Dag allemaal,
Even op zoek naar herkenning/erkenning. Zijn er wellicht mensen die de volgende zaken herkennen in vriendschappen/relaties:
- Onbegrip: je kunt met zoveel woorden uitleggen welke problemen je ervaart, maar er zijn maar weinig mensen die zich er echt mee kunnen identificeren (bijv. omdat ze zelf een chronische ziekte hebben of langdurig zelf van iets hebben moeten herstellen). Dit leidt tot 'dooddoeners', goedbedoeld maar ongevraagd advies, etc. wat op zijn beurt zorgt voor...
- Ergernis, frustratie en spanningen, afstand nemen, je 'niet gehoord' voelen.... en:
- Niet meer willen praten over die stomme ziekte, wat de ander dan ook weer moeilijk vindt.
- Schuldgevoel: omdat je ziet hoe de ziekte niet alleen jouw leven beperkt maar ook het leven van de ander (bijv. omdat veel activiteiten die je voorheen samen deed niet meer gaan, omdat alle activiteiten steeds moeten worden aangepast (bijv. bij restaurantbezoek specifieke zitplekken kiezen, hoge plafonds, moment van de dag, etc.), omdat plannen die je eerder had gemaakt door terugval moeten worden uitgesteld, of omdat je vanwege een reisbeperking (NB: te veel prikkels bij reizen) aan huis gekluisterd zit waardoor de ander steeds naar jou toe moet komen).
- Gevoelens van jaloezie / een ander benijden: zien hoe een ander gewoon doorgaat met het leven dat jij eerder ook had, blij zijn voor de ander als hij/zij over een belevenis vertelt maar ook verdriet hebben omdat jullie de activiteit normaliter samen zouden ondernemen.
- Informatie delen: mensen vinden het moeilijk om te praten over hun eigen belevenissen, omdat ze jou niet jaloers willen maken.
- Verlies van vriendschappen en relaties: bijv. omdat je nu meer gericht bent op jezelf en je herstel (waardoor je er dus niet altijd voor een ander kunt zijn), of omdat je geen gemeenschappelijke activiteiten meer hebt.
- Twijfel over de toekomst: niet weten hoe het verder moet, wat je aan een ander hebt of mag verwachten, of je nog kunt zijn wie je ooit was, en of de vriendschap voor de ander nog voldoet als jij niet kunt herstellen.
Herkennen jullie dit en misschien nog wel belangrijker: hoe gaan jullie er mee om?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi motorschip,
Zeker herkenbaar! Vooral ergernis en frustratie, bijv. als mensen denken te weten wat je hebt (vaak burn-out..) en dan met tips komen hoe zij uit hun burn-out zijn gekomen. Of aan de andere kant een stukje negeren: heel vrolijk een berichtje sturen wanneer we eindelijk weer eens afspreken! En als ik dan aangeef dat dat niet lukt en hoe het gaat weken of soms maanden geen reactie meer krijgen. Dan vraag ik mij af, wil je het gewoon niet horen, vind je het lastig om erop te reageren of denk je dat ik mij aanstel ofzo.. Maar ik denk dan ook maar zo, ik ga daar ook geen moeite meer voor doen dus in die zin ook weer twijfel over de toekomst. Wie hou je nog over als dit nog wel even doorloopt.
Schuldgevoel heb ik eigenlijk alleen soms bij mijn gezin, die kunnen niet kiezen want er kan minder thuis en zij hebben maar 1 partner/moeder. Vrienden kunnen nog iemand anders benaderen ;)
Helaas ben ik door onbegrip, forceren, er tegen in gaan m'n partner verloren. Dit gedrag heeft een aantal zware terugvallen veroorzaakt. Terwijl ik niets meer kon en de deur niet meer uit kwam heeft hij mij bij mijn eigen vrienden voor gek verklaard. Hij wilde er gewoon niet aan dat ik echt ziek was. Ik ben doodziek m'n huis ontvlucht, vrienden kwijt, zelfs mijn eigen (reeds volwassen) dochter zie ik niet meer. Ik sta nog steeds overeind, ben ondertussen afgekeurd, zie gelukkig langzaam een klein beetje verbetering. Het is een enorme uitdaging. Door alle stress vanwege mijn ontwrichte sociale kring regelmatig terugval ervaren. En ook vaak heel emotioneel geweest, waardoor ik natuurlijk labiel overkwam op anderen. Ik ben heel angstig geworden en heb besloten om te gaan verhuizen naar een andere woonplaats. Ik heb gelukkig mijn ouders, mijn zus en een paar hele lieve vrienden over. Ondanks alles: ik moet er zelf het beste van zien te maken.
Goed dat je weer opkrabbelt. Niemand kan uiteindelijk jouw leven maken, behalve jezelf. Wil je nog energie steken in de frustraties over deze man / verloren vrienden of wil je je energie steken in andere dingen?
Je hebt een man getroffen die niet met grote langdurige tegenslag om kan gaan vermoed ik of een huwelijk zonder een eigen stevige basis. Waarmee je niet kunt teamen als het tegen zit. Ik denk dat als je een traditionele man hebt, die verwacht dat de vrouw het huishouden doet, zorgt en opvoedt en voor de leuke dingen, dan is het een hele omzwaai en kluif voor zo'n man om dit te moeten doen. Zeker als hij weinig interesse heeft in dit soort zaken en hij zich er niet in wil verdiepen of een leven wil zonder deze zaken of omdat het hem beperkt in werk, hobbies, sport of vrienden of een leuk en vrij leven.
Misschien is de man ook wel bang dat hij bij een covid-19 (her)infectie ook longcovid krijgt.
Ik ken ook het verhaal van de andere kant, dat een vrouw die chronisch ziek werd besloot te scheiden omdat ze vond dat niet twee mensen hun leven moesten beperken. De man hertrouwde, maar deze beslissing bleef een teer punt voor de man.
Hoi Els,
Het ging al heel snel mis. De 1e 6 weken was ik alleen nog maar moe. Door het forceren, niet respecteren van mijn grenzen 2 hevige terugvallen gehad in 6 weken tijd. Waarna ik thuis ben vertrokken. En dan weet je dat je uit elkaar moet. Maar ik kon nog geen mail versturen. Het is uiteindelijk gelukt, ik ben er vanaf!
Nu richt ik de energie die ik heb op mezelf en op de mensen waar ik me veilig bij voel. Ik ga een nieuw leven opbouwen. Maar het blijft zwaar om zoveel verliezen te verwerken.
Dag Maria, war erg voor je! Terwijl je je dochter en vrienden nu juist zo nodig hebt. Even voordat ik Corona kreeg ruim 2 jaar geleden is mijn partner overleden. Ik begrijp je gevoel, de terugvallen, het gaat dubbel op. Heb jij nog therapie of iets dergelijks? Groet, Jannelin
Hoi Jannelin,
Dat klinkt heftig, je partner verliezen en daarna ook nog ziek worden. Hoe ga je daar mee om?
Ik ben in behandeling bij een Longcovidpoli. Na een half jaar experimenteren lijken we iets gevonden te hebben dat de overprikkeling tegengaat. En ik heb traumaverwerkingstherapie gedaan. Maar het blijft mentaal en emotioneel heel lastig, dus maandag maar weer eens naar de huisarts, bespreken wat me verder zou kunnen helpen.
Wat heb je dan gekregen dat helpt bij overprikkeling?
Ik vind dit ook moeilijk. Heb ook de neiging om dit op z'n beloop te laten, maar dat breekt je later op denk ik.
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/hoe-houden-jullie-je-relatie-gezond-…
Toch is het wel fijn om een kort berichtje of kaartje te krijgen met wat vrienden beleven. Even een moment van bij het gewone leven zijn, weten dat daar buiten er ook nog leven is naast de ziekte, dat je niet vergeten bent.
Hoi motorschip, jouw verhaal is mijn verhaal, zie topic 'hart luchten'.
Ik kan begrijpen dat mensen het niet begrijpen, ook als je het uitlegt. En sommige mensen zeggen dat gewoon eerlijk: ik kan het natuurlijk niet helemaal begrijpen waar je doorheen gaat en hoe je je voelt, maar ik blijf je steunen. Dat zijn mn echte vrienden.
Dan heb je de mensen die goed bedoeld met allerlei adviezen komen, waar je nog aan uit kunt leggen dat je dat waardeert maar dat je hierin echt je eigen pad moet bepalen. Die blijven misschien even op een afstand, maar dat komt vast wel goed.
En dan heb je die mensen die jou gewoon ronduit heel onbeschoft verwijten dat je ziek bent. Die zien een ander plaatje dan voorheen en dat plaatje bevalt hun niet. En dat wordt jou dan verweten. Van die mensen die jou zo kwetsend en respectloos behandelen denk ik nu maar, als het plaatje je niet bevalt dan kijk je maar lekker de andere kant op, ik kan het niet voor je veranderen en ik laat me niet door jou beledigen, ik heb het al zwaar zat zonder dat. En als jij daar geen oog voor hebt en alleen aan je eigen behoefte aan perfectie denkt dan zal ik sowieso nooit aan jouw verwachtingen voldoen.
Dan is deze ziekte alleen maar heel nuttig om de rotte appels uit je leven te filteren.
En ja, dan wordt je wereldje kleiner. Maar liever 1 vriend die je steunt, dan 10 die je een trap nageven.
Ik kan mn ziekte zien als het eind van een heleboel dingen: baan, vriendschappen, maar ook als een nieuw begin met nieuwe kansen en waardevolere vriendschappen. Ik weet het, dat is niet makkelijk, maar zo probeer ik er wel naar te kijken, want dan hoef ik me ook geen zorgen te maken over de toekomst.
Maar het is moeilijk en pijnlijk hoor af en toe, motorschip. Sterkte met alles.
Longcovid patiënten worden op de sociale media veelvuldig geconfronteerd met meningen, vooroordelen, laster, desinformatie en misinformatie. Dit is een extra last want het vergt weerleggen met bewezen feiten. Sommige zijn moeilijk te bewijzen doordat onderzoek nog ontbreekt. Terwijl longcovid patiënten weinig energie hebben. De overheid heeft ervaring met deze uitingen op de sociale media van tijdens de coronapandemie. Je mag dan ook verwachten dat de overheid en de wetenschap hiervan geleerd heeft. Helaas schieten de overheid en de wetenschap hierin te kort bij longcovid. De uitingen op de sociale media leiden tot vertwijfeling bij familie, vrienden en bekenden. Je zou bijna hopen dat er bots in worden gezet om tegengas op de sociale media te geven.
Gelukkig gebruik ik geen sociale media...
Maar ik herken het zeker motorship. Pas nog de opmerking van een goede bekende: "maar dit kan toch niet van corona meer zijn. Nu moet je toch weer eens de normaliteit weer in komen". 🤦♀️ Tja... Het is vaak makkelijker om te denken dat het psychisch is. Veel mensen weten niet wat ze ermee moeten.
Verder ben ik het wel met Monalisa eens. In deze tijd leer je je echte vrienden kennen. En voor mij is het een kans om te leren mijn grenzen aan te geven, al is het een harde leerschool, dat wel.
Wat ik verder merk is dat ik in mijn eigen weg van acceptatie altijd wat voor loop op mijn omgeving. Hoe meer ik daarin groei, bewegen zij langzaam ook meer daarin mee.
Veel sterkte!
Dat merk ik ook Vlinder. Ik heb de situatie wel geaccepteerd en het feit dat het gewoon tijd kost. Maar mijn omgeving kan het niet accepteren. Van sommigen is het wel met goede intentie, want ze willen graag dat je beter wordt, voor jou. Anderen willen ook dat je snel beter word, niet voor jou maar dan omdat zij zich er ongemakkelijk bij voelen. En daar kan ik niks mee.
Zo herkenbaar. Egoïsme viert ook in mensen van wie je het het minst verwacht hoogtij op zulke momenten. Daar wordt ik zo verdrietig van. Met post covid verlies je zoveel meer dan alleen je gezondheid. 😔
Gelukkig hebben we elkaar hier om zo nu en dan eens bij uit te huilen.
Hoi motorschip— ja, ik herken het hele lijstje… Vind het moeilijkst mijn moeder die er heus probeert wat van te snappen, maar inderdaad altijd weer bij een burnout terugkomt — “waarom probeer je niet te gaan zwemmen, dat doet mij ook zo’n goed?” Tja, waarom…? Of een intens dierbare vriendin die met haar kleine kindje (dat ik zo graag beter had willen kunnen leren kennen dit jaar) eindelijk de tijd vindt om langs te komen, die wel lunch meeneemt om me te ontlasten maar de hele LC dan met een “suikerdip” bij een kind vergelijkt. Of dat eindeloze vragen of het al beter is, op mijn werk (laatst iemand die zei “nou ik zou het niet uithouden, na twee weken zou ik toch gewoon beter willen zijn hoor”).
Iedere keer die frustratie van niet zoveel tijd of aandacht willen innemen met meer uitleg of rechtvaardiging, maar ook eigenlijk zo weinig uitleg kunnen geven… Ondertussen zeg ik maar iets over de biologie ervan (dat je cellen geen energie meer kunnen produceren omdat de brandstof niet op tijd aankomt), maar ik ben eigenlijk permanent in verlegenheid. Alsof het ook gênant is, al die symptomen die je kunt noemen klinken ineens oppervlakkig, aanstellerig, onheus — iedereen is ‘s avonds moe, heeft hoofdpijn en noemt dat migraine, en ik ben ook inderdaad niet de enige die woorden vergeet of spierpijn heeft…
Ook moeilijk om er voor mijn (studerende) kinderen er niet echt te kunnen zijn: niet meer de energieke moeder die ze op vakanties of naar concerten en theater meesleept, niet meer de spontane feestjes of heel uitgebreide diners. Ook uiterlijk ben ik een andere moeder geworden — ineens geen stralende professional om trots op te zijn, maar dikker en langzamer, vaak in huiskledij zonder make-up…Daarnaast wil ik ze niet ook nog belasten met wat ik nodig heb maar zelf niet kan— en ben dan toch heel erg blij met de spontane hulp of met het leven dat ze meebrengen in huis. Gelukkig is dat allemaal wèl te zeggen, en blijft na eventuele uitbarstingen van één van ons vooral een liefdevol begrip hangen…
En dan dealen met dat ik eigenlijk ondertussen echt, echt graag alleen ben, omdat ik, als ik een eigen ritme kan volgen, bijna nergens last van heb en het allemaal niet zo frustrerend is…
Kortom: ik weet het ook echt niet, geen tips of hoopvol perspectief, alleen maar dat je je er zo goed mogelijk doorheen moet slaan en niet te zwaar tillen aan het onbegrip — en gelukkig kunnen zijn met de plotse lieve gebaren, het uitgesproken begrip of de kleine aardigheden van geliefden, vrienden en vreemdelingen (zoals ook hier op het forum!)
herken me er zo in ECB,
mijn kinderen zijn nog jong, maar echt heb nul energie kijk ze bijna naar bed na het avondeten zodat ik zelf ook voor half 9 naar bed kan. Ben ondertussen ook flink wat kilo's aangekomen. Want ja sporten lukt niet meer.
Wil verder niet teveel mensen belasten maar soms komen vriendinnen even helpen schoonmaken of neemt mijn vader de kinderen even een dagje mee naar zijn huis. Zodat ik rust heb.
Ik zou zo graag gewoon weer willen leven
Oh ECB, die opmerking over 'ik zou het na twee weken niet meer uithouden'. Heb je een keus dan?
En dat van liever alleen zijn herken ik ook zo. Dan kun je je energie, of het beetje dat je hebt, tenminste volledig richten op waar het voor nodig is in plaats van het kwijt te raken aan iedere keer je te moeten verantwoorden naar anderen. Klinkt misschien egoïstisch en dat zullen anderen ook wel vinden, maar je bent ziek en dan moet je gewoon op een gezonde manier egoïstisch zijn. Iedereen wil toch dat je beter wordt? Nou laat ze je dan de kans geven om dat te doen wat daarvoor nodig is, ook al is dat voor de omgeving even minder leuk. Jij zou het ook wel anders willen.
Wel fijn dat je kinderen zo lief voor je zijn. En straks kun jij er weer volledig voor hun zijn. Het is allemaal een kwestie van dat ,voor iedereen zo moeilijke, geduld en acceptatie.
PS dat zwemmen dat zou ik ook zo graag doen. Normaal ga ik in de zomer als het openluchtbad hier open is altijd in ieder geval 1 keer per week lekker baantjes trekken. Nu zou ik waarschijnlijk net 1 baantje redden. Beetje zonde om daar 6 euro voor te betalen, al zou ik het er nog voor over hebben als ik het zwembad voor mezelf had om zo mn conditie weer langzaam op te bouwen. Maar ja, al die mensen om je heen en die drukte en dat gekwek en al die geluiden....
Toch maar even niet, helaas.
Bedankt allemaal voor het reageren.
Het is triest, maar ook goed dat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Dan hoeven wij elkaar tenminste niets uit te leggen en is er even ook geen oordeel.
Nou, zal ik jullie allemaal even opvrolijken met iets doms?
Kom ik net thuis van een boodschapje, pak ik, terwijl ik naar de voordeur loop, mn bankpas om de deur open te doen. 😂
hahaha o Monalisa. Die past wel in het rijtje van de andere topic. haha alsof je je hotelkamer open doet. Toch beetje vakantiegevoel dan toch ;-)
😂😂😂 Ik pak vaak mijn fiets sleutel in de deur open te doen! (en moet mijn fiets daarvoor dus eerst op slot zetten!) 🙈🤣
Ach ja, ik heb het ook al meerdere malen geprobeerd door op het knopje van mn autosleutel te drukken, maar dat werkt ook niet. En laatst vond ik het pak rijst terug in de koelkast en gebruikte ik de naam van mn zoon om de hond te roepen. Maar verder gaat het goed hoor. 😊
Haha. Ik moet zeggen dat ik voor covid ook al geregeld de naam van mijn kinderen en de kat door elkaar haal. Maar inderdaad tegenwoordig wel vaker.
Ik heb gisteren mn haar in een super kort pixiemodel laten knippen. Kijken of dat mensen afleidt van mn ziek zijn. Ik heb liever dat ze commentaar hebben op mn haar dan op mn ziekte. 😊
Bedankt voor deze opsomming, motorschip!
Onbegrip: je kunt met zoveel woorden uitleggen welke problemen je ervaart, maar er zijn maar weinig mensen die zich er echt mee kunnen identificeren.
omdat men denkt dat de meeste ziekten ook overgaan, na een bepaalde tijd, dus ook die van jou.
Ergernis, frustratie en spanningen, afstand nemen.
Ja, automatisch ga je dit doen, om jezelf te beschermen.
Schuldgevoel: omdat je ziet hoe de ziekte niet alleen jouw leven beperkt maar ook het leven van de ander. (bijv. omdat veel activiteiten die je voorheen samen deed niet meer gaan, omdat alle activiteiten steeds moeten worden aangepast (bijv. bij restaurantbezoek specifieke zitplekken kiezen, hoge plafonds, moment van de dag, etc.)
Teveel gedoe.... daar mis je vaak de energie voor.
Een ander benijden: zien hoe een ander gewoon doorgaat met het leven dat jij eerder ook had, blij zijn voor de ander, maar ohhhh, gelijk denken: wanneer lukt het ons weer?
Soms wordt er weleens tegen mij gezegd: "Dat is ook niet leuk voor je man?
HUH! En ik dan? Er wordt je onbedoeld ook nog eens een schuldgevoel opgelegd.
Maar ik heb geleerd om deze dingen maar aan onwetendheid toe te schrijven. Dan ben ik inderdaad liever toch maar alleen, wat ik ook weer zo goed herken
Hi Mar.B ik ben het helemaal eens met je ik heb het gevoel dat mijn leven stil staat het ergste is nog dat andere mensen het totaal niet begrijpen hoe ons leven er nu uitziet.
Hey Wappie, ik vroeg laatst nog hoe het met je gaat maar ik krijg maar geen reactie, waarschijnlijk heb je het over het hoofd gezien. Dat klopt ook zeker, veel mensen inclusief huis (artsen) hebben geen idee hoe het leven van iemand met long covid eruit ziet, ze zien niet hoeveel moeite het je kost om de dagen door te komen en om ook maar iets voor elkaar te krijgen qua huishoudelijke taken, zien ze allemaal niet en als je buiten iemand tegenkomt dan denken ze maar dat het goed met je gaat want je ziet aan de buitenkant niks dus wordt er op den duur maar een oordeel geveld, bij mij was het dus dat het tussen mijn oren zat, ik laat het lekker gaan, tis onwetendheid, als ze zich nou echt es gaan verdiepen in de materie rondom long covid dan zouden ze wat meer begrip hebben maar ze nemen de moeite niet eens omdat het ze niet interesseert blijkbaar. Ben jij nog wat opgeschoten bij die orthomoleculaire arts? Ik ben gestopt bij die dietist want ik had een hele klachtenlijst opgesomd qua histamine klachten en long covid klachten waar ze dus geen verstand van bleek te hebben. Ze adviseerde me op een dieet met veel histamine rijke producten en dat heb ik geweten, ik wordt er echt ziek van, maar niet alleen van histamine maar ook oxalaat en
Salicylaat lijken er een rol in te spelen. Ik heb echt het grote vermoeden dat ik mcas heb want ik grotendeels de meeste klachten en deze gaan gepaard met pots. Ik las laatst alweer een artikel op post covid op instagram dat je dat inderdaad kunt krijgen na een covid infectie. De loratadine helpt me wel de klachten te verlichten maar het is geen wondermiddel en ook daar zitten weer bijwerkingen aan, het is kiezen tussen 2 kwaden. Het schijnt allemaal met je darmen te maken te hebben en deze moet worden hersteld maar dat valt nog niet mee. Ik reageer op van alles, eten, supplementen, parfum, chemische stoffen, ik heb een probiotica geprobeerd maar zelfs dat accepteert mijn lichaam niet, die mestcellen worden zo verdomde actief van alles, ze zien het als een bedreiging in mijn lichaam en ze gaan dan in opstand waardoor ik allemaal klachten krijg, herken jij je hierin? Mijn hoofd gaat ook continue aanstaan met flinke oorsuizen, vreselijk. Ik hoop dat ik ooit een arts vind die kan helpen de darmen weer gezond te maken zodat de klachten stoppen.
Hoi Channy ik heb je bericht niet gezien Wappie hoofd!!!!!! er veel last van hersenmist ik ben 2 weken geleden naar het Erasmus geweest afspraak bij de Dermatoloog die heeft medicatie voorgeschreven voor mijn zenuwpijnen daar heb ik weer bijwerkingen van ik reageer heftig op medicijnen dat zou over 4 weken over moeten zijn. mijn zenuwgestel staat ook heel de tijd aan en dan suizen mijn oren ook heel erg, daarvoor heb ik de medicatie voorgeschreven gekregen. ik ben weer erg moe dus ik rust weer veel.
Och jeetje, ben je daarvoor helemaal naar Rotterdam gereisd? Maar wel fijn dat ze je kunnen helpen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen straks wat minder worden. Ik wil ook wel naar het erasmus want ze zijn 1 van de poli klinieken voor post covid maar ik heb er gewoon geen zin meer in om een verwijzing van mijn huisarts te vragen want die gaf de laatste keer echt zo'n lullige opmerking van "wees blij dat het niks ernstigs is" maar het beheerst wel mijn hele leven sinds een paar jaar en hij denkt waarschijnlijk dat ik me aanstel maar wat hij denkt interesseert me geen ene reet, excuses voor mijn grove taalgebruik maar het moest er ff uit ha ha. Nou hopelijk gaat het je wat opleveren, zoja dan ga ik over 2 maanden alsnog een doorverwijzing vragen naar het erasmus maar ik wil eerst afwachten of het echt daadwerkelijk helpt want je hebt wel vaker wat geprobeerd maar na een paar weken stopte je ermee vanwege de vele bijwerkingen en daar zit ik ook niet op te wachten. Nou, kalm aan en ik hoor binnenkort wel weer even hoe het met je gaat.
Hi Channy teveel bijwerkingen van de Amitriptyline de hele dag suf,zweten en hart op hol vanmorgen gebeld met het Erasmus meteen stoppen met de Ami en over op een medcijn tegen overprikkelde zenuwen in de hersenen. Ik ben niet niet in behandeling voor long covid in het Erasmus. ik heb de tweede vragenlijst van het RIVM ingevuld en eind Oktober heb ik een afspraak staan met de huisarts die mij echt wil helpen en ze weet dat ik me niet aanstel dan ga ik vragen of ze me wil aanmelden bij de poli kliniek.Eigenlijk ben ik al doodmoe dus ik hoop dat de gabapentin iets gaat helpen ik blijf moed houden!!!!!!!