Handige informatiebronnen over postcovid

Dag allemaal,

Even een poging om handige informatiebronnen over postcovid of daaraan gerelateerde onderwerpen te bundelen. Deel jij ook de websites waarop je regelmatig kijkt omdat die je helpen vooruit te komen of overeind te blijven (letterlijk en/of figuurlijk …)?


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Sami 3 maanden geleden

C-support

Bij ‘Onderzoeken en updates’ vind je verwijzingen naar info vanuit het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN).

PCNN bij ZonMw

Bij ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw) vind je publiekssamenvattingen van de lopende PCNN-onderzoeken en verwijzingen naar de websites van die onderzoeken.

Sami 3 maanden geleden

NHG-richtlijnen

Ter illustratie dat je als patiënt rekening moet houden met huisartsen die niet per se op de hoogte zijn van nieuwe ontwikkelingen: de pagina ‘Langdurige klachten na covid 19’ van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Momenteel nog gedateerd: maart 2022 ... Wel in herziening (ben benieuwd hoe lang nog).



PCNN / PiL-artikel ‘Post-COVID: behandelopties voor specifieke klachten’ (november 2024)

Ze zouden bij ‘Gerelateerd onderzoek’ eigenlijk moeten doorverwijzen naar PCNN en/of het PiL-nascholingsartikel ‘Post-COVID: behandelopties voor specifieke klachten’ (november 2024).


Bij deze ook twee introducerende C-supporttekstjes over dat PiL-artikel:

Sami 3 maanden geleden

Video's met presentaties van bijeenkomsten


  • PCNN (Ter info: 2e bijeenkomst is op 29 augustus 2025)
    • Eerste symposium(Linkedin-bericht met in de reacties linkjes naar de Vimeo-video's) - 31 augustus 2024 


Webpagina's met bijeenkomst-agenda's

Sami 3 weken geleden

Webinar 2025: ‘Aligning community needs with research priorities’ - hoofdonderwerpen.

  1. 13:10 Skeletal Muscle Abnormalities (Braeden Charlton) | Q&A: 23:35.
  2. 25:45 Fibrinaloid microclot quantification in plasma (Caroline Dalton) | Q&A 37:25.
  3. 42:20 Altered T cell responses (Liisa Selin) | Q&A: 55:20.
  4. 57:25 Alterations in tryptophan metabolism in the gut microbiome (David Esteban) | Q&A: 1:09:55.
  5. 1:11:00 Nothing for us without us: aligning research funding with patient priorities (Megan Fitzgerald) | Q&A: 1:23:38.
  6. 1:24:25 T cell dysregulation revealed by single-cell profiling (Roshan Kumar) | Q&A: 1:35:50.
  7. 1:38:35 Surgery for foraminal stenosis (Per Sjögren & Bo C Bertilson) | Q&A: 1:49:35.
  8. 1:55:20 Systems Biology Approaches to Uncovering Disease Mechanism and Drug Repurposing (Wenzhong Xiao) | Q&A: 2:10:25.
  9. 2:16:55 Epigenomics: Insights, Breakthroughs, and Emerging Hope (Alain Moreau) | Q&A: 2:29:05.
  10. 2:31:50 Characterizing non-restorative sleep in post-viral disease to advance intervention innovations (Janet Mullington) | Q&A: 2:44:35.
  11. 2:47:53 Monoclonal antibodies: what needs to happen next (Michael Peluso).
  12. 3:01:30 Discussie: ‘Advancing Long COVID Research: The Power of Patient-Centered Science and Patient-Driven Funding’.
visje 3 maanden geleden

Dank me Sami voor je uitgebreide overzicht.

Sami 4 weken geleden

Aanvulling voor PCNN

Het onderzoeksnetwerk Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) heeft de video’s van het Eerste symposium van 31 augustus 2024 nu ook op een YouTube-kanaal staan (i.p.v. Vimeo via LinkedIN). Bijna een jaar later, maar goed.

Komende maand, op 29 augustus 2025, vindt het Tweede symposium plaats. Het lijkt nu vooral bedoeld voor niet-patiënten, waarbij ze het willen hebben over de organisatie/toegankelijkheid/richtlijnen voor contact met / behandeling van patiënten.

Zie concept-programma: https://postcovidnet.nl/wp-content/uploads/2025/07/Concept-programma-Tw…


Sami 4 weken geleden

Post-COVID expertisecentra

De post-COVID expertisecentra hebben een video gepubliceerd van hun kennissessie van 30 juni 2025. Waarchijnlijk heb je die al gezien via https://www.postcovidnl.nl/nieuws/kennissessie-voor-patienten-post-covid-expertisecentra.

De centra zitten in:

  • Maastricht UMC+ (sinds november 2024).
  • Amsterdam UMC (sinds november 2024).
  • Rotterdam: Erasmus MC (sinds november 2024).
  • Leiden: LUMC (per juni 2025).
  • Groningen: UMCG (per juli 2025).
  • Nijmegen: Radboudumc (per september 2025).
  • UMC Utrecht (per september 2025).
Sami 4 weken geleden

SSRI's

Op het PostCovidNL-forum staan veel berichten van mensen over Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRI). Sommigen heeft het geholpen de klachten te verminderen, anderen zijn op zoek naar meer info. Zelf heb ik er geen ervaring mee, maar omdat het zo vaak voorbij komt zet ik hier wat links.

  •  In Nederland is de toepassing van SSRI's bij postcovidklachten (volgens mij) op gang gekomen door Carla Rus. Op haar blog staan enkele relatief eenvoudige, Nederlandstalige teksten.
  • Alle informatie en relevante links van Carla Rus over de werking en toepassing van SSRI's kun je vinden op de pagina (post)COVID van de website Sepsis en daarna van Idelette Nutma. Daar staat ook het informatiedocument t.b.v. behandelend artsen betreffende SSRI-medicatie bij Post-Covid-Syndroom, versie 10-01-2024'. Dosering, werking en aandachtspunten bij starten van een SSRI.
Sami 4 weken geleden

YouTube-kanalen van (oud)-patiënten

Op YouTube zijn allerlei kanalen van mensen die zelf ME/CFS en/of postcovid hebben (gehad). Een heleboel van die personen werken bij mij op de zenuwen, maar wellicht worden anderen er wel blij van. Mijn irritatie heeft voornamelijk te maken met hoe ze zich presenteren (te gelikt, overdreven empatisch, te duidelijk op zoek naar zielen voor hun betaalde lotgenoten/therapiecommunity). Ook vind ik hun insteek doorgaans te eenzijdig/simplistisch benaderd. Vaak heb ik het idee dat de mensen die zij presenteren als hersteld, helemaal niet volledig hersteld zijn. Voor mij houdt hersteld in dat je alles weer kan doen als voorheen. Vaak zeggen ze echter het leven anders te hebben ingericht of te benaderen. Op zich niks mis mee. Uiteindelijk gaat het erom dat je weer normaal functioneert. Maar ik beschouw dat dus niet als volledig hersteld ...

Kanalen die postcovid-informatie brengen, zoekend vanuit meerdere perspectieven (en mij daardoor dus niet irriteren):

Kanalen van personen die ik sympathiek vind omdat ik het idee heb dat ze een eerlijk beeld geven:

Sami 4 weken geleden

Andere kanalen, die soms video's hebben die ik interessant vind, maar waarvan de meeste video's me op de zenuwen werken. Gerangschikt van minst naar meest irritant (sorry als je het zelf juist wel fijne kanalen vindt). ;-)

Sami 2 weken geleden

Organisaties die informeren en/of ondersteunen

C-support


PostCovid NL

  • Zelf maak ik vooral gebruik van dit forum, maar op PostCovid NL is ook allerlei info en nieuws te vinden.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

Ja, ik wil doneren
hand geeft hart
De patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona