Onderzoeker aan het woord: Floor Harms (Erasmus MC)
Wat is binnen jullie onderzoek de grootste uitdaging waar jullie tegenaan lopen, en hoe proberen jullie die te overwinnen?
De grootste uitdaging is om alle metingen binnen de looptijd van de subsidie te realiseren. Het onderzoeksprotocol ligt momenteel ter beoordeling bij de CCMO; we verwachten in augustus te kunnen starten met het onderzoeken van de eerste patiënten. Om het proces te versnellen, zijn we in overleg met andere onderzoekers binnen het PCNN die eveneens onderzoek doen bij thuisgebonden patiënten. Door samenwerking hopen we de logistieke processen te bundelen en efficiënter te maken. De uitvoering van een multicenterstudie onder thuisgebonden patiënten brengt aanzienlijke logistieke en organisatorische complexiteit met zich mee, waarvoor de huidige termijn van twee jaar een grote uitdaging is.
Wetenschappelijk gezien is de grootste moeilijkheid het aantonen dat bepaalde mitochondriale proteïnen geschikt zijn als objectieve maat voor PEM. Mitochondriën zijn de energiefabriekjes in de cellen van het lichaam. Als deze metingen geen onderscheid laten zien tussen patiënten en mensen in een controlegroep, valt de waarde om een diagnose te stellen weg. Om dat risico te beperken, zijn er al pilotmetingen uitgevoerd die hoopgevende resultaten laten zien. Bovendien bevat het onderzoek meerdere aanvullende meetmethoden zodat er altijd waardevolle inzichten worden verkregen over het lichamelijke mechanisme, ook als de belangrijkste uitkomst niet haalbaar blijkt.
Hoe draagt samenwerking binnen het Post-COVID Netwerk Nederland bij aan jullie onderzoek? Wat leren jullie van andere teams?
We werken samen met andere teams die onderzoek doen bij thuisgebonden patiënten. Dit helpt ons om logistieke en praktische uitdagingen gezamenlijk aan te pakken. Daarnaast maken we gebruik van een bestaande onderzoek structuur binnen het Erasmus MC, specifiek gericht op post-COVID-patiënten die eveneens onderdeel zijn van het PCNN. Hun kennis, ervaring en expertise zijn cruciaal, met name op het gebied van patiëntenparticipatie, het opzetten van het onderzoek en het inschatten van de belastbaarheid van deze patiëntengroep. Verder standaardiseren we de procedures voor dataverzameling door samenwerking met Werkpakket 2 van PCNN (biobank).
Kun je aangeven wat de uitkomst van jouw onderzoek kan betekenen voor de patiënt of zijn mogelijke behandeling?
Als dit onderzoek succesvol is, kan dit een positieve impact hebben op de zorg voor post-COVID-patiënten. Er komt dan een objectieve test beschikbaar om post-exertionele malaise (PEM) vast te stellen. Dat geeft patiënten duidelijkheid over hun klachten, draagt bij aan erkenning, en helpt om onzekerheid weg te nemen. De test kan ook worden gebruikt om het verloop van PEM te monitoren en daarmee revalidatie beter af te stemmen op de individuele patiënt – bijvoorbeeld door te kiezen tussen rust (pacing) of juist geleidelijke opbouw van activiteit. Daarnaast levert het onderzoek meer inzicht op in de oorzaak van PEM, wat de ontwikkeling van gerichte behandelingen mogelijk maakt. Omdat de gebruikte technologie al klinisch beschikbaar is, kan een succesvolle test relatief snel worden ingevoerd in de praktijk.
Wil je meer weten over dit onderzoek?
De toegankelijke informatie voor patiënten vind je hier bij onderzoek B05 Mitochondriale oxygenatie als niet-invasieve ambulante test ter objectieve herkenning van PEM
De projectpagina's met een samenvatting voor professionals vind je hier.
