Mijn verhaal begint in oktober 2021

We krijgen als gezin corona. Het uit zich bij mij in algehele lamlendigheid en extreme spierpijn. Ik kan de trap amper op. Na 10 dagen knap ik op en besluit om veel te gaan trainen om weer kracht te gaan krijgen. De spierpijn gaat iver in rugpijn, en na 5 dagen “zak” ik door mijn rug en beland 10 dagen op bed met enorme rugpijn.

In Juni 2022 wordt daar uiteindelijk een Hernia geconstateerd. Ik heb enorme zere benen, zenuwpijn en kan amper slapen omdat ik niet kan liggen.In augustus 2022 word ik aan de hernia geopereerd en verwacht daarna pijnvrij te zijn.Helaas niets is minder waar… de zenuwpijn is weg, maar de enorme spierpijn in mijn rug, bekken en bovenbenen is er nog uit alle macht.

Behandelaar na behandelaar volgt, tot ik in februari 2024 met een heftige griep en bronchitis bij de huisarts beland.

Ze bekijkt mijn dossier en zegt: dit lijkt allemaal wel met je coronabesmetting te maken te hebben. Je hebt een weerstand van niks (ben om de klipscheet ziek) en die spierzwakte van corona heeft de hernia in gang gezet. De extreme spierpijnen zijn daar wrs ook een gevolg van.

Ze heeft in een onderzoek gelezen dat mensen met spierklachten baat kunnen hebben bij het gebruik van acetylcysteïne.



Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

lisettepret 1 maand geleden

Deel 2:

acetylcysteïne Is vrij verkrijgbaar bij de apotheek en is een slijmoplosser, maar wordt ook gebruikt als antioxidant bij sporters voor spierherstel.

Ik gebruik dat, dosis 3x daags 1 zakje 600mg

Na 10 dagen vallen me kleine dingen op: kan beter tegen herrie ( wat me niet was opgevallen dat ik er last van had), haal meer stappen op een dag (4000 was echt het matje, maar liep opeens 6000 zonder extreem moe/pijn te hebben)

Ik besluit om elke dag extra te gaan wandelen.

Inmiddels (juni) haal ik dagelijks meer dan 10.000 stappen en ben ik niet meer extreem vermoeid de dagen nadat ik fysiek meer inspanning heb geleverd.

Helaas is de pijn in mijn spieren nog niet over en er geen pijl op te trekken wanneer ik het wel of niet heb. Kwalitatief ben ik er erg op vooruit gegaan, maar ben er nog niet. Ik lijk nu op een punt te blijven hangen.

Herkend iemand het gebruik van dit middel? En zijn er nog andere ideeën om verder te komen?

Slik al: magnesium, B12, D, Ijzer

Groetjes Lisette 43 jaar

europesecentralebank 1 maand geleden

Hoi Lisette,

Ik heb dit ook even (heel even) geslikt. Ik merkte ook meteen verbetering. Ik vond het ook een soort wondermiddel:  symptoomvrije dagen in een tijd dat ik dat niet eerder had meegemaakt! Helaas verdraag ik het spul niet- na drie dagen zwollen mijn handen en gezicht op, hoofdpijn en braken- ik voelde me verschrikkelijk. Heel jammer en ook gek, want vroeger slikte ik het wel bij bronchitis-aanvallen (als slijmoplosser).

NAC is uitgebreid getest, niet heel onder heel grote groepen LC-patiënten maar toch bemoedigend; meeste alternatieve artsen en protocollen in USA hebben NAC ook opgenomen in hun regime bij LC. Overgevoeligheid komt schijnbaar vaker voor, maar als je nu nog geen last hebt zal dat vast niet meer gebeuren.

Er zijn ook andere aminozuren (zoals L-arginine) met een iets zwakker maar vergelijkbaar effect, waar ik geen last van heb :)

NAC komt dus voor in veel onderzoeken bij (long) covid , meestal in cocktails van aminozuren. Hier wat links:

https://www.orthokennis.nl/nutrienten/N-acetyl-L-cysteïne

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9691274/

https://www.cidrap.umn.edu/covid-19/experimental-metabolic-drug-cuts-fa…



europesecentralebank 1 maand geleden

Over de werking & relatie tot spierpijn, wat ik ervan begrijp: 

Ten eerste leveren aminozuren brandstof voor  anaerobe verbranding. Bij LC lukt de zuurstoftoevoer naar cellen en daarmee de aerobe verbranding niet goed, en wordt energie voor een groter deel anders (anaeroob) opgewekt. Daarbij ontstaan meer afvalstoffen, zoals melkzuur etc. en de cellen hebben niet zo’n groot reservoir aan brandstof. 

Ten tweede kan het slikken van aminozuren  de negatieve effecten van de afvalstoffen (ontsteking, beschadiging van cellen) helpen tegengaan. Er ontstaat dus minder schade.

Kortom: NAC en andere aminozuren faciliteren de anaerobe verbranding en gaan schade tegen, elk op een eigen manier. (Top)sporters schijnen ook veel aminozuren te gebruiken, zoals creatine. Als je geen LC hebt, dan levert het extra explosieve / kortdurende inspanning (je kunt dat soort effecten nazoeken op sites over ‘inspanningsfysiologie’ of ‘sportwetenschap’).

Als je deze stoffen slikt, dan heb je dus wat meer energie, maar relatief nog steeds meer afvalstoffen. De spierpijnen zijn daaraan gerelateerd :(

lisettepret 3 weken geleden

Bedankt voor je reacties! Dat is het uitpluizen allemaal waard!


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 maand geleden

Meer rust en weer minder gaan doen? Ergotherapeut zoeken.

De pijn in mijn spieren heeft bij mij echt te maken met toch teveel doen; fysiek, mentaal, cognitief of een cominatie van dat alles. Dat is er ook uitgekomen bij de ergotherapeut. Ik vond en vind vaak wel dat ik meer kan, maar mijn lijf geeft andere signalen. 

Hoewel ik inmiddels meer dan 2 jaar verder weer volledig kan werken en mijn eigen werk: een drukke dag, net iets teveel gedaan, slecht geslapen en de pijn is er ook meteen weer. Iets doen na het werk en te winig rust/privetijd? Pijn. Dusdanig dat ik in huis dan ook bijna de trappen niet meer op kom.

Die spierpijnen verdwijnen bij mij alleen als ik de grenzen weer respecteer en er ver vandaan blijf. Nu meer dan 2 jaar verder en weer aan het werk, maar het blijft zoeken naar de juiste balans in het niet terugkrijgen of houden van LC gerelateerde klachten. Revalidatie bij de fysio leek goed te gaan: lees 5 min fietsen op de laagste intensiteit en 3 kleine oefeningen; ma week 4 bleek, ik krijg weer steeds meer spierpijn en langzaam ook weer andere klachten; het gaat niet.

Overigene gebruik ik dat spul vaak voor mijn bronchien, maar enig positief effect op de LC heb ik zelf nog nooit gemerk

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 maand geleden

LC is voor de meeste leren waar voor je lijf en je brein de grenzen liggen, welke klachten je krijgt of juist blijven bestaan als je die grenzen (nog niet) kent of respecteert, hoe je daar vandaan blijft zodat je klachten uiteindelijk...na een lange adem....kunnen gaan afnemen of zelfs gaan verdwijnen.

Intensief bewegen is voor velen met LC helaas vaak juist het tegenovergestelde van herstel en herstellen spieren niet, maar beschadigen verder. Begin januari dit jaar is daar ook een onderzoek over verschenen. Intensief bewegen voor LC is dan niet meer te vergelijken met intensief bewegen na LC. Kon ik voor LC prima een half uur op hoge intensiteit fietsen, mijn lijf zegt nu na 5 min op de laagste intensiteit; stop! Dat doet het bij mij door spierpijnen en beenklachten. Luister ik niet krijg ik weer meer en andere klachten.

Ik zou een ergotherapeut adviseren en wat stappen terug doen

lisettepret 3 weken geleden

Bedankt voor je reactie! Balans tussen wat wel/niet is idd lastig! Ben een heel levendig mens en kan slecht accepteren dat het nu allemaal wat anders is dan ik gewend was.

Ik ga je advies eens overdenken! 

europesecentralebank 3 weken geleden

Er is net een nieuw onderzoek afgerond naar spierproblemen in ME en LC, grotendeels gefinancierd vanuit patiëntenorganisaties. Zie hier:

https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2024.06.17.599450v1.full.pdf

Daaruit blijkt opnieuw dat stofwisselingsproblemen herkenbaar aanwezig zijn (dus verbrandingsprocessen op celniveau) en voor hoge concentraties afvalstoffen zorgen in patiënten met LC en ME. Hier wordt vooral het niet opgeruimd worden van de afvalstof ammoniak genoemd als probleem. De studie noemt ook enkele supplementen die op beide problemen (haperend metabolisme en teveel afvalstoffen) een gunstig effect kunnen hebben als kandidaten voor toekomstige trials. Ik heb ze hier nog niet eerder genoemd horen worden, het gaat om de aminozuren L-aspartaat en L-ornithine.

Op dit blog worden de studie en kansrijkheid van die aminozuren besproken:

https://www.healthrising.org/blog/2024/06/24/metabolic-changes-chronic-…

lisettepret 3 weken geleden

Heel interessant! Het uitproberen waard, het middel waar ze over spreken kan je gewoon bij de natuurwinkel kopen. Ik ga op verder onderzoek uit! 

evy 1 dag geleden

Hoi, heel benieuwd of je inmiddels ervaring hebt met deze supplementen die je wilt delen? 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid