Als je long covid hebt dan betekent dat vaak dat je leven ingrijpend is veranderd. Bovenop alle klachten die je ervaart vraag je je ongetwijfeld af wat de toekomst zal brengen. Knap je verder op? Blijft het zo? Het brengt veel vragen, onzekerheid en praktische problemen met zich mee.  Hoe ga je om met deze ziekte en je leven dat zo veranderd is? 

Iedereen zal dat anders doen en zal verschillende fases ervaren. Het kan helpen om hierover te praten met een professional of met lotgenoten. Of je gaat zelf aan de slag om meer inzicht te krijgen in jouw proces. 

Steun ervaren van medemensen met long covid 

Het kan fijn zijn om te praten met mensen die hetzelfde meemaken. Een gevoel van herkenning kan opluchten; je bent niet de enige. Daarom organiseert PostCovid NL online en fysieke bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten of kan je op zoek naar een steun en leuncontact. Kijk hier wat bij je past.  Of zoek op ons ontmoetlotgenoten.nl zelf naar een maatje of activiteit. 

Steun ervaren van professionals

Bij post-covid bestaat nog wel eens het idee dat het ‘tussen de oren zit’. Dat is natuurlijk niet waar. Door psychologische hulp zullen de post-covidklachten ook niet verdwijnen. Maar het kan wel helpen als je leert om beter met de ziekte en mogelijk ook trauma om te gaan. 

Voor mentale klachten kan je onder andere terecht bij: 

  • Een praktijkondersteuner GGZ (POH-GGZ) die binnen de huisartsenpraktijk werkzaam is. 

Hans (48): ‘Om mentaal gezond te blijven bij een grote onzekerheid over de duur, het verloop én de behandeling van mijn ziek zijn. Dat vind ik echt heel lastig. De hulp van de POH GGZ zorgt ervoor dat ik mentaal op de been blijf.’

  • Een GZ-psycholoog (gezondheidszorgpsycholoog). GZ-psychologen hebben niet alleen de opleiding psychologie gevolgd, maar hebben daarnaast een opleiding afgerond waarin ze zich hebben gespecialiseerd in de gezondheidszorg. Op de site van de LVVP (Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & psychotherapeuten) zijn alle aangesloten psychologen en psychotherapeuten te vinden.
  • Een psycholoog. Je kan op bijvoorbeeld Caredate of Psyned een psycholoog vinden zonder wachtlijst.
  • Een psychosociaal therapeut. Op de site van de LVPW (Landelijke Vereniging voor Psychosociaal Werkenden) kan je lezen wat hen onderscheidt van (GZ-) psychologen en zijn alle aangesloten therapeuten te vinden.
  • Een coach. Op de site van de NOBCO (Nederlandse Orde van Beroepscoaches) vind je meer informatie over wat zij kunnen betekenen en kan je de bij hun aangesloten coaches vinden. 

Je kan ook onze webinar over mentale klachten bekijken die we in samenwerking met de Hersenstichting hebben gemaakt. En kijk ook eens bij de 10 meeste gestelde vragen (op de pagina veel gestelde vragen scrollen naar: Webinar Mentale klachten en Long Covid) die daarbij zijn gesteld. 

Of bekijk eens onze pagina over apps (komt binnenkort) waar je een link vindt voor allerlei verschillende apps bv mindfulness- en slaapapps. Misschien vind je daar nog iets tussen.

C-Support heeft een fijne hulpwegwijzer waarmee je passende hulp kunt vinden bij emotionele problemen of sociale moeilijkheden waar je klachten invloed op hebben.

Hieronder beschrijven we een aantal thema’s die je misschien meer inzicht kunnen geven of helpend kunnen zijn om je in te verdiepen.

Positieve Gezondheid

Het idee achter Positieve Gezondheid is dat iemand méér is dan alleen zijn ziekte. Want hoe we ons voelen, wordt door veel meer bepaald dan of we ziek zijn of niet. Positieve Gezondheid geeft een bredere kijk op gezondheid aan de hand van 6 thema’s: lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, kwaliteit van leven, meedoen, zingeving en dagelijks leven.

Ga je aan de slag met Positieve Gezondheid dan beantwoord je in een vragenlijst stellingen voor elk van deze thema’s. Zo krijg je aan het einde van de vragenlijst een uitslag op elk van de zes thema’s. Dit krijg je in de vorm van een spinnenweb. Deze geeft inzicht in wat voor jou belangrijk is als het gaat om het totaalplaatje van je gezondheid. Je kunt hierover ook in gesprek gaan met je zorgverleners.

Zingeving 

En wat als het langer gaat duren? Dat je het gevoel hebt dat je alles gedaan hebt om te herstellen maar de impact van long covid op het dagelijks leven nog steeds groot is? 

Je rol als vader/moeder, partner, vriend of collega is drastisch veranderd. Je kunt een gevoel van ‘er niet meer bij horen’ of 'nergens meer aan mee kunnen doen' ervaren. Sommige levens van mensen met long covid staan al heel lang ‘on hold’. In afwachting totdat het beter gaat. Totdat er misschien een behandeling beschikbaar komt. Dit is een fase waarin je probeert hoop te houden maar ook één die op lange termijn heel frustrerend kan voelen en veel energie kan kosten. Daarom horen we ook veel verhalen van mensen met post-covid die voelen dat ze een nieuwe fase ingaan of dat het voelt als een niemandsland. In deze fase ga je om met hoe het nu is en staan regie nemen en een zinvol leven centraal. Dat zegt overigens niet dat de hoop dan weg is, die zal er altijd zijn. 

Zingeving is volgens de grondlegger van Positieve Gezondheid 'de meest gezondmakende kracht'. Het gaat over het vinden van betekenis in je leven, het beantwoorden van fundamentele vragen zoals: Wie ben ik? Wat is echt belangrijk voor mij en waar wil ik naartoe? Het vinden van antwoorden op deze vragen kan je veel levenskracht en weerbaarheid geven, ook als je te maken hebt met een ziekte.

Volgens psycholoog en journalist Emily Esfahani Smith zijn er vier pijlers belangrijk voor het vinden van betekenis in je leven, wat zingeving voor jou inhoudt. Welke pijler het belangrijkst is, waar je het meest betekenis uit haalt, is voor iedereen heel persoonlijk. De pijlers hangen ook nauw met elkaar samen. 

  • Ergens bij horen: door sociale contacten, bijvoorbeeld in een vereniging, familie of vriendengroep, voelen mensen zich gezien en gewaardeerd.
  • Een doel hebben: je bezighouden met jouw doel, jouw bijdrage aan deze wereld, maakt je bezigheden zinvol.
  • Verhalen vertellen: betekenis geven door jouw persoonlijke verhaal en reflectie.
  • Transcendentie ervaren: dit gaat over verbinding met iets wat groter is dan jijzelf. Het kan gaan over spiritualiteit, natuur of banden uit het verleden.  

Hoe kun jij jouw zingeving ontdekken, nu je ziek bent en je leven zo veranderd is? Dit is ook iets om met je POH of psycholoog te bespreken. In het webinar Post-Covid en Levensvragen zijn een ervaringsverhaal en concrete tips gedeeld, deze vind je hier.

Levend verlies

Als je leeft met langdurige ziekte krijg je te maken met veel verlies. Je rouwt niet alleen om het verlies van je gezondheid, maar ook om levensdoelen die niet meer haalbaar lijken, het verlies van werk, financiële zekerheid, hobby’s, onafhankelijkheid, relaties, rollen die veranderen, etc. Je rouwt om het verlies van je oude leven en je oude ‘zelf’. Bovendien verlies je niet eenmalig iets. Je kunt dagelijks tegen nieuwe verliezen aanlopen. Chronische rouw die heel treffend Levend verlies wordt genoemd.

Belangrijk om te weten over levend verlies: het rouwproces verloopt niet rechtlijnig, het is een slingerbeweging tussen verschillende fasen en emoties. Het is geen afgerond proces en het is normaal én gezond dat je al die verschillende emoties ervaart in je ziekteproces.

Wil je meer weten over levend verlies en zelf aan de slag met jouw rouwproces? Kijk dan het webinar met rouwexpert Manu Keirse via Q-support  of lees het boek Levend Verlies vol goede uitleg over de verschillende rouwstadia en met praktische oefeningen (lees hier de eerder verschenen boekrecensie).

ACT

Een therapie waar we van ervaringsdeskundigen positieve berichten over krijgen is Acceptance and Commitment Therapie (ACT). Dit is een vorm van therapie waarbij het aanvaarden van jouw klachten centraal staat (acceptatie). Je leert om het zinloze gevecht tegen emoties, gedachten en lichamelijke sensaties waar mogelijk te stoppen. Zo ontstaat er ruimte en aandacht voor dingen die echt belangrijk voor je zijn (commitment). Het doel is niet om klachten op te lossen of te verminderen, maar om mentaal veerkrachtiger te worden en je situatie beter te kunnen aanvaarden

Veel verschillende hulpverleners passen deze therapie toe. Als je hierin geïnteresseerd bent kan je met je huisarts overleggen waar deze therapie wordt aangeboden in jouw regio.

Eenzaamheid

Een veelvoorkomend probleem bij post-covid is het gevoel van eenzaamheid. Uit onderzoek van C-support blijkt dat 19% van de mensen met Post-Covid zich sterk eenzaam voelt. Een schrale troost is dat je hier dus niet de enige mee bent. We hebben tips verzameld van mensen met post-covid en deze vind je in dit artikel. Wat ook kan helpen is om hierover te spreken met lotgenoten. Dit kan je doen in onze zelfsupportgroepen of een andere vorm van lotgenotencontact. Een overzicht vind je hier.

 

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart