MCAS staat voor 'Mestcel Activatie Syndroom'. Het is een aandoening waarbij de mestcellen in het lichaam te actief worden. Mestcellen zijn cellen in je lichaam die betrokken zijn bij het afweersysteem en helpen bij het bestrijden van infecties. Bij mensen met MCAS worden deze cellen te snel geactiveerd en ze geven dan te veel stofjes af, zoals histamine.  Dit kan leiden tot verschillende klachten zoals huiduitslag, jeuk, buikpijn, duizeligheid, vermoeidheid en ademhalingsproblemen. MCAS gaat vaak samen met histamine-intolerantie, maar dat hoeft niet per se.

Mensen met Post-Covid kunnen ook MCAS hebben. Hoeveel mensen met Post-Covid ook MCAS hebben is niet bekend. 

Klachten

De klachten zijn heel breed omdat mestcellen verschillende andere stoffen kunnen maken. Klachten die voor kunnen komen zijn:

  • Huidklachten: jeuk, overmatig blozen en warmtegevoel, galbulten en onderhuidse zwelling
  • Maag/darmklachten: buikkrampen, diarree, misselijkheid, braken en brandend maagzuur
  • Bloedsomloop: lage bloeddruk, licht in het hoofd, flauwvallen en een snel of onregelmatig hartritme
  • Luchtwegen: verstopte neus, jeukende neus, kortademigheid, zwelling van de keel en piepende ademhaling
  • Overig: vermoeidheid, algemene malaise, pijn, angst, depressie, verminderde concentratie en geheugen en slapeloosheid.

Triggers

MCAS treedt vaak op in aanvallen. Deze aanvallen ontstaan als de mestcellen worden geactiveerd. Dit kan door heel veel verschillende factoren gebeuren, zoals verschillende soorten voedsel, alcohol, infecties, verzorgingsproducten, lichamelijke inspanning, stress, zonlicht, temperatuurverschillen, medicijnen, hormonale wisselingen, etc.

Zoals je ziet kunnen de triggers heel erg verschillend zijn. Het is dan ook belangrijk dat je erachter komt wat bij jou de belangrijkste triggers zijn en deze zoveel mogelijk vermijdt. 

Diagnose

Het is vrij lastig om de diagnose MCAS te stellen en helaas wordt het door artsen vaak over het hoofd gezien. Dit komt doordat de klachten erg wisselend en heel gevarieerd kunnen zijn en lijken op die van andere aandoeningen. 

Om de diagnose MCAS te stellen moet je voldoen aan 3 criteria: 

  1. Terugkerende en aanvalsgewijze klachten van Mestcel activatie in minstens 2 orgaansystemen, zonder aanwezigheid van een aantoonbare specifieke allergie; 
  2. De klachten verdwijnen of verminderen aanzienlijk door behandeling met bepaalde medicijnen die gericht zijn tegen de stofjes die de mestcellen produceren; 
  3. In bloed of urine is er tijdens een aanval een duidelijke stijging van de markers (tryptasegehalte in het serum of histaminemetabolieten in de urine) van mestcelactivatie te meten.

Behandeling

Met de juiste behandeling en aanpassingen aan leefstijl kunnen mensen met MCAS hun klachten over het algemeen redelijk onder controle houden. Het is vooral belangrijk om te weten wat voor jou de klachten opwekt en deze triggers zoveel mogelijk te voorkomen. Er zijn ook verschillende medicijnen die kunnen helpen om de klachten te verminderen, zoals bijvoorbeeld antihistaminica. Als je denkt dat je MCAS hebt, dan raden we je aan om dit met je (huis)arts te bespreken. 

Meer informatie over MCAS vind je onder andere op deze pagina: mestcelactivatie-syndroom.nl

Het verhaal van Bea

Bea is een ervaringsdeskundige als het gaat om Post-Covid en MCAS. “Het is voor mij een gigantische zoektocht geweest en nog steeds. Maar deze zoektocht levert me wel veel op. Ik heb de diagnose eigenlijk zelf gesteld nadat ik op de socials veel had gelezen over MCAS bij artsen met Post-Covid die ik volg. Ik was voor Post-Covid al allergisch voor meerdere dingen en nu blijkt dat producten waar histamines in zitten mij heel veel klachten geven. Maar ook alles wat stress geeft kan mijn MCAS-klachten verergeren, dus bijvoorbeeld ook overprikkeling voor geluid. De buikpijn kan soms zo heftig zijn dat ik ervan flauw val.” Bea heeft veel gehad aan de hulp van een diëtiste om zo te kijken welke voedingsmiddelen ze wel en niet kan verdragen. “Er zijn heel veel producten die ik niet meer kan eten en als je heel weinig kan op een dag, dan is dat extra moeilijk. Maar ik heb nu ontdekt dat ik een klein stukje van de melkchocolade van 1 bepaald merk kan eten en dat is echt een cadeautje! En ik heb laatst voor de verjaardag van mijn partner een appeltaart gebakken volgens een recept van een lotgenoot met MCAS. Het voelde zo fijn om weer normaal mee te kunnen doen!” Met behulp van een aangepast voedingspatroon en dagelijkse medicatie heeft Bea de klachten redelijk onder controle. Maar ze heeft ook geleerd dat een herbesmetting de hele balans weer kan verstoren. Als tip aan anderen zegt Bea: “Als je vroeger al snel allergisch was, dan is het zinvol om te onderzoeken of je misschien MCAS hebt. Op internet is veel informatie te vinden en er is ook een aparte facebookgroep. Als je vermoed dat je histamine-intolerantie hebt, dan is het goed om naar een diëtiste te gaan. Je kan de klachten ook met je (huis) arts bespreken, maar die is helaas vaak niet goed bekend met MCAS. Maar die kan mogelijk wel helpen met het uitproberen van medicatie of doorverwijzing naar een specialist.” Een andere tip van Bea voor mensen die net als zij histamine-intolerantie hebben is een website van een ervaringsdeskundige met veel lekkere recepten.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid