Laatste update:
Aangemaakt op: 25 juni 2022 Laatste bericht: 3 weken geleden
Lotte87

Hoi allen,


Mijn naam is Lotte, 34 jaar en ik heb eind februari corona opgelopen. Geen enkele lichamelijke klacht gehad, tijdens de quarantaineweek zelf er per toeval achter gekomen dat het corona was..maar des te zwaarder vielen me de cognitieve klachten die erop volgden. Ik ben nu vier maanden verder maar nog niet in staat naar werk te gaan. Kan wel thuis op mijn eigen tempo met vooral veel regie op de omgeving wat doen, maar veel minder dan ik zou willen. Ik word zelf soms zo moedeloos van die overprikkelingsklachten, waarbij het soms echt lijkt of mijn hoofd uit elkaar knalt of letterlijk heel zwaar is (=duizeligheid die dan ook opspeelt) en ik er echt alleen vanaf kan komen door te gaan liggen in een donkere ruimte en te slapen. Afijn, wat ik zelf eigenlijk vooral lastig vind, is het onbegrip in de omgeving en dan met name dat vrijwel iedereen het als burn out afdoet. Daar kan ik echt verdrietig van worden, want ik voel en weet gewoon dat dat het niet is. Mijn hoofd en lijf werken gewoon niet meer samen en dat is zo frustrerend! Hoe gaan jullie om met alle andere 'diagnoses' die de omgeving soms kan plakken omdat ze het niet begrijpen en in een hokje willen plaatsen? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen, fijn om me hierin even niet zo alleen te.voelen.


Groetjes,

Lotte

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

sarahvanveller 2 maanden geleden

Hoi Lotte, 

Ik herken me heel erg in je verhaal! Ik ben 27 en heb eind oktober corona opgelopen. Ik ben zelf in eerste instantie ook niet heel ziek geworden en ben redelijk snel weer aan het werk gegaan en kreeg op gegeven moment steeds meer last van overprikkelingsklachten (bij mij met name resulterend in vermoeidheid, hoofdpijn en concentratie problemen). Ik heb inderdaad vaak de vraag gekregen “of ik niet al op het randje van burn out zat” en dit niet de druppel was. Ik weet zelf dat dit niet zo was, maar het is inderdaad lastig uit te leggen omdat er nog zo weinig bekend is over long covid. Vooral op het begin heb ik zoveel mogelijk mensen uitgelegd dat ik te maken had met een ontregeld autonoom zenuwstelsel en dat heeft bij mij wel geholpen en voor wat meer begrip gezorgd. Ik heb ook het idee dat mensen er steeds meer over lezen in de krant en er daardoor langzaam steeds wat meer begrip ontstaat. En ondanks dat de oorzaken niet hetzelfde zijn, zijn de effecten dat in ieder geval voor een deel wel en ik merk dat dat mensen ook helpt begrijpen waar je doorheen gaat. Voor mij helpt het daarom soms juist ook om met mensen te praten die een burn out hebben gehad omdat ik met hen wel kan praten over hoe moeilijk het kan zijn om de situatie te accepteren en te proberen niet over je grenzen te gaan. 
Hopelijk heb je hier iets aan Lotte, en heel veel sterkte met het herstelproces! 
 

groetjes Sarah 

Lotte87 2 maanden geleden

Hoi Sarah,

Dankjewel voor je reactie! Mooi om te lezen dat je het juist omarmt dat het overeenkomsten heeft met burn out, dat je daarin ook steun kan ervaren van mensen die dat hebben meegemaakt. Vind ik voor mezelf ook wel een goede manier om er naar te gaan kijken. Dat ontregelde autonome zenuwstelsel is ook wel helpend, daar is ook wat meer over uit te leggen waardoor het ook voor anderen wat duidelijker kan zijn. Mogelijk ook wel in combinatie met het hebben van wat lagere verwachtingen in wat anderen ervan gaan begrijpen, zoals in de reactie hieronder ook als tip staat :) Dankjewel!

Sami 2 maanden geleden

Nog iets: over het verschil met een burnout. De uitwerking komt inderdaad voor een groot deel op hetzelfde neer: prikkels zijn teveel.

Wat ik me nog herinner van het hebben van een burnout, is dat ik toen echter continu het gevoel had dat mijn emmer overvol zat. Elke prikkel voelde als de druppel die de boel zou laten overlopen, waardoor ik total loss zou gaan.

Met Covid is het echter alsof je je emmer juist probeert te vullen, maar dat dat kansloos blijkt. Je hebt die prikkels en informatie nodig om dat te kunnen doen, maar je hersens bakken daar niks meer van. Het voelt niet alsof de boel op instorten staat, maar alsof het helemaal vastloopt. Voelde me dan als een computerprogramma met de melding: “Processing …” 🥴

In het begin was het zo erg dat mijn hersens alleen nog maar op één manier reageerden bij elke overwachte prikkel: met acute stress in mijn lijf (hoge bloeddruk, hartkloppingen, hoge ademhaling). Handig als je lichaam tegelijkertijd kwijt is hoe het weer normaal tot rust moet komen …

Om het een beetje inzichtelijk te maken voor mensen, zou je het misschien kunnen vergelijken met een drukke plek die je niet kent. Dat je niet weet wat er aan de hand is of waar je heen moet. Dat je totaal geen idee hebt waar je moet beginnen en dat je geen oplossingen kunt bedenken om weg te komen en er dagen blijft staan. Zo ongeveer voelde het bij mij. 🤪

Lotte87 2 maanden geleden

Dankjewel Sami, voor je reacties! Wat ik uit je eerste stuk haal is inderdaad het aanpassen van mijn verwachtingen naar anderen (en in hoeverre ze werkelijk gaan en kúnnen begrijpen wat er nu met mij gaande is). Soms denk ik ook dat ik het moeilijk uit te leggen vind omdat ik het zelf nog als ongrijpbaar en grillig ervaar.


Daarom vind ik je bovenstaande reactie ook helpend, om wat vergelijkingen te hebben. O.a. dat het in mijn hoofd niet per se op instorten staat, maar vastloopt. En dat je heel graag je emmer wilt vullen, maar dat dat je hersens gewoon niet lukt om daar kaas van te maken. Ik heb het ook weleens "hersenspierpijn" genoemd, omdat het soms gewoon zeer doet als je nog cognitief iets moet. 


Dankjewel voor je reacties in ieder geval. Ben jij er inmiddels vanaf of dat nog niet? 

Sami 2 maanden geleden

Fijn dat ik kan helpen!

Zat nog te denken aan een video die ik ooit zag die de beleving van sommige mensen met autisme probeert over te brengen. Je zou zoiets moeten vinden voor het prikkelprobleem. Ik vond een video die het verschil in beleving van een drukke ruimte laat zien: https://youtu.be/2arNKLWYu40 (1.30 minuten)

Vond ook een wat langere video met begrijpelijke uitleg over prikkelverwerking met de termen filter, processor en batterij: https://youtu.be/PGR8bUZbUNk (4.31 minuten). Wellicht een optie om dat naar sommige mensen te sturen?

Bij mij gaat het sinds enkele weken steeds meer de goede kant op: ademhalen gaat weer zonder gedoe, mijn hersens schakelen weer zonder vertraging, mijn lichaam functioneert steeds normaler (gelijkmatig in plaats van met stress). Mag ook wel na een jaar. 😵

Vorig jaar vroeg ik me nog of mijn hersencellen voorgoed weg waren. Inmiddels voelt het echter alsof het goed gaat komen. Alleen de verbetering van mijn geheugen blijft nog traag. Hoop dat dat binnenkort ook verbetert. Ben benieuwd …
 


gonvv 1 maand geleden

Hoi,

Het lijkt net alsof iemand iedere keer een stukje van mijn eigen verhaal opschrijft. Blijft een aparte gewaarwording. 
Ik sloeg nu aan op ‘vorig jaar vroeg ik me nog af of mijn hersencellen voorgoed weg waren’. Moest er om lachen (maar is natuurlijk om te huilen). Zelf merk ik eindelijk enige fysieke vooruitgang (zit sinds 27 mrt thuis) mede door ‘yoga with adriene’ en ‘100 dagen Thai Chi met dr. Wu’. Ik start hier de dag mee en duurt maar 10 minuten en heeft enorm geholpen bij m’n gewrichtspijn en om m’n lijf weer wat soepelere te maken. Zo ook de yoga (heeel veel keus bij haar voor iedere gemoedstoestand of energieniveau). Wat me tevens enorm helpt zijn ademhalingsoefeningen (vooral tijdens hartkloppingen die ik gelukkig bijna niet meer ervaar en als ik een vol hoofd of jachtig gevoel in m’n lijf heb) en meditaties via de insight timer app. Rondje lopen (klein half uurtje) na het eten houd m’n darmen rustig. En uiteraard signalen beter herkennen en dan rust nemen. Heel belangrijk. Iedereen succes en sterkte toegewenst bij jullie herstelproces. Groetjes Gon 

Theresa 2 maanden geleden

Hallo Lotte, 

Bedankt dat je je ervaringen hier deelt. Ik herken het en worstel ook hoe ik me goed een houding geef aan leven met de ziekte. Soms ook angstig over het verloop. Onbegrip van anderen maakt het dan extra lastig. 

Sinds maart dit jaar heb ik post covid. Mijn werk is heel supportive, gelukkig, en ik krijg alle ruimte om te werken aan mijn herstel. Maar met name op werk weet ik ook vaak genoeg niet wat erover te zeggen. 

Ik heb last van brain fog, overprikkeling en vermoeidheid als ik te veel doe. Een van mijn directe teamleden kan niet goed plaatsen wat ik omschrijf. Een andere collega vertelde dat dit teamlid bij een bijeenkomst waar ik niet bij was gezegd had, dat ik een burnout heb. Met een opmerking erbij: "die jonge mensen doen tegenwoordig ook te veel". Ik ben 32 en ben best ondernemend, maar vind mezelf geen overachiever of perfectionist. Dit is wel het meest nare dat ik heb meegemaakt, de rest van mijn collega's zijn juist super begripvol.

Ik vind het zo erg dat mensen het voor je gaan invullen, terwijl ik deze ziekte echt verschrikkelijk vind. Om je zo vaak niet jezelf te voelen, zoveel minder te doen dan je zou willen. Ik heb in het begin ook getwijfeld of ik eigenlijk geen burnout had; of ik niet onbewust te veel stress of hooi op mijn vork nam. Volgens de artsen die ik erover heb gesproken is brain fog wel een heel post covid specifiek symptoom.

Inmiddels maakt het verschil niet super veel uit: ik moet er gewoon mee omgaan. Uiteindelijk denk ik dat ik wel stress had maar niet tegen burnout aan. Ik denk dat covid echt veel in je lijf aantast, waardoor misschien 'gewone' stress je totaal opbrandt.

Wel denk ik, dat ik weinig kunde had in ontspanning. Wat je allemaal kan doen om bewust te ontspannen (zie mijn topic over meditatie en qigong). Ik kwam voorheen tot rust door sporten, en dat gaat dus niet meer. En dan inderdaad werkt je autonome zenuwstelsel ook nog heel slecht, die normaal je 'rem' intrapt als je even wil ontspannen. Sinds ik een activiteiten/energiedagboek bijhoud kan ik me in die uitleg wel vinden. Ik zag dus, dat door de dag heen de fog/concentratieverlies stapelde. Sinds ik mezelf veel minder inspan, en zelf ontspanningsoefeningen doe als ik iets van overprikkeling of verwardeheid voel, voel ik me steeds vaker mezelf.

De uitleg over het autonome zenuwstelsel gebruik ik daarom zelf ook. Maar al met al merk ik ook dat sommige mensen gewoon een begripvolle houding hebben en dan zich erin gaan verdiepen, en anderen gaan uit van de dingen die ze al kennen en staan niet open voor nieuwe uitleg. Die laatsten zullen inderdaad steeds meer meekrijgen dat post covid echt wat anders is. Dat gevecht om ze daarvan te overtuigen ga ik in ieder geval niet aan. Ik stop liever energie in de mensen die me nu steunen. :)

Sami 2 maanden geleden

Dag Theresa,

Mooi gezegd ‘weinig kunde hebben in ontspanning’. Heel herkenbaar! Ook dat de methode die je voorheen had om te ontspannen, nu niet beschikbaar is door de klachten. Dat ‘weinig kunde’ is eigenlijk ook: ‘beschikken over te weinig verschillende ontspanningsmethoden’. Daardoor moet je op zoek naar manieren om toch te kunnen ontspannen …

Nu mijn toestand verbetert, merk ik dat ik steeds minder bewust bezig hoef te zijn met manieren om te komen tot rust en ontspanning. Mijn lichaam begint dat steeds normaler en ‘gewoon’ vanzelf te regelen. Ik hoef steeds minder bewust in te grijpen, of te zorgen voor herstel, na te veel intensiviteit.

Die opmerking over jonge mensen! Daar bén je toch jong voor, om veel te doen. Al denk ik wel dat je tegenwoordig makkelijk verzuipt in te veel prikkels. Door alle digitale mogelijkheden moet je veel meer zelf een grens trekken om niet de hele dag door te worden afgeleid (of jezelf af te leiden).

Moest ook denken aan wat mijn fysio laatst zei, zoiets van: voor mensen die ouder zijn, is vaak een ander fitheids/functioneringsniveau al voldoende om weer de dagelijkse dingen te kunnen doen. Als je jonger bent is datzelfde niveau echter niet voldoende voor het gewone dagelijkse leven, omdat je in een andere levensfase zit met meer verplichtingen en andere verantwoordelijkheden.

Sommige dingen moet je gewoon niet zomaar met elkaar vergelijken (of misschien moet je dat sowieso nooit doen). :-)

Groet, Sami

L.S. 2 maanden geleden

Hoi Lotte,

Herkenbaar al die meningen en diagnoses van anderen. Ontzettend naar dat jij dit ook mee moet maken. Hoe vaak mij dat de eerste weken ook niet is verteld/gebraagd....terwijl ik weet wat een burn-out is. En nee, dat is dit echt niet. Mijn huisarts zei toen heel mooi: "jij mag echt vertrouwen op je eigen gevoel, jij weet het echt wel". Toen hij dat zei kwamen er veel emoties los, want ik kon iedereen die het woord burn-out in de mond nam, wel een klap in het gezicht geven. Want ik had constant het gevoel dat ik me moest verdedigen waardoor ik in het begin ook begon te twijfelen of het echt geen burn-out was.

Na een tijdje (ik ben inmiddels bijna een half jaar onderweg) kon ik het van een andere kant zien. Als je het zelf niet ervaart, dan is het ook niet te begrijpen. Neemt niet weg dat al die ongevraagde diagnoses bloedirritant zijn, maar ik ga de discussie niet meer aan. Lastig, vooral als die mensen dichtbij je staan. 

Ik hoop dat er meer begrip voor je komt en dat je je snel weer wat beter gaat voelen. 


Channy 2 maanden geleden

Hallo Lotte,

Een heel herkenbaar verhaal, veel onbegrip van mensen om je heen, net of ze weten waar ze over praten, ik luister nu vooral naar mezelf, ik weet zelf het beste wat ik voel en waardoor het komt. Ik heb wel een burn-out gehad en niet goed van hersteld, 10 maand later corona en ook ik werd in het hoekje burn-out gegooid maar iemand met een burn-out wil en heeft verder nergens zin in en in mijn hoofd wil ik van alles maar mijn lichaam stribbelt tegen, ook ik kamp nog steeds met cognitieve problemen en ik voel me heel slapjes en snel moe, last van spieren in de benen en rug, nog steeds verhoging tot koorts bij inspanning, ik word er ook moedeloos van hoor maar ik ben nu wel zo ver dat ik denk, ik laat het mijn humeur niet verpesten, ik luister meer naar mijn lichaam en zeg ook wat vaker nee, gewoon omdat ik weet hoe ik me voel, een ander ziet aan de buitenkant niks dus oordelen ze. Kom voor jezelf op wanneer dat nodig is en soms is het beter om je stil te houden, laat maar lullen moet je dan maar denken, jij weet wel beter. Ik hoop ook voor je dat je je snel weer beter gaat voelen, ik ben nu anderhalf jaar verder bijna maar niet super veel opgeknapt, behalve het cognitieve is een klein stapje vooruit gegaan maar het is niet zoals het was helaas.

Vlinder 2 maanden geleden

Die oordelen zijn energievreters. Ik heb al gehoord dat ik hypersensitief zou zijn (ineens? Die cognitieve klachten zijn na corona gekomen!) en "jonge mensen zijn niet meer zo sterk als vroeger" met dan het verhaal van die en die, die ondanks ziekte en al op leeftijd gewoon door ging. Heel leuk maar niet alles is te vergelijken! 


Wat mooi gezegd van jou fysiotherapeut Sami, die houd ik in gedachten! (Over ander levensritme oudere en jongere mensen) 


En over die ontspanningsmethoden ook heel herkenbaar. Wat ik vroeger deed om te ontspannen, bv een lekkere wandeling op een stevig tempo maken, kan ik nu niet meer. Mijn fysio probeert me ook andere manieren van ontspanning te leren maar het is voor mij nog erg moeilijk (bv ademhalingsoefeningen moet ik nog heel erg mijn best voor doen dat gaat niet vanzelf). 

Sami 2 maanden geleden

Dag Vlinder,

Volgens mij klopt het in essentie wel, die opmerking van dat hypersensitief zijn. Heb de indruk dat het probleem bij ons is, dat na die covidbesmetting allerlei functies zijn in- of uitgeschakeld, waardoor de prikkelverwerking nu op dezelfde manier functioneert als bij mensen die hypersensitief zijn. Met als verschil dat het bij die mensen (waarschijnlijk?) niet te 'herstellen' is en bij ons wel ... hopen we dan ...

Over die ademhaling: ik merkte bij mezelf dat die adem de hele tijd te hoog zat en probeerde dat dan naar de buik te verplaatsen door diep in te ademen door de neus, dan een paar tellen de adem vasthouden en vervolgens langzaam via de mond uit te ademen. Dat ook weer een paar tellen vasthouden en vervolgens weer inademen door de neus en het een paar keer herhalen tot de boel rustiger werd. Maar laatst zag ik dat er allerlei apps en video's bestaan die een bewegend plaatje laten zien om je te helpen het juiste ritme te pakken. Vond dat heel handig, het voelde bij mij alsof je automatisch wordt meegenomen en minder hoeft na te denken of te tellen. Weet niet of je het kent?

Voorbeelden van zulke video's:

Heb van het weekend voor mezelf zitten kijken of ik een geschikte app kon vinden. Maar degenen die ik heb geprobeerd waren tot nu toe visueel best wel druk en de rustiger ogende apps boden dan weer minder verschillende ademhalingspatronen aan. Maar misschien voor jou ook de moeite om zoiets te zoeken?

Groet, Sami

Vlinder 1 maand geleden

Dag Sami, 
 

Bedankt voor je reactie! Ja die filmpjes helpen echt voor de ademhalingsoefeningen, want het lukt mij anders niet met tellen en letten op buik ademhaling. Ik baal alleen omdat ik er zelfs met filmpjes best nog moeite voor moet doen. Is mijn concentratie even wat minder, is het meteen weer weg ook. Daarom is het voor mij ook nog steeds niet echt ontspannend maar nog best "hard werken". Gelukkig besteden ze op de fysio veel aandacht aan de ademhaling en proberen me met verschillende oefeningen te helpen. 

Ik heb kort geleden een app gevonden waar ik erg blij mee ben:Breathwrk (echt zo geschreven). De gratis variant heeft nog steeds best veel opties (vind ik) en er zijn ook "classes". Het is Engelstalig maar ik vind het erg fijn. Misschien ook wat voor jou. 
 

Wat je zegt over hyperensitiviteit, ja misschien heb je gelijk. Mijn lichaam en hoofd reageren echt gek op elke prikkel. Of ik niks meer aan kan. Zo raar allemaal. Het blijft een vreemde zaak met dat virus en de gevolgen ervan. 🤔

Sami 1 maand geleden

Dag Vlinder,

Breathwrk vond ik uiteindelijk inderdaad het fijnst, alleen die layout voordat je eenmaal de oefening start vind ik best druk. Maar het is fijn dat je keuze hebt qua plaatjes en geluid. Bij mij moet dat geluid overigens uit: sommige daarvan werken bij mij echt op mijn zenuwen. :-D Denk dat dat ook per persoon verschilt.

Heb trouwens in de beginmaanden dat ik heel de dag door hartkloppingen en ademhalingsproblemen had, veel gehad aan muziek met een bepaald tempo. Daarmee bleef ik dan rustig. Misschien helpt zoiets jou ook? Of misschien is zangtherapie voor post-covidklachten iets voor jou? Ken meerdere mensen die daar baat bij hebben gehad. Kan een leuke, ontspannen manier zijn om de boel te trainen.

Ik had trouwens ook dat ik totaal niet meer tegen prikkels kon. Ik ervaarde het echt alsof mijn hersens alleen een ding tegelijk konden aansturen en dat, zodra mijn zintuigen een prikkel moesten verwerken, die hersens dan gewoon stopten met de aansturing van de zuurstofvoorziening, waardoor mijn hartslag en bloedsomloop op hol sloegen en mijn ademhaling niet meer klopte. Maar het is langzaamaan verbeterd. Het is nog steeds niet helemaal zoals ooit, maar het is minder vaak nodig om van alles te vermijden nu mijn lichaam normaler reageert en steeds sneller en makkelijker vanzelf tot rust komt.

Groet, Sami

Sami 1 maand geleden

Dag Vlinder,

Daarnet kwam een ander ouder item in beeld waarin een link stond naar een methode die ik al vaker voorbij heb zien komen op het forum, maar waar ik verder niets mee had gedaan. Heb net echter de video bekeken die BarbaraH daar drie maanden geleden had gepost en denk dat jij er mogelijk ook wat aan hebt. Bij die Buteyko-methode geven ze aan hoe je zelf kunt achterhalen hoeveel tellen in-, uitademen en adem vasthouden reëel is om mee te beginnen. Het is een lange video (1:35:38), maar de uitleg wordt ook al gegeven in het eerste stuk tot 08:46.

EliseD heeft er recent een link gepost die ook interessant is, over rugklachten en ademhaling.

Groet, Sami

Vlinder 1 maand geleden

Dag Sami, 
 

Dank voor je reacties! Ja het blijft even zoeken naar een manier die bij je past om de boel weer op een goede manier aan de praat te krijgen. 🙈 Ik kan me voorstellen dat de breathwrk app wat druk voor je is qua lay-out voor je begint met de oefening. Ik heb de muziek ook uit staan want dat is me ook te veel, maar zoals je zegt verschilt dat per persoon. 
 

Ik heb ook gehoord van zangtherapie en dat lijkt me heel leuk, maar eerlijk gezegd heb ik nu genoeg aan de fysio. Het is behoorlijk intensief. Fijn is dat ze samen met me kijken wat er op dit moment haalbaar is voor mij mbt ademhaling en ontspanning. Nu heb ik bv de tip gekregen om mindfullnes bodyscan te gaan proberen oefenen om me beter bewust te worden van oa de spanning in mijn lijf. Zo pakken we steeds een stukje verder door. 😉 
 

Linkje zal ik eens proberen als ik er wat fut voor heb. Voorlopig geef ik voorrang aan de fysio en de processen die ik daardoor (innerlijk) doorloop. Wat er in de toekomst nog bij kan zien we dan wel weer. 😇

Sami 1 maand geleden

Dag Vlinder,

Helemaal gelijk hoor: je moet zelf uitvinden wat bij je past en waarvoor je je energie gebruikt. Waarschijnlijk is het bewust daarmee omgaan al het halve werk bij deze toestand. 👍🏻

Groet, Sami

lieke86 2 maanden geleden

Zie ook de thread over eindelijk hoop na 19 maanden. Het gebruik van een ssri is bij veel mensen effectief op de cognitieve klachten. Ik ben sinds het gebruik van de ssri ook herstellende. Het werkt op de ontregeling van het zenuwstelsel en remt de laaggradige hersenontstekingen. Ik hoop dat jullie hier ook iets aan kunnen hebben.

Groetjes Lieke 

Channy 2 maanden geleden

Hoi Lieke,

Ik lees daar best veel over, dat je door het gebruik van ssri heel erg opknapt, ik heb het een paar maanden geleden aangegeven bij mijn huisarts maar hij wou me het niet op recept geven omdat het niet gebruikelijk is om het voor long covid te gebruiken maar wie weet denkt de revalidatiearts in Beetsterzwaag er wel heel anders over en wil die het me wel voorschrijven, zou fijn zijn.

Theresa 1 maand geleden

Hallo Sami, 

Dankjewel voor je bemoedigende woorden. Er zijn ook mensen, net als jij, die juist veel begrip hebben. Ze zeggen bijvoorbeeld: het komt wel weer, denk niet teveel na over de angst en heb positieve energie, over een jaar weet je misschien niet eens meer dat je er zo erg aan toe was. Die boodschappen helpen me in de mindset om te doen wat goed voor me is. Dus gewoon te omarmen dat ik veel mezelf bewust tot rust moet brengen, zelfs als ik zin heb in actieve dingen doen en mensen wil opzoeken. En dat die mensen er dus ook weer zijn, als het straks weer beter gaat. 

De energievreters spreek ik zo min mogelijk ;)

Ik vind ook dat we verzuipen in prikkels. Ik heb inmiddels best veel gestopt om mijn lichaam zo min mogelijk te prikkelen: geen koffie en alcohol, niet meer gamen of tv kijken (ik werk al achter een scherm, 4 uur verspreid over de dag), geen hoge intensiteit bewegen, eerder gaan slapen dan voorheen (half 10), en dan algemeen niet intensief sporten of in drukke menigtes (boodschappen om 19u savonds bijv). Ik merk dat ik hiermee nauwelijks dat gevoel van overprikkeling meer opwek. En dan daarnaast dus veel ontspanningsmethodes, om mijn autonome zenuwstelsel weer te leren hoe je tot rust komt. 

Wendy.R.W. 1 maand geleden

Herkenbaar! Hoewel ik er pas 7 weken in zit; iedereen weet wel wat ik moet doen, wat ik niet moet doen, wat ik moet eten, wat ik aan suppelementen moet gebruiken, etc. Allemaal goedbedoelt, maar de complicaties en problemen met voeding en opnamestoornissen door een maagverkleining, maken het allemaal wat conplexer.


De meesten weten ook dat zij alleen naar een beetje verkouden waren, of een leloopneusje haddeb en zo weer aan het werk waren...ofwel: stel je niet aan en je verzint het.


Daar waar de bedrijfsarts zegt: leer je grens en blijf er ver vandaan, zorg dat je weer een keer een ochtend hebt waarbij je zegt: ik ben fit en uitgeslapen wakker geworden...maar men vind dat de grens opzoeken goed is voor je lichaam, dus gewoon doen hoor. Ofwel, de bedrijfsarts zal het wel niet weten.

Mijn man dacht inderdaad aan een burnout, maar die heeft mij jaren geleden ook burnout meegemaakt. Hoewel veel dingen wel op een burnout lijken, of zelfs op klachten van een b12 tekort sinds een week (waar ik ook mee bekend ben), is dit heel anders. Ik wil heel veel, maar ik kan niet. Met een burnout wilde ik niks. Mijn fysio heeft dat mijn man ook wel goed uit kunnen leggen, waardoor die zorg weg is bij hem.

Het fijne is dat er ook genoeg mensen zijn die wel meegaan in wat ik nodig heb...die vragen wat ik nodig heb en het niet zelf invullen. Die wel begrip hebben, of in ieder geval proberen te begrijpen, zonder oordelen, wat er nu speelt. 

Qua geluid en muziek is er de laatste week iets veranderd. Muziek kan ik niet meer verdragen en s het dan ook nog eens muziek en pratende mensen zijn....super fijn dat de fysiotherapeut vandaag in de sportzaal, waar ik een testje moest doen, daarom ook gewoon de muziek uit deed.


Vlinder 1 maand geleden

Vijf maanden onderweg en zegt iemand tegen me, dat ik met een half jaar toch eigenlijk weer op moet gaan bouwen want dat bevordert herstel. "Van niks doen wordt het niet beter". Ik werk elke dag keihard aan herstel, juist door te leren niet over mijn grenzen te gaan, oefeningen voor ademhaling en lichte beweging, acceptatie. Maar dat zie je van de buitenkant niet. 
Ik merk zelf dat ik sneller herstel van inspanning, de terugvallen minder diep worden. Een gigantische vooruitgang! Om dan te horen dat mijn belastbaarheid zo laag ligt en dat dat komt omdat ik te weinig normale activiteiten onderneem doet pijn. Ik heb mijn energie hard nodig voor herstel, die andere activiteiten komen heus wel weer. Ik zou ook niets liever willen maar de fysio is streng voor me en remt me af. Eerst stabiliseren, dan pas voorzichtig opbouwen! 

Soms heb ik het gevoel of mensen denken dat je het leuk vind om zo weinig te doen ofzo. Of dat je bang bent voor inspanning. Ik heb het zelfs al eens gehoord dat iemand zei (niet aan mij persoonlijk) dat mensen met post covid gewoon langer van ziekteverzuim willen profiteren. 😳 Hoe is zo'n onwetendheid mogelijk!!! 
 

En idd dat zovelen het zo goed weten wat je wel en niet moet, terwijl ik wel wil en zodra het kan het ook zal doen. Dat hoeft niemand mij te vertellen, ik kan niet wachten! En echt niet snappen of door blijven duwen als je zegt dat je niet kunt... 😢


Maar gelukkig ook mensen met goede intenties en begrip. Daar probeer ik me maar aan vast te houden. Het is alleen lastig als bovenstaande opmerkingen komen van mensen die je na zijn.... 

Cognitieve klachten nog sterk aanwezig helaas. Probeer de moed er wel in te houden. 😉

Theresa 1 maand geleden

Hoi Vlinder, 

Wat fijn om te lezen dat je zo een vooruitgang merkt! Echt jammer dan inderdaad zo een reactie. Ik ben net als jij 5 maanden verder en begin langzaamaan verbetering te merken. En gelukkig helpen mensen mij juist nog steeds met afremmen. Soms teveel zelfs, vind ik dan: een matig intensieve maar langere wandeling kan inmiddels best. Maar dan later besef ik me dat ze gelijk hebben om toch voorzichtig te doen.  Want eigenlijk wil je helemáál geen terugval/vermoeidheid doormaken. Dan pas is er écht ruimte voor herstel. Al helemaal het cognitieve, dat lijkt pas te komen als je lichaam niks acuters heeft om aan te werken. 

Mijn behandelaar gaf mij 2 weken terug als advies, dat we het lichaam (parasympatisch zenuwstelsel) echt nog wat langer weer willen aanleren om tot rust te komen, ook al is er een duidelijke kentering ingezet. Maar dat is wat anders dan 'niets' doen. De arts verteldedat langere periodes op de dag liggen of slapen je lichaam wel kan ontregelen doordat je leefritme dan niet goed is. Dus op die manier kan 'van niks doen wordt je niet beter' wel kloppen. Je werkt dus alsnog 'actief' aan je herstel door een goed dagritme te hebben met veel bewust tot rust komen.

Misschien kunnen we dit soort opmerkingen op deze manier positief interpreteren: diegene kent een soort tegeltjeswijsheid maar niet precies wat het betekent qua handelen. 

Heel veel sterkte en weet dat je echt goed bezig bent!

Vlinder 3 weken geleden

"diegene kent een soort tegeltjeswijsheid maar niet precies wat het betekent qua handelen"
 

Ofwel heeft de bel horen luiden maar weet niet waar de klepel hangt! 🤣 
 

Bedankt voor je reactie, deze is erg bemoedigend en troostend! 

Ben nu op advies van de fysio ook bezig met wat mindfullnes oefeningen, bewust ontspannen. Nog wel moeilijk hoor. Mijn hoofd wil steeds van alles, zeker nu het met stapjes vooruit gaat. Om dan op de fysio weer teruggefloten te worden bij een oefening is echt wel even slikken. Ik wil opbouwen, moet ik toch weer een stap terug! 
 

Geduld... Pffff. Maar we gaan er komen, de vruchten van deze strijd gaan we zeker plukken! 💪😁
 


Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid