Het nieuws dat C-support stopt, zorgt voor veel onrust onder mensen met post-covid. Dat begrijpen we heel goed. Voor velen was C-support een vast aanspreekpunt, een plek voor informatie, advies en erkenning. Het wegvallen daarvan voelt voor veel patiënten als het verliezen van een belangrijk vangnet. Alhoewel er geen medische behandelingen wegvallen met het stoppen van C-support, is het wel zo dat er een betrouwbaar en persoonlijk informatie- en adviespunt wegvalt. De impact hiervan is groot, zeker nu er geen goed alternatief bestaat. Er is niemand die deze rol nu volledig overneemt.
Een gat dat niet genegeerd kan worden
Wat we de afgelopen tijd vooral zien en horen, is hoe groot de behoefte aan ondersteuning is. Veel mensen voelen zich alleen, vastgelopen of niet gezien. Vooral de meest kwetsbare groepen lopen risico om uit beeld te raken:
• mensen die huisgebonden of bedlegerig zijn
• kinderen en jongeren
• mensen met meerdere aandoeningen tegelijk
Juist voor hen is er vaak weinig tot geen structureel contact met zorg of ondersteuning.
Daarbij is één ding voor ons heel duidelijk: een hulplijnfunctie voor de meest kwetsbare patiënten mag nooit verdwijnen zonder dat er een volwaardig alternatief is. Ook als C-support stopt of uiteindelijk volledig wegvalt, zetten wij ons ervoor in dat deze essentiële vorm van ondersteuning behouden blijft.
Wat wij doen
Bij PostCovid NL laten we dit niet gebeuren. Wij zetten ons in om dit gat zo goed mogelijk op te vangen, en tegelijk te werken aan structurele oplossingen. Dat doen we op verschillende manieren:
- Betrouwbare informatie en steun
We blijven patiënten voorzien van duidelijke informatie en mogelijkheden voor contact met anderen. - Jouw ervaringen zichtbaar maken
Wat jij meemaakt, is essentieel. Door ervaringen te verzamelen en te bundelen maken we zichtbaar waar het systeem tekortschiet, vaak letterlijk bij mensen thuis, achter de voordeur. - Sterke belangenbehartiging
We brengen deze inzichten actief onder de aandacht bij politiek, het ministerie van VWS en andere partijen zoals zorgverzekeraars en gemeenten. Want informatie alleen is niet genoeg, er zijn structurele oplossingen nodig. - Werken aan betere zorg en ondersteuning
Post-covid is een complexe systeemziekte. Dat vraagt om betere begeleiding van patiënten in het zorgsysteem, samenwerking tussen verschillende partijen rondom de patiënt en structurele financiering voor passende zorg, behandeling en ondersteuning.
Daarnaast zijn we hierover in gesprek met onder andere Kamerlid Julian Bushoff, over extra versterking voor het in stand houden van een hulplijnfunctie voor de meest kwetsbare groep, en over hoe wij als patiëntenorganisatie actief kunnen bijdragen aan het verder opbouwen en delen van kennis, bijvoorbeeld via een kennisinfrastructuur.
Van ervaring naar verandering
Jouw ervaring is de sleutel tot verandering. Door ervaringen te bundelen leren we wat wel en niet werkt, dragen we bij aan meer erkenning en laten we zien waar zorg en ondersteuning ontbreken. Veel wat nu wel erkend wordt, zoals PEM, is ooit begonnen bij patiënten die hun verhaal (herhaaldelijk) deelden.
Help je mee?
Juist om deze redenen zijn we gestart met een inventarisatie, gericht op mensen die vaak buiten beeld blijven. Ben jij huisgebonden of bedlegerig? Of ben je naaste en/of mantelzorger? Jouw ervaring helpt om zichtbaar te maken wat er nodig is, en om te zorgen dat ondersteuning en zorg passend worden ingericht.
Een greep uit de reacties van de al bijna 400 reacties op onze enquete:
Als mijn huisarts geen contact meer kan opnemen met de medisch adviseurs van C-Support stokt mijn medische begeleiding. Niet omdat ze niet wil, maar omdat ze het niet weet. Ik ben zo ernstig ziek dat de meest basale tips niet ter zake doen.
