Op maandag 26 oktober vond in de Tweede Kamer een rondetafelgesprek plaats over post-COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Kamerleden spraken met patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers en betrokken organisaties. Centraal stond de vraag wat er nodig is om de situatie van mensen met post-COVID en andere vormen van PAIS te verbeteren. Er werd gesproken over de ervaringen van patiënten, de ontwikkeling van mogelijke behandelingen, betere zorg en de noodzaak van langdurig biomedisch onderzoek.
ChristenUnie en PRO namen samen het initiatief voor het rondetafelgesprek. Zij willen dat er meer politieke aandacht komt voor de problemen van mensen met PAIS en dat de zorg en het onderzoek structureel worden geregeld. Begin dit jaar nam de Tweede Kamer tien moties en een amendement aan over onder andere het behoud van de expertisecentra en een beter sociaal vangnet voor patiënten. Concrete maatregelen zijn sindsdien echter grotendeels uitgebleven. Patiënten kunnen niet veel langer wachten. Met het rondetafelgesprek willen de Kamerleden daarom de druk op minister Hermans van VWS vergroten.
Veel politieke belangstelling
De belangstelling vanuit de Tweede Kamer was groot. Bijna alle politieke partijen waren aanwezig en namen actief deel aan het gesprek. Voorafgaand aan het rondetafelgesprek heeft PCNL een position paper (link) aan de Kamer gestuurd. Daarin benadrukken we dat de overheid moet zorgen voor een goede overgang van de huidige voorzieningen naar reguliere zorg. De kennis en ervaring die de afgelopen jaren zijn opgebouwd, mogen daarbij niet verloren gaan. Specialistische kennis over PAIS moet beschikbaar zijn voor huisartsen en andere zorgverleners in de regio. Ook moet langdurig biomedisch onderzoek worden gegarandeerd. Nu moeten patiënten nog te vaak zelf op zoek naar deskundige zorg. Ook moeten zij zelf proberen de verschillende instanties rond zorg, werk, inkomen en ondersteuning met elkaar te verbinden. Voor mensen die langdurig ziek zijn, is dat een veel te zware belasting. Patiënten kunnen niet zelf verantwoordelijk worden gemaakt voor de samenhang die in de zorg ontbreekt.
Ervaringen van patiënten
In het eerste deel van het rondetafelgesprek sprak Narita Saija, bestuurslid van PostCovidNL, namens de PAIS Alliantie. Zij vertelde over haar eigen ervaringen met post-COVID. Ze riep de Kamerleden op ervoor te zorgen dat deskundige zorg beschikbaar blijft en dat de kennis en voorzieningen die de afgelopen jaren zijn opgebouwd, behouden blijven. Ook pleitte zij voor een PAIS-aanpak voor ten minste tien jaar, waarbij patiëntenorganisaties nauw worden betrokken. Daarnaast uitte zij haar zorgen over het gat dat voor patiënten kan ontstaan wanneer de huidige ondersteuning door Q-support en C-support verdwijnt.
Zorg sluit nog onvoldoende aan
In het tweede deel stond de zorg voor mensen met PAIS centraal. Zorgverleners vertelden dat patiënten nog onvoldoende terechtkunnen in de reguliere zorg. Voor artsen zijn deze aandoeningen vaak moeilijk te behandelen en er zijn nog geen bewezen effectieve behandelingen voor alle patiënten.
De wetenschappelijke kennis over PAIS groeit, maar er is nog veel dat we niet weten. De huidige zorg sluit bovendien onvoldoende aan bij wat deze patiënten nodig hebben. Een landelijke zorgstandaard ontbreekt nog.
Ook werd aandacht gevraagd voor kinderen met post-COVID. De zorg en expertise voor deze groep moeten behouden blijven.
Zorg en onderzoek kunnen daarbij niet los van elkaar worden gezien. Zonder onderzoek groeit de kennis niet verder. En zonder nieuwe kennis kunnen zorgverleners patiënten niet beter behandelen. De boodschap tijdens het rondetafelgesprek was daarom duidelijk: als er niets gebeurt, dreigt een steeds groter probleem in de zorg voor mensen met PAIS.
Langdurig onderzoek en bestaanszekerheid
Het derde deel van het gesprek ging over onderzoek en over de gevolgen van PAIS voor het dagelijks leven van patiënten.
De deelnemers benadrukten het belang van langdurig biomedisch onderzoek naar de biologische oorzaken van PAIS. Alleen met meer kennis over wat er in het lichaam gebeurt, kunnen betere diagnostiek en behandelingen worden ontwikkeld.
Daarnaast werd gesproken over de problemen die langdurig zieke mensen ervaren op het gebied van werk en inkomen. Bijvoorbeeld bij beoordelingen door het UWV. Patiënten lopen daarbij tegen medische, maatschappelijke en financiële problemen aan.
In het laatste deel van het rondetafelgesprek kwamen jongvolwassenen met post-COVID aan het woord. Zij vertelden over de gevolgen van de ziekte voor hun studie, werk en toekomstplannen.
Voor veel jongvolwassenen is het door hun klachten moeilijk om een opleiding te volgen of af te ronden. Ook werken is niet altijd mogelijk. Tijdens het gesprek werd daarom aandacht gevraagd voor betere ondersteuning die aansluit bij de mogelijkheden en belastbaarheid van deze groep.
De rode draad van het rondetafelgesprek was duidelijk: mensen met PAIS hebben behoefte aan toegankelijke en deskundige zorg, behoud van de kennis die inmiddels is opgebouwd, langdurig onderzoek, betere ondersteuning bij de gevolgen van hun ziekte en een PAIS-aanpak voor ten minste 10 jaar.
De PAIS Alliantie
PostCovid NL maakt deel uit van de PAIS Alliantie. Binnen deze alliantie werken verschillende patiëntenorganisaties samen aan meer erkenning, betere zorg en meer onderzoek voor mensen met PAIS.
Meer weten over de PAIS Alliantie? Lees het hier.
