lezen en opslaan wat er staat, woordvinding problemen, overprikkeling, moeheid door overbelasting werkgeheugen, organiseren van gedachten en plannen, en ook oud gedrag da meer terug was. ADHD achtige klachten die ik had afgeleerd als kind, had ik minder rem voor nu, zoals niet goed onthouden wat iemand zegt en veel vragen stellen om te weten waar ik aan toe ben. Qua fysieke klachten had ik nog wel veel last van inspanningsintolerantie, aanhoudende verhoging (tot november 2021) en aanhoudende hoge (180) hartslag bij wielrennen.  

Fast forward ik werk nu bijna weer volledig (0.5ft. met ernaast deeltijd studie). 
Qua fysieke klachten gaat het wel beter, al moet ik nog steeds sommige sociale afspraken en verjaardagen afzeggen, omdat ik te moe ben van dagelijkse bezigheden en gebeurtenissen van de week. Ik sport eindelijk weer meer, maar ben wel bang dat ik nog steeds last heb van inspanningsintolerantie, omdat ik de laatste weken moeier ben dan voor het opbouwen van sporten. Heb nog steeds last van de genoemde cognitieve klachten, al is het woodvindingsprobleem gelukkig eindelijk iets minder. 
Maar ik heb vooral last van overprikkeling. 

Wat ik merk bij overprikkeling: 
Het vaakst merk ik, en dat zie ik ook bij een collega met long covid, dat de pot vol is en er geen nieuwe informatie bij kan. Ik staar voor me uit en ben kapot.
Maar ik heb nu ook enkele keren gehad dat ik opbouwend, maar snel, volledig overprikkeld was. 
Wat ik toen merkte was dat ik moeilijk uit mijn woorden kwam en haperend/onduidelijk praatte en dat mijn voorhoofd spieren meteen op stressstand gingen, hoofdpijn en dat ik alle prikkels (hitte, mensen om me heen en enorme moeheid) niet echt kon handelen. Wil niet zeggen dat ik pleinvrees had, maar wel dat ik het liefst uit de drukke ruimte ging. En vooral, ik ga op automatische stand. Als in dat ik alles kan doen, ik lan lopen, ik kan iets neerleggen of pakken, ik kan praten naar iemand en reageren, en stel ik zou in een auto zitten, dan kan ik gewoon naar een parkeerplaats rijden of desnoods een vluchtstrook om daar even te ontspannen. Maar ik kan niet goed nadenken over wat ik wil zeggen. Dus ik zeg 'ik geef zo wel antwoord' of ik geef antwoord, maar het komt er dus haperend ongearticuleerd uit, omdat het ordenen van mijn verbale reactie te veel moeite en moeheid kost. 
Eenmaal weg van de drukte, nemen geleidelijk de klachten af, begint het vloeiend praten weer op gang te komen en ontspant mijn voorhoofd. 

Ik merk dat ik er meer last van heb, wanneer ik moe ben. De moeheid die ik de afgelopen weken heb (denk door het sporten) en stress (huis kopen, nieuwe baan ect) en probeer weer oude ritme en drukte op te pakken, heeft er dan ook voor gezorgd dat ik sneller overprikkeld ben. Twee weken terug op vakantie ging ik na het uitgaan om 4:00 slapen, de volgende dag was het 33 graden en had ik er overdag na lunch in restaurant en in avond in druk restaurant last van. 
In Nederland merk ik het nu twee keer, maar wel in minder erge mate, maar ik merk dat ik door moeheid en visuele drukte dan geleidelijk te veel aan te doen ben en weer dichtklap en ordenen van wat ik wil zeggen moeilijker gaat en voorhoofd zich weer gaat aanspannen. 
Voor corona was ik al hoogsensitief, ik weet niet of dit relevant is voor het verhaal, maar naja ik was dus altijd al gevoeliger voor prikkels, maar nu dus meer. 

Wat zegt u? 
Herkent u dit als long covid klachten? 
Wat is uw opinie?
Bent u het met mij eens dat het niet klinkt alsof deze klachten met epilepsie te maken hebben, waar ik het nooit in deze vorm van had en na pubertijd overheen gegroeid ben. 
Heeft u advies voor een ziekenhuis en eventueel neuroloog waar ik voor een second opinion naar toe kan?
En als laatste, heeft u misschien advies voor me?

Alvast heel erg bedankt,

Iris Goudsmit

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Longfondsbeheer
Moderator
1 jaar geleden

Beste Iris,

Dank voor je uitgebreide verhaal en vraagstelling. Dit is de plek binnen het coronaplein voor lotgenoten contact. Je kunt je vraag via onderstaande link ook aan een professional stellen;

https://coronaplein.nu/ondersteuning/stel-jouw-vraag

Met vriendelijke groet,

Moderator Coronaplein

Carlin08122020 1 jaar geleden

Ik herken zoveel van wat jij schrijft. 
overprikkeld zijn moeilijk uit mijn woorden komen door drukte wordt alles erger gaat mijn spraak achteruit. Als ik de rust opzoek kan ik weer normaal praten. Ik ben ook hoogsensitief. Heb twee keer corona gehad nu, de laatste keer begin juni. 
Cognitieve klachten zijn nu erger dan de eerste keer. Voor de Corona had ik vaak al last van harde geluiden en fel licht. Nu kan ik vaak geen autorijden vanwege de zon die van alle kanten schijnt in auto’s ramen etc. Dan gaat het mis in mijn hoofd. Verkrampt het gaan mijn ogen raar doen verkrampen mijn oogspieren. Praten wordt dan moeilijker.

Gr Lin

Mallorca1630 1 jaar geleden

Hallo Iris, mag ik vragen hoe het nu met je gaat?

Petra Bokel 1 jaar geleden

Beste Iris, 

Heel herkenbaar het overprikkelt raken en dan moeilijk uit je woorden kunnen komen. Vooral inderdaad bij toenemende vermoeidheid. Helaas kan ik je geen tips geven, maar het is voor mij prettig om te lezen dat er meer mensen zijn met dit probleem.

Ik wens je heel veel succes en beterschap!

Groet Petra

pietm 1 jaar geleden

Misschien als dat lukt een stukje te gaan wandelen in de natuur, of iets te doen wat je leuk vindt.

Ik heb ook meer last van overprikkeling en erg moe sinds ik long covid heb gehad en bij mij helpt bovenstaande maar dat zal voor ieder persoon anders kunnen zijn ..

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid