In samenwerking met Long Covid Nederland hebben we jullie eerder gevraagd waar wij ons de komende vijf jaar vooral op moeten richten. In dit artikel geven we een terugkoppeling van de resultaten en conclusie.
In totaal deden 1452 mensen mee: 1289 volwassenen met post-covid, 142 mantelzorgers en 21 ouders van kinderen met post-covid. De meeste volwassen deelnemers zijn tussen de 50 en 65 jaar, en de meeste kinderen met post-covid zijn 13–18 jaar. 83% van de deelnemers is vrouw. Het overgrote deel leeft al meer dan 2 jaar met post-covid, en ruim de helft van degenen met post-covid is meestal aan huis gebonden.
Top 3 belangrijkste thema’s
Uit alle reacties kwamen drie hoofdpunten naar voren:
- Betere huisartsenzorg – huisartsen moeten meer weten over post-covid (ook bij kinderen), góede richtlijnen volgen en off-label medicatie kunnen voorschrijven.
- Meer (h)erkenning – bij UWV, verzekeraars, scholen, politiek en zorgverleners.
- Meer wetenschappelijk onderzoek – met voldoende geld en duidelijke informatie over de resultaten, zowel voor kinderen als volwassenen.
Overige bevindingen
Daarnaast gaven jullie nog andere belangrijke punten aan. Jullie vinden dat álle zorgverleners (zoals medisch specialisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en arbeids- en verzekeringsprofessionals en schoolartsen) beter op de hoogte moeten zijn van post-covid. Ook moet er betere vergoeding komen voor behandelingen, hulpmiddelen en ondersteuning. Bij werk en inkomen is meer kennis en begrip nodig bij UWV en werkgevers. Mantelzorgers en naasten hebben behoefte aan meer steun en zorgverlof. Voor kinderen en jongeren gaat het om maatwerk op school en studie, met bijvoorbeeld online lessen, rustplekken en goede ventilatie.
Tot slot
Met al deze punten gaan wij aan de slag bij het opstellen van ons lange termijnbeleid. Bedankt voor jullie waardevolle inbreng!
