Tijdens symposium over ernstig zieke PAIS-patiënten
Op 15 december kwamen bij PostCovid NL in Amersfoort zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen bij elkaar voor een mini-symposium over de zorg voor ernstig zieke, huis- en bedgebonden post-covid- en andere postinfectieuze (PAIS-)patiënten. Het programma stond in het teken van de knelpunten in de zorg, de rollen van betrokken partijen en de vraag hoe passende ondersteuning aan huis gefinancierd kan worden.
Sprekers schetsten hoe deze kleine, maar zeer kwetsbare groep patiënten vaak buiten beeld blijft in de reguliere zorg, terwijl de zorgvraag groot is en de druk op mantelzorgers enorm. Standaardzorg sluit vaak niet aan en kan zelfs tot verslechtering leiden. In het symposium werd besproken wat wél nodig is:
- zorg die naar de patiënt toe komt,
- duidelijke regie en casemanagement,
- en betere afstemming tussen Zvw, Wmo en WLZ.
In drie inhoudelijke bijdragen lieten Michèle van Vught (infectioloog aan de VU en het expertisecentrum van het AMC), Narita Saija (ervaringsdeskundige en onderdeel van PCNN) en Marlies van Hemert (Stichting Begrepen Klachten) zien wat dit in de praktijk betekent: van de noodzaak van meer samenhang en expertise, via de ervaringen van patiënten en wat er al is bereikt tot de dagelijkse realiteit van ernstig zieke mensen die nu nog tussen alle regelingen en loketten in vallen.
Daarnaast was er aandacht voor de vraag wie zich verantwoordelijk voelt voor deze patiënten en hoe organisaties samen kunnen optrekken in het ontwikkelen van een passend zorgmodel.
Het symposium vormde ook het afscheid van directeur Diewke de Haen. In haar slotwoord benadrukte zij dat ernstig zieke, bedgebonden patiënten niet langer “onzichtbaar” mogen zijn in het zorgstelsel en deed zij een nadrukkelijke oproep aan zorgpartijen, gemeenten, verzekeraars en politiek om samen concrete stappen te zetten.
Diewke: “Het kán niet zo zijn dat we anno 2025 niet weten hoeveel mensen deze zeer ernstige vorm van PAIS treft, en erger: dat we hen geen enkele zorg kunnen bieden. Laat 2026 het jaar zijn dat we deze problematiek oplossen.”
