Mijn ervaring met lidocaïne is niet erg positief. Ik heb in 2024 voor de duur van een jaar deelgenomen aan het 'onderzoek' bij ECC. Na de initiële dosering had ik na ongeveer een week meer energie. Dit verdween na 2 weken. Hierop werd de dosering verhoogd, met hetzelfde effect als na de eerste dosering. Wel heb ik gedurende het jaar veel bijwerkingen gehad waaronder verlammingsverschijnselen, waarbij ik mijn lichaam in zijn geheel niet meer kon bewegen. Gezien veel positieve reacties lijkt het bij sommige mensen wel te werken. Maar gezien de grote diversiteit aan vormen en ernst van symptomen bij Long-Covid en het gebrek aan inzicht hiervan is nu onduidelijk bij wie lidocaïne wel of niet werkt. Er wordt beweerd dat lidocaïne bij 80% van de patiënten zou werken, maar er is geen wetenschappelijk onderzoek geweest waarmee dit is onderbouwd. Maar €2000 vragen is onredelijk en grenst aan oplichterij. Dit, en de handelswijze van ECC, worden ook beschreven in een artikel van Follow the Money: "Hoop als handelswaar. Onethische amateurs verkopen oud medicijn als wondermiddel tegen postcovid " en in een uitzending van Zembla van 9 april jl.: Tussen patiënt en patent". Daarnaast onderzoekt de Inspectie Gezondheidszorg de behandeling bij ECC.
Wat vervelend dat je zo'n negatieve ervaring hiermee hebt gehad. Er zijn veel berichten over verschenen, waarin ook de kritiek is dat de ervaringen van mensen die zijn afgehaakt niet worden meegenomen in het onderzoek. Dat geeft al een scheef beeld. Ook vanuit de post covid patiënten organisaties wordt hier sceptisch c.q afwachtend tegenaan gekeken en het is niet voor niets dat het UMC zich uit het onderzoek heeft terug getrokken.
Ik heb er zelf altijd mijn twijfels bij gehad. Het is een privé kliniek, dus zijn ze commercieel en willen ze geld verdienen. Dus wat ben jij daarin als patiënt?