PEM treedt op wanneer zelfs de kleinste fysieke of mentale activiteit resulteert in een uitputting en verergering van klachten die alle proporties overschrijdt. Stel je voor dat je energieniveau een emmer water is, maar elke taak, hoe klein ook, resulteert in een flinke scheut water uit je denkbeeldige emmer. Denk hierbij aan het verdragen van zonlicht, het aanhoren van het geluid van je partner die in zijn kopje roert, kortom, elke vorm van een inspanning. Nog voor het middageten, of soms al bij het ontbijt, is die emmer angstaanjagend leeg, zonder dat je nog maar een vinger hebt kunnen uitsteken. Het leven wordt als het ware uit je lichaam gezogen.
Is het echt zo erg om uitgeput te zijn als je toch al de hele dag vermoeid bent? Nou, wat er gebeurt is dat PEM je klachten verergert, hierdoor wordt je lichaam nog zwakker omdat er door gebrek aan energiereserves, ontstekingsreacties optreden, samen met verminderde spierkracht en controle. Zo heb ik wekelijks extreme pijn in mijn borststreek simpelweg door te zitten, krijg ik om de haverklap de zoveelste oogontsteking. En laat ik ¨zomaar¨ een kopje vallen of grijp naast de suiker omdat mijn spieren niet meewerken. Ik kruip dan gedesoriënteerd de trap op i.p.v. dat ik vermoeit de trap bewandel.
Gelukkig is er pacing, dit is niet simpelweg gematigd leven, een lijstje afvinken of kleurtjes toewijzen aan activiteiten—nee. De kunst van pacing is als het balanceren op een slap koord, waarbij elke misstap leidt tot een mogelijke crash van je energieniveau en toename van je klachten. Het is een techniek waarbij je activiteit en rust afwisselt om je energie beter te beheren en overbelasting te voorkomen. Je verdeelt grote taken in kleinere delen en neemt regelmatig pauzes, zodat je niet te moe wordt. Zo moet ik na elke 15 minuten schermtijd, 5 minuten complete rust inlassen door in een donkere kamer met oordopjes te zitten. En zo hoort nu bij elke activiteit een strategisch plan. Gezellig een film kijken, heeft nu een hele andere betekenis voor mij.
Achter elke 'goede' dag schuilt een ingewikkeld web van beslissingen, een persoonlijke choreografie die ons helpt staande te blijven. En dan nog gaat het 7 van de 10 keer mis. En dat frustreert. Man, wat baal ik hier soms van zeg! Maar het onbegrip van de omgeving met tips als ¨je hebt een schop onder je kont nodig¨ is echt de druppel! Ik vecht een strijd en dans een dans, die jij je gelukkig niet kunt voorstellen. Laten we lachen om de absurditeit, maar ook streven naar begrip.
Informatie over PEM: PEM kan direct na de geestelijke, cognitieve of lichamelijke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 48 uur later verslechtert. Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Later verslechter je dan alsnog. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Daarom is het belangrijk om bij PEM niet over grenzen te gaan. Maar ook emoties, weersveranderingen en hormonen kunnen PEM veroorzaken. De klachten die hierbij optreden kunnen hetzelfde zijn als de klachten die iemand al had na corona. Maar er kunnen ook nieuwe klachten voorkomen. Verergering van klachten bij Post-Covid kan ook voorkomen zonder duidelijke aanleiding. Een activiteit die de ene dag prima is, kan een andere dag de klachten verergeren. Lees meer over PEM, pacing en leven met PEM op onze pagina PEM (ziek na inspanning)
*Niet iedereen met long covid ontwikkeld PEM-klachten.
