11-8-2025
Ontwikkelen kennis en ervaring longcovid | symptomen, pathofysiologie, biomedische diagnostiek, en behandeling
Ontwikkelen wetenschappelijke kennis
In najaar 2023 is een summit geweest vwaarbij een aantal onderzoekers hun hoofden bijeen hebben gestoken welke onderzoeken er moesten komen en is een kennisagenda opgesteld. Dit was een zeef wat belangrijk was te onderzoeken voor heel NL, gaf prioriteit, voorkwam dat er allerlei onderzoeken met (te) kleine cohorten kwamen, voorkwam dat het bij reeds lopend (stokpaardjes) onderzoek werd ondergeschoven en dus minder aan longcovid werd besteed.
Ontwikkelen kennis en ervaring uit de praktijk
In november 2024 zijn de eerste post-covid expertisecentra geopend.
Wat niet is ingericht is het meenemen van (huis)artsen en clinici 'in het wild' die zelf dingen aan het uitzoeken zijn of bij wie zaken opvallen. Het zou mooi zijn als zij hun onderzoek of opvallende zaken of voorstellen wat uit te zoeken kunnen aanleveren bij expertisecentra eventueel met een voorstel voor onderzoek.
1
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Is een tweede summit longcovid voor heel NL gewenst met wetenschappelijke onderzoekers en expertisecentra voor:
*Bijsturen huidige onderzoeken. Zijn de lopende onderzoeken nog steeds noodzakelijk en brengen ze ons verder? Moet de kennisagenda aangepast worden?
*Aanvullende onderzoeken. Welke aanvullende onderzoeken zijn nodig volgens onderzoekers en de expertisecentra?
*Hoe beter aansluiten (huis)artsen en clinici 'in het wild' die zelf dingen aan het uitzoeken zijn of bij wie zaken opvallen?
*Aanpassen richtlijnen. Zijn er al aanpassingen van de richtlijnen long covid mogelijk en gewenst?
*Waar is versnelling van kennis en ervaring mogelijk?
*Hoe betere kruisbestuiving van kennis en ervaring onderzoekers en expertisecentra?
X
Ook patiënten en hun patiëntenorganisaties kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van kennis en ervaring. Dit forum is al een bijdrage over wat wel en wat niet werkt door patiënten die op zoek gaan naar vooral een behandeling.
Enkele suggesties:
Gebruik van op dit forum de hastag #verbetering en #verslechtering voor wat jezelf probeert. Ook als iets niet werk is belangrijk. Met de hastag wordt het zoeken makkelijker. Wie heeft ideeën voor hastags zodanig dat ze ook gebruikt worden?
Gebruik door patiënten van dezelfde app voor heel NL (of zelfs ruimer) waarin het ziekte verloop wordt bijgehouden zodat een groot cohort ontstaat van dezelfde soort gegevens. Deze kunnen gebruikt worden voor verder onderzoek. Een soort healthwatch (een voorbeeld is Healthwatch Cerebrale Parese voor volwassenen t.b.v. arts VG). Het voorkomt dat kennis wordt versnipperd doordat verschillende disciplines uitvragen. Wie heeft ideeën voor een dergelijke app met voldoende beveiliging tegen hackers of andere niet-geautoriseerden?
Door patiënten bijhouden van de pagina op wiki Longcovid met als basis wetenschappelijke artikelen, zodat de laatste kennis toegankelijk is als actueel overzicht in begrijpelijk taal.
Graag je commentaar en aanvullingen en ideeën!
Bij het gebruik door patiënten van dezelfde app voor heel NL zou deze app uit een vast deel van steeds deze onderwerpen/vragen en een variabel deel kunnen bestaan.
De patiënten, die door een expertisecentrum zijn behandeld, kunnen worden gevolgd.
Patiënten kunnen door het variabel deel gegevens en ervaringen aanleveren voor onderzoekers.
Terugkoppeling van bevindingen uit onderzoek en expertisecentra, die relevant zijn voor bepaalde (specifiek) patiënten, kunnen naar hen terug worden gekoppeld via de app.
Burgerwetenschap en Zelfonderzoek: Je weet meer dan je denkt.
https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/denk-jij-mee/burgerwetenschap-en-…