Zoektocht
En daar begon de zoektocht op internet, al dan niet op advies van familie, vrienden en bekenden. Ook via lotgenotengroepen op de sociale media passeren tal van mogelijke therapieën de revue. De alternatieve genezers hebben duidelijk minder terughoudendheid dan hun collega's van de reguliere gezondheidszorg. Hun therapie had steevast gewerkt bij veel(!) post-covid-patiënten. Helaas werkte het niet bij mij.
Supportgroep
Een belangrijk stap op mentaal vlak was de aanmelding bij een online supportgroep. Al eerder hadden soortgelijke lotgenotengroepen voor mij gewerkt: lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg. En er is herkenning; heel veel herkenning. Ik had er dus positieve ervaringen mee en na een aanloopperiode hebben we nu een vaste groep die al 2,5 jaar elke 2 weken het wel én wee met elkaar bespreekt. Ook daar kwamen natuurlijk de verschillende therapieën langs waar we mee bezig waren. Maar veel belangrijker werd, hoe houden we het zelf vol? Hoe organiseren we het dagelijks leven? Hoe gaan we om met tegenslagen en teleurstellingen? En met onze eigen valkuilen (...) Naar mate we langer bij elkaar zijn, worden we steeds bedrevener in het ondersteunen van elkaar. We delen ook steeds meer de voor ons belangrijke gebeurtenissen. WhatsApp speelt daarbij een hele grote rol.
Re-integratie
Maar ja vooral in het begin van je post-covid wil je je toch ook iets doen. En zou dit niet het middel of deze manier iets zijn om bij jou resultaat te boeken? Hoeveel energie, hoop en teleurstellingen hebben we hier met zijn allen wel niet in gestopt. En dan heb ik het nog geeneens gehad over de verschillende re-integratie pogingen die ik in mijn geval gedurende 2,5 jaar nog heb ondernomen. Wat begon als arbeidstherapie (om ook niet helemaal gek te worden thuis) werd al gauw een bijzondere mengeling van willen en kunnen. Werken had een mentaal positief effect, maar fysiek bleek het uiteindelijk toch te zwaar.
Loslaten
Nou vergeleek ik mijn post-covid traject al vaker met één grote oefening in Mindfulness. Ik bleek daar redelijk in te slagen. Om tevreden te zijn met wat ik op dat moment kon en voor de rest alles los te laten: het nieuwe normaal. Maar ja toen kwamen de expertisecentra en ik werd nog ingeloot ook. Meteen kwam dat stemmetje in mijn hoofd melden dat ik misschien wel weer vier dagen kon gaan werken. Meteen weer onrust: weg loslaten! Hoop met stip op één.
Weg strohalm
De weg naar de intake bij het expertisecentrum was niet zonder spanning. Gelukkig had de internist daar oog voor. Er was ruimte voor een ontlading voordat er met de lange vragensessie begonnen werd. In mijn behandelplan kwam eerst POTS aan de beurt en daarna PEM. Het vervelende aan Low Dosis Naltrexon is dat het veel bijwerkingen heeft, de dosering puzzelen is en het middel uiteindelijk niet bij jou hoeft te werken. Bij mij ging de eerste poging faliekant mis (ondanks het langzame opbouwschema). Zo mis dat het terugkomen van een eerste terugslag in februari volledig verstoord werd. Zelfs mijn geliefde yoga sneuvelde als mentale strohalm. En dat doet veel met je: ook omdat ik tegelijkertijd de handdoek in de ring moest gooien qua werk. Ik was al voor de helft afgekeurd en nu was de rek eruit en ga ik voor volledige afkeuring.
Mentale steunkous
Het proces rond post-covid is mentaal gezien een achtbaan. Het vervelende is, daar ondersteunen de expertisecentra niet in. Die zijn gericht op het biomedische verhaal. De mentale "steunkous” moet je zelf op de kop zien te tikken. Nou heb ik gelukkig een heel betrokken internist die me ook praktische tips geeft hoe hier mee om te gaan. En ik was zelf ook al bezig geweest met het mind-body verhaal. Dus ook uit deze mega-dip kom ik ook wel weer...
PostCovid NL biedt op de website een aantal tips hoe om te gaan met de mentale last van het ziek zijn. Lees ze hier.
