Team van onderzoekers aan het woord: Sanne Nijhof, Tessa Sieswerda, Jan Houtveen, Melvin Lafeber en Niels Eijkelkamp
Welke kennis of welk inzicht was de aanleiding tot dit onderzoek? Was er een specifieke ontdekking of gebeurtenis die jullie op dit pad bracht?
Door jarenlange ervaring met gepersonaliseerde zorg voor kinderen met chronische aandoeningen, zien we dat klachten en herstel sterk kunnen verschillen tussen kinderen. Dit onderstreept het belang van het herkennen van verschillende verschijningsvormen (fenotypering) om zorg beter af te stemmen. De toepassing van deze benadering bij kinderen met post-COVID is een logische volgende stap, waarbij klinisch en fundamenteel onderzoek bewust worden verbonden, onder andere via biobankonderzoek.
Wie of wat heeft jullie geïnspireerd om met dit onderzoek aan de slag te gaan? Was er een persoon, studie of casus die een doorslaggevende rol speelde?
De aanleiding voor dit onderzoek is de grote kloof tussen de zorgvraag en het beschikbare onderzoek en zorgaanbod voor kinderen met post-COVID. Ouders, kinderen en zorgverleners geven aan dat er te weinig kennis is over passende behandeling, terwijl de klachten grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven van deze kinderen.
Daarnaast zien wij dat er tot nu toe weinig onderzoek is gedaan naar post-COVID bij kinderen, mede doordat er beperkte financiële middelen beschikbaar zijn voor dit type onderzoek en de zorg voor deze doelgroep. Hierdoor blijft kennisontwikkeling achter en is het lastig om goed onderbouwde zorg te organiseren. Deze combinatie van hoge zorgbehoefte en beperkte middelen was voor ons doorslaggevend om dit onderzoek te starten.
Kun je aangeven wat de uitkomst van jullie onderzoek kan betekenen voor de patiënt of zijn mogelijke behandeling?
De uitkomsten zullen hopelijk leiden tot wetenschappelijk onderbouwde en persoonlijke behandelingen voor kinderen met post-COVID. Hierdoor kunnen zorgverleners gerichter behandelen en krijgen kinderen zorg die beter aansluit bij hun klachten.
Wil je meer weten over dit onderzoek?
De toegankelijke informatie voor patiënten vind je hier bij onderzoek Effectiviteit van gepersonaliseerde getrapte zorg voor kinderen met post-COVID. De projectpagina met een samenvatting voor professionals vind je hier.
Effectiviteit van gepersonaliseerde getrapte zorg voor kinderen met post-COVID