Een bevestiging
Narita: ‘Bij het expertisecentrum werd opnieuw de diagnose post-covid gesteld. Geen verrassing voor mij. Mijn klachten zoals PEM (Post-Exertionele Malaise), cognitieve beperkingen en chronische vermoeidheid, werden al langer herkend door allerlei zorgverleners: Huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, osteopaat, psycholoog, revalidatiearts en de neuropsycholoog. Maar wat niemand eerder had gezien, ook ikzelf niet, was dat ik óók POTS heb: het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Samen met het team in het Erasmus MC hebben we een behandelplan opgesteld. De focus ligt voor nu op de POTS-klachten en mijn cognitieve problemen.’
Een onverwacht keerpunt: Propranolol
‘Ik begon met extra zout, steunkousen en de bètablokker Propranolol. De steunkousen kreeg ik niet aan, mijn kracht schiet simpelweg tekort, zelfs met hulpmiddelen. Maar de Propranolol? Die maakte binnen een paar dagen een wereld van verschil.
Mijn hartslag werd rustiger, het gejaagde gevoel in mijn borstkas viel weg, en de misselijkheid en duizeligheid namen af. Voor het eerst in vijf jaar kon ik kerst echt meevieren. Tot ieders verbazing zat ik op zowel kerstmiddag als -avond bij mijn familie aan tafel. En op nieuwjaarsdag herhaalde zich dat en weer bleef de PEM weg. Een onverwachte silver lining.’
Twee maanden later werd de dosis verhoogd. Sindsdien lukt het me dagelijks een klein rondje buiten te lopen, en kan ik beter tegen licht- en geluidsprikkels.’
Cognitieve klachten: alsof de laatjes vastzitten
‘Mijn concentratie, geheugen en rekenvermogen blijven nog steeds zorgen baren. De neuroloog beschreef het treffend: “Het is alsof de laatjes in je hoofd net niet opengaan, of half open blijven. Hoe harder je ze probeert te openen, hoe vermoeider je wordt.’
Uit aanvullend onderzoek bleek gelukkig geen sprake van Alzheimer. Wel werd bevestigd dat mijn cognitieve problemen passen binnen het post-covidbeeld. Een slaaponderzoek en een EEG ( een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten) toonde aan dat ik geen slaapapneu heb, maar ook dat ik vrijwel geen diepe slaap bereik. Daarom ben ik verwezen naar een slaapoefentherapeut.’
Beweging, maar binnen de grenzen
Sinds 2020 werk ik wekelijks met een vaste fysiotherapeut, die mij behandelt als ME/CVS-patiënt. Geen conditieopbouw of sport, maar focus op fasciatherapie (losmaken van de spanning in het bindweefsel, banden of pezen), iets waar ik veel baat bij heb.
Daarnaast werk ik met een kaakfysiotherapeut (voor spanning in kaak en hoofd), een slaapoefentherapeut (voor beter slaappatroon) én sinds kort ook met een fysiotherapeut die me begeleidt bij bewegen binnen de grenzen van mijn belastbaarheid.
Dankzij een wearable weet ik precies bij welke hartslag mijn grens ligt. Ga ik daaroverheen, dan komen misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn direct terug.
Rust, ruimte en kleine stappen vooruit
‘De POTS-diagnose moest ik eerst laten bezinken. Ik besloot me eerst te stabiliseren met Propranolol, voordat ik aan een tweede medicijn begin: Low Dose Naltrexon, in de hoop dat het iets aan mijn vermoeidheid kan verlichten, al zal het mijn cognitieve klachten niet wegnemen.’
Goed contact met de poli
‘Ik heb regelmatig contact met de poli, mede vanwege dosisaanpassingen en bijwerkingen. Soms op locatie, soms telefonisch of via mail. Voorafgaand aan consulten vul ik vragenlijsten in, dat wisselt per keer. Maar ik werk daar graag aan mee: alles voor the greater good.
Ik weet dat ik deel uitmaak van een onderzoeksgroep. Er is nu en op korte termijn geen wondermiddel voor post-covid, maar met gespecialiseerde zorg, symptoombestrijding, nauwkeurige monitoring en veel zelfkennis heb ik kleine stappen kunnen zetten.
Ik deel mijn verhaal om anderen te inspireren, lotgenoten én zorgverleners. Mijn cognitieve klachten en de vermoeidheid na inspanning zijn er nog steeds. Propranolol helpt daar niet voor. Maar voor het eerst in jaren voelde ik een klein glimpje van een normaal leven. En dat is veel waard.’
