Beste arts, specialist, en lotgenoten die zich hierin herkennen,

Ik heb in februari 2021 corona gekregen en helaas nog steeds cognitieve klachten hiervan. 
Nu heb ik nog steeds last van een slecht korte termijn geheugen, slechte concentratie en raak ik snel vermoeid van prikkels en ben ik nu ook af en toe volledig overprikkeld. Hier zo meer over. 
Nu ben ik laatst bij een neuroloog geweest, vanwege deze aanhoudende klachten en de wens naar advies. Echter luisterde de dokter niet echt, zei die niet veel van long covid te weten, en kwam de snelle conclusie dat overprikkeling en vergeetachtigheid wel een nieuwe vorm van epilepsie moest zijn, aangezien ik tonisch-clonische aanvallen in mijn jeugd had. Met als gevolg, nog zonder enig onderzoek, een rijverbod en verplicht anti-epileptica. 
Ik wil bij een ander ziekenhuis (moet nog uitzoeken welke) een second opinion aanvragen, omdat ik het totaal niet hiermee eens ben en de klachten duidelijk pas kwamen n.a.v. mijn coronabesmetting en ook niet lijken op sensaties of klachten die ik had in mijn jeugd. 
En ook een rijverbod veel invloed heeft op mijn vrijheid en anti-epileptica mijn concentratievermogen en focus nóg meer verslechteren, nu dit eindelijk ietsjes beter aan het worden is. 
Helaas duid ik nu op het feit dat veel neurologen, niet veel weten van long covid en verwijzen naar de long polikliniek. 

Ik zou daarom graag van u eerst uw mening/opinie horen en mocht u toevallig weten, naar wie ik het beste doorverwezen kan worden, dan hoor ik dat heel graag. 

Hoe het begon
Ik had een milde infectie (alleen verhoging), maar lag de hele week in bed alsof ik pheiffer had, was erg verward en mijn korte termijngeheugen was slecht. Eenmaal uit isolatie kwam ik erachter dat 100 meter lopen niet mogelijk was zonder bijna flauw te vallen. Na 3 maanden kon ik eindelijk naar de supermarkt en terug lopen die 7 minuten van mijn huis was en begon ik aan revalidatie fysio. Toen ik fysiek beter werd, ontdekte ik hoe erg het cognitief met mij ging. Concentreren, focussen, teksten lezen en opslaan wat er staat, woordvinding problemen, overprikkeling, moeheid door overbelasting werkgeheugen, organiseren van gedachten en plannen, en ook oud gedrag da meer terug was. ADHD achtige klachten die ik had afgeleerd als kind, had ik minder rem voor nu, zoals niet goed onthouden wat iemand zegt en veel vragen stellen om te weten waar ik aan toe ben. Qua fysieke klachten had ik nog wel veel last van inspanningsintolerantie, aanhoudende verhoging (tot november 2021) en aanhoudende hoge (180) hartslag bij wielrennen.  

Fast forward ik werk nu bijna weer volledig (0.5ft. met ernaast deeltijd studie). 
Qua fysieke klachten gaat het wel beter, al moet ik nog steeds sommige sociale afspraken en verjaardagen afzeggen, omdat ik te moe ben van dagelijkse bezigheden en gebeurtenissen van de week. Ik sport eindelijk weer meer, maar ben wel bang dat ik nog steeds last heb van inspanningsintolerantie, omdat ik de laatste weken moeier ben dan voor het opbouwen van sporten. Heb nog steeds last van de genoemde cognitieve klachten, al is het woodvindingsprobleem gelukkig eindelijk iets minder. 
Maar ik heb vooral last van overprikkeling. 

Wat ik merk bij overprikkeling: 
Het vaakst merk ik, en dat zie ik ook bij een collega met long covid, dat de pot vol is en er geen nieuwe informatie bij kan. Ik staar voor me uit en ben kapot.
Maar ik heb nu ook enkele keren gehad dat ik opbouwend, maar snel, volledig overprikkeld was. 
Wat ik toen merkte was dat ik moeilijk uit mijn woorden kwam en haperend/onduidelijk praatte en dat mijn voorhoofd spieren meteen op stressstand gingen, hoofdpijn en dat ik alle prikkels (hitte, mensen om me heen en enorme moeheid) niet echt kon handelen. Wil niet zeggen dat ik pleinvrees had, maar wel dat ik het liefst uit de drukke ruimte ging. En vooral, ik ga op automatische stand. Als in dat ik alles kan doen, ik lan lopen, ik kan iets neerleggen of pakken, ik kan praten naar iemand en reageren, en stel ik zou in een auto zitten, dan kan ik gewoon naar een parkeerplaats rijden of desnoods een vluchtstrook om daar even te ontspannen. Maar ik kan niet goed nadenken over wat ik wil zeggen. Dus ik zeg 'ik geef zo wel antwoord' of ik geef antwoord, maar het komt er dus haperend ongearticuleerd uit, omdat het ordenen van mijn verbale reactie te veel moeite en moeheid kost. 
Eenmaal weg van de drukte, nemen geleidelijk de klachten af, begint het vloeiend praten weer op gang te komen en ontspant mijn voorhoofd. 

Ik merk dat ik er meer last van heb, wanneer ik moe ben. De moeheid die ik de afgelopen weken heb (denk door het sporten) en stress (huis kopen, nieuwe baan ect) en probeer weer oude ritme en drukte op te pakken, heeft er dan ook voor gezorgd dat ik sneller overprikkeld ben. Twee weken terug op vakantie ging ik na het uitgaan om 4:00 slapen, de volgende dag was het 33 graden en had ik er overdag na lunch in restaurant en in avond in druk restaurant last van. 
In Nederland merk ik het nu twee keer, maar wel in minder erge mate, maar ik merk dat ik door moeheid en visuele drukte dan geleidelijk te veel aan te doen ben en weer dichtklap en ordenen van wat ik wil zeggen moeilijker gaat en voorhoofd zich weer gaat aanspannen. 
Voor corona was ik al hoogsensitief, ik weet niet of dit relevant is voor het verhaal, maar naja ik was dus altijd al gevoeliger voor prikkels, maar nu dus meer. 

Wat zegt u? 
Herkent u dit als long covid klachten? 
Wat is uw opinie?
Bent u het met mij eens dat het niet klinkt alsof deze klachten met epilepsie te maken hebben, waar ik het nooit in deze vorm van had en na pubertijd overheen gegroeid ben. 
Heeft u advies voor een ziekenhuis en eventueel neuroloog waar ik voor een second opinion naar toe kan?
En als laatste, heeft u misschien advies voor me?

Alvast heel erg bedankt,

Iris Goudsmit

Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
1 jaar geleden

Beste Iris Goudsmit,

We hebben uw vraag voorgelegd aan een longarts en hij gaf volgende reactie:

Wat vervelend dat u deze klachten heeft ontwikkeld.

Over Long Covid is nog veel onbekend en verschillende klachten zijn al wel gerapporteerd in de literatuur. Overprikkeling komt inderdaad veel voor en veel gerapporteerd.

Een neuroloog die hierin gespecialiseerd is weet ik helaas niet zo 1,2,3. De overprikkelbaarheid en vergeetachtigheid lijkt mij niet epilepsie gerelateerd echter dit is niet mijn expertise.

Tegen de overprikkeling is vooralsnog geen bewezen therapie gekend. Gelukkig zien we wel in onderzoek dat herstel over het algemeen optreedt ook nog 1-2 jaar na de primaire infectie. Dus tijd nemen voor herstel is een van de belangrijkste adviezen. Als herstel echt helemaal uitblijft kan revalidatie bij bijv Adelante worden overwogen.

Beterschap. 

MvG

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid