Is er iemand bekend met een goede/fijne neuroloog omgeving Rotterdam maar mag ook Den Haag of Utrecht oid? Op dit moment kan alles. Ik wil een second opinion aanvragen en het zou fijn zijn dat dit bij een neuroloog is die wil meedenken en ook COVID in oogbeschouwing neemt!! Als er andere tips zijn voor omgeving Rotterdam voor artsen of andere dingen mbt zenuwpijn; ik hoor het heel graag. Daarnaast: ik heb een B12 van 152, op het randje (waarde van huisarts staat op niet lager dan 148). Ik slik sinds 2 maanden ongeveer vitamine pillen, dus zonder zou het nu nog wat lager zijn. Zou dit een waarde kunnen zijn die de moeite waard zijn voor B12 injecties tegen zenuwpijn?.
Mijn klachten zitten hem niet in energie tekort of cognitieve klachten. In m’n hoofd heb ik energie zat, maar vanaf mn nek wil mijn lichaam niet meer. Ik heb extreme zenuwpijn + spierzwakte en echt door heel m’n lichaam. Dit is tijdens de week dat ik positief testte ontstaan. Is een week erna weggeweest en na sporten in hele heftige mate teruggekomen. Nu 1,5e week geleden en pijn blijft heel erg en breidt zich steeds meer uit. Oxycodon enige wat klein beetje dempt. MRI/punctie/bloed was goed. Van corona wilden ze niets weten..
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Beste DeVe,
Ik heb geen directe antwoorden voor je, helaas— maar ik zag dat je Oxycodon slikt tegen de pijn. Dat is wel heel sterk en heel verslavend, (zie:https://www.jellinek.nl/vraag-antwoord/wat-is-oxycodon/ )
Een vriendin van mij is er (na gebruik bij hernia) alleen met extreem veel moeite en begeleiding vanaf gekomen. Ongelofelijk dat artsen het nog altijd voorschrijven buiten trauma- of palliatieve zorg.
Er zijn alternatieven, ook heftig maar niet zo verslavend zie bijv:
https://neuropathie.nu/onze-pijnstillende-cremes/
Via dat instituut kun je misschien ook een neuroloog vinden— op hun site bespreken ze ook hoe de pijnklachten van een vit B12 gebrek te behandelen.
Veel sterkte!
Nou ik denk dat bovenstaand persoon heus wel weet dat het een heftig middel is en dit onder stricte begeleiding van de arts slikt. Heb het zelf een tijdje moeten nemen en kon er zo ineens mee stoppen, van een op andere dag.
Klopt, ik slik dit ‘pas’ een week en ben al aan het afbouwen. Maar er moet wel een vervangende pijnmedicatie komen. Op dit moment heb ik een neuroloog gevonden in Ter Gooi ziekenhuis, daar gaan we voor een second opinion heen. Het is inderdaad per persoonlijk verschillend mbt afbouw oxycodon en hoelang + op hoeveel mg je bent gestart. Gelukkig was het bij mij heel laag, maar wil er zeker zsm vanaf. Maar even zonder pijn was ik heel blij mee….
Gelukkig maar! Misschien heb je wat aan die lijst pijnstillende middelen voor neuropathie.
Beste Deve,
Om injecties te kunnen krijgen in een schoon bloedbeeld noodzakelijk. De vitamines die je slikt geven een vals verhoogde positieve waarde en het duurt maanden eer dit uit je bloed is. Een waarde b12 zegt na supplementen helemaal niets meer, omdat het de waarde in je bloed wel hoger maakt maar; dit zegt niets over de hoeveelheid bruikbare b12 in je cellen en weefsels. Dit kan niet gemeten worden.
De enige manier om achter de juiste waarde te komen is minimaal 3 maanden stoppen met vitaminepillen en dan pas weer laten injecteren, of een arts vinden die de materie wel snapt en begrijpt dat je zelfs met hogere bloedwaardes al klachten kunt hebben.
Overigens ben ik bijna 5 jaar geleden met een hogere waarde aan de injecties gezet (240 grijs gebied) en ik injecteer nog steeds. Klachten waren leidend en zo hoort het eigenlijk ook bij b12. Ik had een waslijst aan klachten.
Lees je eens in op de website van het b12 instituut Rotterdam en mocht je Facebook hebben dan zijn de groepen; b12 voor elkaar en/of b12 de vergeten ziekte een aanrader.
Aan artsen kan ik je niet helpen, maar b12 weet ik inmiddels door ernstige tekorten en verregaande neurologische klachten wel het een en ander van. Artsen daarentegen....vaak niet.
Dat gezegd hebbende is niet alles b12 en is ook niet alles covid. Dus laat verder kijken.
Ik injecteerde al ruim voor de covid besmetting en de injecties lossen echt niet stantepede de pijn op die je van covid kunt krijgen. B12 is geen wondermiddel en mensen met erge b12 tekorten en een opname probleem, zijn vaak maanden tot jaren bezig met injecties om klachtvrij te worden. Mits de behandeling goed loopt en b12 niet wordt gezien als een kuur die niet bestaat, in de juiste frequentie en opbouw wordt gegeven en op de juiste manier wordt afgebouwd als men klachtvrij is. Waarbij mensen met een opnameprobleem levenslang injecteren. (Ik heb zelf een opnameprobleem door een maag/darmoperatie)