2021 respondenten – afkomstig uit de verschillende Facebook-groepen en via PostCovidNL.nl, hebben tussen 1 en 8 juni een online vragenlijst ingevuld. De peiling is voornamelijk ingevuld door vrouwen (ruim tachtig procent), tussen de veertig en vijftig jaar oud. Bij alle vragen is gelet op het moment waarop de respondent corona kreeg. De deelnemers zijn voor de analyse verdeeld in vijf golven: maart t/m augustus 2020, september 2020 t/m februari 2021, maart t/m september 2021, oktober t/m december 2021 en januari t/m maart 2022. De peiling is niet representatief voor alle mensen met langdurige klachten na corona.

Symptomen

Het blijkt dat klachten die zijn ontstaan na verschillende coronagolven- en varianten, over het algemeen veel overeenkomen. Van alle symptomen, is vermoeidheid het meest voorkomend. Daar hebben vrijwel alle respondenten (93 procent) in de afgelopen zeven dagen last van gehad. Concentratieverlies (78 procent), gevoeligheid voor prikkels (71 procent), brainfog (61 procent), spierpijn (60 procent) en geheugenverlies (59 procent) zijn andere veelvoorkomende klachten. Ondanks dat de verschillen per golf relatief klein zijn, zijn er wel nuances te benoemen. Zo had tijdens de tweede golf 16 procent last van misselijkheid. Van de respondenten die tijdens de derde, vierde of vijfde golf corona kregen, heeft bijna 1 op de 4 last van misselijkheid.

Van de personen die tijdens de eerste golf corona kregen, klaagt bijna een kwart over keelpijn. Bij de respondent uit de tweede golf, heeft ‘maar’ zestien procent deze klacht. Het verliezen van het reukvermogen, is iets dat patiënten uit de laatste golf minder vaak aangeven (1 op de 10). Terwijl ruim 22 procent van de respondenten uit de vierde golf hier last van heeft. Klachten als oorsuizen (tinnitus), PEM (Post Exertional Malaise)[HV|L1]  en POTS (Posturnal Orthostatitisch Tachycardie Syndroom)[HV|L2]  werden het meest genoemd in de antwoordcategorie ‘anders, namelijk’.

Nazorg

Een groot deel van de respondenten ontving géén extra zorg, terwijl dit volgens hen wel nodig was (ruim 45 procent). Van alle soorten zorg die respondenten ontvingen, bestaat de meeste ontevredenheid over die van de huisarts. Ruim 35 procent was hier ontevreden of zelfs zeer ontevreden over. Bijna 1 op de 5 (19 procent) geeft aan dat er geen afstemming plaatsvond tussen hulpverleners.

Werksituatie en financiële zorgen

Een ruime meerderheid (61 procent) van de respondenten geeft aan zorgen te hebben over de financiële situatie. Ook mensen die recent ziek zijn geworden hebben hier zorgen over (46 procent). 7 op de 10 respondenten maakt zich zorgen of ze ooit volledig zullen herstellen.

Bijna de helft (49 procent) voelt zich niet gehoord wat betreft hun klachten. Long Covid heeft het (werk)leven van ruim tachtig procent van de respondenten veranderd. Van de personen die tijdens de eerste golf corona kregen, zit bijna een kwart geheel (13 procent) of gedeeltelijk (11) in de ziektewet. Bij de derde en vierde golf zit 30 procent geheel in de ziektewet, 1 op de 3 patiënten dus.

Omikron

Voor de pandemie, beschrijft deze groep die het meest recent corona kreeg (vanaf januari 2022 toen Omikron dominant werd), de gezondheidssituatie als ‘goed’ (88 procent). Na het krijgen van corona, bestempelt maar liefst 98 procent hun gezondheid met ‘matig (37 procent) tot slecht’ (62 procent). De symptomen die in deze groep genoemd worden, komen nagenoeg overeen met die van mensen die twee jaar geleden ziek werden. Opvallend is dat de klacht hoofdpijn (69 procent) bij deze golf wat vaker voorkomt, bij de patiënten die tijdens de eerste golf corona kregen, is dit 49 procent.

Bij deze groep maakt ook meer dan de helft (53 procent) zich zorgen over volledig herstel. Als het gaat om zorg, zijn er bij de Omikron golf minder mensen die fysiotherapie kregen. Bij eerdere golven ging dit om een percentage van ruim tachtig procent, bij de Omikrongroep om ruim zestig procent. Ook heeft deze groep tot nu toe iets minder vaak gebruik gemaakt van herstelzorg (71 procent versus ruim tachtig procent in andere groepen).

Dagelijkse activiteiten

De mensen die hebben deelgenomen aan de peiling hebben matige (36 procent), of ernstige (36 procent) problemen met dagelijkse activiteiten. Bijna 1 op de 10 (9 procent) is daar zelfs niet toe in staat. Deze percentages komen nagenoeg overeen voor alle golven. Het overgrote deel van de respondenten (89 procent) is niet in het ziekenhuis opgenomen. Het merendeel van de personen (61 procent), was vóór de Covid-infectie niet in behandeling bij een arts of specialist. Ruim 85 procent van de personen die Long Covid hebben, beweegt minder dan vóór de infectie.

Duidelijk wordt dat ruim 70 procent van de respondenten niet gevaccineerd was toen ze corona kregen. Tijdens de laatste golf was 65 procent van de personen twee keer gevaccineerd én had een booster.

Reactie PostCovid NL

“Deze peiling laat eens te meer zien hoe groot de impact is van Long Covid. Daar moeten we niet te gemakzuchtig mee omgaan. Het onderstreept ook hoe belangrijk het is om deze grote groep mensen met langdurige klachten na corona te erkennen en te herkennen. Voor de zorg, voor de maatschappij, voor de politiek. Daar zetten we ons als belangenbehartiger voor in en daar zullen we ons voor in blijven zetten. Deze mensen moeten geholpen worden”, zegt PostCovid NL-directeur Michael Rutgers.

“Multidisciplinaire zorg is essentieel en vraagt naast betere bekendheid met de ziekte om goed overleg en coördinatie tussen de zorgverleners. We roepen de politiek op om met een aanpak te komen, want we zijn nu teveel afhankelijk van de toevallige individuele inzet van de behandelaar”, vervolgt Rutgers.

“Daarnaast is er nog veel te weinig bekend over de oorzaken. Daar moet veel meer onderzoek naar worden gedaan. Tegelijkertijd is meer onderzoek naar de huidige behandelingen nodig. We vinden daarbij het erg belangrijk dat mensen met Long Covid worden betrokken bij onderzoek. Zet die in als adviseur, en niet alleen als proefpersoon. Patiëntparticipatie is van cruciaal belang”, aldus Rutgers.

Feiten op een rij

  • Ruim de helft van de respondenten heeft zorgen over de financiële situatie
  • Ruim 85 procent beweegt minder dan vóór hun besmetting
  • Bijna 1 op de 10 is niet in staat om dagelijkse activiteiten uit te oefenen
  • Het merendeel (61 procent) was vóór de infectie niet in behandeling bij een arts of specialist
  • Deelnemers beschrijven hun gezondheid met ‘matig tot slecht’
  • Meer dan de helft voelt zich niet gehoord wat betreft hun klachten
  • Er bestaat bij bijna 1 op de 4 respondenten ontevredenheid over de zorg van de huisarts
  • Afstemming tussen specialisten is iets dat de respondenten missen in hun ziekteproces
  • De helft van de respondenten maakt zich zorgen over volledig herstel

 [HV|L1]https://www.postcovidnl.nl/informatie/pem

 [HV|L2]Link naar https://www.postcovidnl.nl/informatie/pots

 

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid