Hpfff. Weet je wat, laten we dit gesprek beschouwen als een nieuwe uitlaatklep. Even lekker klagen over hoe klaar we wel niet zijn met die klote Corona, om ons hopelijk daarna weer wat beter te voelen. Aangezien ik toch ook al geen energie heb voor een uitlaatklep,  zoals voorheen. Misschien helpt dit ook. Wat doen jullie eigenlijk met frustratie? Ik kan het in ieder geval niet kwijt, want ik ben te moe of vanwege alle lichamelijke kwalen gerelateerd aan Long Covid.

Medio maart 2022 Corona gekregen, 24 lentes jong en waar sta ik nu? Nog steeds opbouwende met huishoudelijke taken. Ik kan ze inmiddels wel, maar het is plannen, plannen en nog eens plannen. Dat terwijl ik de weekboodschappen nog niet eens volledig zelfstandig kan! Koken doe ik dan ook nog niet eens volledig zelfstandig of ik moet het weer eens over de dag verspreiden. Het is gewoon zó vermoeiend allemaal. Ik kon ein-de-lijk 20 minuten wandelen, 2x daags. Heb 2 wat meer 'stressvolle' weken (Door Long Covid ervaar ik het als meer stressvol, terwijl als ik gezond was geweest, dit een bijzaak was) wegens bepaalde omstandigheden en ik ben weer terug bij 10 á 15 minuten wandelen, met moeite. De vermoeidheid is wel een beetje verminderd, maar de pijn in waar het ook maar mag zijn, komt er voor in de plaats. Gewoon om verdrietig van te worden. En de stijgende lijn is er wel, maar zo gestaag en zo fluctuerend!

Hoop doet leven en daarom moeten we geen hoop verliezen natuurlijk. Maar soms, mag er toch wel eens even goed geklaagd worden of niet ;).

Mocht je ook even aan de praatstoel willen zitten, barst los zou ik zeggen.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Famke96 1 jaar geleden

Hoi Rya,

Wat je schrijft is voor mij erg herkenbaar. Ik ben 26 en voel me vaak net bejaard. Ik vind het ook lastig om een goede plek te vinden voor mijn frustraties. Mijn omgeving belast ik in mijn ogen al genoeg. Normaal gesproken zou ik harde muziek gaan luisteren of gaan bewegen, maar dat lukt helaas niet. 
Als ik terugkijk (begin juni corona), heb ik echt wel stappen gemaakt, maar ook zo vaak weer terugvalmomenten waarop ik ineens weer veel minder tot niks kan.... Ben er ook goed klaar mee inmiddels.

Rya 1 jaar geleden

Hoi Famke,

Precies dat dus. Ik zou anders ook veel (harde) muziek gaan luisteren en sporten, wat nu niet mogelijk is. Ik probeer wel vaker muziek te luisteren, om het op te bouwen, maar dat is nu net sport.. haha.

En dat praten met je omgeving, ben ik inmiddels wel een beetje zat. Alles is gezegd, wat valt er nog meer te zeggen na een half jaar.. 

In ieder geval, ik zie dat je jezelf famke hebt genoemd. Leuk, kom je uit Friesland? Ik wel😜. Zou toevallig zijn!

Ik wil jou in ieder geval beterschap wensen en houd de moed erin!💪🏼

Famke96 1 jaar geleden

Ik kom oorspronkelijk idd uit Friesland, maar woon er nu niet, hopelijk op termijn wel weer :) 

Herken wat je zegt, wat valt er nog te zeggen. En tegelijkertijd voel je de frustratie in jezelf opbouwen en heb je ook het gevoel dat het ergens heen moet. Vind het maar lastig wat ik er mee kan, behalve het toch maar te benoemen soms. Als het allemaal vanbinnen opbouwt, krijg ik ook weer meer klachten. 

Voor jou hetzelfde gewenst! 

Theresa 1 jaar geleden

Hoi Rya,

Ja, herkenbaar. Soms echt ff is het gewoon veel, heel veel alles.

Ik wil ook ff klagen. Waar ik op dit moment horendol van wordt is de zorgverlening en zorgverzekeraar. In een jaar tijd 5 verschillende zorgverleners: bedrijfsarts, psycholoog, revalidatie arts, ergotherapeut, huisarts. Niemand die regie neemt over je zorgtraject. Huisarts/revalidatie arts zeggen: we vinden niks over of/hoeveel je kan werken, bespreek maar met de bedrijfsarts. Bedrijfsarts vindt dat welke zorg het beste is, dat moet je met je huisarts uitzoeken. Alsof werk en zorg combinatie niks met elkaar te maken heeft.

Steeds zelf zorgverleners zoeken, wachten tot je op intake kunt. 

En dan het deel waar ik echt emotioneel over word is de zorgverzekeraar. Als er ook maar 1 ding ontbreekt op een nota, dan krijg ik alleen maar te horen dat het niet vergoed wordt. Geen informatie waar het aan ligt - dus daar moet je zelf maar weer contact over op nemen. Ik heb al 5x gebeld met ze over 3 nota's, en dan nog staan er honderden euro's open waar ik zelf achteraan moet gaan.

In een jaar dat ik cognitief en emotioneel belast ben en veel moeite heb met overzicht houden, niet kunnen werken, energielekken vermijden, dan moet je toch al dit zelf doen.

Voor mij is 1x de zorgverzekeraar bellen al een halve dag aan energie.

Ik weet nog steeds niet of ik beter ga worden, ik heb te accepteren dat deze ziekte me overkomt. Maar dat partijen die je zouden moeten helpen zo je energie vreten, dat is voor mij echt zo een grote teleurstelling.

Nou, bedankt dat ik even mijn ei kwijt mocht. Ik ben dankbaar voor de dingen die me inmiddels wel lukken, en voor de openheid op dit forum dat we onze weg hier doorheen met elkaar mogen delen.

Rya 1 jaar geleden

Hoi Theresa,


Fijn dat je even je ei kwijt kon! 

Dat is precies wat ik ook ervaar. Alles rondom de zorgverleners zelf is al een klus ansich... En het lijkt alsof jij diegene bent die de kar moet trekken. Ik had dit gevoel direct vanaf het begin al. Maar wat doe je er aan. Ook als je meer hulp zou willen. En het vreet energie! Alleen al de belletjes inderdaad, zoals jij aangeeft. En je wordt zo snel van het kastje naar de muur gestuurd.. We moeten het beste er maar van maken. Dan is het toch even fijn hier erkenning te vinden.

Vervelend dat je zoveel gedoe hebt rondom de zorgverzekeraar. Ik hoop dat je er wat uitkomt.



Zwarte Ibis 1 jaar geleden

Hi Rya,

Je mag echt wel eens oprecht verdrietig zijn. Mijn poh-ggz beschreef het eens als 'rouw'. Het is een soort afscheid nemen van je 'oude-ik'. En dat doet ook heel veel pijn (ik vond het zeer treffend omschrijven). Ik herken je ook in het idee dat je zelf alles op poten moet zetten om tot een traject te komen... er bestaat nog niet iets als een 'casemanager' die de spil van dit alles zou zijn. Ik heb inmiddels 5 behandelaren en ze hebben allemaal het beste met me voor, maar ze werken niet samen natuurlijk. Waardoor ik soms twijfel wie nu het 'voortouw' neemt en welke soort behandeling nu de voorkeur krijgt. 

Rya 1 jaar geleden

Hoi Ibis,

Ja, 5 behandelaren.. Ik lees het vaker hier op het platform. Ik ben er niet eens aan begonnen, want ik weet dat het mij te veel energie gaat kosten. Alhoewel, inmiddels heb ik er ook 4 in totaal gehad (longarts, revalidatiearts, ercho en ft), waarvan ik er bij 2 nog steeds loop. We zullen zelf het voortouw moeten nemen denk ik. Anders duurt het alleen maar langer naar mijn idee.


Yil 1 jaar geleden

Allemaal zeer herkenbaar!

Na mijn eerste besmetting op 7 jan 2021 alles bij elkaar geraapt en mijzelf op basis van wilskracht aan het werk gezet (stom…). 
 

Na 31 augustus de tweede besmetting drie malen op de seh beland en zit nu volledig uitgeput thuis, wat je ook doet, telkens die grens over….

Erkenning wordt enkel door de fysio en ergo uitgesproken. De rest lijkt zijn handen er niet aan te willen branden.

Gr Yil

(FB: Kuuntje NL, voor lotgenoten)

mama Marjolein 1 jaar geleden

Hoi Rya en anderen,

Na lang er zelf mee rond te hebben gelopen toch maar eens geregistreerd, want ja ik ben het ook helemaal zat. Ik heb nu bijna een jaar post-covid klachten en ben er helemaal klaar mee. 

Ik ben kapot moe. Van de klachten (snel overprikkeld; hersenmist, geheugenproblemen, niet meer op woorden kunnen komen, concentratieproblemen, vreselijke hoofdpijn als ik ook maar iets te veel heb gedaan; oorsuizen, om de haverklap ergens een ontsteking in mijn lijf, maar ook van het gevoel te hebben me steeds te moeten verantwoorden. NEE JE ZIET ZO NIETS AAN ME ALS JE ME NIET KENT. En ja ik kan prima een gesprekje voeren op het schoolplein even... dat ik daarna compleet overprikkeld thuis in bed ga liggen dat zie je niet nee. Maar dat is er wel.

En NEE ik kan niet 24 / 7 rust pakken want ik heb twee jonge kindjes die gewoon naar school moeten en voor wie ik 'gewoon' hun mama ben en dan breng ik ze al 3 dagen naar de BSO. Mijn man vaart en is dus helaas geregeld vaak van huis. Dat is zijn werk. En weet je de rekeningen moeten ook gewoon betaald worden he, dus nee hij kan niet thuis blijven. 

En hou op met al die tegenstrijdige adviezen als je er geen verstand van hebt, maar verdiep je er eens in. Mijn ergo en revalidatie arts zeggen doe rustig aan, neem de tijd, kijk niet te ver vooruit, je hebt al flinke stappen gezet, kijk per dag wat er gaat. Bedrijfsarts (waarvan ik het afgelopen jaar denk ik al 6 verschillende heb gehad; ook zo'n frustratiepunt): tettert maar door en zegt HUP aan het werk ga maar proberen je moet een stip aan de horizon hebben. Ga fysio starten want conditie opbouw. Mijn ergo schrok zich rot en zei je gaat echt niet naar de fysio, dan kunnen we weer helemaal opnieuw beginnen.

Werk kom je dus niet onderuit want wettelijk gezien maakt het dus blijkbaar niet uit wat je therapeuten zeggen; dat ik vervolgens dus niet eens meer weet hoe ik ergens gekomen ben en echt 10 minuten doelloos voor me uit heb staan staren om te bedenken o ja ik was met de auto, maar waar staat dat ding dan, maakt niet uit (ik ben veilig thuis gekomen hoor).

Sorry, echt er komt ineens een heleboel frustratie uit. Ik wou dat ik wist wanneer de klachten over waren. Ik heb zeker stappen vooruit gezet als ik zie waar ik vandaan kwam. Maar het is zo ellendig dat als je zelf eindelijk zo ver bent dat je de stap hebt gezet... oké dit is wat ik nu kan, meer moet ik echt niet doen (het is rot dat collega's het zo druk hebben, maar je daar zelf druk over maken gaat jou niet helpen; kijk gewoon per dag wat wel lukt) om vervolgens door je werk/ bedrijfsarts zo onder druk te worden gezet (of in ieder geval dat gevoel heb ik) dat je er niet eens meer tegen in durft te gaan. Want ik he ik wil wel graag mijn baan houden. Ik vind mijn werk leuk.

Heb gelukkig ook wel een aantal mensen om me heen die het wel begrijpen hoor en er voor me zijn. Maar het is frustrerend om je oude 'ik' kwijt te zijn en je jezelf tekort te voelen schieten als mama, als partner, als collega, maar ook als mens.

Lang verhaal geworden, maar het lucht wel even op om de frustraties van me af te schrijven.

groet

Marjolein



Rya 1 jaar geleden

Goedemorgen Marjolein,

Wat een verhaal en ik voel met je mee! Het voelt zeker als je oude 'ik' kwijt zijn, maar tekort schieten valt daar niet onder, weet dat!

En inderdaad, zulke tegenstrijdige adviezen! Laatst zei de revalidatiearts en ft tegen mij of ik al een beetje aan het rondkijken ben voor werk. UH NEE? Ik kan nog steeds niet de weekboodschappen zelfstandig doen. Waarom zou ik? "Perspectief, heb je wat om vooruit te kijken". HOEZO blij maken met een dode mus? Echt waar, heb mij in al die tijd nog niet zo onbegrepen gevoeld. Dan hè, zeg ik dat ik eerst mijn sociale leven weer wil opbouwen en kunnen onderhouden. Maar werk is ook een sociaal leven, hoe zie jij dat voor je, aldus de revalidatiearts. NOU UH, wat dacht je van familie, vrienden, kennissen, hobby's? Ik was erg sociaal actief. Echt waar, van hun krijg ik de meeste 'onzin' te horen soms. Al is het natuurlijk goed bedoeld, maar het werkt zó averechts.

Sami 1 jaar geleden

Dag Rya,

Volgens mij komt dit heel lullig over, maar is niet zo bedoeld. Ik dacht namelijk: eigenlijk is het verschil dat je eerst een eenvoudiger en realistischer perspectief wil … namelijk dat je die weekboodschappen weer zelfstandig kunt doen! Misschien dat het helpt om dat tegen die arts te zeggen en dat die dan snapt waar je op dit moment staat.

Sterkte, Sami

mama Marjolein 1 jaar geleden

Wel een goede tip Sami,

Weet je wat ik dan ook lastig vind. Als je dan in gesprek bent met zo iemand. In Rya's geval met een revalidatie arts in mijn geval dan met een bedrijfsarts. Op dat moment sta ik zo met mijn mond vol tanden dat ik denk HUH ECHT MAAR HOE DAN??!!!  IK ZOU WEL WILLEN MAAR NIKS LUKT. En dan klap ik dicht en komt er niks meer binnen of uit. En dan lukt het niet meer om daar met zo'n goed voorbeeld als jij geeft op te reageren. Onderweg naar huis of eenmaal thuis en de kortsluiting is weer weg in mijn hoofd, denk ik dan inderdaad ook vaak. Ik had eigenlijk dit of dat moeten zeggen.

En misschien als het inderdaad wel lukt om op dat moment zo te reageren loopt het gesprek anders. Zo had ik gisteren een gesprek met mijn leidinggevende waarin ik tegen haar heb gezegd, weet je afgelopen tijd ging helemaal ruk. Dit en dit is er gebeurd omdat het waarschijnlijk allemaal veel te veel is, maar ik durf ook niet mijn afspraken af te zeggen voor het werk. Waarmee zij reageerde "maar Marjolein het is geen 'moeten'  als het niet lukt dan lukt het niet". En dat gaf toch wel een beetje rust. Ik mag dus 'nee' zeggen als het teveel wordt. Al blijft in mijn achterhoofd wel 'zeuren' ja totdat er weer een evaluatie komt en men ineens vind dat ik onvoldoende mijn best heb gedaan om weer aan het werk te gaan. Iets met loslaten en cirkel van invloed denk ik...

Herkennen mensen dit?


groetjes

Marjolein

Rya 1 jaar geleden

Hoi Sami,


Het komt absoluut niet lullig over, maar meedenkend. En gelijk heb je, bedankt! Het blijft lastig 'meten' wanneer je zegt dat je pijn hebt of moe bent. Ieder interpreteert dat anders. 

mama Marjolein 1 jaar geleden

Hey Rya,

Inderdaad dat! Mijn revalidatie arts is dan gelukkig wel heel meelevend en gaf juist aan kijk echt per dag wat lukt je hebt al hele grote stappen gezet, maar zorg ervoor dat je echt niet te snel wil. Maar de bedrijfsarts dus absoluut niet. Voelde me ook zo onbegrepen.

Maar hoe kun je rond gaan kijken voor werk, als je nog niet zelf de boodschappen kan doen?  Hoe ga je solliciteren dan?! Zo van ik wil wel graag werken, maar ik kan nog geen boodschappen zelf doen? Alsof je daar de energie voor hebt zeg. Wat belachelijk! Voel jij je dan ook steeds kleiner worden als artsen of wie dan ook met zulke voorstellen komen? En ze zullen het vast goed bedoelen, maar het helpt niet.

Ik heb echt mensen nodig om me heen die me remmen. En zeggen je moet niet te veel willen kijk naar wat nu kan, maar doe ook niet meteen teveel als je een keer een wat betere dag hebt. Stap voor stap. Niet te vlug. Neem even rust. Voel je niet schuldig, heeft niemand wat aan.

Ik ben ook een tijdje naar de POH-GGZ geweest, los van dat dit niet heel succesvol was omdat ze om een of andere reden de conclusie had getrokken dat ik een Burn Out had (en toen ik zei, ik ben hier vanwege longcovid, oh, wie heeft dat vastgesteld dan, dat was de reden van verwijzing....juist, klik was niet enorm kan ik je vertellen) had zij wel het goede advies om vooral ook leuke dingen te doen, want ook die kosten energie, maar leveren dan in ieder geval ook nog een positief gevoel op. Van de paar gesprekken die ik met haar heb gehad, heb ik dat dan maar onthouden omdat ik daar iets mee kon.

Wat betreft te kort schieten, ik weet wel dat het niet zo is, maar zo voel ik het wel. Ik gun met name mijn kinderen toch echt een mama die meer met ze kan doen en die niet om de haverklap boos wordt omdat ze wat luidruchtig spelen. En die leuke dingen met ze kan doen en niet regelmatig lamlendig op de bank hangt of onder de dekens kruipt omdat de energie op is en de prikkels te veel. Of als we dan iets leuks hebben gedaan er niet 3 dagen van bij hoeft te komen.

groetjes

Marjolein

Rya 1 jaar geleden

Hoi Marjolein,

Dus ik was bezig met mijn verhaal te typen. Klik ik perongeluk op de terug knop! Poging 2... Haha.


Ik voel mij niet zozeer kleiner worden, maar wel meer gefrustreerd en eigenlijk ook verdrietig. Dan voelt het toch alsof je meer geconfronteerd wordt en het dan maar weer 'nog beter' moet uitleggen. Wil niet zeggen dat ik het altijd goed kan verwoorden, maar je bent er iedere week zo mee bezig. Alles is wel gezegd, niet zo letterlijk maar in principe.. Iedere week weer zelfde riedeltje, pijntje hier, pijntje daar etc. Het blijft natuurlijk ook iedere week weer een uitdaging om je balans te vinden. Om je klachten aan te pakken en dan ook nog 'leuke' dingen doen (lees: het beste er van te maken, want echte activiteiten zijn er niet echt).


En ja, ik snap dat je een andere zorgverlener ook wilt proberen. Als het dan toch niet helemaal een succes is, haal je er toch maar uit waar je denkt baat aan te hebben hè ;). 


Dat snap ik! Zulke dingen blijven vervelend... En helaas niet geheel bevordelijk voor je situatie, maar is wel even de werkelijkheid en het leven. Daar zullen we ons op moeten aanpassen en het beste ervan maken. Sommige dingen horen erbij en dat zal in het herstelproces een plekje moeten krijgen.

Groetjes, Rya








Yil 1 jaar geleden

Wat herken ik toch veel van alles hierboven. Mijn vrouw draait overuren omdat ik een schim ben van mijzelf. Constant tegen eigen grenzen aanlopen omdat ik nooit een stilzitter ben geweest. Jarenlang met hart en ziel in de zorg gewerkt, vol in de coronamaatregelen gewerkt en nu al vier maanden plat, echt plat na de tweede besmetting.

Volgende week eindelijk in gesprek met een psycholoog, hoop dat dat baat gaat hebben. Maar met twee jongen kinderen (1 en 3) in huis is een prikkelvrije omgeving niet hier.

Hoe doen de andere ouders het hier op het forum?

Gr Yil

Facebook: Kuuntje NL (voor lotgenoten)

Sami 1 jaar geleden

Dag Yil,

Misschien handig om de vraag over hoe je dit met jonge kinderen doet, als nieuw onderwerp te starten? Vermoed dat er veel meer anderen zijn die hiermee zitten, maar dat die jouw vraag hier niet lezen. (Heb zelf gelukkig jongvolwassen kinderen; kan me niet voorstellen hoe je zonder extra hulp aan rust moet komen met kleine kinderen.)

Groet, Sami

Sami 1 jaar geleden

Dag Rya en Marjolein,

De situatie met artsen en werk heb ik zelf niet, maar wat ik vaak lees en hoor is dat mensen een vertrouwd persoon meenemen naar zo’n gesprek of dat ze het opnemen om het later wat rustiger te kunnen verwerken en er daarna op te reageren.

Ik ben van mezelf geen persoon die ad rem reageert en altijd wat tijd nodig heeft alvorens te reageren. Kan me voorstellen dat als je dan al hoog in de emoties zit, het nog lastiger is om te reageren zoals je eigenlijk zou willen. Die postcovidklachten maken het er dan niet beter op doordat je nu waarschijnlijk ook emotioneler bent omdat je stressniveau niet goed meer wordt gereguleerd. En als je gesaboteerd wordt door een tragere informatieverwerking, en problemen met nadenken en woordvinding, lijkt het me al helemaal lastig om adequaat te reageren in zo’n gesprek.

Groet, Sami

mama Marjolein 1 jaar geleden

hoi Rya en Sami,

Klopt helemaal hoor. Tis echt een verschrikkelijke combi. cognitieve blur en dan in gesprek. Lastige is dus dat mijn man vaart en dus vaak niet thuis is met zulke gesprekken. Maar probeer volgende keer toch iemand te zoeken die mee kan.

Ik had eerder een reactie gegeven op Rya, maar ergens is die verloren gegaan. De afgelopen dagen een flinke achteruitgang gehad dus helemaal even niet in staat om in te loggen. En daarstraks gewoon mijn hele inloggegevens kwijt... lang leve hersenmist. Maar goed ik ben weer ingelogd. Probeer later even verder te reageren. Heb momenteel ook mega last van oorsuizen en dat is zo irritant.


groetjes 

Marjolein

Sami 1 jaar geleden

Dag Marjolein,

Balen, die achteruitgang. Leg jezelf vooral geen druk op om hier te reageren. Iedereen weet hier hoe noodzakelijk het is om soms keuzes te maken waarin je je energie steekt. Zelf moet ik ook regelmatig pauze nemen van schermtijd. Kost me dan wel moeite om niet toch op dit forum te reageren of op zoek te gaan naar informatie; maar ik merk wel dat ook dat uitmaakt om overprikkeling te verminderen …

Sterkte, Sami

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid