Een beetje rare aanhef, maar kon niet zo snel iets anders bedenken. ;-)
Het valt mij op dat er zoveel herkenbare klachten zijn die zolang aan kunnen houden, maar ook ineens weg zijn, om toch weer terug te komen wanneer je over de onzichtbare grens bent gegaan. Volgens mij zijn mijn eerste klachten ontstaan, na mijn 2e vaccin. Ik heb daarna ook geen volgende meer genomen het voelde niet oke.
Afgelopen juli (2024) kregen mijn man en ik corona, mijn man had er nauwelijks last van en was binnen een week hersteld. Dus ik dacht ook dat deze mildere flirt-variant je niet echt ziek zou maken. Helaas is dat niet bij iedereen zo, in ieder geval niet bij mij. Wat ben ik daar ziek van geweest! Natuurlijk lost je afweersysteem de infectie wel op, maar het virus heeft echt wel schade aangericht in de vorm van restverschijnselen.
Wat een verademing om hier soortgelijke klachten te lezen, en zo herkenbaar. Naast het weinige energie probleem, en niet goed tegen prikkels kunnen, irriteert het me ook dat ik steeds een hongergevoel heb, terwijl ik geen honger heb. Ik eet gezond vaak juist 5 kleinere maaltijden verspreid over de dag om zolang mogelijk de bloedsuikerspiegel stabiel te houden. (mijn letters raken op, ga straks verder)
Zo zeg, dat sterkt elkaar weer. Deze herkenning.
Ik weet ook niet of het nog overgaat, als je geluk hebt misschien? Maar ik focus me nu op ermee te dealen, en te leren waar mijn valkuilen zitten. Maar ja, niets is zo grillig als deze post covid, hoewel ik het herken van de ziekte van Lyme die ik al jaren heb. Ook dat is net zo grillig.
Tegenwoordig stellen ze diverse infectie ziekten onder 1 noemer: PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndroom) daaronder vallen diverse ziekten met vergelijkbare symptomen. Post Covid/ ME/cvs / Qkoorts en Lyme.
Ik focus al lang niet meer op beter worden. Als het ooit nog gebeurt is dat fantastisch. Ik houd me meer bezig met in balans blijven en zorgen dat ik aan het eind van de dag niet ingestort ben. Dan heb ik een goede dag gehad. Ik heb geen heel leven meer voor me en iedere dag is kostbaar. En iedere dag die ik uitgeschakeld op de bank lig is een verloren dag. Dat probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. Ik heb ook niet zoveel met symptoombestrijding, want dan vallen wel je signaal functies weg en ga je ongemerkt over je grenzen heen, met later dan toch weer een crash.
Ik zeg wel eens: deze ziekte heeft twee knoppen, de stilstand knop en de achteruit knop. De vooruit knop zijn ze vergeten erop te zetten. En als je dan toch probeert, tegen beter weten in, om vooruit te gaan, kom je automatisch weer bij de achteruit knop uit.
Dus geduld en acceptie is nog steeds het devies.
Sterkte allemaal.
Dat is een goed inzicht in deze ziekte. Dat ervaar je zelf wel na jaren. Je leert ermee leven, en kent zo langzaamaan wel je eigen valkuil en je eigen grens. Dat is belangrijk.
Je moet jezelf weer opnieuw gaan uitvinden om er voor jou een acceptabel leven te kunnen leven. Alleen jij weet tot hoever je kan gaan.
Niet iedereen is altijd hetzelfde. Soms is een gezond mens ook niet vooruit te branden, maar wel met het idee dat het weer over gaat. En dat vooruitzicht missen wij. Ik wil niet zeggen dat ik de moed heb opgegeven, maar ik ben nu zover dat ik kijk naar wat ik nog wel kan, en daar geniet ik dan veel meer van dan toen ik nog gezond was. Toen was een goede dag hebben normaal.
Je hebt nu niet elke dag een goede dag, maar we zit wel altijd iets goeds in elke dag.
Er is een boekje van Claudia de Breij, wat ik ooit las: Neem een geit. Leven voor gevorderden. Geweldig!
Een man klaagt dat zn huis te klein is voor zijn grote gezin. Er is nergens meer plaats voor. Hij krijgt het advies om er een geit bij te nemen. Maar ik heb al geen plaats, klaagt de man. Waar moet ik de geit dan laten. Doe het nu maar, krijgt ie als antwoord, en kom volgende week terug.
De man komt na een week terug en klaagt dat het nu nog krapper is en niet te doen. En wat moet hij nu doen? Doe de geit weg, is het antwoord.
Ik had laatst een vergelijkbare situatie: ik zat een beetje te balen omdat ik zo graag meer zou willen kunnen. Meestal ben ik positief, maar soms heb even een moment van zelfmedelijden. Toen brak ik mn vinger en kon ik nog weer minder. Ik kijk nu uit naar het moment dat ik mijn hand weer normaal kan gebruiken en weer 'alles' kan van voor het ongelukje. :-)
Wat een grappige vergelijking.
Tja, leer hiervan dat het altijd nog erger kan. En daar leer je weer van om genoegen te nemen met wat je hebt.
Ik heb nu het t/o gestelde omdat ik juist 5 dagen achterelkaar goede dagen heb gehad. En ineens...pats boem, zonder aanwijsbare reden gaat het ineens mis, en daar lig ik weer.
Maar ik ben nu zover dat ik daar niet meer down of teleurgesteld over wordt, maar denk dan: Oh mijn lichaam kan het dus wel. Dan wacht ik geduldig af in bed op de volgende goede periode.
Hé Monalisa, ik heb dit topic weer eens naar boven gehaald. Het was wat weggezakt maar ik heb alles weer eens helemaal gelezen en dat is best confronterend, maar tegelijkertijd bracht het me ook inzicht.
Het confronterende is dat er niet veel is veranderd in mijn situatie, maar wat ik al schreef is dat ik wel heb geleerd om met deze situatie om te gaan.
Ik heb de spreekwoordelijke 'geit' blijkbaar toch een bepaalde tijd in huis gehad, en nu hij eruitgezet is, is er meer ruimte en inzicht gekomen om met deze ziekte om te gaan. Ik heb ervan geleerd door me niet meer druk te maken over wel of geen PEM, maar neem het zoals het komt. Ik kijk dan terug waardoor ik die PEM heb gekregen, en probeer de volgende keer te leren eerder op de rem te trappen, zodat ik dat kan voorkomen. Natuurlijk lukt dat niet altijd, maar hiervoor frustreerde het mij, en nu ga ik daar vrij rustig mee om.
'Het is zoals het is, maar niet zoals het zou moeten zijn'.
Mar.B
Hoi MarB.
Mooi dat het verhaal over de geit je weer een stukje verder heeft geholpen. Weliswaar niet in herstel maar wel in de manier waarop je ertegenaan kijkt. Dat is het goede van deze ziekte: dat je een enorm groeiproces doormaakt en dat het een wijzer mens van je maakt. Ik ben daar dankbaar voor en zou ook niet meer terug willen naar hoe het voor de ziekte was. Wel natuurlijk naar een normaal energieniveau, maar het leven zou ik toch anders leven.
Ik heb momenteel ook wel weer even een geit nodig, want er komt een beetje teveel tegelijk op me af, waar ik allemaal geen energie voor heb, maar wat ik ook niet kan parkeren of uit de weg gaan.
Twee zieke katten die verzorgd moeten worden (inclusief 3 x op en neer naar de dierenarts), een kapotte auto naar de garage en 20 min. terug naar huis lopen, en later weer andersom om hem op te halen. Binnenkort wordt de buitenkant van onze huizen geschilderd, dus vroeger mn bed uit (en dan met ook nog zomertijd, dat is 2 uur vroeger, wat me totaal gaat ontregelen), inclusief alle onrust, herrie, radio (moet ik weer vragen of ie uit mag, zo gênant) en mn rustmomenten verstoord. Maar ik moet ook nog ergens daar tussendoor de belastingaangifte invullen. Allemaal dingen waar ik zo weer (vervolg)
Weken van kan instorten. En dan zit ik ook al maanden een afspraak bij de huisarts voor me uit te schuiven. En is er in ons dorp een familiedrama geweest met slechte afloop ook niet goed voor je nachtrust. Verder zijn mn koelkast, vriezer en kasten leeg en moet ik al een week eigenlijk boodschappen doen, en hoeveel kun je er nog meer bij hebben? Ik zit dus behoorlijk met mn handen in het haar momenteel en loop al weken op mn tandvlees. Het enige wat ik heb kunnen annuleren is de afspraak bij de tandarts die ook deze week nog in mn agenda stond.
Toch maar weer een geit erbij dan...
Tjonge zeg Monalisa, dat is inderdaad ineens teveel tegelijk, lang leve de lente, want ja dan komt ineens alles tot leven, en niet alleen de natuur.
Het is vaak hollen of stilstaan. Normaal wanneer je gezond en jong ben is dat helemaal geen probleem. Maar ja, deze omstandigheden waarin we ons bevinden hebben we ook niet zelf uitgezocht, het overkomt ons gewoon.
Dan maar dealen met wat op ons pad komt, en denken: Gelukkig gaat dit weer voorbij. Natuurlijk moet je er eerst doorheen, en soms denk ik ook weleens had ik maar een knopje om mijn gedachten even op pauze te zetten. We kijken eigenlijk tegen alles op, en in ons hoofd speelt zich al snel een chaos af, terwijl als we het achteraf bezien het altijd best meevalt. Maar ja, het is ons ontregelde zenuwstelsel!
Vooruit met de geit dan maar.......;-)
En God schiep... de geit :-)
Zo hier ben ik weer, er gebeurd veel en soms leuke activiteiten die me iets positiviteit brengen, en zelfs dan moet ik oppassen niet over de onzichtbare grens te gaan. Maar daar heb je het wel voor over, als het maar niet te vaak gebeurt.
Maar soms gebeuren er dingen, dan heb je gewoon geen keuze.
Ik heb b.v de controle bij de tandarts laten verslonzen, zéker anderhalf jaar niet geweest, omdat het me zoveel energie kost en de weken erna een PEM. Nog even en ze schrijven me daar vast uit, dat is me al eerder bij een tandarts gebeurd. ( logisch)
Als ik ernaartoe ga en ben behandeld ben ik zo trots op mezelf, maar daarna ?! weken er nog de naweeën ervan.
Dus ik moet er een goed moment voor vinden dat ik een goede dag heb, maar wanneer je belt voor de afspraak duurt het nog een tijd. Daar begint al het probleem, er komt stress om de hoek kijken, mijn energie raakt al in de min- stand, nog voordat het hele proces gaat beginnen.
Maar ja uitstel is afstel en dat mag niet gebeuren, moed verzamelen.....pfffff. Wie ziet ook op tegen bepaalde dingen die vrij normaal lijken maar nu je zoveel energie en een dikke PEM kosten?
Hoi MarB.
Hier hetzelfde verhaal. Ik heb laatst de controleafspraak voor de derde keer verzet vanwege PEM en steeds maar weer zaken die herstel daarvan verstoren. Ik heb nu ook de ervaring dat, als ik dit soort afspraken laat doorgaan terwijl het eigenlijk niet kan, het altijd ellende oplevert.
Laatst een simpel uitstrijkje bij huisarts. Nooit problemen mee gehad. Deze keer begon een dag later, toen ik er eigenlijk al niet meer aan dacht, de ellende. Rugpijn, gevoels stoornissen bekkenbodem/been, bloedverlies later in de week. Angst dat het een infectie was, weer opnieuw naar de huisarts, en dat alles terwijl ik al weken met PEM en brandende zware benen liep. Maar ja, het stond in mn agenda om afgehandeld te worden voor de schilders hier de boel kwamen verstoren. Kwamen die ineens 2 weken vroeger. Toen bleek ook nog een een kat ernstig ziek en toen een andere ook nog, met 4x verzorgen per dag. En ik had de belastingaangifte willen doen vóór de schilders, dus dat werd ook weer verstoord, stress, stress, stress. Toen kwam de gemeente nog met allerlei veranderplan en waar ik iets mee moest. De katten bleven ziek, dus tig keer naar de dierenarts met steeds weer andere medicatie, zorgen, ongerustheid. Ondertussen halen de schilders me
Al 2 maanden iedere ochtend twee uur vroeger uit mn slaap, want hun keet staat met naast mn huis.
Toen kwam het energiebedrijf met nieuwe voorwaarden die goedgekeurd moesten worden. Maand gewacht tot ik die kon lezen, uiteindelijk maar zonder te lezen goedgekeurd, want totaal geen energie voor. En wat denk je, 1 week later een mail dat ik tot nu toe de voorwaarden nog niet had goedgekeurd en of ik dat nog wou doen. Nou, probeer dan maar eens iemand aan de lijn te krijgen. Ik liep al zolang op mn tandvlees en wilde alleen maar eens even een paar weken rust om weer in balans te komen, maar nee hoor, het is me niet gegund. Nou, toen ben ik zo enorm door het lint gegaan!!!
Als iemand me had gezien hadden ze me vast afgevoerd.
Toen heb ik besloten, wat er ook nog op me af komt, het antwoord is NEE!
En dat bijt de zieke kat met infecties o.a. in zijn mond, in mijn vinger. En vind ik dat de dierenarts met onnodige behandelingen me aan het lijntje houd, terwijl de kat toch terminaal is en ik alleen maar het hem nog zo comfortabel mogelijk wil maken tot het eind. Maar als ik dan een mail stuur om dat te bespreken, want een telefoongesprek Red ik niet meer, krijg ik geen antwoord. Nog meer stress. Hoeveel kan een mens hebben ???
En dan kan de huisarts straks lekker zeggen, ik zei het toch, het is een burn out. Zonder te bedenken dat de burnout is ontstaan door de ziekte en niet andersom.
Hallo Mona Lisa, omdat ik dit topic heb geopend krijg ik een melding als er een bericht is geplaatst. Dat is wel handig.
Dus nu kan ik je al snel beantwoorden. Soms vergeet ik dit forum gewoon, totdat het niet zo lekker met me gaat (zoals nu) en dan heb ik behoefte aan lotgenoten. Je begrijpt elkaar.
Nou je hebt het wel voor je kiezen gekregen zeg! Dat lijkt me echt heel frustrerend, vooral dat met je katten. Ik heb geen huisdieren meer maar ik hoor van alle kanten de extreem hoge kosten die dierenartsen vragen. En omdat je van tevoren niet weet wat ze gaan doen, zou je inderdaad gelijk moeten uitleggen wat jouw wensen zijn. Maar ze zouden toch ook beter moeten weten dat een terminale kat alleen maar geholpen wordt door pijnvrij te kunnen inslapen? Het is een natuurlijk proces.
Maar als zoals bij jou alles tegelijk komt, dan kan het je teveel worden en ga je over de rooie, en ook dat kost weer extra energie. Ik bezie het als een batterij van een slechte kwaliteit die wij hebben, we staan de dag op met misschien 40 % of minder inhoud, terwijl je normaal 100 % opgeladen zou moeten zijn na een nachtrust. Volgens mij zit jij nu al ver in de reserve stand. Dus pas op dat is een gevarenzone...
Ik zit ook in het proces na een periode waarin alles tegelijk leek te gebeuren, maar ben er nu achter dat het hersteltraject pas goed verloopt wanneer je ook voor jezelf inderdaad NEE, durft te zeggen, en het crashen probeert zoveel mogelijk te voorkomen. In jou geval is dat nu niet mogelijk, dat begrijp ik.
Ik kon dit een langere periode ook niet, vooral na mijn verhuizing. Maar doordat ik begreep dat er een tijd zou komen waarin het weer rustig zou worden, Dus push ik mezelf niet meer, en probeer het een lange periode vol te houden. Ik neem nu vakantie in mijn eigen huis. En zeg volmondig NEE tegen alles! Zullen we kijken hoelang we dit samen volhouden? Ik ben dit weekend al begonnen. (dus de tandartsafspraak moet wachten)
Gelukkig gaat ook jou drukte over en zijn de schilders weg. Hopelijk ook je kat rustig ingeslapen, en de administratie op orde. Zou mooi zijn toch? Het klinkt zo makkelijk maar ziek zijn is keihard werken! Ik weet het! Sterkte!
Dit bericht heb ik verplaatst naar een ander topic van Mar.B
verplaatst naar : Wat heeft jou geholpen om Post Covid te overleven.