Hallo, ik ben op zoek naar lotgenoten die ook Pots & Pem hebben?
Ik ben continu misselijk, duizelig en extreem moe. Ook lijkt het progressief.
Herkent iemand deze klachten? En ik ben dan vooral benieuwd: hoe ga je daar mee om?
Het lijkt me fijn om ervaringen uit wisselen.
Anniek.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Anniek,
Wat naar dat je nog geen omgang met al die ellendige klachten hebt gevonden. Ik heb sinds maart ‘22 last van dezelfde klachten; bij mij is het wel aanzienlijk verbeterd (na de eerste maanden totaal bedlegerig te zijn geweest).
Mijn ervaring: Als je klachten erger worden, dan belast je jezelf nog steeds teveel. Misschien moet je het pacen nog strikter toepassen?
Ik moest die eerste maanden dat ik leerde pacen elke anderhalf uur een half uur met oordoppen in en slaap masker op rusten (met timer & ademhalingsoefeningen); daarbij bracht ik elke dag in kaart hoeveel energie/ symptomen ik had (met een score 1-10) en hoe actief ik per blok van anderhalf uur was geweest (als in: naar de wc lopen, een kort gesprekje voeren…). Daarbij ben ik hartslag gaan meten. Zo kon ik uitvinden bij welke activiteit/ hartslag mijn scores slechter werden de volgende dag of dagen. Dat hielp me de regie terug te krijgen.
Door de POTS werd hartslag enorm hoog bij elke beweging rechtop — daarvoor ben ik heel veel water en thee gaan drinken, dat hielp (meer vocht houdt de hoeveelheid bloed hoger die ‘bovenin’ je lijf achterblijft als je gaat staan).
Bij mij hielpen ook L-arginine (ik slikte 1500mg per dag) en vitamine B3 tegen de hartkloppingen.
Dank je wel voor je uitgebreide reactie. Fijn. Ik ben wel heel benieuwd in hoeverre je nú die verbetering ervaart? Betekent dat je ook weer echt dingen kunt ondernemen? Een sociaal leven is nauwelijks te onderhouden is mijn ervaring, hoe doe jij dat?
Ik zelf heb een zeer beperkte actie radius van in en om het huis. (Tot de afval & papier container) Maximaal een uur, 1,5 uur op en dan weer knockout.
Het bijhouden van een activiteiten dagboek, hartslag en pacing geven inderdaad houvast en inzicht. Maar eerlijk gezegd is geen dag hetzelfde, noch kan ik bij mijzelf geen enkele structuur ontdekken. Het voelt alsof mijn lichaam een totaal tegenovergesteld leven leidt dan ik in werkelijkheid doe.
Hoi Keinna,
Na een maand of 8 kon ik thuis werken; na anderhalf jaar kon ik heel sporadisch de deur uit, en inmiddels kan ik bijna elke dag maar zeker om de dag naar buiten (meestal voor werkafspraken, maar ook sociaal). Ik gebruik een elektrische fiets of taxi (heb geen rijbewijs), lopen lukt niet langer dan 10-20 minuten. Ik kan wel wat langer staan tegenwoordig. Óók praten, lezen, scherm houd ik zeker langer dan twee uur vol. Dus voor mij is het enorm verbeterd sinds die eerste maanden. Het is inderdaad niet helemaal stabiel: met de hitte in de zomer ging ik weer wat achteruit, maar ik heb inmiddels wel weer het vertrouwen in mijn lijf enigszins terug.
Elders op het forum heb ik een link gepost van groot onderzoek naar welke middelen patiënten echt hebben geholpen. Pacing de belangrijkste succesfactor — ik geloof dat van degenen die verder dezelfde middelen als ik slikken minder dan 30% aangaf dat die hun vooruit hielpen — het blijft blijkbaar een kwestie van geluk, vinden wat voor je werkt…
Hoe lang ben jij al zo ziek?
Goedenavond, ik ben nu 5 maanden geveld. Voel me dus eigenlijk nog een nieuwkomer. Zo gezond als een vis, maar naar huis gestuurd met de mededeling van Pots&Pem.
Daar ‘sta’ je!
LDN nu twee weken geprobeerd, maar voelt alsof ik, bij wijze van spreken, een delirium heb! Verschrikkelijk. Ben nu aan het afbouwen en denk er over helemaal te stoppen. Morgen overleg met de huisarts.
‘Voel me behoorlijk machteloos eerlijk gezegd.
Als je 5 maanden onderweg bent heb je misschien wel meer behoefte aan andere middelen? Ik had toen vooral oxazepam om het zenuwstelsel tot rust te laten komen. En temazepam om beter in slaap te komen.
Hoi hoeveel oxazepam heb jij genomen op een dag en hoelang heb jij het gebruikt? Mijn zenuwstelsel draait ook overuren
Hallo europesecentralebank, ik kan die link die je genoemd hebt nergens vinden. Kun je die nogmaals doorsturen? Alvast bedankt.
Na verloop van een maand of 2-3 met die supplementen en het heel rigide beleid herstelde ik een klein beetje— en door mijn hartslag laag te houden (abrupt gaan zitten bij hoger dan 104) voelde ik me steeds minder ellendig.
Ik heb daarbij ook veel geëxperimenteerd met supplementen (antioxidanten en aminozuren) en medicijnen (bloedverdunners, LDN, SSRI, metformine) en uiteindelijk heb ik een beleid gevonden waarmee ik echt stukken beter functioneer. Lang niet hoe ik voor de Covid was— maar ik voel me niet alsmaar zo slecht en heb een leven.
Ik hoop voor je dat je je weg door die vreselijke ziekte en de al te gebrekkige zorg kunt vinden!
Ikzelf gebruik geen andere medicatie zoals temazepam & oxazepam. (Ik heb prozac (depressie ) & ritalin (add). Dat vind ik al pittig, anders voel ik me helemaal zo’n apotheek…)
By-the-way, Pacing is een groot goed, maar vereist wel enorme zelfdiscipline. Ik vind dat erg lastig om in te passen; Fysiek is het een krachtig middel, maar mentaal vind ik het een gevecht.
Hoi Keinna,
Hier is de post, waarin meerdere links staan:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/onderzoek-werkzaamheid-medicatie-volgens-4000-lc-me-patienten
Wat vervelende dat de LDN zulke heftige bijwerkingen geeft. Wat voor dosis neem je? En op wat voor manier hoog je op?
Ik weet dat sommige mensen een vast schema voorschrijven, maar dat is niet per se gunstig: iedereen heeft een eigen tempo om te wennen en ook een eigen optimale dosis.
Ik hoogde zelf met een druppel (0,25mg) op per ca. elke twee weken, dan had ik een avond dat groggy gevoel met rare dromen, maar het trok na een dag wel weg. Nu ongeveer een jaar dezelfde dosis (3mg) aan het slikken zonder ook maar een enkele bijwerking, en ik heb veel minder PEM en sneller herstel!
Hier bijvoorbeeld veel ervaringen / benaderingen:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/behandeling-met-ldn
Over het pacen: inderdaad vreselijk— maar het werkt wel… Ik had een ergotherapeut die aan huis langs kwam, dat hielp enorm. En een applewatch met timer die ook het tempo van ademhalingsoefeningen aangeeft. Ik had de onbedwingbare neiging ongeveer elke 5 minuten om op te springen, en ging dan toch weer even liggen. Dan meestal na 15-20 minuten helemaal ontspannen en geen zin meer om op te staan :)
Ai— 5 maanden. Dat vond ik achteraf gezien zo’n beetje de moeilijkste tijd, misschien dat het je troost. In die tijd merk je wat ‘chronisch’ betekent terwijl je je gewone leven echt niet zomaar wilt loslaten— ik was zelf behoorlijk wanhopig in die tijd. Maar daarna, vooral door het pacen, merkte ik dat ik mijn lijf weer begon te begrijpen en met een tijdelijke ssri (die ook de wanhoop dempte, toen)en een hele trits aan supplementen werd het veel beter voor mij. Intussen heb ik een manier van omgaan met de ziekte gevonden die prima te doen is voor mij. Het kan dus echt minder naar worden. En er bestaan trouwens ook mensen die na zo’n 9-12 maanden spontaan helemaal herstellen. Kortom— houd moed!
Disclaimer
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.
Zie net in je post dat je ook ritalin en prozac gebruikt — dat is natuurlijk al een ssri. Ik weet niet wat dat doet, LDN ernaast, maar er zijn vast mensen die dat hebben uitgeprobeerd. Er zijn facebook pagina’s, de LDN-trust en reddit fora waar je bijvoorbeeld kunt zoeken, en mogelijk heeft healthrising (uitgebreide informatiesite voor LC, ME en verwante ziektes) er meer info over.
Succes & sterkte
E.
Goedemorgen ecb,
veel dank voor je reactie, ervaringen en links!
Ik ben echt nog zoekende merk ik.
Nu LDN in een lagere dosering en langzamer opbouwen. (Gelukkig denkt de huisarts met me mee.) Ik wil nog niet opgeven wat LDN betreft: àls het aanslaat, dan zou ik iig wat mobieler zijn en daar verheug ik me op.
Vandaag weer slecht: te lang gelezen, te laat gaan slapen. Het blijft uitproberen, vooral goed luisteren, en op tijd ‘stoppen’.
Ik ga verder studeren. Dank nogmaals voor je reactie!
Fijne dag.