Tja, na zoveel jaren in de overlevingsstand te leven, hebben sommigen toch een methode gevonden om het leven aangenamer te maken.
Ik lees op verschillende onderwerpen best goede tips, het blijft natuurlijk heel persoonlijk, maar het zou fijn en overzichtelijker zijn om het bij elkaar te kunnen voegen?
Ik ben heel benieuwd naar jullie goede ervaringen, wie weet zit hier iets bij waar een ander ook wat aan heeft. Het gaat hier niet om medicatie maar wel om allerlei suggesties die wat algemener zijn, of onschuldiger misschien.
Laat het dan hier achter, soms zijn het rustgevende puzzels, diamond painting wat het stress systeem tot kalmte kan brengen. Een ander heeft misschien wat voedingstips enz. Alles is welkom.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi MarB,
Ik denk dat sowieso de overlevingsstand loslaten een must is. Al is dat vaak niet makkelijk.
Niet meer proberen te vechten tegen de bierkaai, want dat is verloren energie.
Zo rustig en evenwichtig mogelijk proberen te leven, je energie goed managen, niet teveel doen (o zo moeilijk, want je wilt wel vanalles). Ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen, grenzen stellen, korte activiteiten vooral binnen je grenzen.
Kortom tevreden zijn met een saai leven, maar in al het saaie toch mooie dingen proberen te zien. En kijken naar wat de ziekte je gebracht en geleerd heeft ipv wat het van je afgenomen heeft. Want er is ook zoveel winst. En ontdekken hoe je met hele kleine dingen toch nog iets kunt betekenen voor iemand: een kaartje, een appje...
Ik ben zelf een tijdje geleden met portretten maken in hout (combinatie van houtsnijden, branden en kleuren met beits). En heb hier al een paar mensen blij mee kunnen maken. Het is iets waar je steeds even 5 minuten aan kunt werken, en makkelijk kan laten liggen tot later.
En ik heb veel plezier van mijn huisdieren.
En wat ik erg leuk vind, maar dat heeft met mijn leeftijd te maken, is oude tv programma's en series kijken op Nostalgienet (ONS).
Ben benieuwd naar ervaringen van anderen.
Ik herken mezelf in wat jij hier schrijft, Monalisa.
bijvoorbeeld dit: 'Zo rustig en evenwichtig mogelijk proberen te leven, je energie goed managen, niet teveel doen (o zo moeilijk, want je wilt wel van alles). Ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen, grenzen stellen, korte activiteiten vooral binnen je grenzen.'
Ik vond dit erg moeilijk om te leren, omdat ik zo blij was een keer een goede dag of moment had, dat ik die onzichtbare grens niet zag. Nu heb ik dat wel geleerd om het te herkennen. Mijn tip was op deze goede momenten mijn alarm op mijn telefoon zette op 1 uur iets leuks doen, ook als het om visite ging. Het pingeltje van mijn alarm herinnerde me eraan om nu ook tegen de visite te zeggen waarom ik nu moest stoppen. En er was echt oprecht begrip voor. Ze vonden het heel goed en verstandig om zo mijn energie te kunnen managen.
Nu weet ik wel zo'n beetje dat de grens bij 1 uur ligt. Het is net haalbaar voor mij en ik kan zo een PEM voorkomen. Natuurlijk zijn er omstandigheden waarin het niet binnen een uur lukt. Maar dan weet ik dat de adrenaline me helpt om het te kunnen volhouden. Maar ook weet ik dan dat ik daarna de terugslag van de PEM ga krijgen. Toch is dat minder erg omdat ik het wéét, en neem het voor lief!
Ja, die wekker gebruik ik ook bij (tegenwoordig zeldzame) telefoongesprekken. 10 minuten en dan stoppen. Bezoek (ook zeldzaam) 15 minuten.
De laatste tijd was ik wat slordiger met mijn rustmomenten, dus daar ook de wekker erbij.
Gisteren wel weer even de fout ingegaan, maar dat was omdat ik online een uitvaart kon volgen van een goede vriend. En dan is zo'n dag ook helemaal ontregeld. Ik had ook geen zin om om 20.00 uur, zoals gewoonlijk, te gaan slapen. Dus uurtje later opgebleven, dat was dus een verkeerde beslissing: vannacht erg ziek geweest door PEM en tot na 03.30 wakker gelegen.
Wat mij ook heel erg door de afgelopen jaren heeft geholpen, maar dat is heel persoonlijk, dat is mijn geloof en mijn dagelijkse peptalk van Joyce Meyer.
En natuurlijk ook dit forum en nog een ander forumpje.
Dan is dat uurtje van mij vergeleken met jou 10 tot 15 minuten best lang. Maar ik merk wel achteruitgang hoor. De ochtenden moet ik heel langzaam opstarten, want als ik moet haasten dan gaat mijn lijf echt protesteren. Ik kan dan niet meer logisch nadenken, krijg een soort zenuwhoestje, en wordt chaotisch. Dan volgt er na een uurtje een totaal leeg hol gevoel in mijn maag. Nu let ik erop, en plan mijn afspraken pas na 11 uur zodat ik de tijd kan nemen.
Het helpt mij dat er steeds meer betrouwbaar onderzoek beschikbaar is, waarin (biologische) oorzaken voor Post Covid worden aangetoond. Dit ervaar ik telkens als stapjes richting potentiële oplossingen.
Hoi Lukev82 Het zal tijd worden dat ze iets gaan vinden wat ons gaat helpen, tot nog toe is er niks.
Ik snap precies wat je zegt. Maar dat heeft meestal meer tijd nodig voor complexe zaken.
Wat hebben we lang uitgekeken naar de eerste mooie lentedag! En wat krijgen we daar in ons hoofd energie van. Ook wij die altijd energiegebrek hebben, voelen ons opleven door een mooie zonnige dag.
Omdat ik me zo goed voelde, ben ik in de tuin wat licht werk gaan doen, zoals de opkomende nieuwe planten na de lange winterslaap te verzorgen, oud blad wegknippen nieuwe aarde in de plantenbak doen, viooltjes erin zetten. Dat lijkt veel werk, maar in etappes en steeds even zitten lukte het me. Mijn man doet de wat zwaardere klusjes en helpt mij als het nodig is.
Ik weet uit ervaring dat wanneer ik me op zo'n dag uitsloof, en mezelf overtref met het idee dat ik een enorme lading energie heb, dat ik waarschijnlijk de rekening de volgende dag wel gepresenteerd krijg. Maar heel moedig dacht ik dat ik het wel aankon.
Helaas, ik had mezelf en blijkbaar ook mijn lichaam in de maling genomen, want de volgende dag lag ik plat en kon ik niets meer doen. Een behoorlijke PEM.
Hoe kon dat zo gebeuren? ik voelde me toch zo goed in vorm? Waarschijnlijk had ik de energie verkeerd ingeschat, want het was een grote dosis adrenaline die me op een gegeven moment te hulp schoot. Ik was dus te ver over mijn grens gegaan zonder het te merken. Een les geleerd :-(
Maar toch heeft het me een enorme boost gegeven, dat dit voorjaarsgeluk mogelijk is om je een fijn gevoel te geven na een winterslaap. Het rustigaan opbouwen om wat kleine tuinwerkjes te doen, geeft je toch het gevoel dat je er nog bent, ook al ben je in een winterperiode niet echt zichtbaar geweest.
En ja, het is nu eenmaal zo dat wat we ook doen de prijs die we ervoor betalen staat nooit in verhouding tot wat er is gedaan. En toch zijn zulke fijne dingen,zoals een plantje verpotten of alleen maar even genieten van het voorjaar, nodig voor ons gevoel van welbehagen. We bestaan nog, en kunnen genieten van de kleine dingen, maar juist die kleine dingen kunnen voor ons de GROTE dingen zijn.
Een fijn lentegroet en blijf genieten.
Hallo Mar.B als jij teveel hebt gedaan krijg je dan net als ik lichamelijke pijnen? Mijn zenuwstelsel gaat helemaal mis ik krijg hoofdpijn een suizend hoofd en depressieve gevoelens. Ik ben mantelzorger voor mijn man dus ik heb regelmatig PEM klachten. Ik kan wel genieten van het zonnetje en inderdaad de kleine dingen zijn voor ons gestel grote dingen. Ik ga het zesde jaar in met long covid het is erg zwaar.
Ach Wappie, wat naar om dit te lezen, maar ook wel herkenbaar. Het is steeds uitvinden tot hoever we kunnen gaan om binnen onze grens te blijven. Dat is haast onmogelijk want die grens is soms rekbaar, en de andere dag zit er helemaal geen rek in.
Het 6e jaar ingaan, bij jou begon het met een datum, waarschijnlijk v.a dat je corona kreeg. En dus behoorlijk ernstige klachten. Dan ook nog mantelzorger voor je man, dan zet je jezelf toch even op de 2e plaats denk ik. Ik weet het nu pas achteraf, omdat ik jarenlang mantelzorger voor mijn zus ben geweest, pas toen zij opgenomen werd in een verzorgingshuis, was mijn taak volbracht en ja hoor, nu besef ik pas dat ik de meeste klachten had weggestopt. (niet dat dit altijd kon, maar je begrijpt me wel)
{Bij mij is er niet echt een datum omdat ik voordat ik corona kreeg al precies dezelfde klachten had die bij post covid werden beschreven. Ik heb deze klachten al jaren, ik heb n.l al jarenlang de restverschijnselen van de ziekte van Lyme en ME, dus herkende ze. Maar nu is er pas een verband gelegd tussen deze en andere 'door een infectie veroorzaakte ziekte". PAIS heet het nu, de verzamelnaam voor Post Covid, Lyme Q koorts, ME/cvs en nog meer infectieziekten.
vervolg...
En op je vraag terug te komen, Ik heb gelukkig geen pijnen, wel gehad, maar deze zijn gelukkig door behandelingen van de therapeut verholpen. Ik had voornamelijk migraine. Maar dat kon ook met de spanningen die ik toen had te maken hebben.
Wat ik wel van jou herken is dat het zenuwstelsel helemaal van slag is geraakt door het virus, dat is ook 1 van de belangrijkste symptomen van post covid. Samen met PEM. Mijn brein is dan in een soort mist blijven hangen, en dat brengt ook depressieve gevoelens mee. Ik weet gelukkig dat als ik dan bedrust houd, en ook echt de hele dag in mijn stilte en prikkelvrije slaapkamer blijf, ik de volgende dag soms langer, wel weer wat herstel.
Maar dat zal voor jou niet mogelijk zijn, i.v.m de zorg voor je man. Tja het is laveren tussen wat mogelijk is zonder jezelf te verliezen, en wat je echt móet doen. Die balans vinden is al een uitdaging. Nu in het voorjaar is het makkelijker dan in de winter. Nu krijgen we hulp van de zon en de opkomende bloemen en planten.
De zon geeft ons weer wat kracht en zien we alles iets positiever. Ik wil na 3 dagen bedrust vanmiddag als de zon er weer is, mijn plantenbak afmaken. Dat idee alleen al daar wordt ik blij van.
Heel veel sterkte.
Hoi Mar.B mantelzorgen is heel zwaar maar ik heb weinig keus, ik ga weleens een dag op bed liggen dat heb ik echt nodig mezelf afzonderen in een prikkel vrije zone. Ik denk dat de pijnen in mijn lichaam vanuit het zenuwstelsel komen als ik op bed lig komen er huilbuien en dat lucht ook wel weer op, emoties en stress ontregelen ook alles. Heb jij 3 dagen op bed gelegen? Laten we hopen dat we weer helemaal opknappen, geniet jij maar van het afmaken van de plantenbak.
Ja Wappie, en nu lig ik weer.....
Vandaar dat ik direct reageer, want als je zo'n terugval krijgt van alleen maar het afmaken van de plantenbak (wat ik vanmorgen heb gedaan) dan weet ik dat het goed mis is, en ik langere tijd nodig had dan 3 dagen.
Vroeger toen ik ook nog mantelzorger was, had ik ook al wat van deze crash momenten, maar ik moest gewoon ook verder, net als wat jij nu ook ervaar met het zorgen voor je man.
Ik had er ook nog mijn gezin bij, maar nu zijn mijn man en ik samen, de rest is uitgevlogen. Mijn man is gepensioneerd dus hij neemt nu wat taken over. Ik begrijp daarom heel goed dat het voor jou niet makkelijk is, met een zieke man, maar dat je toch je momenten pakt voor jezelf is heel belangrijk om het vol te kunnen houden.
Eerst goed voor jezelf zorgen, dan kun je beter voor de ander zorgen. Hopelijk kan je ook wat thuiszorg krijgen om wat dingen uit handen te geven? Even loskomen van de zorg en iets voor jezelf doen. Ze weten ook bij de thuiszorg hoe belangrijk dat is.
Vaak is er in de gemeente een mantelzorg-punt waar je kan aankloppen voor wat ondersteuning, hopelijk ook in jou gemeente. En hier even schrijven om je hart te luchten is ook waardevol, we staan er niet alleen voor.
Sterkte
Hoi Mar.B het is inderdaad zwaar ik heb vandaag ook op bed gelegen, zo erg wat er allemaal met ons gebeurd. Ik meen me een bericht van jouw te herinneren dat het beterder met je ging en een terugval kreeg na een verhuizing, ik vindt het heel naar dat je ook weer op bed bent beland. Ik ben overprikkeld en je kunt inderdaad niet voor een ander zorgen als jezelf ook zwaar vermoeid bent. Ik ben van de oudere garde en die zijn gewend om te zorgen. Fijn dat je man je ondersteunt bij wat taken jij ook sterkte gewenst
Goedemorgen,
ik haak even aan! Inmiddels ruim 3 jaar post covid klachten. Bij mij zijn de klachten relatief mild, Pem klachten bij teveel doen/plannen, vermoeidheid (die heeft iedereen geloof ik..), pijn op en rond borststreek, snelle overprikkeling, opgejaagd/ angstig gevoel. Lang onder controle (zeg 90% van mijn kunnen weer terug) mbv een SSRI, na 1,5 jaar mee gestopt. Ging een paar maanden goed, maar toen weer terug bij af (wellicht door het virus weer door te maken?). Dus inmiddels weer gestart met de medicatie, maar blijft erg grillig en onvoorspelbaar welke dag wel goed gaat en welke niet.
Dus voor mij werkt een lage dosering SSRI en vooral pacing om het leefbaar te maken. Graag hoor ik nog van anderen wat echt heeft geholpen. Ga binnenkort naar een long fysio om te kijken of in de ademhaling nog winst is te halen. En toch nog eens naar een ergo voor wat tips!
Hoi begint de naam van de ssri met een c? En wat is een lage dosering? Fijn dat het jouw helpt 90% van je kunnen terug is geweldig.
Nee Fluvo (F), onderhoudsdosering was (na lange tijd zoeken en proberen) 12,5 mg. Ik merk nu met een terugslag (waarschijnlijk had ik niet moeten stoppen, ben ik in die maanden dat ik geen medicatie had mn reserves weer gaan opbranden, vrius erover en weer terug bij af voor mn gevoel) dat ik niet genoeg heb aan 12,5 mg. Blijf klachten houden en kom daardoor in een negatieve spiraal, maar weer angst en spanningsklachten als gevolg. Dus heb de dosis verhoogd naar 25 mg.
Omdat het een periode heel goed is gegaan, houd ik wel hoop, maar vraagt weer veel geduld. Fijn om meer ervaringen hier te lezen.
Hoi bedankt voor je antwoord 12.5 mg is inderdaad een lage dosering meestal duurt het wel 4 tot 6 weken eer het weer gaat helpen. Die negatieve spiraal is heel herkenbaar ik ben al een lange tijd mantelzorger voor mijn man ik wordt steeds vermoeider en dan beland ik ook in een negatieve spiraal. Hoop blijven houden is het beste wat we kunnen doen!!!!! Het is inderdaad fijn om ervaringen van anderen te lezen. Succes
Ja Jolanda, ik denk dat er altijd wel wat winst te behalen valt. En als je merkt dat jou medicatie je heeft geholpen, om te voorkomen dat je weer een terugval krijgt dan is dat ook al winst. Zo laveren we met de middelen die we ter beschikking hebben.
En tips zijn altijd welkom, want we weten zelf wel wat bij ons past of juist niet. Je wordt wel een ervaringsdeskundige met deze ziekte. Wat je schrijft dat de terugval ook kan komen door een opleving van het virus, dat kan zeker.
Ikzelf merkte het toen ik afgelopen winter een griepvirus heb doorgemaakt, ik merkte ook dat de klachten verergerden. Gelukkig heb ik begeleiding van mijn behandelaar, en heb ik versterkende middelen gekregen, en langzaam kom ik er weer overheen. Maar in vergelijking met mijn gezonde man en andere volwassenen uit mijn omgeving die ook de griep hebben doorgemaakt waren zij er na een week weer bovenop, en ik deed er 4 X zolang over.
Maar toen kwam het mooie weer en ging het snel.... Maar we blijven altijd gevoeliger voor virussen.
Disclaimer
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.
Wat ik ook heb gemerkt, en wat mij hopelijk wat meer gaat helpen is dat ik ademhalingsoefeningen doe. Het is onschuldig geeft rust aan je zenuwstelsel. Ik heb me erin verdiept, het heeft met de nervus vagus te maken heeft.
Het is de grootste zenuw die loopt van je hersenstam tot diep in je buik. Deze hersenzenuw verbindt ons brein met bijna alle organen. Het wordt ook wel je 6e zintuig genoemd, omdat het prikkels in het lichaam voelt en erop reageert. En geeft die informatie door aan de hersenen, waar het centraal zenuwstelsel er weer op reageert.
Stress hebben we wel van deze ziekte die zolang aanhoudt, dus is het logisch dat de nervus vagus dat voelt en het baseert op gevaar, en kan het je zenuwstelsel ontregelen. Nou dat was mij wel bekent, dat heb ik al jaren, en nu speelt het erg op in mijn maag en darmen. Constant een naar gevoel in mijn maag, en wat blijkt: Ook dat wordt door de nervus vagus gevoelt en die stress remt weer de activiteit van de nervus vagus wat een ongunstig effect heeft op je darmen, de darmflora en de spijsvertering.
Er zijn veel oefeningen voor, en bij mij helpt de buikademhalingsoefening het beste. Je stelt je nervus vagus hiermee gerust, maar het is lange termijnwerk.
Dit is zeker waardevol! Ik denk dat we allemaal in meer of mindere mate blijven hangen in het vecht/vlucht standje. Met alle gevolgen van dien.
Dingen die dus voor veel mensen werken;
off label medicatie
Vul gerust aan!
Ben bijvoorbeeld wel benieuwd of mensen hun dieet hebben aangepast wat helpend zou kunnen zijn. Of wat voor mensen helpt om beter te slapen (voor mij helpt een slaap hypnose luisteren bijvoorbeeld heel goed of binaural muziek).
Na de infectie in 2024 bleef ik zwaar vermoeid; met moeite kon blijven doe wat moest gebeuren, maar na een paar maanden kwam de grote crash. cognitief en emotioneel lukte niets meer zoals vroeger. Overprikkeling en brainfog en vermoeidheid die niet in verhouding stond met wat ik deed op een dag. Heel langzaam en met behulp van 2 goede behandelaars, begreep ik dat er eerst nog wat onderliggende oorzaken die vaak na een infectie naar boven komen, behandeld moesten worden. Vitaminen en mineralen die je lichaam hard nodig heeft waren tekorten geworden. B12 en andere tekorten, voeding allergieën zijn allemaal voorbij gekomen, en behandeld, met gevolg dat mijn lichamelijke toestand verbeterde, maar wat bleef waren de typisch post covid klachten, zoals:
Mijn batterij is maar voor 40 % 's morgens opgeladen loopt in de dag langzaam leeg dus moet ik mijn energie heel goed verdelen een strak schema volgen voor de noodzakelijke dingen:
Het voelt alsof ik op de handrem leef en niets meer spontaan kan
Veel rusten zodat er niet onnodig energie verloren gaat
Na het rusten komt er nooit energie meer bij, want op = op
vervolg...
Pas in de nacht laadt het langzaam op, om 's morgens weer voor 40% halfvol te zijn.
Van de 24 uur moet ik 15 uur op bed doorbrengen. Dit ook omdat de prikkels die ik overdag tegenkom te kunnen verwerken. Mijn reuk en smaak is weggebleven. Alle prikkels van een normale dag komen hard binnen, omdat het zenuwstelsel ontregeld is geraakt door het virus. Het filtersysteem werkt bij mij niet meer goed. Oordoppen is mijn life saver. en een rustige prikkelvrije kamer.
Gelukkig kan ik wel naar rustige muziek luisteren, en boeken lezen. Daar ben ik heel dankbaar voor.
Wanneer ik wel een goede dag heb, moet ik oppassen niet over mijn grens te gaan, maar optijd stoppen en dan gebruik ik tegenwoordig een alarm op mijn telefoon. 1 uur hooguit en dan rusten. Op zo'n goede dag lukt het me dan om na de rust nog verder te gaan.
Maar een mens is geen robot die je kan afstemmen. We hebben allemaal ook sociale contacten nodig, en leuke dingen doen horen daar ook bij. Vooral in deze lenteperiode komen ook wij uit onze winterslaap en willen genieten. Dat kan, en het is goed voor ons brein, maar het is blijven opletten om binnen ons grensgebied te blijven. Doen we dat niet dan kan je zelfs na 2 dagen nog de terugslag krijgen.
Maar blijf genieten!