Wat verwachten de onderzoekers te ontdekken?
Wat is de beste aanpak op maat voor een patiënt met post-COVID? Door het vaststellen van verschillende vormen van post-COVID met de best passende aanpak voor elke vorm willen de onderzoekers patiëntgroepen identificeren. Het ontwikkelen van hypotheses (aannames) hierover zorgt dat deze getoetst kunnen worden in toekomstige onderzoeken. Het koppelen van de beschikbare patiëntendata aan een online tool maakt dat zorgverlener en patiënt hiermee de meest geschikte behandelopties kunnen bespreken.
Onderzoeker aan het woord: Isabel Slurink en Ilse Steffens-Westerhof (UMC Utrecht)
Wat is binnen jullie onderzoek de grootste uitdaging waar jullie tegenaan lopen, en hoe proberen jullie die te overwinnen?
Eén van de grootste uitdagingen is het combineren van verschillende databronnen die sterk variëren in type en kwaliteit, zoals biomarkers versus zelf-gerapporteerde symptomen, gestandaardiseerde onderzoeksdata versus registratiedata, en dwarsdoorsnede versus langlopende informatie. Daarnaast willen we deze data zinvol samenvoegen met bestaande literatuur over clustering en verschijningsvormen. Dit willen we realiseren door data te standaardiseren en controleren, intensief samen te werken met data- en inhoudsexperts, geavanceerde analysemethoden toe te passen, en resultaten herhalend te staven en verbeteren.
Hoe draagt samenwerking binnen het Post-COVID Netwerk Nederland bij aan jullie onderzoek? Wat leren jullie van andere teams?
De samenwerking binnen het PCNN is praktisch heel waardevol. We hoeven niet alles zelf te regelen, zoals data beschikbaarheid en onderzoeksinfrastructuur. We krijgen snel updates van andere teams en we werken niet op ons eigen eiland maar maken deel uit van een groter netwerk. Zo kunnen we belangrijke databronnen samenvoegen in ons onderzoek. Hierdoor verkrijgen we inzichten over specifieke mechanismes en mogelijke verschijningsvormen van post-COVID die we kunnen opzoeken in de data. Bovendien is het ontzettend inspirerend om verbonden te zijn met een grote groep gemotiveerde onderzoekers. Een groep die een sterke drive heeft om samen te werken, kennis te delen en onderzoek echt vooruit te brengen.
Kun je aangeven wat de uitkomst van jullie onderzoek kan betekenen voor de patiënt of zijn mogelijke behandeling?
De uitkomsten van ons onderzoek leveren vooral nieuwe kennis over post-COVID verschijningsvormen en de behandelingsopties die daarbij passen. Door bewijs op basis vandata te gebruiken, krijgen we inzicht in hoe behandelingen daadwerkelijk in de praktijk verlopen, buiten gecontroleerde trials. Dit helpt onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers om bestaande kennis beter te interpreteren en kan richting geven aan toekomstig onderzoek en zorgstrategieën.
Wil je meer weten over dit onderzoek?
De toegankelijke informatie voor patiënten vind je hier bij onderzoek Versnellen van gepersonaliseerde bewijs-gebaseerde post-COVID behandelingen middels het PCNN Platform. De projectpagina met een samenvatting voor professionals vind je hier.
Versnellen van gepersonaliseerde bewijs-gebaseerde post-COVID behandelingen