Gisteren publiceerde Follow the Money NL (FTM) een nieuw onderzoeksartikel over de werkwijze van Excellent Care Clinics (ECC), de kliniek die eerder in het nieuws kwam met het zogenoemde lidocaïne-onderzoek bij long covidpatiënten.
Het stuk van FTM schetst een zorgwekkend beeld. De kliniek zou “buiten het zicht van instanties” maandenlang patiënten hebben behandeld, zonder voorafgaande goedkeuring van een medisch-ethische toetsingscommissie. Experts spreken van “onethisch gedrag” en noemen de gang van zaken “beschadigend voor de wetenschap, maar vooral voor de vele patiënten die valse hoop kregen.”
103 patiënten kregen in het onderzoek van ECC lidocaïne-injecties in aangepaste vorm. Er deden zich verschillende problemen voor, bijvoorbeeld:
- 36% stopte voortijdig vanwege gebrek aan effect of bijwerkingen en werd niet meegenomen in de verdere studie;
- Er zou 73 keer zijn misgeprikt, met oorsuizen, duizeligheid of flauwvallen tot gevolg;
- Een van de patiënten belandde op de spoedeisende hulp na een veel te hoge dosering.
Tegelijk claimt de kliniek op basis van een observationele analyse dat 78% van de deelnemers verbetering ervoer. Internist, farmacoloog en epidemioloog dr. Melvin Lafeber noemt het “heel schadelijk” om zulke verwachtingen te wekken zonder robuust bewijs. De 78% verbetering is ook niet duidelijk onderbouwd in het wetenschappelijke artikel. Inmiddels loopt er een onderzoek bij de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) en IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) naar het gevolgde traject.
De betrokken partij geeft aan dat het zou gaan om reguliere pijnbehandeling en niet om een behandeling specifiek gericht op long covid. Tegelijk is er een patentaanvraag gedaan voor een aangepaste toepassing en is de interventie publiekelijk gepresenteerd in de context van long covid. Dat spanningsveld onderstreept het belang van onafhankelijke en zorgvuldige toetsing.
PostCovid NL en Long Covid Nederland vinden dat deze signalen vragen om zorgvuldige en onafhankelijke toetsing. De behoefte aan perspectief is enorm. Naar schatting leven in Nederland circa 450.000 mensen met long covid, waarvan ongeveer 100.000 ernstig beperkt zijn in hun dagelijks functioneren. Juist daarom moet zorgvuldig worden gehandeld.
Voor ons blijft het uitgangspunt helder:
✔️ Beloftevolle behandelingen verdienen serieuze aandacht
✔️ Patiënten verdienen volledige en eerlijke informatie
✔️ Nieuwe therapieën moeten worden getoetst volgens geldende wetenschappelijke en ethische normen
Wij blijven in gesprek met betrokken partijen. Alleen zorgvuldig en onafhankelijk onderzoek kan duidelijk maken voor wie een behandeling werkt, in welke mate en met welk risico. Dat zijn we alle long covidpatiënten verschuldigd.
Lees het artikel
