Onze ervaringsdeskundige Narita stond op 31 oktober op het podium van Studium Generale in Utrecht. Tijdens een avond over post-covid lichtten medisch bioloog Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) en klinisch epidemioloog Anske van der Bom (LUMC, leider Post-COVID Netwerk Nederland) het ziektebeeld toe. Narita deelde haar indringende perspectief als patiënt én maakte de brug naar PAIS (post-acute infectiesyndromen).
Narita: ’De toekomst voor PAIS patiënten vereist moed en een nieuw toekomstbeeld’
Bekijk hier haar verhaal, vanaf minuut 47 komt Narita aan het woord. Of bekijk de video onderaan deze pagina.
Haar verhaal heeft ze uitgeschreven en kun je hier lezen:
Trigger warning: Als u of iemand in uw omgeving worstelt met gedachten aan de dood, bel dan 113 of 0800-0113. U bent niet alleen.
Wij die onzichtbaar leven (PAIS)
Ik hoorde twee dagen geleden van twee zorgverleners
dat bij hen het aantal euthanasieaanvragen van mensen met long covid
de afgelopen weken is toegenomen.
Laat dát even binnenkomen.
Achter ieder van die aanvragen
zit een mens die te lang heeft moeten vechten
tegen pijn, uitputting, onbegrip en uitzichtloosheid.
En dit is niet nieuw.
Ook in de afgelopen vijftig jaar,
onder patiënten met ME/CVS en Q-koorts, waren er die kozen voor vrijwillige levensbeëindiging.
Hun verhalen zijn vaak stil gebleven,
en toch tekent hun bestaan een rode draad van menselijk lijden
die zich herhaalt — generatie na generatie.
En achter ieder van die mensen
schuilt een grotere groep die probeert te blijven leven
vaak in stilte, vaak zonder perspectief.
Als u of iemand in uw omgeving worstelt met gedachten aan de dood, bel dan 113 of 0800-0113.
U bent niet alleen.
---
Dat ik hier vandaag sta,
is niet vanzelfsprekend.
Toevallig sta ik hier,
en ik sta hier niet alleen.
Hier op dit podium naast en achter mij, onzichtbaar,
neem ik meer dan een half miljoen PAIS-patiënten mee
volwassenen én kinderen.
Want ja, ook meer dan vijftigduizend kinderen groeien op met dezelfde klachten,
in een wereld die hen nog nauwelijks ziet.
Kinderen die geen kind kunnen zijn.
Naar school gaan, spelen met vriendjes, sporten of buiten rennen
het is er vaak niet meer bij.
Ouders die hun zieke kind thuishouden uit bescherming,
en vervolgens te maken krijgen met Veilig Thuis,
omdat het systeem de ziekte niet herkent
en zorg verwart met verwaarlozing.
---
Mensen die leven met langdurige klachten
na een infectieziekte: post-covid, Q-koorts, post-sepsis, Lyme en ME/CVS.
Samen vormen wij de gemeenschap van PAIS-patiënten:
mensen met een post-acute infectieziekte
die ons leven blijvend heeft veranderd.
PAIS is niet nieuw.
De geschiedenis begon bijna zestig jaar geleden,
met de eerste patiënten die bekend kwamen te staan als ME/CVS-patiënten.
Wat toen begon als een kleine groep,
werd decennialang genegeerd, verkeerd begrepen of weggezet.
En nu, decennia jaar later,
herhaalt de geschiedenis zich opnieuw
alleen heet het deze keer long covid.
---
Ons verhaal begint vaak hetzelfde.
Een virus.
Een infectie.
En daarna… geen herstel zoals verwacht.
Geen verklaring die klopt.
Onze dagen worden trager.
Onze wereld kleiner.
Waar anderen verder gaan,
blijft ons lichaam grenzen trekken die we niet begrijpen.
Ons hoofd wil heel graag, ons lichaam werkt tegen.
Voor velen betekent dat
een leven aan huis gebonden
van bed naar bank en weer terug.
Veel van ons hebben te maken met wat artsen PEM noemen
post-exertionele malaise.
Na geringe lichamelijke, mentale of emotionele inspanning
verergeren klachten soms pas uren of dagen later,
en vaak voor dagen of weken.
Een telefoongesprek,
een kort bezoek,
een maaltijd koken
gewone dingen kunnen ons doen crashen.
Anderen krijgen POTS of MCAS
het lichaam dat plots ontregelt,
hartslag die op hol slaat,
immuunsysteem dat overreageert op geur, reuk, temperatuur of voeding.
En velen kampen met cognitieve klachten:
concentratieverlies, moeite met woorden,
verdwalen in eigen huis.
Wat ooit vanzelf ging,
kost nu al onze energie.
Onze lichamen zijn ontregeld
en die ontregeling trekt door op alle lagen van het bestaan.
---
En dan is er nog de strijd om toegang tot zorg.
Veel huisartsen zijn handelingsverlegen. Willen misschien wel helpen, weten echter eenvoudigweg niet hoe.
Niet uit onverschilligheid,
maar door gebrek aan kennis, hedendaagse richtlijnen en onderzoek.
Het gevolg is pijnlijk:
patiënten weten vaak meer over hun eigen aandoening
dan de arts tegenover hen.
En terwijl sommigen van ons nog op eigen kracht de huisarts bereiken,
ligt er een groep die dat niet meer kan
de zwaar bedlegerigen.
Hun wereld is teruggebracht
tot één kamer, één bed, één lichaam dat niet meer meewerkt.
Voor hen betekent leven soms letterlijk overleven.
Zelfs toegang tot zorg
is een brug te ver.
En de zorg klopt ook niet aan de deur, ze zijn immers onzichtbaar.
---
PAIS-patiënten worden ook geraakt door willekeur bij instanties
in arbeidsongeschiktheidskeuringen voor de WIA en de WAJONG, in de Wmo,
in bestaanszekerheid.
Hoe herstel je,
als het fundament onder je bestaan wankelt?
Er is nog geen beeld van de werkelijke impact
op gezinnen, werk, onderwijs, sociaal leven.
Een vader die het geluid van kinderen niet meer kan verdragen. Zijn eigen kinderen.
Een gezonde partner die naast een fulltime baan
ook mantelzorger is, eigenlijk gewoon in de praktijk een alleenstaande ouder die een heel huishouden draaiende moet houden. Zonder zelf om te vallen.
En juist daarom is onderzoek zo belangrijk.
Niet alleen om te begrijpen wat PAIS doet,
maar om perspectief te vinden:
een zorgpad,
een behandeling,
een kans op herstel van menswaardigheid.
Er zijn een jaar geleden post-covid-expertisecentra geopend.
Voor de duidelijkheid, in het bijzonder voor bedrijfs- en verzekeringsartsen, in de klinieken vindt onderzoek plaats — geen genezing.
Wat er gebeurt, is vooral symptoomverlichting,
soms met medicijnen die oorspronkelijk voor andere aandoeningen bedoeld zijn —
dat heet off-label gebruik. Voor de ene helft van de patiënten werkt het wel, voor de andere helft niet.
Onderzoek is geen luxe.
Het is noodzaak
voor de patiënt,
én voor de maatschappij.
---
Leven met PAIS is leven met levend verlies:
voortdurend afscheid nemen van stukjes van jezelf,
terwijl je nog midden in het leven staat.
De ene dag lukt het om te douchen,
en daarna een week niet.
Eén maaltijd koken,
en daarna dagen herstellen.
Kleine momenten die voor anderen vanzelfsprekend zijn,
worden voor ons mijlpalen.
Ook voor jongvolwassenen
is dat verlies rauwe rouw.
Ze zien leeftijdsgenoten vooruitgaan,
terwijl hun eigen leven stilstaat.
Een toekomst die ooit breed open lag,
is plots gekrompen tot dagen vol herstel
en de vraag:
Wat blijft er over van wie ik dacht dat ik zou worden?
---
Wat veel mensen zich niet realiseren,
is dat dit ziektebeeld zich nauwelijks leent
voor patiëntvertegenwoordiging of ervaringsdeskundigheid.
De inspanning die het fysiek of online kost om aanwezig te zijn —om te spreken, te denken, te luisteren —
is vaak al een grens op zich.
Iedere bijdrage betekent energie die later dubbel terug wordt betaald.
En toch doen velen dit, omdat het nodig is.
PAIS-patiënten vormen de brug tussen wetenschap en zorg
tussen onderzoek dat nog zoekt naar verklaringen
en een zorgpraktijk die vaak niet weet wat ze met ons aan moet.
Ervaringskennis helpt artsen beter begrijpen wat het lichaam doet,
en helpt onderzoekers hun theorieën toetsen
aan de werkelijkheid van het dagelijks leven.
Ervaringsdeskundigen maken zichtbaar wat anders buiten beeld blijft
en brengen menselijkheid terug
in een systeem dat die soms uit het oog verliest.
---
Ik eindig graag met de volgende 3 dingen.
Aan beleidsmakers en systeempartners:
Maak PAIS zichtbaar in beleid en uitvoering.
Geef ruimte aan langetermijnfinanciering
en duurzaam structurele samenwerking in onderzoek, kennisdeling en zorgimplementatie in de praktijk.
Aan onderzoekers en artsen:
Blijf nieuwsgierig.
Blijf luisteren naar wat lichamen en patiënten vertellen, ook als de wetenschap het nog niet begrijpt.
En aan een ieder hier in de zaal en online:
Blijf zien wat zichtbaar moet worden.
De zwaar bedlegerigen. De jongvolwassenen. De kinderen.
De toekomst voor PAIS-patiënten
vraagt om moed en om een ander wereldbeeld.
Want pas als we werkelijk durven kijken,
kan er duurzaam iets veranderen.
Voor mensen met post-sepsis,
met Lyme,
met post-covid,
met Q-koorts,
en met ME/CVS.
Samen zijn wij PAIS
