Het is waarschijnlijk dat PASC-immunopathologie behoorlijk verschillend en heterogeen is, waardoor grootschalige longitudinale analyses nodig zijn bij patiënten met en zonder PASC na een acute SARS-CoV-2-infectie.

https://elifesciences.org/articles/86014


Marion Koopmans (30 mei 2023):

Een overzicht van de huidige kennis van aangeboren en adaptieve immuunresponsen bij acute en langdurige COVID-19, met een lijst van waarnemingen. Een belangrijke uitdaging (imho): er is geen grote cohort die dit allemaal kan testen. Als gevolg hiervan is er een duizelingwekkende lijst met openstaande vragen, hier en in twee begeleidende reviews.

Dit zou een les moeten zijn: in plaats van vele kleine gefragmenteerde cohortstudies hebben we grote cohorten nodig met vooraf opgestelde protocollen, inclusief uitgebreide biologische sampling om vergelijkende tests van alle huidige belangrijke hypothesen mogelijk te maken. Dit is erg moeilijk te doen door artsen, dit is te belastend voor patiënten vinden ethische commissies. Maar een probleem is: als je precies weet wat je moet testen, mis je waarschijnlijk de kans om minder voor de hand liggende mechanismen te bestuderen. Al vele jaren betrokken zijnde geweest bij cohortstudies/klinische onderzoeken, maar dit probleem is nog niet aangepakt. Deels door financiers (te kleinschalig) deels door wetenschappers (het MIJN patiënt, MIJN data probleem), zeker door gebrek aan bereidheid voor veelomvattend klinisch onderzoek.

https://twitter.com/MarionKoopmans/status/1663626620119261192

Het komt er op neer dat je, als je als patiënt aan een onderzoek mee wil doen, beter aan een buitenlands onderzoek mee kunt doen.

In bijvoorbeeld Denemarken kunnen onderzoekers van Roskilde University, the Danish Serum Institute, Rigshospitalet, University of Copenhagen, Aalborg University Hospital, Aarhus University Hospital, Randers Regional Hospital, Odense University Hospital, University of Southern Denmark, North Zealand Hospital and Zealand University Hospital wel samenwerken aan een onderzoek. https://ruc.dk/en/news/large-danish-study-one-four-had-longterm-symptom…


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Els 11 maanden geleden

Wil je grotere cohorten krijgen dan zullen de gegevens op één plek moeten verzameld.

Je zou kunnen denken aan dat onderzoekers verplicht worden hun gedetailleerde metingen/waarnemingen ter beschikking stellen aan één organisatie met een centrale database voor de opslag van deze gegevens. En dat zij op verzoek geanonimiseerde (!) datasets maken voor (andere) onderzoekers of instituties. Daarmee voorkom je dat patiënt voor hetzelfde meerdere keren worden uitgevraagd of gemeten. De vraag is of dit realistisch is omdat dan de omstandigheden en de methode van het verkrijgen van de metingen/waarnemingen hetzelfde moeten zijn. En of onderzoekers wel bereid zijn tot deze werkwijze, omdat een deel van hun werk bij hen wordt weggehaald. En of het wel verstandig is onderzoeken op te knippen en niet meer het hele traject bij elkaar te houden.

Mogelijk is een (multidisciplinaire) samenwerkingsverband van een aantal onderzoekers wel haalbaar. Wel minder efficiënt. En de reputatie die samenhangt met publicatie maakt het er ook niet eenvoudiger op om samen te gaan werken.

Het is ook de vraag hoe alle informatie van een patiënt, die tevens proefpersoon is, bij de huisarts komt. De huisarts heeft, voor het gehele overzicht van een patiënt, dit nodig.

Verder is er nog de aanbeveling "Use of multiple outcome measures and consideration of the expected rates of recovery and heterogeneity in symptom trajectories are important in the design and interpretation of clinical trials". https://www.bmj.com/content/381/bmj-2022-074425

Om onderzoek aan te laten sluiten bij het zorgpad Post-covid zal de ‘Classificatie ernst’ ook meegenomen moeten worden in de onderzoeken. Overigens, het zorgpad Post-covid is nog niet doorgevoerd in de richtlijn Langdurige klachten na Covid-19.
-Zorgpad Post-covid. https://www.actioncovid.nl/het-zorgpad/
-Richtlijn Langdurige klachten na Covid-19. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/covid-19/startpagina_-_langdur…

Els 11 maanden geleden

Biobank Lifelines kan in 2024 beginnen met de vierde onderzoeksronde. Tegelijkertijd lopen er nog gesprekken om aanvullende financiering te realiseren voor o.a. het uitbreiden van het cohort.

Als de uitbreiding mogelijk is kunnen mensen in Noord-Nederland zich aanmelden.

Je kunt je alvast laten plaatsen op de interesse-lijst.

https://www.lifelines.nl/contact/deelnemers/interesse-in-deelname

Els 7 maanden geleden

Zou het een optie zijn voor NL longcovid patiënten om deel te nemen aan nationale en internationale onderzoeken en trials door het sneller en beter matchen?
Dan worden de cohorten groter en hebben patiënten de kans deel te nemen aan klinische onderzoeken. Dit door bijvoorbeeld het gebruiken van een chatbot en een match team. Wel met de nodigde bescherming van de medische gegevens.

Dit is een voorbeeld voor bij kankerpatiënten:

Kankerpatiënten die hopen deel uit te maken van een klinische proef voor een nieuwe therapie, hebben vaak moeite met het vinden en aanvragen van dergelijke onderzoeken, terwijl de contractonderzoeksorganisaties (CRO's) die de onderzoeken beheren vaak moeite hebben met het rekruteren van patiënten.

Tara is een chatbot die tijdens gesprekken essentiële informatie opvraagt, waaronder diagnose, kankertype, mutatie en behandelgeschiedenis.

Na het gesprek van de gebruiker met Tara wordt een samenvatting verzonden naar het Belong-team voor het matchen van klinische onderzoeken, dat gebruikmaakt van aanvullende algoritmen voor machine learning en natuurlijke taalverwerking om alle beschikbare klinische onderzoeken naar kanker over de hele wereld in realtime te analyseren om patiënten te matchen op basis van hun unieke situatie. en geografische locatie.

Dankzij het aanpasbare platform kunnen gezondheidssystemen patiënten ook doorverwijzen naar interne hulpmiddelen en klinische onderzoeken. Patiënten worden over het algemeen binnen drie dagen gekoppeld aan relevante klinische onderzoeken en kunnen rechtstreeks worden verbonden met beheersites. https://www.israelnieuws.nl/post/tara-een-chatbot-die-pati%C3%ABnten-ko…

europesecentralebank 7 maanden geleden

Klinkt heel goed, die doorschakeling via een chatbot!

(Maar dat is wel erg ver verwijderd van de zorg in NL, waar POTS en PEM nog steeds geen herkende ziektebeelden zijn, en waar ME / MCAS / prikkelbare darm / dysautonomie / neuropathie nauwelijks als serieuze (laat staan samenhangende) fysiologische aandoeningen worden herkend…)

Els 1 maand geleden

5-4-2024

StudyME van Open Medicine Foundation is een deelnemersregister voor patiënten wereldwijd met ME/cvs, LongCovid, fibromyalgie en andere post-infectieziekten.

Het doel is een open en internationale samenwerking tussen onderzoekers, patiënten en artsen voor het bestuderen van complexe, chronische aandoeningen om het onderzoek te versnellen. Om degenen die willen deelnemen aan onderzoekstudies te verbinden met de onderzoekers die deze uitvoeren.

Geregistreerde patiënten worden via e-mail geïnformeerd over mogelijkheden van deelname, zoals enquêtes voor het verzamelen van gegevens, verzoeken om onderzoekmonsters en de mogelijkheid om deel te nemen aan lokale clinical trials.

Volgens de website zijn geen persoonlijke medische gegevens vereist! Het enige dat nodig is, zijn je contactgegevens en onderzoeksgebieden.

Mij is niet duidelijk hoe (op welke wijze) het onderzoek wordt versneld qua organisatie en processen en hoe de toelating van onderzoeken en prioritering en logische volgorde van onderzoeken is.

https://www.omf.ngo/studyme/

https://www.nature.com/articles/d41586-024-00901-3

Els 3 weken geleden

Nog meer voorbeelden van websites voor meedoen aan onderzoek.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) volgt IKNL al jaren op landelijk niveau de zorg voor patiënten met kanker.
Functionaliteiten: Vind een trial, Aanmelden Trial, Trial Alert, en Organisatie van trials
https://www.onderzoekbijkanker.nl/
https://iknl.nl/over-iknl

Longartsen hebben zelf ook een zoekmachine voor nieuwe behandelingen van longkanker.
https://longkankeronderzoek.nl/
 

Els 1 maand geleden

Meedoen aan onderzoek.

* PostCovidNL heeft een pagina waar je kunt zien aan welke onderzoeken je mee kunt doen.

https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/denk-jij-mee/meedoen-als-deelneme…

* Het Post Covid Netwerk Nederland lanceert binnenkort een website over wetenschappelijk onderzoek (in Nederland). Daar komt dan ook een portal waar mensen zich kunnen aanmelden (voor onderzoek in Nederland). 

https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuw-netwerk-brengt-samenhang-onderzoek-naar-post-covid

* In Nederland kan gezocht worden naar wetenschappelijke onderzoeken waar je aan mee kunt doen op de website van CCMO met de zoektermen  ‘post covid’ of ‘long covid’ en aankruisen bij Status werving: 'Werving gestart'.

https://onderzoekmetmensen.nl/nl/zoeken?search_api_fulltext=%27post%20covid%27&f%5B0%5D=status_of_nl_enrolment%3A571#content

https://onderzoekmetmensen.nl/nl/zoeken?search_api_fulltext=%27long%20covid%27&f%5B0%5D=status_of_nl_enrolment%3A571#content

Of met de browser de website doorzoeken:

(longcovid OR "long covid" OR long-covid OR postcovid OR "post covid" OR post-covid OR PASC OR “ex-COVID-19” OR "Post Acuut Infectieus Syndroom" OR PAIS) AND "werving gestart"site:https://onderzoekmetmensen.nl/nl/

meedoen onderzoek

p-rick 1 maand geleden

Het is niet meer met zekerheid vast te stellen welke van de vele klachten door covid komen.Zeker niet na vier jaar,en daarna nog eens enkele jaren puzzelen.En de huisarts heeft het al veel te druk voor.Komt er een medicijn uit,dan moet dat langdurig getest worden.Het vaccin is niet eerst op mensen getest en was er in no-time.Het is wel op dieren getest en dat ging niet zo goed begrijp ik.

Els 4 weken geleden

Ik heb wel hoop dat voor de meeste mensen er een verbetering mogelijk is door goed onderzoek en samenwerking van de zorg. Ik hoop dat je me dat niet kwalijk neemt. Maar ik kan ook begrijpen dat je de hoop begint te verliezen.

p-rick 4 weken geleden

In Duitsland zijn ze al een tijdje bezig.Die hebben alvast een berg informatie kant en klaar liggen.Vanaf niks beginnen lijkt me nogal onzinnig.De microstolsels heb ik weleens geopperd,nou dan kom je in het vaarwater van de wetenschap.Dat moest ik beter als wappie geklets beschouwen.

Els 4 weken geleden

Zou je eens willen uitzoeken welke NL artsen, andere zorgmedewerkers, patiëntenverenigingen, onderzoekers, etc al contact hebben gehad in Duitsland?

Els 3 weken geleden

Om mee te kunnen doen aan onderzoeken worden SOMS (dus niet altijd) o.a. de volgende zaken gevraagd: 

* Een positieve PCR voor SARS-CoV-2, positieve SARS-CoV-2-serologie of CO-RADS (COVID-19 Reporting en Data System) >=4 op CT-scan of antigeen-sneltest.

* De laatste besmetting met SARS-CoV-2 is minimaal 3 maanden geleden.


En SOMS (dus niet altijd): gediagnostiseerd door een reumatoloog met een inflammatoire chronische ziekte of een ingevulde Checklist Individuele Kracht (CIS) (Worm-Smeitink et al., 2017)

p-rick 3 weken geleden

Dan vallen er erg veel buiten de boot.

Els 3 weken geleden

Hopelijk kunnen mensen, die mee willen doen aan onderzoek, nu al het één en ander verzamelen, zodat de werving vlot verloopt.

Els 3 weken geleden

Omdat er aanzienlijke overeenkomsten zijn tussen Q-koortsvermoeidheidssyndroom, longcovid, ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen lijkt het me verstandig om, naast een aparte code voor longcovid, automatisch deze te koppelen aan postinfectieuze aandoeningen.

Dan kan wat gevonden wordt bij onderzoek, pathofysiologie, diagnosemethodiek, behandelingen voor de ene ziekte ook bekeken worden of dit voor de andere ziekte ook geldt. 
 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid