Hoi,
Ben benieuwd of er mensen op de hoogte zijn van de vondst van microclots in het bloed.
https://cardiab.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12933-021-01359-7?u…
Daarnaast een observationele studie met behandeling hiervoor
https://portlandpress.com/biochemj/article/479/4/537/230829/A-central-r…
Het is redelijk eenvoudig om te constateren, met een Fluorescentie microscoop kun je je bloed laten bekijken. Ik krijg echter geen enkele arts overtuigd om dit te doen, iemand wel succesvol hierin?
Vind het nogal frustrerend aangezien ze zelf geen beter idee hebben. Ook detail scans zoals perfusie scan vd longen worden geweigerd, omdat er geen aanleiding voor zou zijn. Mensen die wel zon scan hebben gehad?
Weet iemand of er verder in NL een longarts die wel zulk soort scans zou willen doen?
Groetjes.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Beste Rogiertje22: Heel herkenbaar, lukte mij ook niet.
In NL wordt uitsluitend op functionele klachten en behandeling (zoals de ergotherapeut) ingezet, niet op mogelijkheden voor medicamenteuze je behandeling. In de VS experimenteren ze veel meer (protocollen daartoe bijv voorgesteld door de Mayo-kliniek, Harvard en andere hoog aangeschreven medische instellingen). Het is dan helemaal frustrerend als je huisarts zulke redelijk onderzochte middelen niet off label wil uitproberen (overigens is nergens succes gegarandeerd, uiteraard. Ook ben ik ontzettend blij met mijn ergotherapeut: door pacing heb ik weer een beetje een leven, dus het lijkt me wel de eerste keus behandeling!)
Schijnbaar wordt het micro-clot bloedonderzoek dat je beschrijft wel in Duitsland gedaan; misschien kun je dat online terugvinden. Er is in Duitsland ook een behandeling mogelijk waar die test voor ingezet wordt. De behandeling heet apherese (‘bloedwassen’). Een soort dialyse, je bloed wordt gefilterd. Probleem is wel dat het commercieel wordt aangeboden, kost echt heel veel geld. Ook zijn er geen fatsoenlijke onderzoekspublicaties, alleen wat positieve testimonials van patiënten, maar ook negatieve. Sommigen melden dat ze na één zo’n sessie van hun klachten af zijn, bij anderen helpen 10+ filtersessies nog niet. Per sessie meer dan 2000 euro.
Veel mensen slikken zonder recept aspirine tegen de bloedstolsels, ik verdraag dat niet. Ik kwam dit tegen bij wijze van relatief milde bloedverdunner zonder recept, uit Japanse keuken afgeleid:
https://longcovid411.substack.com/p/natto-for-fewer-blood-clots-in-long
(NB dat is een Engelstalig blog, geen professionele medisch onderlegde auteur!!! Hij blogt over medische literatuur over mogelijk behulpzame supplementen en middelen, vaak over relatie met MCAS).
Ik ben (nog) niet met natto begonnen, kan er dus ook niks over zeggen; vooral omdat ik eerst het effect van andere middelen wil ondervinden.
Ik slik nu het vrij verkrijgbare supplement quercetine, dat lijkt wel effectief. Ik gebruik niet meer dan de gewone aanbevolen, veilige dosering, in een combinatie met vitamine C. Ik slik het 14 dagen, sinds een dag of 5 heb ik veel minder cognitieve symptomen (dus tinnitus, hoofdpijn, duizelingen, overprikkeldheid), minder tintelingen, minder nare gevolgen van een beetje over mijn grenzen gaan. Ik heb ook minder nachtmerries, en een beter humeur (kan natuurlijk ook komen omdat de vermindering van symptomen wat optimistischer maakt!).
De reden waarom ik met quercetine ben begonnen is een video van een conferentie over ‘neurocovid’. Eén van de onderzoekers stelde dat long covid patiënten tenminste neurologische schade kunnen voorkomen door quercetine te slikken. Er blijkt ontzettend veel onderzoek over de positieve werking van het spul bij een Covid-infectie over te bestaan, ik citeer maar niks: zoek vooral zelf met zoektermen op sites als pubmed of frontiers, waar medisch onderzoek wordt gepubliceerd (nogal technisch-wetenschappelijke teksten!). In elk geval lijkt het mij nu te helpen.
Ik ben trouwens sinds maart 2022 ziek, en op dit moment voor 80% van mijn werk arbeidsongeschikt. De eerste drie maanden was dat 100%)
Ik hoop dat anderen wat aan mijn ervaring hebben!
PS Ik heb wat verder gezocht n.a.v. het geciteerde artikel over microclots:
Hier
http://dbkgroup.org/longcovid/
merken de auteurs ervan op dat er wat betreft klinische behandeling van dit type bloedklontjes nog niet zoveel beschikbaar is, maar dat er een aantal voedingssupplementen mogelijk van nut zijn.
Onder andere de natto en quercetine, als in mijn vorige post genoemd.
“ Absent of the availability of treatment with pharmaceutical anticoagulants, a number of nutraceuticals have been proposed as able to remove microclots. These are available online as supplements and include nattokinase (from the Japanese fermented food natto), serra(tia)peptase (from a bacterial symbiont of the silkworm, lumbricase (originally from earthworms) and bromelain (available in fresh pineapple). Surveys of their benefits, and discussions of suitable and adequate dosing, including combinations, can be found for example in the timelines of LongCovidPharmD. Antioxidants, that are helpful against ischaemia-reperfusion injury, include ergothioneine, which is obtainable from eating culinary mushrooms, and many polyphenols such as quercetin, baicalein, and rutin”
Hey Centrale bank,
Dank voor je uitgebreide reactie. Ik heb die nattokinase inderdaad ook gevonden. Je hebt ook nog lumbrokinase en eventueel ginkgo. Die apherese is inderdaad te duur en je weet niet of het werkt.
Ik heb de natto en aspirine los geprobeerd zonder effect.
De paper noemt specifiek dat je beide type bloedverdunners (fybrinolitisch etc.) tegelijk moet gebruiken omdat het anders niet werkt. (in dit geval clopidogrel/aspirine + apixaban)
Ik heb zelf de natto + aspirine combinatie gebruikt om dit na te bootsen. Dit heeft me fysiek flink geholpen, al binnen 3 dagen verschil. Uiteraard is het niet zonder risico.
Loop nu ook meer tegen de neuro klachten aan dus zal kijken om die quercetine te gebruiken. Heb het nooit specifiek los gekocht, maar wel in een andere mix 30 dagen gebruikt. Het zit van nature ook veel in kersen / appels, dus dat eet ik ook veel tegenwoordig.
Edit; oh zie veel van mijn verhaal ook in je tweede post staan haha
Zo leer je nog eens wat bij over voeding en het lichaam met al die maanden long covid...
Groet
Hoop dat het wat voor je doet! Ik heb van die potjes met gouden etiketten, quercitine met vit. C en Rutin en nog zo wat. Schijnbaar nog beter om in combinatie met omega 3 te nemen tegen neurodegeneratieve aandoeningen. hier een omschrijving van evidentie + bronnen:
https://m.orthokennis.nl/nutrienten/quercetine
Ben wel nieuwsgierig naar hoeveel / hoelang je de natto-combinatie hebt gebruikt, en wat het heeft opgeleverd! Heb je dat met een arts besproken? Ik ben nu cognitief veel beter, maar kan geen vijf minuten lopen zonder problemen (nou ja: zitten lopen zitten lopen houd ik wat langer vol).
Groet
Hey Ecb,
Ik heb het een maand gebruikt toen gestopt.
Cardio aspirine (verlengde afgifte) 100mg. En natto 100mg / 2000FU.
Ik had van die random scherpe steken op mn borst dat verdween in een aantal dagen. Voor mijn kortademigheid heeft het veel geholpen, kan nu weer veel langere stukken lopen en herstel veel sneller na langere inspanning.
Heb het niet overlegd met een arts. Wel een waarschuwing er zijn mensen die er slechter op reageren. Volgens die paper zitten er allerlei moleculen gevangen in die clots, dus kan zijn dat je er eerst slechter door voelt. Ik heb daar verder geen last van gehad, maar als je besluit te testen en je voelt je ineens slechter zou ik stoppen.
Edit; de natto moet trouwens op een lege maag of min 2u na het eten.
Ik deed er ook rode gist rijst bij. Verlaagd cholesterol en is goed voor cardio vasculaire gezondheid. Het zou evt. Ook onstekingen van endothelium verminderen. Zeg maar het materiaal waar de bloedvaten van gemaakt zijn. Dit moet voor het eten ingenomen worden.
Ha Rogiertje22,
Dank voor je uitleg! Ik was voorzichtig gestart en neem om de dag 2000FU natto. Ik lijk intussen wat verder te kunnen lopen voordat mijn hartslag te hoog wordt, maar krijg ook cognitieve symptomen terug (hoofdpijn, tinnitus, rare neurologische uitval ook). Ik weet niet of ik teveel heb gelopen of dat het het gevolg van de natto is of iets anders — ik stop denk ik maar weer met het slikken en loop weer wat voorzichtiger (volgens mijn ergo is het ook een beetje een keuze waar je je bij elkaar geruste energie voor gebruikt: denkwerk of beweging)
Interessant, die rode gist; de stof (L-argitine) uit het Italiaans onderzoek dat ik postte draagt ook bij aan herstel endothelium (een chemische verklaring wordt in dat paper besproken). Ik zag wel dat de grote groep waaronder ze het testten pas ongeveer een maand klachten hadden na de positieve test, niet helemaal representatief.
Nou ja - ik modder verder. Ik hoop dat het je goed gaat!
Hey ecb,
Zeker interessant ook die argitine. Ik neem zelf momenteel even niks meer aan suppletie, ben gestart met ssri en wil geen interacties.
Vervelend dat je weer wat meer klachten had. Uiteindelijk blijft rustig aan doen en activiteiten spreiden toch het beste.
Ik zat zelf nog hiervoor op het anti virale spoor met dingen als lysine. Dit klinkt gek maar probeer eens broccoli bij de lunch... had het idee dat ik daar savonds een opleving van klachten van had, maar dat het daarna overall minder werd..
https://recoverfromlongcovid.com/?p=145
Daar staat wat info over hoe en waarom.
Succes ook hoop dat je de weg naar voren vind!
Gr.
Ha,
Mag ik vragen welke ssri je hebt? Ik heb een recept voor venlafaxine van de HA gekregen (naar aanleiding van het verhaal van Carla Rus en al de positieve berichten hier), maar durfde er toch niet mee te beginnen omdat ik heel veel nare verhalen gehoord over dat mensen er niet meer vanaf kwamen. Andere ssri’s hebben dat schijnbaar minder erg.
Ik wil nu eerst terug naar de HA om dat te bespreken; in de tussentijd was ik met quercetine begonnen, waar ik erg tevreden over was (tot deze nieuwe symptomen).
Enfin: dat het voor jou goed moge werken! (ik hoop dat je het hier laat weten!)
Misschien ook de moeite waard: nieuw Italiaans onderzoek, met significante verbeteringen onder honderden deelnemers met long Covid.
Betreft een supplement dat door de meesten veilig geslikt kan worden, L-arginine + vitamine C
Hier is het onderzoek:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9295384/
Hoi Sami,
Dank voor je berichtje. Elk forum geeft natuurlijk ruimte aan allerlei types, maar op een patiëntenforum (waar iedereen eigenlijk met wanhoop kampt), komt het wel wat harder aan, als iemand alles beter denkt te weten.
Ik zag dat jij elders een link naar hyperbare zuurstoftherapie had gepost. Heb je daar ervaring mee, of van anderen gehoord?
Groet!
Dag,
Heb er geen ervaring mee, kwam het tegen in het nieuws.
De laatste weken zie ik steeds meer berichten met mogelijke oplossingen vanuit wetenschappelijke/medische instellingen. Heb de indruk dat ze steeds dichter bij behandelmogelijkheden komen voor bepaalde typen klachten. Dat biedt misschien wat hoop aan degenen bij wie de klachten maar niet verminderen.
Over wanhoop op patiëntenfora: ik vind het vooral kwalijk dat het mensen betreft die in een kwetsbare positie zitten doordat ze inderdaad wanhopig zijn, waarbij ze zich op een veilige plek wanen onder lotgenoten en daar vervolgens ongemerkt worden gebruikt en soms zelfs aangevallen voor iemands eigen doeleinden. Onuitstaanbaar (en onethisch ook).
Groet, Sami