Image of Vlinder

Sinds Corona is mijn hartslag hoog. In rust al rond de 100 en bij beweging al gauw tot 120 bij lichte beweging tot 170 na 10 minuten fietsen. 

Nu heb ik sinds een week of twee echter ontdekt dat mijn hartslag aan het zakken ging. Ik al blij, misschien een teken van herstel! Maar sinds vorige week kreeg ik klachten van duizeligheid (bijna) flauw vallen, hartkloppingen, 's nachts naar adem snakkend wakker worden. Bij meting blijkt mijn hartslag nu vaak erg laag bv 35 of 40. 'S nachts zelfs een keer 31. Hij wisseld wel, soms wordt hij 60 of 80 of zelfs weer 100. Ik kan er geen peil op trekken en de huisarts, die ik na een verschrikkelijk weekend van me ellendig voelen, slecht slapen door dat wakker schrikken steeds en elke keer me ergens vast moeten grijpen als ik weer bijna flauw viel, toch maar weer had gebeld ook niet. Toen hij de metingen deed was alles goed, hartslag rond de 100, bloeddruk goed, hb waarde goed, geen koorts. Ik kan alleen maar denken wat is dit nu weer? Neemt mijn lijf me nou elke keer zo in de maling? Ik weet niet meer wanneer ik de dokter moet bellen want als dit te vaak gebeurt gelooft die me straks ook niet meer. Hij was wel aardig en zei dat ik eind vd week weer moet bellen als het niet over is. 

Herkenbaar?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 3 maanden geleden

Hoi Vlinder, het lijkt wel of we gelijk opgaan. Ik loop ook al dagen met dilemma of ik de huisarts opnieuw moet bellen ivm mijn hart ,maar zelfde angst als jij, ik word straks niet meer serieus genomen. Maar ondertussen ongerust en paniekaanvallen, want stel dat er toch iets mis is.

Ik werd vorige week donderdag wakker met hevige pijnlijke kramp onder mn linkerborst. De weken daarvoor had ik ook het idee dat mn hart langzamer klopte dan normaal. Maar nu die kramp. S ochtends dokter gebeld. Kon eind van de middag langskomen. Ecg gemaakt en bloeddruk gemeten door assistente die me vertelde dat filmpje goed was. Bloeddruk werd niet meegedeeld, maar ik dacht dat die gegevens aan de dokter gegeven zouden worden. Kom ik bij de dokter en zeg, filmpje was gelukkig goed. Oh, zegt ie, is er een filmpje gemaakt. Nou, als ze voor zeggen dat het goed is dan is het goed. Dan is het gewoon stress. Ik was zo blij dat het filmpje goed was, dat ik er toen, ook door vermoeidheid, want halve nacht eerst al niet in slaap kunnen komen, ook niet gevraagd heb naar de bloeddruk en of het niet een waarschuwing was voor iets ernstigers. En hij heeft niet eens even geluisterd naar mn hart. Hieronder verder.

Monalisa 3 maanden geleden

Alleen verder maar gehad over slapeloosheid en dat dat ook stress oplevert.

Nu ben ik kwaad op mezelf dat ik niet meer vragen heb gesteld en gevraagd of ie nog even wilde luisteren en kwaad op hem omdat ie dat uit zichzelf niet gedaan heeft. Maar inderdaad niet meer durven bellen nu en wel ongerust blijven.

Heb wel gekoeleloerd op een lotgenoten site van mensen met paniekaanvallen. Daar kom ik niets dan dit soort verhalen tegen en dat kalmeert me dan weer. Maar de onrust komt steeds terug.

Ben jij inmiddels wat rustiger?

Monalisa 3 maanden geleden

Ik denk de hele tijd maar: als ik er dan toch nog iets bij moet krijgen, alsof het allemaal al niet genoeg is, laat het dan gewoon een gebroken been zijn ofzo. Dat is onhandig, maar je weet wat het is en dat het geneest en je hoeft je niet ongerust te maken. Maar waarom moet ik, en jij ook, er nu weer zoiets bijkrijgen waar je zo onzeker van wordt. Long covid maakt je al onzeker omdat het zo ongrijpbaar is. Ik heb ook al jaren in onzekerheid geleefd door een neurologisch iets waarvoor ik anderhalf jaar van het kastje naar de muur ben gestuurd voor er een diagnose kwam. En het is nog steeds niet duidelijk of dat ooit nog beter wordt, maar door energiegebrek kan ik er nu in ieder geval niets mee. Dat vind ik eigenlijk wel genoeg. Ik wil en kan er niets meer bij hebben wat ook weer onzeker maakt. Blehhhhh!

Vlinder 3 maanden geleden

Hoi Monalisa, 

Dank voor je antwoord! Ja opeens zit er een max. aantal tekens op de site. Nooit eerder gemerkt, maar in gedeeltes gaat ook. 😉

Sinds ik corona heb, heb ik al stekende pijn op de borst, uitstralend tussen de schouderbladen en naar bovenarmen. Ik ben wel eens op de grond in elkaar gezakt van die pijn. Mijn toenmalige huisarts deed daar niks mee, die zei alleen dat je dat vaak tijdens/na corona hoort. 

Mijn huidige huisarts heeft na lang zeuren dan toch maar een ecg laten doen. Daar kwam uit dat mijn hartslag verhoogd was maar dat was volgens hem geen probleem. Verder nooit meer aandacht voor geweest dus ik heb ermee moeten leren leven. 

Maja, dan nu weer iets totaal nieuws. En dan denk ik idd, misschien is er toch iets beschadigd ofzo. Het is toch niet normaal? En ik kan niet goed slapen omdat ik vaak wakker schrik met hartkloppingen, duizelig, naar adem snakkend. En overdag ook vaak duizelig en kortademig en bijna flauwvallen (een keer echt, gelukkig ving het bed me op). Dat beperkt mijn functioneren nog meer want ik durf niet te fietsen vanwege de duizelingen en omdat ik me zo ellendig voel kan ik nog minder. Dan wordt het wel heel moeilijk om ermee te leren leven. 😔

Verder in volgende bericht.

Vlinder 3 maanden geleden

Paniek heeft de huisarts ook benoemd maar dat is het niet. Ik heb wel eens paniekaanvallen en ik weet heel goed hoe die voelen, dat is anders. Toch bleef de huisarts het maar zeggen waarop ik elke keer zei dat het dat niet is. 

Hyperventilatie kan ook zulke klachten veroorzaken maar ik doe braaf mijn ademhalingsoefeningen, op dat punt is er niks verandert. 

Ik ben ook boos op de dokter dat hij niet even mijn hart geluisterd heeft en alleen korte moment opnames bekijkt. Ik zou wel zo'n holter willen proberen voor 24 uur meting omdat je dan een beeld hebt van over een langere periode. Maar ik ben het vergeten te vragen en ik vind het stom dat hij het zelf niet bedenkt. Waar ben je dan arts voor? 

Gelukkig heb ik verder wel een goede band met hem. Toen ik zei dat ik hoop dat hij me wel geloofd zei hij van wel en dat als het einde van de week niet over is ik terug moet bellen. Hij neemt me in dat opzicht dus wel serieus. Dat is wel een opluchting want net als jij heb ik in het verleden ook klachten gehad die "vaag en onverklaarbaar" waren en waarvoor ik naar een psycholoog gestuurd werd, wat me van de regen in de drup bracht.

Verder in volgende bericht. 

Vlinder 3 maanden geleden

Jaren later bleek het een bacteriële infectie te zijn die na een aantal stevige antibioticakuren gelukkig verholpen was. Maar ik heb per toeval vorig jaar in mijn dossier nog steeds "me/cvs" zien staan en tegen mijn vorige huisarts gezegd dat die diagnose nooit heeft geklopt. Maar je krijgt zo wel een bepaald stempel. Daar wordt ik niet vrolijk van.  

En nu moet ik dus nog langer met deze klachten blijven lopen voor er meer actie komt en dat is gewoon zo vermoeiend. Vannacht wel beter geslapen dus ik dacht vanochtend misschien is het over, en klein wandelingetje gedaan. Val ik uit het niks opeens op de grond! Bleek mijn hartslag weer laag. Dus ik denk toch wel echt dat daar een verband zit. Zo stom dat een arts dat niet verder onderzoekt, omdat bij een random meting die hij deed het wel goed was. 

Ik ben boos op mijn lijf. Als mijn lijf me een signaal geeft, wil het me wat zeggen. Maar waarom geeft het me dan alleen signalen als er niemand bij is? Dan kan ik ook niet geholpen worden! Natuurlijk is dat toeval. Maar ik ben gewoon boos en geïrriteerd dat er steeds wat bij komt wat ook weer niet te verklaren is. Maar toch heel beperkend is. Het is wel genoeg zo. 

Verder in volgende bericht.

Vlinder 3 maanden geleden

Verder probeer ik mijn ding te doen en te hopen dat het beter wordt of over gaat. Echt bang ben ik niet. Als er echt iets ergs is en ik blijf er in dan is dat zo. Dan gaat de natuur haar gang. Ik heb dan ook geen man of kinderen waar ik zorgen om heb die achter te moeten laten. 

Maar mijn lichaam is er duidelijk nog niet aan toe omdat het elke keer vecht om de boel aan de praat te houden. Misschien maak ik me daarom over dat punt ook niet echt zorgen. Het is meer dat ik nu nog beperkter ben en me nog slechter voel wat me irriteert. 

Ik hoop dat jij een weg vind om de paniek weer de baas te worden, want dat maakt het nog naarder allemaal. En moed om toch die lijn met de huisarts te houden. Staat het in ieder geval genoteerd mocht er iets gebeuren (en die moed wens ik mezelf ook toe). 

Heel veel sterkte! 💜 

Monalisa 3 maanden geleden

Hoi Vlinder, ja, ik begrijp je frustratie. Ik heb trouwens ook een paar keer dat licht in mn hoofd gehad met ook een televisiepiep (anders dan tinnitus, want het zat echt in mn hoofd) en inderdaad het gevoel of je ieder moment van je stokje kan gaan. Een keer zelfs drie hele dagen achter elkaar. Maar net toen ik dacht, ik ga de h.a. maar eens belle morgen om mn bloeddruk te laten meten, misschien is die wel te laag, was het weer over. Maar inderdaad ook tijdje langzame hartslag en laatste tijd heel snel buiten adem, zelfs al als ik alleen maar het kleedje van de hond even uit schud. De paniek is inmiddels wel gezakt.

Ik ben niet zo bang voor de dood, daar heb ik mn geloof voor. Maar ik heb wel angst voor lijden, of zo plotseling gaan, dat je inderdaad geen afscheid van geliefden meer kan nemen. Dan heb ik toch nog een klein bucket listje. Ik ga er nu maar vanuit dat het mn middenrif was wat verkrampte en laat het verder los. Mocht er nog een keer iets gebeuren hoop ik alleen dat ik bij mijn eigen h.a. terecht kan, maar die was er die dag natuurlijk net niet.

Sterkte met alles.

Vlinder 3 maanden geleden

Bedankt Monalisa. Gelukkig is bij jou de paniek intussen gezakt. 

Wat mij betreft... Ik heb de klachten in vlagen, gelukkig, dus niet heel de dag door. Maar dat maakt het dus wel ongrijpbaar ook voor de arts omdat ze er natuurlijk net niet waren toen hij de metingen deed. Ik zag nu in het dossier staan dat hij "toch paniek" er in had gezet. Terwijl ik steeds zei dat het dat niet is. Maar gewoon niet luisteren en vasthouden aan eigen mening. Zo stom. 😢 

Ik merk dat mijn klachten minder zijn als ik langzaam beweeg en heel veel rust. Nog meer dan anders. Nog beperkter. En hoe lang houdt dat aan? Ik hoop zo dat het vanzelf ook weer over gaat...

Knuffel. 

europesecentralebank 3 maanden geleden

Jeetje Vlinder en Monalisa,

Wat beroerd, zomaar omvallen, zo’n lage hartslag en een HA die lijkt te denken dat dat dan maar zo is… Misschien, als het financieel uit kan, kun je een hartslagmeter / smartwatch aanschaffen?
Ik zweer erbij: bij alles wat ik doe check ik of het nog kan op mijn horloge (applewatch in mijn geval). Hoeft niet zo duur of met heel veel functies te zijn, maar dan kun je tenminste bijhouden wat er gebeurt en bijtijds gaan zitten of liggen— dan raak je niet zo diep in de stress en val je misschien ook niet meer om!

Het helpt echt om veel beter in te schatten wanneer je even moet rusten. Bij mij stelt het weten van de HS-waarde ondertussen vooral gerust: als je hartslag een tijd niet meer zo uitschiet, dan herstelt de rest (zoals bloedvaten, schijnbaar) ook wat beter en bij mij is het inmiddels inderdaad wat stabieler (niet normaal, maar toch). Je leert eigenlijk vanzelf in het gebruik hoe je je hartslag goed houdt of wat er gebeurt fysiek als je dat even niet doet. Ik weet nu ook hoe het voelt, een hoge hartslag. En, bijkomend: je hebt bewijs bij je huisarts, die je dan misschien toch maar moet doorverwijzen voor een grondiger onderzoek!

Verder kan het ook POTS zijn, zie volgende post :)

Vlinder 3 maanden geleden

Bedankt ECB! 

Ik heb een activitytracker (meet hartslag, stappen). Deze reageert alleen wat traag waardoor hij de korte momenten van zeer lage hartslag niet registreerd. Ik heb ook een saturatiemeter (geeft ook hartslag aan) die dat wel laat zien.  Eigenlijk ging het op die manier heel goed, maar dit klachtenpatroon is nieuw. 

Activitytracker is geen medisch instrument dus zal huisarts niets mee doen. Hij houdt sowieso vast aan eigen mening (paniek), wat ik bovenstaand ook al schreef. 

POTS heb ik al eens opgezocht maar dan stijgt je hartslag juist bij het opstaan. Dus dat is weer anders. 

Ik kan er voorlopig niks mee dan afwachten en als het niet over gaat nog een keer huisarts proberen. Je bent van huisarts afhankelijk, dat is gewoon lastig. En frustrerend. 

Ik heb me aangemeld bij C-support en wacht nog op antwoord. Misschien heeft die nog tips ofzo. 

Afwachten maar... 

europesecentralebank 3 maanden geleden

Ha Vlinder,

Je hebt gelijk, de naam POTS is inderdaad de plotselinge verhoogde hartslag. Correcter was geweest om te zeggen dat het gaat om het overkoepelende probleem van het autonome zenuwstelsel, waarbij hartslag niet meer goed gereguleerd wordt. Hier is een link naar de verschillende vormen van dysautonomie (dus de problemen met het autonome zenuwstelsel).

https://www.dysautonomiasupport.org/forms-of-dysautonomia/

Hartslag wordt gereguleerd in de zenuwen / hersenstam. Het gaat dan om het reageren op signaalstoffen, wat bij LC om welke reden dan ook niet meer zo goed gaat. Dat betekent dat de bloedvaten niet tijdig verwijden/ samenknijpen en het bloed niet goed gestuwd wordt.  Dat heeft een lage/ hoge hartslag op de verkeerde momenten, of een permanent verhoogde hartslag tot gevolg.

POTS is het probleem van hoge hartslag bij opstaan. De andere problemen met hartslag, ook veroorzaakt  door dysautonomie (zoals appelflauwte bij staan of lopen met lage hartslag) staan ook onder die link beschreven — helaas kon ik alleen Engelse beschrijving vinden. Ik weet niet of je je erin herkent— hoop dat het enigszins kan geruststellen, in elk geval tot je een meer communicatieve arts hebt gesproken…!

Vlinder 3 maanden geleden

Ha ECB, 

Bedankt voor de extra info! Ik heb het met interesse gelezen, wist niet dat er zoveel verschillende vormen waren. 

Toch denk ik dat dit niet bij mij speelt omdat het allemaal gaat over opstaan/staande positie. Maar ik ben ook in liggende of zittende positie vaak duizelig of niet lekker. In ieder geval bedankt voor de moeite.

Het gaat intussen iets beter. De nachten zijn weer wat normaler en ben gelukkig niet meer gevallen. Maar ik voel me gewoon constant akelig en beroerd, zeker als ik probeer iets te ondernemen (gewoon de was doen oid). Het lijkt wel inspanningsintolerantie 2.0 ofzo. Ik ga proberen dokter te bellen voor een update maar verwacht er verder niks van eerlijk gezegd. Ik zal het uit moeten houden. 

Groet en fijn weekend! 

europesecentralebank 3 maanden geleden

POTS is verzamelnaam voor symptoom dat het bloed niet snel goed genoeg rondgepompt wordt in reactie op je bewegingen, waardoor je duizelig wordt en PEM krijgt. Gaat vaak samen met LC.

Het wordt elders in de wereld veel serieuzer genomen dan hier; hier is het nauwelijks bekend, terwijl het wel wijdverspreid is. Er is een simpele thuistest voor: de “NASA wall lean test”, google het maar. Ook de “kanteltafeltest” toont het aan. Als je het hebt, dan wordt je flink beroerd van die tests— dat kan langdurig PEM veroorzaken.

Wat helpt: zorgen dat je veel, veel drinkt over de dag (evt met ORS om gezond te blijven)— dan houd je de bloeddruk beter op peil (want meer bloedplasma). Steunkousen helpen ook (dan blijft het bloed niet in je benen hangen) en het helpt om in gedeeltes te bewegen als je van houding verandert (opstaan is dan liggen naar zitten in bed naar benen omlaag naar staan naar een stap, steeds even pauze tussendoor).

Hoe beroerd je je ook voelt met al die hartslagwisselingen: als dit de oorzaak is ga je er echt niet zomaar dood aan. En dat zou zo’n huisarts verdorie toch moeten weten en vertellen!!! — je kunt misschien de arts van C-support om raad vragen? Die is aanzienlijk beter geïnformeerd…

Sterkte & groet!

E

Monalisa 3 maanden geleden

Ik heb inmiddels een bloeddrukmeter gekocht. Vanochtend voor het eerst gemeten en hij was keurig. Dus dat stelt gerust.

Ik vind dat huisartsen zich niet goed genoeg realiseren dat wij informatie nodig hebben om gerust te zijn. Wat voor hun misschien logisch is, daar hebben wij meer info voor nodig om het te begrijpen. Ook denk ik dat ze de mentale impact van long covid niet echt begrijpen. En dat je gewoon met je vragen terecht wilt kunnen, of er nu wel iets aan de hand is of niet. Je onzekerheid moet serieus genomen worden en niet veroordeeld. Nu durf je al niet eens meer te komen met duizeligheid of snel buiten adem, want dat krijgt meteen het etiket hyperventilatie. En dus blijf je ongerust.

Ik vond gisteren wel onderstaand artikel, wat bewijst dat sommige zorgverleners wel een goed beeld hebben en het goed weten te verwoorden.

https://zelfwijzer.nl/restklachten-na-corona-covid

Fijne dag.

Vlinder 3 maanden geleden

Ja niet serieus genomen worden is eigenlijk het ergste omdat dat je psychisch ook nog eens ontwricht. 

Goede actie van de bloeddrukmeter. Heb je mogelijkheid het zelf in de gaten te houden als nodig, zonder gedoe. 

Bedankt voor de link. Gelukkig mensen die moeite doen het wat bekendheid en uitleg te geven. 

Fijne dag ook! 💜

Vlinder 4 weken geleden

Dit verhaal krijgt nog een naar staartje...

Zoals gezegd voelde ik me niet echt gehoord door de huisarts maar bij nog eens contact was hij wel bereid een holteronderzoek aan te vragen. Ik zou hiervoor de week er op (het was vrijdag) een afspraak bij de assistente mogen maken.

Zover kwam het echter niet eens. Maandag fysio en opnieuw helemaal niet lekker. Hartslag zelfs bij inspanning niet hoger dan 38. Fysio kent de huisarts en belde hem op. Ik mocht meteen komen voor een ecg. 

Hij had wat gezien op de ecg en belde de cardioloog voor overleg. Advies:"stuur haar in met de ambulance". Ik werd opgenomen in het ziekenhuis met een ernstige hartritmestoornis en na uitgebreid onderzoek naar de oorzaak (daarover in een ander topic meer) is een icd (een pacemaker met een defribilator functie) geïmplanteerd.

Verder in volgende bericht. 

Vlinder 4 weken geleden

Moraal van het verhaal. Laat je niet te snel af wimpelen. Ik loop al bijna twee jaar met hartklachten en nu was ik er bijna niet meer geweest (echt waar de dokter in het ziekenhuis zei het). Je hebt recht op tenminste onderzoek om iets (ook post covid) in of uit te sluiten. Ik hoop dat artsen door dit soort verhalen wakker geschud worden dat ze niet zomaar alles als angst en paniek af doen maar dat er ook wel eens echt wat kan zijn. Beter een onderzoek te veel maar dan wel weten dat je je best hebt gedaan dan dat een patiënt mee moet maken wat mij is overkomen. Ik ben dat nog steeds aan het verwerken... 

mama Marjolein 2 weken geleden

Wat heftig Vlinder! Ik hoop dat het nu inmiddels iets beter met je gaat. En helemaal gelijk huisartsen moeten de klachten wel serieus nemen. Liever voor niks onderzoek en dan uitsluiten dan niet serieus nemen en vervolgens het loodje leggen om zo maar heel cru te zeggen. Want dat had echt kunnen gebeuren als ik je verhaal zo lees. 

Toen ik vorig jaar niet lekker werd en hartkloppingen kreeg stuurde de huisarts me gelukkig meteen door naar de EHBO. Waarbij mijn vader gelukkig kon rijden. Maar de huisarts ook zei mocht jij je ineens weer helemaal naar voelen dan wordt de auto aan de kant van de weg gezet en de ambulance gebeld... 

Gelukkig bleek het niets ernstigs te zijn. Maar werd wel goed onderzocht. 


europesecentralebank 2 weken geleden

Allemachtig! Dus nu een pacemaker? Wat ontzettend heftig… Hoe voel je je nu?

Vlinder 2 weken geleden

Dank jullie wel! 


Het gaat intussen weer wat beter, maar ik heb een flinke opduvel gehad dus aardig wat stappen terug in mijn herstelproces. Mbt mijn hartklachten heb ik daar veel minder last van. Die pijn op de borst bv wat ik steeds had, is bijna helemaal weg. Omdat er nog wel wat andere dingen met mijn hart aan de hand zijn, waar de icd niet voor helpt, blijf ik wel onder controle. Hartpatiënt blijf ik mijn leven lang. Maar ik ben al blij met deze verbetering.

En de rest van mijn klachten; de pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten. Tja, die zijn er nog steeds jammer genoeg! Maar zien hoe het zich verder ontwikkeld. 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid