Het langverwachte advies van de Gezondheidsraad ligt er sinds vorige week: post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) worden hiermee nadrukkelijk erkend als ernstige ziekten waarvoor betere zorg, meer expertise en grootschalig onderzoek nodig zijn. Hoewel dit een belangrijke stap is, reageert de PAIS Alliantie kritisch. 'Erkenning alleen is niet genoeg'.
Als gezamenlijke post-covid/PAIS patiëntenorganisaties hebben wij hierop gereageerd met een brief aan minister Hermans en de Tweede Kamer. Dit statement kun je onderaan de pagina in zijn geheel lezen.
We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.
In de praktijk blijven patiënten verstoken van passende zorg. Ernstig zieke patiënten en kinderen vallen nog steeds tussen wal en schip. Huisartsen beschikken over onvoldoende kennis, onderzoeksbudgetten lopen af en opgebouwde expertise dreigt verloren te gaan.
Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek;
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS-expertisecentra;
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis;
- betere scholing van zorgverleners;
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties;
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen.
Ook waarschuwen we voor de risico’s van onveilige behandelingen waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met PEM en individuele belastbaarheid. Dat kan leiden tot ernstige verslechtering en blijvende schade.
De toekomst van PAIS-zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.
Lees hier het statement van de patiëntenorganisaties.
De PAIS Alliantie, ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Q-uestion (Q-koorts), Lymevereniging, Stichting Tekenbeetziekten, Sepsis en Daarna, Sepsis Nederland, Stichting Legionella, Long Covid Nederland en PostCovid NL
