Beste Beheerders,

Omdat er nu meerdere reacties in andere discussies over het forumbeleid komen leek het me goed om op één plek duidelijkheid te krijgen over wat wel/niet mag en wat iedereen daarvan vindt.

Voor mij hebben de bijdragen op dit forum aanzienlijk bijgedragen aan mijn herstel. Ik ben mij gaan inlezen in veel verschillende behandelmethoden, medicijnen en supplementen die hier genoemd werden, sommige voor mij heel effectief (en niet voor anderen), sommige juist niet (en wel voor anderen). Het forum heeft om deze reden een belangrijke rol gespeeld in mijn herstel, ik help graag anderen met mijn ervaringen. In mijn bijdragen aan het forum heb ik zelf ook altijd vermeld wat voor werkzame  stoffen ik slik qua medicijnen en supplementen, met wat ik eraan heb gehad en wat mijn overwegingen waren om het te slikken. . 

Sinds een tijdje zijn de beheerders begonnen de namen van werkzame stoffen weg te halen. De posts hebben zo geen informatieve waarde meer (behalve dat er ‘iets’ wel of niet werkte voor mij). Ik heb de forumregels opgezocht op de site, daar staat dat je behandelingen niet mag promoten. Is het noemen van ervaringen met een specifieke stof altijd het promoten daarvan of is het informatie over een kans op verbetering?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

europesecentralebank 2 weken geleden

Dit zijn de relevante huisregels die ik tegenkwam:

Discussies over alternatieve behandelingen en/of behandelingen die nog niet bewezen effectief zijn voor Post-Covid zijn toegestaan. Let wel op de volgende huisregels. Het is niet toegestaan om: 

  • alternatieve behandelingen en/of behandelingen die nog niet bewezen effectief zijn voor Post-Covid te promoten als vervanging van reguliere behandelingen die in overleg met de arts zijn gestart.
  • anderen aan te moedigen te stoppen met hun behandeling die in overleg met de arts is gestart.
  • genezing te beloven.
  • onbevoegde artsen aan te prijzen als behandelaar.
  • jezelf als behandelaar aan te bieden en/of zelfgemaakte middeltjes aan te bieden.
Longfondsbeheer
Moderator
2 weken geleden

Goed dat je dit aangeeft. We nemen je signaal serieus. We overwegen om deze regel aan te passen. We willen onderzoeken of dit kan en mag. Dit kost even tijd. We komen er uiterlijk volgende week donderdag op terug. Even voor de duidelijkheid: De moderatoren voeren ons huidige beleid uit. Als je hier vragen over hebt, dan kun je deze vragen stellen aan ons via : vragen@postcovidnl.nl.  
Team PostCovid NL.

Longfondsbeheer
Moderator
6 dagen geleden

Beste allemaal, 

Vorige week werd de terechte vraag gesteld waarom medicijnnamen niet genoemd mochten worden. Het uitwisselen van ervaringen is tenslotte het doel van het forum, en als je geen namen van behandelingen kunt noemen is dat uitwisselen minder handig. 

De moderatoren worstelden daar ook mee, en ook wij als team waren dat met jullie eens. Daarom zijn we gaan uitzoeken hoe het nu precies zit en wat we wél en niet mogen toestaan op het forum. 

Wat blijkt:

  • Je mag medicijnnamen noemen, maar niet ‘wervend’. Ook als patiënt zelf is het dus niet toegestaan om te zeggen dat medicijn X fantastisch is en dat je het aan iedereen aanraadt. Je ervaringen delen mag wél. 

We hebben daarom het volgende besloten: 

  • Medicijnnamen mogen genoemd, om goed te kunnen uitwisselen.
  • In de huisregels van het forum passen we dit aan, en nemen we op dat ‘reclame maken’ niet mag. Daar zullen de moderatoren ook op letten.
  • Aan forumposts die behandelingen bespreken wordt een kort tekstje toegevoegd. In deze disclaimer staat dat er nog beperkt wetenschappelijk onderzoek is naar de inzet van dit medicijn bij post-covid en dat het altijd belangrijk is om met je arts te overleggen. 

Zie verder in de volgende reactie.

Longfondsbeheer
Moderator
6 dagen geleden

We zijn blij met jullie hulp om het forum een plek te houden waar iedereen met post-covid zijn ervaringen kan uitwisselen. We hopen dat dit besluit daarbij helpt. 

Team PostCovid NL

europesecentralebank 5 dagen geleden

Wat fijn dat jullie het zo grondig aan hebben gepakt— enorm bedankt!

E.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart