Minister Hermans heeft in de afgelopen maanden twee brieven gestuurd over post-covid en andere PAIS. Op 9 oktober bood zij namens het kabinet excuses aan Q-koortspatiënten aan voor het tekortschieten van de overheid in de zorg en ondersteuning nadat zij langdurig ziek waren geworden.
Op 17 juli stuurde de minister een eerste brief. Daarin erkende zij de ernst van postinfectieuze aandoeningen en kondigde aan dat de post-COVID-expertisecentra in 2027 voortgezet worden. Ze zegde toe later in het jaar haar visie te sturen over structurele inpassing van de zorg voor de PAIS-patiënten in het reguliere stelsel. Tegelijkertijd was die julibrief nog vaag. De Tweede Kamer had tien moties aangenomen met concrete vragen over onderzoek en expertisecentra. De minister antwoordde maar op een deel daarvan. Over hoe de zorg voor meer dan 500.000 PAIS-patiënten structureel beter kan, gaf zij geen duidelijk tijdspad. Ook voor huis- en bedgebonden patiënten en kinderen met stagnatie in hun ontwikkeling was er nog geen oplossing in zicht. De expertisecentra kregen voor één jaar zekerheid.
Op 9 oktober jl. kwam de vervolgbrief. Hierin gaat zij in op het tekortschieten van de overheid tegenover Q-koortspatiënten en de excuses die zij daarvoor namens het kabinet heeft aangeboden. PostCovidNL is heel erg blij met deze terechte excuses voor de Q-koortspatiënten. Tegelijkertijd hopen we dat de minister ook haar aandacht blijft besteden aan de behandeling en volwaardige zorg voor de post-covid-patiënten.
Deze oktoberbrief is al concreter dan de julibrief maar geeft ook nog niet voldoende duidelijkheid. De brief geeft een richting voor de structurele inbedding van zorg en ondersteuning voor PAIS-patiënten, maar maakt nog onvoldoende duidelijk hoe en wanneer dit in de praktijk wordt gerealiseerd. Zo wil de minister een aanjager aanstellen voor een ketenbrede aanpak en het post-COVID-onderzoeksprogramma verlengen tot eind 2031. Vanaf 2028 stelt zij jaarlijks € 1miljoen beschikbaar, gedurende 10 jaar, voor duurzame inbedding van de binnen de expertisecentra opgebouwde expertise en zorg. Hoe dit bedrag precies wordt besteed, wordt nog uitgewerkt. Daarnaast wordt verkend of ‘Het Juiste Loket’ na het wegvallen van Q- en C-support telefonische informatie en advies kan bieden.
Deze maatregelen zijn goed maar maken nog niet duidelijk hoe de reguliere zorg wordt voorbereid op het bieden van volwaardige zorg aan PAIS-patiënten. Ook is nog niet zeker welke ondersteuning ‘Het Juiste Loket’ zal bieden en hoe de specifieke PAIS-deskundigheid wordt geborgd. De minister schrijft dat deze ondersteuning anders zal zijn dan de intensieve nazorg van Q- en C-support. Bedgebonden patiënten krijgen in de brief expliciete aandacht: er komt onderzoek naar de omvang van deze groep en hun zorgbehoeften. Daarnaast wordt het VWS-team voor complexe casuïstiek uitgebreid voor bedgebonden én niet-bedgebonden patiënten. Ook willen we duidelijkheid over hoe opgebouwde expertise en onderzoeksteams tijdens de overgang behouden blijven.
PCNL werkt samen met andere PAIS-patiëntenorganisaties aan een inhoudelijke reactie op de oktoberbrief. We stellen scherpe vragen en denken tegelijk constructief mee. Want erkenning door de minister is goed. Maar patiënten hebben meer nodig: garanties, concrete getallen en volwaardige zorg.
