Ik kan eindelijk zeggen na 2 jaar dat zowel mijn brainfog als vermoeidheid zeker 75% verminderd zijn. Ik ga weer uitbreiden met werk-uren (ik zit in de wia maar wil in september een eigen dagbesteding opzetten) en kan weer 20 minutenfietsen. Het voelt alsof ik nu eindelijk kan beginnen met 'bijtanken' De pem is een stuk minder, duizeligheid is gehalveerd. Hoe? Door een stootkuur prednison i.c.m. 3 weken desloratimide en het stoppen van methylfenidaat. Ik probeerde citalopram verder af te bouwen maar dan kreeg ik gelijk weer meer brainfog. Ik raad de prednison iedereen aan. Zolang ik geen 'pieken' heb qua activiteit heb ik het 'basic life' weer redelijk onder controlle. Ik doe ongeveer 4x zoveel als voor de prednison. Dit had ik 3 maanden geleden nooit durven hopen
Wat geweldig Pattywa! Houdt het herstel aan?
Ja!
Ik ben nu denk ik 2 maanden verder en het gaat nog steeds goed. Ik was van de week op vakantie en zat een halve dag in een giga vol mega groot zwembad en ik had geen brainfog gekregen en savonds nog uiteten ook. En ja natuurlijk was ik de volgende dag moe, maar dat zullen mensen zonder lc ook hebben na zo'n dag 😉 Ik kon ook 10 km fietsen weer en heb zelfs een tent kunnen afbreken. Sinds 2 weken kan ik weer een boek lezen en puzzelen. Ja ik heb nog restverschijnselen, maar het is nu leefbaar. Ik ben heel blij dat mijn huisarts de kans gaf om te experimenteren hiermee offlabel.