Hallo, ik ben nieuw op deze site. Ik heb in november Covid met Covid longontsteking gehad en ben nu gediagnostiseerd met ILD na covid infectie. Hebben meer mensen dit? Ik ben kortademig en heb weinig energie en als ik over mijn grenzen ga krijg ik een terugval door een longaanval, problemen met lopen en extreme vermoeidheid. Valt dit al onder post covid?
Groet, IJda
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Ijda.
Ik ken deze term niet en moest dat even opzoeken.
Ik heb nu precies 6 jaar geleden in de eerste golf Covid gehad, en mij werd daarbij in het ziekenhuis verteld dat ik een dubbele zeer zware longontsteking had.
Ik heb 16 dagen aan de zuurstof gelegen en ben daarna naar huis gestuurd terwijl dat eigenlijk iets te vroeg was.
Ik werd uitgenodigd voor een nacontrole, 3 maanden na de opname.
Dat bestond uit een nieuwe scan en wat ademhalingstests.
Het resultaat daarvan was niet goed, en daarom kwam er, 1 maand later een uitgebreidere test.
Dat was een fietstest, volgeplakt met sensoren fietsen met een steeds hogere weerstand tot het niet meer ging.
Nu zou men er van op de hoogte moeten zijn dat je dat niet moet doen met wat nu heet long covid, maar destijds was dat de standaard.
Het resultaat van die test was dat er permanente schade is, en dat ik meer dan 30 % van mijn longcapaciteit ben verloren.
Dat was wel een schatting omdat er nooit eerder getest is en dan weet je niet of er voor die tijd al wat was.
Long covid betekent dat je 3 maanden na een infectie nog steeds last hebt, en dat maakt dus voor jou dat je inderdaad long covid hebt.
Vervolg ->
Ik herken veel in je klachten, en de kortademigheid zal in de loop van tijd ietsje verminderen omdat je er aan gewend raakt en je min of meer gedwongen wordt hier mee om te gaan.
Dat valt niet mee (voor mij), maar zal uiteindelijk toch gebeuren.
Het lopen zal je ook gaan aanpassen, je zult langzamer gaan lopen dan je gewend bent, om het zo toch wat langer vol te houden.
Vooral je omgeving zal hier ook mee om moeten leren gaan, en jij kunt ze gewoon zeggen dat ze rekening met jou moeten houden.
de een in jouw omgeving kan hier beter mee omgaan/accepteren dan de ander.
maar dat ligt dan niet aan jou, en wel aan diegene die er niet mee om kan gaan.
De vermoeidheid is misschien een heel klein beetje minder geworden, of ik ben daar ook aan gewend.
Helaas is er niemand die mij hier echt mee heeft kunnen helpen in deze 6 jaar en dus modder ik maar een beetje aan.
Ik heb mij aangemeld voor de onderzoeken (dat moest toen via de huisarts die een hele lijst moet afwerken om dei aanvraag rond te krijgen), maar ik heb daar nooit meer wat van gehoord en voel mij enorm in de steek gelaten.
Het enige dat ik voor mijzelf kan doen, is blijven hopen dat er ooit een doorbraak komt die mij ook zal helpen
Maar of dat ooit zal gebeuren is een grote vraag.
Dank je wel voor je reacties. Ik heb 11 dagen in het ziekenhuis gelegen in Tokio, en ben daarna gerepatrieerd met een verpleegkundige. Een reis van 14 uur, dat zal er ook niet goed aangedaan hebben. Thuisgekomen was mijn huisarts ziek en kreeg ik een keer een vervangende arts. Het duurde twee maanden voor ik bij een longarts terecht kon. Ik kon niet meer lopen en heb dat alleen terug moeten trainen. De enige die mij een hielp was mijn vorige fysiotherapeut die mij vertelde dat ik niets moest doen.
Maar uit jouw verhaal begrijp ik dat het goed is geweest dat niemand iets deed. Dat ik geen vermoeiende testen hoefde te doen, maar ik had graag meer ondersteuning en voorlichting gehad vanuit het medisch circuit. Ik vind het moeilijk een balans te vinden maar uit jouw verhaal blijkt dat ik daar langere tijd voor nodig heb.