1. Als je alle middelen zou hebben, wat zou jij dan willen onderzoeken?
Merel: ‘We willen dieper kijken naar wat er nou misgaat in het lichaam. Als je weet waar het mis gaat, kun je nadenken over gerichte behandelingen. Tegelijkertijd moeten we niet wachten met nu al kijken naar behandelingen op basis van klachtenprofielen. Er zijn mensen die positief reageren op bepaalde behandelingen. In een gecontroleerde (veilige) omgeving zou ik willen testen welke mensen baat hebben bij welke behandelingen. Om er achter te komen welke behandeling er voor wie werkt. Dat zou een gepersonaliseerde behandeling moeten opleveren voor elke patiënt met Long Covid. We gaan nu een studie opzetten, waarin we precies dit gaan doen: De CO-RRECT studie. Voor nu, denk ik dat dit ons het snelst verder gaat brengen in de zorg voor mensen met Post- Covid’.
2. Zijn er al ziekte profielen gedefinieerd?
‘Het is wel duidelijk dat Long Covid niet één ziekte is dus verschillende profielen maken lijkt logisch. Maar als je gaat scheiden op bijvoorbeeld; cognitieve klachten of kortademigheid of vermoeidheid dan zit er ook veel overlap in de profielen. Mijn belangstelling ligt bij profielen op basis van oorzaak. We moeten veel meer gaan kijken naar de onderliggende mechanismen in het lichaam dan alleen de symptomen. Die moeten we nog verder ontrafelen en daar zijn we nog niet. Dus er zijn nog geen echt goede ziekteprofielen.
Op dit moment kunnen we alleen adviseren op basis van de symptomen. Die kunnen we iets verlichten maar we kunnen pas echte stappen zetten als we oorzaken kennen’.
3. Wat zijn de verschillen en overeenkomsten met andere postinfectieuze ziektebeelden?
‘Er is een overlap met mensen met een postinfectieus beeld als Q-koorts en de ziekte van Lyme. We zien dat een deel van de mensen met Long Covid op een aantal punten voldoen aan het criterium voor ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Maar er zijn ook verschillen zoals bijvoorbeeld de reuk- en smaakstoornissen en de ademhalingsproblemen. Met de vergelijking met ME/CVS kunnen we veronderstellen dat als we niet kunnen behandelen dat klachten heel lang kunnen aanhouden. Dat geeft een enorme urgentie om hier onderzoek naar te doen. Ik hoop echt dat als we meer weten, dat de medische wereld/de medisch specialisten ook anderen kan helpen met postinfectieuze klachten’.
4. Wat weten we wél? Welke onderzoeken zijn gedaan die iets opleveren?
‘Er is een aantal onderzoeken gedaan waarin biomedische afwijkingen bij mensen met Long Covid zijn gevonden. Belangrijke aanknopingspunten vind ik:
- Een verstoord immuunsysteem, dat aan blijft staan ook als het virus uit je lichaam is. Maar waarom blijft het aanstaan? Is het door het virus verstoord of is er nog iets van het virus aanwezig wat blijft verstoren? Of dat het andere virussen die achter zijn gebleven activeert zoals het bepaalde herpesvirussen. . Of misschien is dit wel per persoon verschillend.
- Stolling, die geactiveerd lijkt te zijn en de bloedvaten die chronisch ontstoken lijken. Wat is oorzaak en wat is gevolg?
- De neuro inflammatie, waarbij ze ontstekingen in de hersenen zien.
En er zijn nog meer waardevolle onderzoeksrichtingen’.
5. Wat vind jij veelbelovend onderzoek?
‘Alle richtingen zijn het onderzoeken waard. We moeten de penwortel, daar bedoel ik de bron mee, vinden. Waar begint de ontwikkeling van het ziekteproces? Ergens wordt er iets in gang gezet en dit verschilt misschien per persoon. En wat is de samenhang van die oorzaken? Als we de samenhang begrijpen, kunnen we ingrijpen.
Aan het eind van dit jaar zijn er aantal behandelstudies uit het buitenland waar we resultaten van verwachten. Ik ben heel nieuwsgierig naar een onderzoek uit Amerika naar antivirale middelen. Ik verwacht niet eerder dan eind dit jaar de resultaten. Maar ik heb goede hoop dat daar wat uit gaat komen dat gaat helpen.
Verder lijkt ook hyperbare zuurstof therapie sommige mensen te helpen en dat gaat nu ook verder onderzocht worden. Dat moet ook omdat het anders niet vergoed wordt en er een kloof ontstaat tussen mensen die dit zelf kunnen betalen en die dit niet kunnen betalen.
Ook ben ik erg benieuwd naar het onderzoek met de spierbiopten van het AMC. De uitkomsten daarvan kunnen we de komende maanden verwachten. Evenals de uitkomsten van het neuro-inflammatie onderzoek uit Utrecht.
Doordat er meer resultaten komen, gaan we de samenhang van oorzaken en klachten ook beter snappen. Daar gaan we verder meer komen. We moeten in Nederland meer onderzoek doen en projecten voortzetten, waarbij bij voorkeur in samenhang gekeken wordt naar mechanismen. Aan de anderen kant moeten we wachten tot wat er op ons afkomt en daarnaar handelen. Er gebeurt echt wel wat in Nederland, maar het kan zeker meer. We proberen hoopvol te blijven’.
6. Zijn er nog andere veelbelovende ontwikkelingen?
Er wordt ook actief gesproken over een expertisecentrum voor Post-Covid, voor hopelijk zowel onderzoek als zorg. Het zou mooi zijn als hier echt een extra stap gezet kan worden naar proberen te behandelen, in combinatie met onderzoek doen naar onderliggende mechanismen en nieuwe behandelingen. Dat kan veel opleveren.
Ik kijk ook uit naar de nationale Post-Covid kennisagenda. Daarop wordt vastgesteld waar we kennis missen en daar komen dan gerichte subsidies voor van ZonMw. Ook de Stichting Long Covid is bezig om te kijken welke projecten zij kunnen ondersteunen. Er gaat tijd overheen maar het komt er wel aan’.
PostCovid NL zit aan tafel met het ministerie van VWS en ZonMw om het patiëntperspectief in te brengen bij het opstellen van deze kennisagenda.
7. Hoe verloopt wetenschappelijk onderzoek?
‘In het kort doorloop je een aantal stappen. Stap één is een goed plan. Wat wil je onderzoeken? Hoe wil je dat doen? Met wie kun je samenwerken? Wat kunnen de resultaten opleveren? Dat moet je heel goed overdacht en beschreven hebben. Stap twee is dan de beoordeling van de Medisch ethische commissie (METC). Deze onafhankelijke commissie beoordeelt of het onderzoek niet te belastend is voor deelnemers aan de studie en of voldaan wordt aan alle voorwaarden voor goed onderzoek doen. Ondertussen moet je kijken hoe je aan geld voor het onderzoek kan komen, wie er tijd heeft om het uit te voeren en wat je verder nodig hebt. Dit is de lastigste stap want geld voor onderzoek ligt niet voor het oprapen. Pas dan kun je aan de slag met de uitvoer en ook dat kost tijd. Als je de resultaten hebt, moet je deze analyseren. De laatste stap is publicatie. Dan worden je onderzoeksresultaten nog getoetst door mensen die goed onderzoek kunnen beoordelen. Zij controleren nogmaals je onderzoek en stellen eventueel aanvullende vragen en geven dan wel of niet een akkoord voor publicatie. Al met al duurt wetenschappelijk onderzoek vaak een aantal jaar voordat resultaten bekend zijn’.
8. Hoe kunnen we onderzoek bespoedigen?
‘Dat is heel moeilijk, we zitten nou eenmaal aan deze stappen vast. Een andere belangrijke drempel is de privacy wetgeving, daarvoor moet je aan heel veel regels voldoen voordat je mag starten. Dat kost gewoon heel veel tijd. Er zijn best veel onderzoekers die iets zouden willen doen, maar het probleem is nu vooral het ontbreken van geld’.
9. Wat kunnen patiënten zelf doen om onderzoek te bespoedigen?
‘Wat ik heel goed vind is dat mensen met Long Covid zélf met onderzoeksideeën komen. We toetsen onze onderzoeksplannen ook bij patiënten. Het is ook heel goed om te horen wat voor patiënten nou het meest belangrijk is. Een voorbeeld is het Patient-Led Research Collaborative. Daarbij hebben patiënt-experts zelf beslist welk onderzoek er gehonoreerd werd. Ik vind dat heel sterk. Hopelijk zal het betrekken van patiënten ook helpen bij het opstellen van de kennisagenda van ZonMw.
‘Wat je als ook als patiënt kan bijdragen is meedoen aan een studie als proefpersoon’.
Maar hoe pak je dat aan?
Merel: ’Daar is niet één centrale plek voor. Vaak wordt er via social media gezocht naar proefpersonen, dus houd die in de gaten. Onderzoekers doen vaak oproepen via Facebookgroepen of via patiëntenorganisaties. En spread the word; deel de mogelijkheden weer met anderen’.
10. Wat wil je mensen meegeven die al langer ziek zijn?
‘Ik zou ze zeker vertellen om hoop te houden. Omdat er veel gebeurt en ook omdat we mensen ook na lange tijd nog zien opknappen. Ik snap ook heel goed de angst. Hoe langer het duurt, hoe meer onzekerheid gevoeld wordt over of het ooit nog goed komt. Zoek elkaar op, de mensen die echt begrijpen hoe je je voelt, zijn de mensen die hetzelfde meemaken. Daar kun je veel steun aan hebben en veel adviezen van krijgen. Het heeft tijd nodig maar er is steeds meer erkenning en we gaan steeds meer weten’.
