“Vijf voor twaalf voor post-covidpatiënten: van tijdelijke aandacht naar structureel beleid”
Op donderdag 29 januari vindt er een post-covid- en PAIS-debat plaats. Patiëntenorganisaties PostCovid NL, Long Covid Nederland en Patiëntenalliantie PAIS doen daarom een dringende oproep aan de Kamerleden voor structureel beleid. Daarbij is het positief dat de minister ziet dat betere herkenning en erkenning van post-covid en PAIS van groot belang zijn, zowel in de zorg als daarbuiten.
Ze hopen ook dat de minister wordt aangesproken op zijn verantwoordelijkheid. De minister van VWS heeft namelijk stelselverantwoordelijkheid voor de zorg, ook voor mensen met post-acuut infectiesyndroom (PAIS), waaronder post-covid. Maar aan die verantwoordelijkheid wordt niet tegemoetgekomen wanneer de aanpak voor PAIS wordt stopgezet en lopende budgetten en inspanningen worden opgeschort, zonder integratie in de reguliere zorg en langetermijnperspectief. Daardoor belanden patiënten tussen wal en schip.
Oproep aan de Tweede Kamer
In Nederland leven naar schatting ruim 650.000 volwassenen, kinderen en jongeren met PAIS. Voor ongeveer 100.000 patiënten zijn de beperkingen ernstig tot zeer ernstig. Veel patiënten verliezen hun werk, inkomen en sociale leven en zijn afhankelijk van zorg en ondersteuning die nog onvoldoende is ingericht op hun situatie. Voor de groep ernstig zieke, bedgebonden patiënten is het perspectief nog slechter; zij liggen de hele dag in het donker en moeten dagelijks zorgvuldig afwegen waaraan zij hun zeer beperkte energie besteden.
Vanuit de patiëntenorganisaties stuurden wij daarom een brief aan de Tweede Kamer. In de brief vragen wij hen om:
- Voortzetting en verbreding van de expertisecentra;
- Blijvend, ambitieus investeren in onderzoek;
- Een ketenbrede aanpak voor zorg, maatschappelijke ondersteuning, werk, onderwijs en sociale zekerheid.
Ook voor toekomstige patiënten
PAIS kan ontstaan na uiteenlopende infecties en is daarmee geen tijdelijk of uitzonderlijk probleem. De lessen uit post-covid zijn van groot belang voor de manier waarop Nederland omgaat met langdurige gezondheidsgevolgen van toekomstige pandemieën. Nu investeren in PAIS-zorg en -onderzoek is volgens de patiëntenorganisaties essentieel om herhaling van de huidige knelpunten te voorkomen en om de zorg voor alle mensen met PAIS te verbeteren.
