In sept '22 heb ik corona gekregen, paar maanden later griep en longontsteking. Daardoor kon ik pas aan mijn herstel werken vanaf feb '23. Fysiek ben ik hersteld, maar de hersenmist en de overprikkeling zijn er nog. De laatste maanden is dat alleen nog maar verergerd. Komt misschien ook omdat ik altijd thuiswerk. Online meetings zijn funest, maar kantoor is te druk. Ik heb opgebouwd tot 22 uur per week (van de 36) maar verder kwam ik niet. 's Avonds totaal uitgeput en op vrije dagen total loss. Vorige week belde mijn huisarts spontaan op of ik methylfenidaat wilde proberen tegen de overprikkeling, als experiment. Resultaat: ik heb mijn leven voor een groot deel weer  terug! Veel minder prikkels, betere focus, veel minder stressreactie. Na een werkdag heb ik gewoon nog energie! (Kun je nagaan hoeveel energie je hersens verbruiken.) Ik voel dat de methylfenidaat de prikkels onderdrukt maar ze zijn hanteerbaar. Zonder methylfenidaat is de situatie onveranderd, dus daar moet nog wel wat gebeuren. De hersenmist is ook niet weg. Ik blijf vergeetachtig, snel geïrriteerd en complexe vergaderingen/vraagstukken/teksten blijven lastig. Maar ik ben tot nu toe heel blij met methylfenidaat! 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Messie 3 maanden geleden

Nee, ze stelde dit voor als experiment. Ik gebruik normaal gesproken nooit methylfenidaat. En ze heeft het alleen mij voorgeschreven. Maar omdat ik zo enthousiast ben, zou ze gaan kijken of ze er ook andere patiënten mee zou kunnen helpen. 

Fen 3 maanden geleden

En heb je helemaal geen bijwerkingen? Ze zeggen wel dat als je geen adhd of add hebt je juist gejaagder kan worden met methylfenidaat. Mag ik vragen hoeveel mg je neemt? 

Messie 3 maanden geleden

Ik had al last van slapeloosheid (door LC), dat lijkt nu wat erger. Maar dat weet ik niet zeker. Ik nam 2x 10 mg per dag. Maar ik denk dat ik terug ga naar 1x 10 mg per dag. 

Monalisa 3 maanden geleden

Ga je met symptoombestrijding dan niet ongemerkt teveel over je grenzen met alle gevolgen van dien op een later moment? methylfenidaat dempt ook je gevoelens.

Messie 3 maanden geleden

Dat is precies waar ik op moet letten. Daarom denk ik dat ik methylfenidaat alleen 's morgens neem op werkdagen. Ik moet mijn grenzen blijven bewaken. Door de methylfenidaat ervaar ik minder stress, dus dan zijn de rustperiodes effectiever omdat mijn hartslag niet zo veel hoeft te dalen. Per saldo hoop ik dat ik me halverwege de middag (einde werkdag voor mij) energiek blijf voelen. 
Ik draag een sporthorloge, daarop kan ik goed zien hoe ik er qua stress en energie voor sta.  En dat het mijn gevoelens dempt, daar heb ik nog niks van gemerkt. 

Fen 3 maanden geleden

Hoe gaat het nu eigenlijk met jou Mona Lisa?

Monalisa 2 maanden geleden

Prut. Zie even verder hieronder.

Cruella 3 maanden geleden

Het resultaat is top en ik gun het een ieder, maar ik vraag me wel af of je over weken/maanden niet een gigantische terugval krijgt. Je lijf geeft duidelijk aan dat je veel te veel werkt.

De fysieke overbelasting kan bij LC juist cognitieve klachten veroorzaken. Reden voor stappen terug vaak en bij de grens vandaan blijven, terug naar waar er geen klachten meer ontstaan. Eerst herstel je fysiek en veel later vaak pas cognitief okdat dit het zwaarste voor je lijf is, mits je niet over grenzen blijft gaan (sommigen herstellen helaas niet).

methylfenidaat voorschrijven waar veel meer stappen terug en meer rust voorgeschreven worden, normaal bij dit soort klachten; ik hoop voor je dat het goed blijft gaan en dat je over een tijd niet een hele hoge rekening gepresenteerd krijgt.

Pas goed op jezelf 🍀🍀🍀

Messie 3 maanden geleden

Ik ben 56, heb altijd gesport. Als ik niet meer kan of mag sporten, kun jij mij begraven (bij wijze van). Als ik een week niet sport, ga ik mentaal meteen achteruit merk ik. Een kilometer zwemmen, 25 km fietsen op een aardig tempo lukt me prima, maar mijn hoofd blijft een warrig. Cognitief ga ik juist vooruit als ik voorzichtig mijn fysieke grenzen verken. 
Ik loop nog steeds bij de ergo en houdt me aan haar rustadviezen (meermaals per dag). Maar als de methylfenidaat ervoor zorgt dat ik aan het eind van de werkdag nog energie heb voor bijv. een half uurtje cardio of krachttraining dan zou ik heel blij zijn. 
Hoe iemand het beste herstelt van LC is zo verschillend. Ik weet dat bij anderen fysieke inspanning niet altijd helpt, maar voor mij is dat een must. 
En dank, ik pas heel goed op mezelf. Ben LC na bijna 1,5 jaar echt heeeel erg zat. Maar dat herken je vast!

Monalisa 2 maanden geleden

Ik ben blij voor jou dat je na 1,5 jaar al zoveel kan. Ik kan na 1,5 jaar nog bijna niets, en wat ik kan, niet meer dan 10 minuten. Zodra ik over die grens heen ga word ik gestraft. Als ik een tijdje me al redelijk goed voel, probeer ik wel of ik al weer wat meer kan, maar het zorgt steeds weer voor een terugval. Ik heb bv twee dagen geprobeerd een paar (3 of 4) blz te lezen in een boek, 3e dag terugval. Hetzelfde voor puzzle leggen. Voor corona loste ik graag cryptogrammen op en vond ik kruiswoordpuzzels te saai, want te simpel. Keertje kruiswoord geprobeerd, na 4 woorden moet ik het wegleggen want dan voelen mn hersenen al verlamd aan. Zoals je spieren kunnen verzuren lijkt het wel of mijn hersenen verzuren. 2 wk geleden beetje teveel op mn dak gehad, nu nog bezig met herstel van zoveelste "hersenschudding". Ik loop wel een rondje met de hond, maar met behulp van een stok, anders zou iedereen denken dat ik dronken was. Maar goed, ik maak er het beste van en heb ontdekt dat je maar weinig nodig hebt om tevreden te zijn. Er zitten ook een hoop wijze lessen in deze ziekte.

Ik hoor graag of je medicatie goede resultaten blijft houden. Succes.

Messie 2 maanden geleden

Dit klinkt wel heel heftig! Het gaat bij mij ook erg wisselend. Dat hersenschudding gevoel herken ik helemaal. Ik heb het nog nooit gehad, maar ik zeg wel altijd als mensen vragen wat je dan voelt in je hoofd dat het aanvoelt als een hersenschudding. Als ik te veel stress heb dan merk ik dat ook meteen in mijn hoofd. Dan kan ik niet op woorden komen. Kruiswoordpuzzels e.d. kan ik ook niet goed. Dan moeten mijn hersenen verbindingen leggen waarvan de contactjes los zitten. Zo ervaar ik het. Het is precies wat je zegt: ik heb ook heel wat lessen geleerd. Bijv. geduld, acceptatie, reacties van anderen negeren en niet boos worden. Maar pffff.....het valt soms niet mee. 
Sterkte! En als ik wat langer Ritalin gebruik, laat ik het hier weten. 

Ri 2 maanden geleden

Ik was ook enthousiast over methylfenidaat. Mij gaf het rust in mijn hoofd en lijf, wat het makkelijker maakte om toe te geven aan meer rust. Ook kon ik cognitief veel meer. Maar ik kreeg na een tijd een flinke terugval en ik ben hier maanden later nog van aan het opkrabbelen.

Methylfenidaat is een stimulantia en stimuleert je centrale zenuwstelsel. Dit kun je ook merken, want je hartslag gaat bij gebruik omhoog. Ze zeggen dat je bij post covid het parasympatisch zenuwstelsel moet activeren (door te rusten), dus het zenuwstelsel wat zorgt voor rust en herstel. Stimulantia doen het tegenovergestelde. Wat Monalisa zegt klopt, het is in feite symptoombestrijding op de korte termijn.

Ik ben mij er ook van bewust dat wat voor de een niet helpt voor de ander wel kan helpen. Mocht iemand het overwegen, laat dan bij een arts, liefst psychiater (ervaring ADHD medicatie), eerst goed je gezondheid onderzoeken om te kijken of gebruik voor jou veilig is. Zorg ook dat je hartslag goed gemeten wordt (ook staand!). Blijkbaar had ik POTS, wat toen is gemist. Veel artsen zijn hier niet mee bekend en meten nog altijd alleen zittend of liggend. Bij POTS is stimulantia meestal niet verstandig en kan dit zorgen voor verergering. Houd het in de gaten!

Messie 2 maanden geleden

Ik ben inmiddels al iets minder enthousiast over Ritalin. Het helpt enorm tegen de prikkels, ik slaap er alleen nog slechter van dan voorheen. Dus ik neem het nu alleen als ik er echt behoefte aan heb. Mijn hartslag gaat er gelukkig niet van omhoog. Ik heb een rusthartslag van 45 en dat blijft zo als ik Ritalin gebruik. Ik draag een sporthorloge, die de hele dag mijn hartslag meet, vandaar dat ik het weet. Intussen heb ik na een week griep (en ondanks de griepprik) een longontsteking gekregen, dus nu weer heel andere zorgen. Never a dull moment, als je LC hebt :(

beukenoot 2 maanden geleden

Ik gebruikte voor corona methylfenidaat omdat ik ADD heb..Ik heb 2 keer geprobeerd het te gebruiken toen ik.met longcovid zat. Het maakt dat ik wel minder snel uitgeput ben maar het maakt me voelen als een robot. De volgende dag ben ik helemaal kapot. Ik heb ook dexamfetamine geprobeerd maar dat werkt averechts . ik gebruik curcumine en ashwaganda en viamine C , allemaal antioxidanten en dat helpt bij een normale stoelgang .


Ik wik een massagesteen te gaan proberen , hoorde dat dat kan helpen omdat de bloedcirculatie wordt bevorderd . Maar eerlijk gezegd heb ik er weinig feducie in.


Wat het beste hekpt is niets doen, af en toe wandelen en een middagdutje (alleen liggen niet slapen).

Pattywa 7 uur geleden

Ik heb afgelopen 2 weken 2x methylfenidaat geprobeerd. Ik merkte overdag helemaal geen verschil. Niet alleen qua lc klachten maar überhaupt geen effect. Snachts werd ik echter om het half uur wakker en was ik onrustig. Terwijl ik smorgens al had ingenomen nu pas resultaat. Opeens kwam er een soort brandend gevoel in m'n hersenen, specifiek links eenplek, een soort elektrische schokje /alsof je brandnetels in je hoofd had. Dat was niet zo fijn, maar sindsdien zijn dus mijn lc klachten een stuk minder erg! En dat door 2x een ritalin te hebben geslikt. Ik las ergens een onderzoek uit Engeland waar stond dat ze er vanuit gaan dat het virus op dopamine receptoren blijft zitten en dopamine dus minder wordt opgenomen (en van dopamine te kort krijg je vermoeidheid en geheugen probleme o.a) En wat doet ritalin.. een dopamine boost! Ik had het geprobeerd omdat ik zat te denken welk medicijn kan helpen tegen overprikkelin, concentrati probleme en vermoeidheid en kwam toen op ritalin. Ook verhoogd dit je bloeddruk, en ik heb orthostatische hypotensie en duizeligheid. Dus het leek mij het ideale middel. Alleen durf ik niet naar mijn huisarts met de vraag voor methylfenidaat.. ik denk dat hij me gaat uitlachen.. 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid