Factsheet: de eerste resultaten en adviezen uit de expertisecentra
Begin februari verscheen er vanuit de post covid expertisecentra een factsheet voor zorgprofessionals. Deze bevat informatie over de huidige werkwijze vanuit het expertisecentrum en ook een aantal adviezen vanuit de betrokken medisch specialisten.
Alhoewel deze informatie in eerste instantie vooral bedoeld is voor zorgprofessionals, kan deze ook gebruikt worden door patiënten om hun klachten en beperkingen inzichtelijk te maken richting zorgverleners of andere (zorg) professionals.
Wat staat er in de factsheet?
Er is inmiddels ruim een jaar ervaring opgedaan in de post-COVID expertisecentra. De belangrijkste boodschap? De klachten zijn ernstig en lichamelijk aanwijsbaar, ook als standaard bloedonderzoek er normaal uitziet. Voor kinderen is er goed nieuws: zij kunnen momenteel snel terecht voor hulp.
In de centra zijn inmiddels meer dan 1.000 volwassenen en 200 kinderen onderzocht. De verzamelde informatie helpt artsen om de ziekte beter te begrijpen en patiënten gerichter te helpen.
Wat we nu weten over de klachten
De centra zien bij bijna alle patiënten (95%) dezelfde problemen terug:
- De 'crash' (PEM): den enorme terugval in energie na een kleine inspanning. Dit kan uren of zelfs dagen later pas optreden.
- Hersenmist: grote problemen met concentratie en geheugen.
- Duizeligheid en hartkloppingen: veel patiënten worden onwel als ze te lang staan of rechtop zitten (POTS of andere vormen van zenuwstelsel-ontregeling).
- Mestcel-klachten (MCAS): er wordt ook gekeken naar overgevoeligheidsreacties waarbij verschillende systemen in het lichaam (huid, darmen, luchtwegen) tegelijk opspelen.
- Ernstige beperkingen: de meeste patiënten die de centra bezoeken, zijn door hun ziekte grotendeels aan huis gebonden.
Goed nieuws voor kinderen en jongeren
Voor kinderen en jongeren zijn er momenteel voldoende plekken in de centra van Amsterdam en Utrecht. Omdat deze groep vaak veel school mist (gemiddeld 75%), is snelle hulp cruciaal. De centra werken nauw samen met lokale kinderartsen om een steunpunt dichtbij huis te bouwen. Ook kinderen die te ziek zijn om te reizen worden aangemoedigd zich aan te melden; de centra kijken dan wat er op afstand mogelijk is. Aanmelden is mogelijk via de huisarts.
Praktische adviezen voor de zorgverlener (en patiënt)
De centra delen adviezen die direct in de eigen regio toegepast kunnen worden. Dit is belangrijk, omdat de expertisecentra een adviserende rol hebben en de eigen arts het eerste aanspreekpunt blijft.
- De Stoplicht-methode: gebruik deze methode voor energiemanagement om binnen de grenzen te blijven. Een ergotherapeut kan helpen dit in kaart te brengen.
- Geen zware conditietesten: een fietstest kan bij post-COVID juist zorgen voor een zware terugslag. Een eenvoudige 'sta-test' (NASA Lean test) is veel veiliger.
- Aanpassing in de spreekkamer: vraag om een gesprek in een rustige, donkere kamer en de mogelijkheid om te liggen. Dit voorkomt overprikkeling.
- Pas op met vitaminen: de centra zien vaker een overschot (vooral B6, B12, foliumzuur en D) dan een tekort. Overleg supplementen altijd met de arts.
Hoe nu verder?
Op dit moment wordt de officiële medische richtlijn voor post-COVID herzien. De expertisecentra verwachten in de zomer van 2026 te kunnen vertellen welke behandelingen en medicijnen het meest succesvol zijn.
Tip
Wil je meedoen aan onderzoek? Het doel is om beter inzicht te krijgen in de effectiviteit van ingezette behandelingen en medicijnen. De resultaten van de zorg vanuit de expertisecentra wordt vergeleken met een controlegroep patiënten.
Aanmelden kan via postcovidonderzoek.nl
De volledige factsheet (4 pagina’s) voor zorgprofessionals download je via de button.
Download factsheet.
