Hi!
In maart 2020 heeft mijn vrouw corona opgelopen. Sindsdien, zoals zo velen, nooit meer de oude geworden. Gelukkig heeft ze jarenlang hier goed mee om kunnen gaan. Toch nog 32 uur kunnen werken, met vallen en opstaan en vaak ziek zijn. Zal het hele verhaal besparen, maar na jarenlang geprobeerd gezien te worden bij de huisarts zat er op een dag een vervanger en werd ze eindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Hier kwamen we in onze grootste nachtmerrie terecht. De longarts was er namelijk van overtuigd dat een inspanningsfietstest echt noodzakelijk was. We hebben onze twijfel geuit, echter wij waren nog niet bekend met PEM. Alleen dat inspanning haar weleens een paar dagen op de bank kon kosten. Na deze test is het bergafwaarts gegaan en kan mijn vrouw bijna niets meer. Ze ligt nu al bijna 5 maanden op bed en is bang dat ze nooit meer de oude wordt. Ze kan zelf naar de WC, maar verder heeft ze overal hulp bij nodig. Eigenlijk 24 uur per dag op bed of bank. Zijn er lotgenoten die ook een lange zware crash hebben gehad na inspanning en hier weer zijn uitgekomen? Wat is jullie verhaal? Zijn er tips?
Alvast bedankt. Een bezorgde man.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dat is ontzettend naar voor jullie. En niet erg slim van die longarts, die ondertussen toch ook had kunnen weten dat inspanning bij long covid funest kan zijn. Wellicht is je vrouw al die jaren ook al zonder het in de gaten te hebben over haar grenzen gegaan en is dit de genadeslag geweest?
Ikzelf heb 1 x 6 maanden nodig gehad om uit een ernstige terugval te komen. Daarna ben ik nog een paar maal 6 weken uitgeschakeld geweest na een wat langer telefoon gesprek en nota bene na een bezoek aan mijn huisarts die ook niets van long covid weet en zich er ook nog nooit in verdiept had. Het voelt alsof je met een zware hersenschudding op bed ligt.
Ik weet niet of je vrouw dit ook zo ervaart.
Nu probeer ik dit zoveel mogelijk te voorkomen, door goed op mijn grenzen te letten. Maar dat lukt ook niet altijd en dan volgt er weer eer paar dagen of weken straf.
Het is triest dat artsen zich zo weinig verdiepen in long covid of in ieder geval de belangrijkste ontwikkelingen volgen, die vaak gewoon op het nieuws op tv of andere media gebracht worden.
Ik hoop dat je vrouw toch nog wat verbetering gaat krijgen in de situatie. Ik ben bang dat het een kwestie van veel geduld gaat zijn. Sterkte.
Hi Monalisa.
Bedankt voor je reactie. Ik moet bekennen dat ik ook denk dat dit de genadeslag is geweest. Naar ons idee ging haar herstel t/m 2022 redelijk goed. Tot de wereld weer open ging mijn vrouw om de haverklap ziek werd. Van elk mini virusje waar ik een klein kuchje van kreeg, lag zij er 3 weken af. Je kon het zo gek niet bedenken en ze liep iets op. Allergieën waar ze voor Covid weinig last van had viert nu hoogtij. Conditie die ze in 2022 had heeft ze nooit meer goed kunnen opbouwen, omdat ze eigenlijk altijd wel ergens van aan het herstellen was. Afgelopen jaar een hoop emotionele gebeurtenissen en als klap op de vuurpijl deze test. De emmer zat waarschijnlijk al aardig vol.
Inderdaad triest dan anno 2026 artsen nog steeds zo weinig weten, en we nemen het ziekenhuis dit ook enorm kwalijk.
Hoe ziet jou dagelijkse leven er nu uit en wat veroorzaakte jouw 6 maanden crash? Wat was jou staat hiervoor? Als je dit niet wilt vertellen snap ik dat natuurlijk. Alvast bedankt!
Heel herkenbaar hoor, Mathijs, van die viruses en altijd wel ergens van aan het herstellen zijn, dus nooit meer op het niveau van daarvoor terug komen. Alsof je constant met je tong op je schoenen achter de feiten aan loopt te rennen. Ik vergelijk het ook wel eens met het lopen van de marathon, en iedere keer als je denkt dat je de finish bijna hebt bereikt daar met om die bocht, blijkt het nog een bocht verder te zijn, maar dan moet je nog weer een bocht verder etc. En de finish komt nooit in zicht. Het is de kunst om niet meer gericht te zijn op het halen van de finish.
Al je energie gaat al zitten in het overleven van iedere dag en er is geen weerstand meer tegen virussen. Van het minste virusje wordt je heel erg ziek en het duurt ook heel erg lang om er weer vanaf te komen. En je wordt overgevoelig voor vanalles en nog wat.
Mijn situatie voor ik ziek werd was dat ik lange werkdagen maakte en toen ik ziek werd dacht ik: ik ben niet op de IC terecht gekomen, dus ik ben binnenkort wel weer beter. Dat is nu 3,5 jaar geleden. Ik had geen idee wat long covid inhield en dacht dat je gewoon je best moest doen om weer beter te worden. Nu weet ik wel beter. Je kunt niet vechten tegen een vijand als je er niet de juiste wapenen voor hebt.
Mijn motto nu is: wat doe je als je je vijand niet kunt verslaan? Dan maak je hem je vriend. En probeer je er zo goed mogelijk mee samen te leven en te kijken of hij je ook iets positiefs brengt. Heel moeilijk en een heel proces hoor, om zover te komen. En ik begrijp het als je zegt, jij hebt makkelijk praten, maar mijn vrouw ligt 24 uur per dag op bed.
En het gaat bij mij ook met ups en downs.
Ik lig gemiddeld 17 uur per dag op bed. Zo ongeveer na iedere 1,5 uur weer 45 min tot een uur liggen, ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen etc. Soms probeer ik 2 uur op te blijven, maar dan moet ik daarna 1,5 uur liggen. Een sociaal leven heb ik niet, want langer dan een kwartier kan ik geen gesprek aan en alleen 1 op 1.
Als ik al ergens kom, in 1 van de zeldzame winkels waar geen muziek opstaat, draag ik altijd een mondkapje, want ja, die virussen.
Ik moedig jullie aan om dit forum regelmatig te bezoeken, want daar vind je begrip en hoef je het niet allemaal uit te leggen. Dat is in ieder geval een remedie tegen de eenzaamheid die je kunt ervaren. Sterkte.
Hi Monalisa!
Na 3,5 jaar nog steeds 17 uur op bed. Dat moet vast nog steeds pittig zijn. Goed om te horen dat je er toch mee hebt leren omgaan. Wij gaan er alles aan doen om de rust te vinden en hopelijk zal het stapje bij stapje beter gaan. Zal zeker langs het forum om in contact te blijven. Nogmaals bedankt voor je reactie.
Ik weet niet of ik het hoopvolle verhaal ben waar je misschien naar op zoek bent, maar ik herken jullie dagelijkse situatie wel heel erg, dus ik wilde toch reageren.
Sinds ik long covid (2022) heb gekregen ben ik eigenlijk alleen maar achteruit gegaan. Inmiddels ben ik nu ongeveer anderhalf jaar bedgebonden en, net als je vrouw, heb ik bij bijna alles hulp nodig behalve zelf naar de wc gaan. Na crashes ben ik tot nu toe helaas nooit meer teruggekomen op mijn oude baseline van vóór die crash. Dat is niet per se een hoopvolle boodschap, maar wel mijn eerlijke ervaring en misschien ook herkenning voor jullie.
Wat ik vooral heb geleerd, is dat pacing op een gegeven moment ontzettend ingewikkeld wordt. Vaak wordt het gebracht als dé oplossing, maar in werkelijkheid werkt pacing maar tot een bepaald niveau. Sommige dingen kun je simpelweg niet schrappen. Als eten bijvoorbeeld al over je grens gaat, kun je niet besluiten dat je dat dan maar niet meer doet. Dan kom je in een gebied waar pacing meer schade beperken is dan echte vooruitgang boeken.
Wat mij persoonlijk het meeste heeft geholpen, is inzicht krijgen via data in plaats van alleen gevoel. Sinds bijna een jaar gebruik ik een smartwatch. Omdat je al zo lang ziek bent, voelt “je slecht voelen” op een gegeven moment normaal, en merk je kleine signalen van overbelasting nauwelijks meer op.
Ik kijk vooral naar:
Dat helpt mij ook om te bepalen wanneer ik iets wél kan doen, in plaats van alleen achteraf te merken dat het te veel was.
Daarnaast doe ik aan hartslag-pacing: mijn grens staat op 110 bpm, en als mijn hartslag daar langer dan ongeveer 2 minuten overheen gaat, is dat voor mij vaak een duidelijke PEM-trigger. Dat soort objectieve grenzen helpen mij, en mijn omgeving, meer dan alleen luisteren naar gevoel.
Ik wens jullie vooral veel erkenning en zachtheid toe in deze situatie. Een zware crash kan ontzettend lang duren, en het feit dat je vrouw nu zo achteruit is gegaan betekent niet automatisch dat dit haar eindpunt is. Herstel verloopt bij veel mensen grillig en langzaam. Jullie staan hier helaas niet alleen in.
Sterkte voor jullie allebei.
Hi! Bedankt voor je bericht.
Ik ben heel toevallig bezig te leren hoe ik naar deze data moet kijken. Mijn vrouw heeft een apple smartwatch en ben vooral aan het kijken of ik eruit kan halen wanneer ze over haar grens is geweest, en wat het dan heeft veroorzaakt. Kijken of ik hier een trend in kan vinden. Ik kijk vooral naar HRV en rusthartslag. Mij valt in ieder geval al op áls ze over haar grens is gegaan. Echter de key is te ontdekken hoe ze dit juist kan voorkomen. Ze heeft enorm veel moeite om dit zelf aan te voelen, en het is nu vooral achteraf dat er dingen worden herkend. Maar dan ben je al te laat. De enige tijd dat ze hem niet om heeft is douchen. Ik zal eens kijken hoelang ze hier een bepaalde hartslag heeft. Wellicht valt hier dan nog iets in te winnen.
Mag ik vragen hoe jij bedbegonden bent geraakt, was dit ook door een activiteit?
Hi, dankjewel voor je reactie en mooi om te lezen hoe actief je hiermee bezig bent voor je vrouw. Dat stuk achteraf pas zien wat er gebeurd is herken ik heel erg. Bij veel mensen met PEM is dat denk ik één van de moeilijkste dingen: je ziet vaak duidelijk dát iemand over de grens is gegaan, maar pas als het al gebeurd is.
Wat je schrijft over HRV en rusthartslag sluit ook aan bij hoe ik het ben gaan gebruiken. Omdat je lichaam zich na lange tijd ziek zijn anders gaat “normaal” voelen, worden signalen minder duidelijk en komt herkenning vaak te laat. Wat mij hielp was minder naar losse pieken kijken en meer naar patronen: wanneer komt het lichaam écht in rust, hoe lang duurt herstel, en wat gebeurde er in de uren vóór een verslechtering.
Deze linkjes hebben mij enorm geholpen om smartwatch-data beter te begrijpen en praktisch toe te passen, misschien hebben jullie er ook iets aan:
→ goede uitleg over smartwatch pacing en hoe je de data kunt interpreteren
→ uitleg over hoe je een smartwatch kunt gebruiken bij pacing
→ voorbeeld hoe hartslag-pacing eruit kan zien tijdens activiteit
Over je vraag hoe ik bedgebonden ben geraakt: ik denk eigenlijk niet door één specifieke activiteit. Bij mij is het waarschijnlijk meer een optelsom geweest, vooral in de eerste jaren. Ik was 21 toen ik long covid kreeg en ben denk ik door zorgverleners (fysio/ergo) structureel beter ingeschat dan ik daadwerkelijk was. Iets wat toen ook nog vrij normaal was binnen de richtlijnen.
Ik heb bijvoorbeeld ook twee inspanningsfietstesten gedaan bij de fysiotherapie, omdat conditie opbouwen toen nog het doel was. Er was wel uitleg over PEM, maar tegelijk bleef de focus liggen op uitbreiden van activiteiten. Met de kennis van nu denk ik dat ik in die eerste twee jaar eigenlijk voortdurend over mijn grenzen ben gegaan, zonder dat iemand (ikzelf inbegrepen) echt begreep wat er gebeurde.
Tegelijk merk ik dat het niet alleen daardoor te verklaren is. Ondanks dat ik nu veel beter pace, blijf ik toch achteruitgaan. Ik heb naast ernstige PEM ook orthostatische hypotensie en MCAS, en ik heb zelf het gevoel dat hoe meer van die systemen meespelen, hoe complexer het wordt. Die processen beïnvloeden elkaar ook weer, waardoor achteruitgang niet altijd simpelweg betekent dat je “te veel hebt gedaan”.
Misschien iets om bij jullie ook eens naar te kijken, als je vrouw klachten heeft die passen bij orthostatische intolerantie of MCAS. Douchen is bij mij bijvoorbeeld een grote trigger, daar zie je duidelijke veranderingen in hartslag en belasting. Ook eten kan veel invloed hebben: hoe hoog wordt de hartslag na een maaltijd? Wat doen de stresslevels? Is het hoeveelheid, of misschien histaminerijke voeding? Soms kan het interessant zijn om eens een histamine-arme maaltijd te proberen en te kijken wat dat met de data doet.
Ik vind het in ieder geval heel waardevol hoe betrokken je bent en hoe je probeert patronen te begrijpen. Dat maakt echt verschil, ook al voelt het soms alsof je achter de feiten aanloopt.
Sterkte voor jullie allebei. Jullie zijn duidelijk hard aan het zoeken naar wat werkt, en dat alleen al is ontzettend belangrijk.
Hi!
Ik ga dit zeker even meten. En als ik het zo lees zie ik wel een aantal dingen dat toch wel in het rijtje van MCAS past. Daar ga ik mij is even in verdiepen. Tevens bedankt voor de linkjes. Benieuwd of ik daar wijzer uit wordt. Jij ook sterkte de komende tijd!
Ik ben ook al bijna (nog 3 weken) 6 jaar ziek.
Werd na anderhalve week thuis, voor 16 dagen opgenomen met een dubbele zeer zware longontsteking (de woorden van de specialist in het ziekenhuis).
Gelukkig alleen aan de zuurstof en niet in coma.
Maar eigenlijk was het na die 16 dagen nog niet helemaal voorbij, ik had nog geen 24 uur zonder zuurstof doorgebracht.
Toch werd ik naar huis gestuurd, zeer waarschijnlijk omdat de bedden nodig waren.
3 maanden na ontslag uit het ziekenhuis werd ik uitgenodigd voor een nieuwe scan en tests in het ziekenhuis.
De scan gaf aan dat er bijna niets meer te zien was van de longontsteking (maar dus nog wel wat), maar de (adem)tests waren niet goed.
Daardoor werd ik uitgenodigd voor een uitgebreide test, waarbij ik met bepaalde zaken rekening moest houden (niet zelf heen rijden en zeker niet zelf terug rijden).
Die test bleek dus de fietstest te zijn; volgeplakt met sensoren en een masker op fietsen tot je er bij neervalt. -->
--> Op dat moment was er nog zo weinig bekend, dat dat gewoon gedaan werd, ook door mij (om anderen daar mogelijk ook mee te helpen).
De conclusie was dat er permanente schade is en ik naar schatting 36% van mijn longcapaciteit ben kwijtgeraakt.
Naar schatting omdat er natuurlijk nooit een reden is geweest voor een nulmeting.
Ook doe ik (dus nog steeds) fysiotherapie bij een praktijk die zich op Covid heeft gespecialiseerd, maar waar de oefeningen niet verschillen in de sport oefeningen die ze daar ook geven.
Nu de reden waarom ik hier nu reageer:
Na een tijd hiermee te hebben gesukkeld, heb ik weer bij het zieke3nhuis aangeklopt en ben ik met een zucht van de specialist maar doorverwezen naar de beste fysio instantie die ze konden vinden.
En die begonnen over veel te zware oefeningen en pacing.
Maar het probleem is dat ik de vermoeidheid pas bemerk, lang na afloop van de oefeningen en ik thuis op de bank zit.
Dan wordt het daarmee heel er lastig om aan pacing te doen en ga je vanzelf gedrag krijgen dat lijkt op wat in andere onderwerpen hier wordt aangemerkt als angstvallig alle vormen van bewegen vermijden.
Dat doe ik natuurlijk niet, maar andere zouden me daar wel van kunnen gaan verdenken (en dat is dan weer een extra frustratie).
Hi.
Bedankt voor je reactie. Ook weer een heftig verhaal zeg. Ja, dat is toch wel het lastige. Dat je achteraf pas weet of je over je grenzen bent gegaan. Wel goed om te lezen dat, hoe heftig het jaren geleden ook was, je nog redelijk jezelf hebt terug gevochten.
Beste MatthijsenNicole,
Wat een heftig verhaal. Ik herken wel dat artsen zo met je omgaan… Ik heb alle indpanningstests geweigerd (op één na, bij een cardioloog, toen ik nog maar een paar weken ziek was (ik was toen bedgebonden). Daarna heb ik van een ergotherapeut leren ‘terugkijken’ wat de triggers van mijn symptomen waren, door weken lang schema’s in te vullen — vergelijkbaar met de schema’s onder een van de links van Alloutofspoons hierboven. Je kunt hierbij echt hulp vragen, er zijn in LC gespecialiseerde ergo’s of fysio’s.
Het koppelen van symptomen aan meetbare data (ik heb ook een Applewatch) heb ik zelf uitgevonden, ook weer met die schema’s. Daar bestaat tegenwoordig ook veel begeleiding in. Ik ben zelf door pacing en veel supplementen/medicijnen tot een minder ernstige vorm hersteld. Op dit forum werd eerder heel veel gepost over hoe HRV of hartslag-begrenzing in te zetten, je kunt op die termen zoeken.
In de VS is zo’n conditietest een voorwaarde voor een arbeidsongeschiktheidsverklaring. Er wordt heel veel over geschreven en gediscussieerd op de ME / long covid site Healthrising. Ook over hoe te pacen vind je daar veel (geschreven) informatie, misschien heb je daar wat aan (link volgt).
Er zijn veel apps die bij het pacen kunnen helpen. Eén van de apps die voor mij enorm behulpzaam is heet Trackuility. Je kunt je eigen grenzen invoeren op gebied van geluid, beweging, stappen, energie, (rust)hartslag, HRV of andere. (Je moet natuurlijk eerst weten wát je grenzen zijn). De app houdt bij wat je gemiddelde en/of totale en/of maximale waardes zijn per 15 min, uur, dag en 3 dagen. Je kunt instellen of je een alarm wilt of alleen een visuele waarschuwing.
De app is ontwikkeld door een nerd voor zijn nichtje die ME kreeg, ik vind het veruit de beste die ik kon vinden — het vereist wel veel instel-werk, maar je kunt ‘m dan wel helemaal personaliseren.
Vijf maanden is natuurlijk verschrikkelijk lang, maar het is niet ongewoon voor een ernstige terugval, geloof ik. Ik ben zelf dus van een bedgebonden periode (ca een jaar) na de tweede keer covid naar een nu redelijk actief leven gegaan. Ik heb heel duidelijke beperkingen — hartslag mag tegenwoordig oplopen tot 128, was 104, voordat ik PEM krijg; ik kan 4000 stappen op een dag zetten, maar geen drie dagen achter elkaar— dat soort dingen. Als mijn hartslag hoog of HRV even laag dreigt te worden ga ik acuut zitten of liggen, ademhalingsoefeningen doen en de z.g. ‘nervus vagus reset’. Ik eet kleine porties en vast de halve dag, ik douche nauwelijks (washandjes werken ook), en als ik een te lage gemiddelde HRV waarde of te hoge rusthartslag heb, blijf ik preventief in bed. Met dat regime (en alle medicatie) lukt het weer een voltijds baan (met thuiswerken) aan te houden en ook enig sociaal leven.
Ik hoop van harte dat het je vrouw ook weer beter kan gaan.
Hi.
Bedankt voor je bericht. Heb de app meteen gedownload. Eens even kijken waar het in kan helpen. Goed om te zien dat u stappen hebt kunnen maken met gebruik van de watch en dat je zelfs na een lange tijd bedgebonden te zijn geweest er toch uit kan komen. Het zal een ontdekkingstocht worden, voor ons goed om te weten waar op te letten. Nogmaals bedankt voor de reactie.