Laatste update:
Aangemaakt op: 25 oktober 2021 Laatste bericht: 3 weken geleden
Lelle67

lieve lotgenoten

Ik ben ziek sinds maart 2020. Probeer al 19 maanden lang ongeveer alles wat er op mijn pad komt (o.a. lage dosis aspirine als bloedverdunner, long fysio, hoge dosis antihistamine, rust schema, en vooral proberen positief te blijven) om eindelijk weer beter te worden. Tot nu toe telkens kleine stapjes gezet maar ik hield vooral cognitieve klachten en was constant moe of eigenlijk uitgeput. Als ik heel eerlijk ben was ik een schim van mezelf en had ik eigenlijk geen leven. Tot ik 4 weken geleden het onderstaande artikel onder ogen kreeg.

dit was het artikel:

In het goede artikel Covid waar geen einde aankomt (12/12) gaat het over mensen die na een besmetting met het coronavirus hardnekkige klachten houden. 

Het beeld van chronische vermoeidheid na Covid-19 lijkt sterk op het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) dat bij sommigen ontstaat (ook na een virusinfectie). Als stresshormonen die de bijnieren afscheiden (corticosteroïden) niet meer adequaat kunnen reageren op stress (fysiek of psychologisch), word je ook heel moe. 


Als neuropsychiater gaf ik mijn patiënten met ME/CVS, behalve een stappenplan qua activiteiten zoals in NRC beschreven, ook een SSRI. 

Dat is een derde generatie antidepressivum en angstremmer die de werking van de hypofyse-bijnier-as gunstig lijkt te beïnvloeden. Ook gingen mensen er rustiger door slapen, wat ook weer goed is voor de energiehuishouding. Angst en depressie worden hierdoor ook milder, waardoor er een vicieuze cirkel wordt doorbroken. 


Tot nu toe heb ik twee mensen in mijn kennissenkring met langdurige klachten na Covid dit medicijn aangeraden. 

Bij beiden verdwenen de klachten na een week of twee à drie. Dat is natuurlijk wel een heel kleine steekproef, maar toch.


Carla Rus

oud-neuropsychiater, MD, arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater.

 
Ik heb direct contact opgenomen met mijn HA, en zij heeft mij antidepressiva voorgeschreven. Ik neem ze nu bijna 4 weken en ik weet werkelijk niet wat er gebeurt.

Mijn cognitieve klachten zijn bijna verdwenen. Kan zelfs weer een mail als dit in 1 keer typen…..Ik slaap beter en ik ben nog wel moe maar niet meer uitgeput. En als ik nu een rustmoment heb gehad denk ik “goh ik kan weer wat”. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik doe/tel weer mee en ik heb weer een soort van leven. En ik heb geen terugvallen meer gekregen. Eindelijk,eindelijk is er dan toch licht aan het eind van de Covid tunnel.

 
Ik had Carla Rus een bedankje gestuurd en gevraagd of ik dit artikel mag verspreiden/delen en haar naam mag gebruiken. En ze vindt het goed. Ik kreeg een mail van haar met onderstaande extra info. Ik schrok wel van de 2 jaar, maar alles om beter te worden. Ook begrijp ik nu eindelijk waarom ik maar niet opknap en waarom er niets uit de neurologische onderzoeken komt die velen van ons al hebben ondergaan. 

En dit was de aanvullende info die ze mailde:
 
Wat betreft jezelf: niet te hard van stapel lopen anders kun je een terugval krijgen. Sommige mensen moeten naar 20 of 30 mg citalopram per dag. Maar als jij het bij 10 mg kan houden: prima. Je moet het zeker 2 jaar gebruiken. Je hersenen (hypothalamus- hypofyse-bijnieras) moet weer leren ‘hoe met moet’. Ook moeten de cytokinen in je hersenen (waardoor je je ziek /uitgeput kunt voelen) rustig weer gaan dalen. Je hersenen zijn niet kapot, maar ontgregeld. Ze moeten als het ware gereset worden.”

heel veel succes allemaal, ik hoop zo dat dit heel veel mensen gaat helpen bij het herstel.


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Carolien85 3 maanden geleden

Hoi Marina, 

Wat fijn Dat het zo goed met je gaat! Zou ik je mogen vragen wat voor nervus vagus oefeningen jij deed? 


En ook ben ik benieuwd hoe het met je ging vlak na het zetten van de piercing. Verergerde je klachten eerst? Of kreeg je terugvallen? Ik ga er volgende week 1 zetten. Vind het wel spannend..


Groetjes Carolien 

Mitchell 4 weken geleden

Hoi Marina,

Wat superfijn voor jou dat je zulke stappen hebt gemaakt! Ik had een vraagje, heeft het lang geduurd om dat opgejaagde gevoel te laten verdwijnen? Ik slik namelijk sinds kort ook een ssri (fluvoxamine 50 mg, lage start dosering) en alhoewel ik merk dat het iets doet, blijft dat opgejaagde/nerveuze gevoel wel opvlammen. Had jij dit ook nog tijdens het gebruik van de citalopram of kost het gewoon meer tijd voordat het uitdooft?

Wellicht moet ik meer geduld hebben maar ben benieuwd naar jouw ervaringen.

Blij voor jou dat het beter gaat! ;-)

Alvast bedankt voor je reactie!
 

Groet, 

Mitchell 



Wietse 4 maanden geleden

Hallo Allemaal,

Zelf loop ik ondertussen 1,5 jaar met long covid. Ik zie weinig tot geen vooruitgang. Klachten zoals overprikkeling, hersenmist, slecht dingen kunnen onthouden verbeteren haast niet. Dus dit artikel over SSRI's vind ik zeer interessant. 

Waar ik benieuwd naar ben bij de mensen die SSRI's hebben gebruikt. Hebben jullie veel bijwerkingen gehad? Wanneer ik op SSRI's google zie ik nogal wat bijwerkingen zoals overgewicht, zweten, slecht slapen, huidreacties. 

Graag hoor ik wat jullie ervaringen hiermee zijn. 

Lelle67 4 maanden geleden

Hi Wietse. Ik slik inmiddels ruim een jaar Citalopram, begonnen met 10 mg na 2 maanden verhoogd naar 20 mg. Ongeveer 2/3 weken bijwerkingen gehad, lichte hoofdpijn en misselijk en (dacht dat het niet mogelijk was) extra maar anders vermoeid. Maar vergeleken met LC vond ik de bijwerkingen prima te doen. Mede omdat ik na 2/3 weken ook echt verbetering voelde. Beter slapen en bijna alle cognitieve klachten verdwenen. Carla Rus adviseert ook minimaal 1 tot 2 jaar de juiste dosis SSRI te blijven slikken. Mijn HA heeft een SSRI voorgeschreven met zo min mogelijk bijwerkingen. En ik ben zo blij dat ik het ben gaan gebruiken, ik heb weer een leven na 19 maanden Covid hel. Heb tussentijds geprobeerd af te bouwen maar dat was nog te vroeg. 
Carla Rus is inmiddels een wetenschappelijke onderzoek gestart naar LC en SSRI en wereldwijd wordt dit ook gedaan. Inmiddels slikken heel veel LC patiënten het. En ik heb me laten vertellen dat de kans op bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen wanneer je het niet slikt tegen een depressie veel kleiner is. Helaas was ik door de LC al 8 kg aangekomen maar gelukkig niets meer door de SSRI. Ik hoop dat ze er ooit  nog afgaan maar dat is van latere zorg.

Heel veel sterkte en beterschap en ik 🤞🤞dat het voor jou ook iets doet.

Groetjes, Gabrielle 




europesecentralebank 4 maanden geleden

Hoi Gabrielle en iedereen die meeleest,

In reactie op de aanbevolen duur van slikken van een ssri: de C-support arts, en bij navraag ook bevestigd door de revalidatiearts, stelde dat voor gebruik bij depressie  zulke lange periodes worden aangeraden. Bij ander regulier gebruik, bijvoorbeeld tegen angsten of dwanghandelingen, worden ssri’s soms  voor een kortere periode voorgeschreven. Het is dus op zichzelf niet onveilig of slecht om het middel niet zo lang te slikken.

Ik zeg het er maar even bij, omdat sommige mensen dat wel tegen mij zeiden— maar je kunt dus altijd stoppen zonder gevaar, als je dat nodig vindt.

Wel in stappen afbouwen, en in overleg met een arts. Er is wel veel gedoe over het stoppen en bijbehorende onttrekkingsverschijnselen, ook in de krant stond pas een stuk daarover.

Hier staat informatie over afbouwschema’s, wanneer je risico loopt op onttrekkingsverschijnselen en hoe die te vermijden:

https://www.knmp.nl/media/374

Over dat document op Zorginstituut NL 

“Psychiaters (NVvP), apothekers (KNMP), huisartsen (NHG) en patiëntenorganisatie MIND hebben in 2018 samen een multidisciplinair document SSRI's en SNRI'sgepubliceerd. In dit document beschrijven zij hoe patiënten SSRI’s en SNRI’s het beste kunnen afbouwen. Zorgverzekeraars ondersteunen de voorgestelde afbouwstrategieën.”

europesecentralebank 4 maanden geleden

Hoi Wietse,

Ik ben sinds drie dagen gestopt met de ssri escitalopram. Gekozen om de hoeveelheid en type bijwerkingen. Ik heb er echt baat bij gehad: veel beter slapen, druk op hoofd en oren veel minder, tinnitus minder, moeheid minder. Ik heb het 6 maanden geslikt in een lagere dosis dan normaal: 5 mg, meer verdroeg ik niet. Eerste drie weken was mijn slaap juist ontregeld en had ik meer hoofdpijn, daarna al die verbeteringen. Ik kan ondertussen veel meer aan dan toen ik het net slikte, met name cognitief. Ik ben in die zes maanden zichtbaar een paar kilo aangekomen (aanvankelijk viel ik juist af sinds de corona-infectie), en ik ben over het algemeen niet blij met het slikken van zo’n ingrijpend middel. Ook las ik op verschillende plekken over afbouw-moeilijkheden, waar ik nogal bang voor ben.

In deze drie dagen zonder ssri merk ik een verslechtering: opeens  emotioneler en vaker chagrijnig (ik verbaasde mezelf met mijn gelijkmatige humeur van de afgelopen maanden) en bovendien wat sneller last van tinnitus, druk op hoofd en moeheid. Ook minder diep geslapen in deze dagen. Over de hele linie ben ik nu blijkbaar wat kwetsbaarder, maar ook op een gekke manier iets meer mezelf van gevoel.

Ik zie het een tijdje aan, of het het waard is— maar als ik echt minder aan blijf kunnen zal ik waarschijnlijk toch weer opnieuw beginnen met slikken… (qua bijwerkingen, voor mij: liever capabel dik dan miserabel dun!)

Groet,

E.


Al 4 maanden geleden

Weet iemand wat het effect op lange termijn is als je stopt? Ik wil deze medicatie ook niet de rest van me leven innemen. 

Uit jouw verhaal maak ik op dat de klachten terugkomen toen je stopte? Zelfde klachten als eerst of in mindere mate? 

europesecentralebank 4 maanden geleden

Inmiddels dag 9 na het stoppen. De klachten van direct na het stoppen worden alweer minder (ik was de eerste twee dagen draaierig en emotioneel, en een paar dagen licht misselijk en iets verwarder. Dat lijkt nu weg,  heb wel nog steeds wat meer tinnitus, iets sneller moe en een licht verhoogde hartslag —  geloof dat ook dit al lichtjes afneemt).

Ik heb het nagevraagd: dit zijn allemaal klachten die passen in het beeld van onttrekking, en minder bij terugval. Bij een terugval zou ik waarschijnlijk vermoeider zijn en het zou waarschijnlijk langer hebben geduurd voor ze optraden. Verwachting is dat die onttrekkingsklachten binnen een paar weken helemaal over zijn. Ik heb 6 maanden 5mg escitalopram geslikt.

Ik heb me enigszins ingelezen. Niet iedereen heeft onttrekkingsverschijnselen (genoemde percentages variëren van 25 tot 75%…) en ik kwam een paar keer tegen dat de echt ernstige onttrekkingsproblemen (die beschreven worden als aanpassingen in de hersenen) pas optreden bij ‘jarenlang’ gebruik (er werd dan een voorbeeld gegeven van iemand die 10 jaar een ssri nam en daar problemen van seksuele aard aan overhield (artikel op site van Lareb)). Ook is het afhankelijk van het soort middel, blijkbaar zijn er vaker moeilijkheden bij afbouw van venlafaxine en paroxetine.

Hier vond ik een site met duidelijke omschrijving (in het Engels) van mogelijke problemen, de duur, en het verschil tussen terugval en onttrekkingsverschijnselen: https://www.verywellmind.com/antidepressant-withdrawal-4172110 (onderaan nog veel meer links over ssri’s).

Maar ik zou als ik jou was je zorgen  natuurlijk vooral ook met je arts bespreken, anders kan ook een C-support arts behulpzaam zijn!





Al 4 maanden geleden

Ik heb naast de postcovid klachten ook angstklachten. De psychiater adviseerde voor mijn angstklachten sertraline en escitalopram. Ik heb met de apotheker de bijwerkingen doorgenomen. In hoeverre krijg je klachten van de bijwerking als sufheid en verwardheid etc? 

europesecentralebank 4 maanden geleden

Ik heb zelf geen last van sufheid of verwardheid gehad als bijwerking; die werden integendeel juist minder.  Verder had ik alleen bijwerkingen in de eerste drie weken en bij (poging tot) ophoging, dat waren flinke hoofdpijn, slaapproblemen en moeheid. In verhouding tot de winst die het uiteindelijk opleverde (precies het uitblijven van die klachten) vond ik het goed te doen.

Maar ik geloof dat mensen er verschillend op kunnen reageren (alleen al wat werkzame dosis is bij verschillende mensen!).

Aagje 4 maanden geleden

Hej lieve lotgenoten!

Een jaar geleden heb ik door deze berichtjes besloten om te starten met escitalopram. Het heeft me geweldig goed geholpen!

Nu een jaar later wens ik af te bouwen door vooral een bevroren sexlust. Hebben jullie informatie over hoe lang er wordt geadviseerd om antidepressiva te gebruiken bij PostCovid?

Alvast dank!!

Aagje

Lelle67 4 maanden geleden

Hi Aagje,

Carla Rus adviseert het minimaal 1 tot 2 jaar te gebruiken bij Long Covid en dan voorzichtig af te bouwen in overleg met arts. Dus je kunt het altijd proberen. Hopelijk zijn je brein en lichaam genoeg tot rust gekomen en kun je zonder SSRI weer heerlijk van je leven genieten. Hopelijk houd je ons op de hoogte. Ik 🤞🤞voor je.


Aagje 3 maanden geleden

Hej!

Ik ben nu een week geminderd..

Pijnen tussen m'n schouderbladen is  terug. Hoofdpijn. Minder prikkels kunnen hanteren. Vermoeid. Huilen.

Ik heb de wil om 3 weken te wachten gezien m'n lichaam zich mogelijk moet stabiliseren maar ik vraag me af.. Hou ik mezelf voor de gek?


Ik heb SSRI's nu 10 maanden gebruikt.

Dank Lelle67 voor je steun!

Liefs Aagje





europesecentralebank 3 maanden geleden

Hoi Aagje,

Ik slikte 6 maanden ssri, en ben inmiddels bijna 4 weken gestopt. Net als jij de eerste dagen huilen, tinnitus, hoofdpijn. Dat ging bij mij voorbij na twee weken.

Toen ineens weer veel meer ècht vrolijk (maar ook soms intens verdrietig of gekwetst), en weer wat later: libido terug (had ik niet zo verwacht!)

Ik was nooit zo depressief, maar ik merk intussen wel dat ik positieve gevoelens veel sterker voel.

Maar: ook de klap na te sterke inspanning komt nu erg veel harder aan dan met de ssri. Ik ben er ook nog niet over uit of ik toch terug wil: goeie dagen zijn beter, maar slechte dagen zijn veel erger.

Ik probeer waarschijnlijk eerst of ik met supplementen wat beschermend effect kan krijgen, ik denk aan HT5, voorloperstof van serotonine (met ssri wordt je serotonine-spiegel hoger, omdat de afbraak eevan geremd wordt. Met bijslikken van HT5 zou je meer moeten kunnen aanmaken). Dat moet je wel een paar weken gebruiken voordat het effect heeft, maar schijnt geen bijwerkingen te hebben.

Longfondsbeheer
Moderator
3 maanden geleden

Namen van medicijnen mogen niet op dit platform genoemd wordne.. Daarom mis dit gewijzigd in SSRI's, een verzamelnaam.

 

Met vriendelijke groet,

De moderators.

europesecentralebank 3 maanden geleden

Beste moderators,

Beste moderators,

De term SSRI duidt niet één werkzame stof aan, het is een parapluterm voor  verschillende stoffen met elk andere eigenschappen, andere effecten en andere bijwerkingen. Het is erg informatief om te horen welke ervaring met welke stof bestaat, dus misschien kunnen jullie de merknamen vervangen in werkzame stof, in plaats van een verzamelterm (‘pijnstiller’ zou immers ook niet zoveel informatie geven als je wanhopig zoekt naar wat te nemen tegen bijv migraine…).

Alvast dank voor het meedenken!

Longfondsbeheer
Moderator
3 maanden geleden

Beste ECB,

Het is inderdaad niet toegestaan om merknamen te benoemen op het forum, het is wel toegestaan om de werkzame stof te benoemen.

Met vriendelijke groet,

Team Moderators

europesecentralebank 2 maanden geleden

Beste moderators,

Als werkzame stoffen wel en merknamen niet zijn toegestaan, dan kunt u de term escitalopram gewoon laten staan. Dat is de merkloze naam die voor de werkzame stof wordt gebruikt. De bekendste merknaam in Nederland begint met een L en eindigt met ‘exapro’, en in België begint hij met een ‘S’, heel wat anders dus. Ik begrijp werkelijk niet waarom jullie hier nu (ook opeens, na zoveel tijd) meenden te moeten ingrijpen; het is niet erg behulpzaam. 

noonaa 4 maanden geleden

Hi allemaal!

Mijn verhaal komt in de verste verte nog niet in de buurt van jullie verhalen, maar toch zou ik jullie wat vragen willen stellen.

Eind november had ik een positieve coronatest in handen maar ik had slechts heel milde klachten. Begin januari (dus nu 4 weken geleden) werd ik ziek, samen met 2 van mijn kinderen. Mijn kinderen waren gelukkig na een paar dagen helemaal hersteld, ik ben 2 dagen echt ziek geweest maar voel me nog steeds niet mezelf. Ik weet zelf niet of dit griep of corona was, ik heb niet getest omdat de dokter zei dat de kans klein was dat ik weer corona zou hebben omdat het nog maar 5 à 6 weken geleden was dat ik positief getest had. Ik ga er dus vanuit dat het griep was, maar misschien zat corona nog wel in mijn lichaam en heeft een en ander elkaar versterkt? En net wanneer we dachten dat het wel klaar was voor deze winter kregen we vorige week weer een virusje in huis. Vorige week heeft dochter nummer 1 last gehad van haar buik en deze week is dochter nummer 2 al een aantal dagen thuisgebleven van school owv koorts en overgeven. We zijn ook allemaal verkouden. Ik ben zelf nu ook weer verkouden en ik merk dat dat me weer 3 stappen achteruit zet.

In ieder geval, waar ik momenteel nog het meest tegenaan loop is de brain fog. Het is al beduidend beter dan een paar weken geleden maar ik ben nog steeds niet mezelf. Ook heb ik nog af en toe hartkloppingen maar die zijn ook al een stuk beter dan enkele weken geleden (toen had ik zelfs kleine paniekaanvalletjes). Ik heb ook 3 weken aan een stuk darmkrampen gehad, maar die lijken nu ook weg te zijn (hopelijk).

Mijn brain fog bestaat voornamelijk uit een wazig/afwezig gevoel. Alsof ik in een bubbel leef. Vooral 's ochtends heb ik er last van, doorheen de dag gaat het vaak beter en ik heb ook periodes dat ik gewoon helemaal helder ben. Ik ervaar niet echt concentratieproblemen, ik kan alles onthouden (al dubbelcheck ik soms wel even of alles in de schooltasjes van de kindjes zit, bijvoorbeeld). Ik denk dat ik wel een klein beetje verstrooid ben, maar dat is waarschijnlijk ook gewoon door het afwezige gevoel. Ik functioneer dus gelukkig wel gewoon, maar ik ben niet helemaal helder. Ik merk dat ik me erg zorgen maak hierover en dat het me beangstigt... 

Ik las hier over antihistamine. Mijn man heeft elke zomer last van hooikoorts dus wij hebben zowel hooikoortstabletjes met loratadine als met cetirizine in huis. Het is me alleen niet helemaal duidelijk of antihistamine werken tegen brain fog. En zou dit al na 1 tabletje moeten helpen? Dan zou ik het gewoon eens kunnen proberen en kijken of het werkt...

Wat hebben jullie nog gedaan om van die watten / mist af te geraken? Ik zie het momenteel nog niet zitten om antidepressiva te gaan gebruiken, ik ben pas een maand onderweg...

Alvast bedankt!

Lelle67 4 maanden geleden

Hi Noonaa,

Ik heb voordat ik aan de SSRI begon (na 20 maanden LC) ook antihistamine geslikt. Ik was toen ruim een jaar ziek en had 24/7 het gevoel of ik mezelf vergiftigde, heel erg rot gevoel. En ik had nog heel veel antistoffen in mijn bloed (alsof ik net besmet of gevaccineerd was). Ik heb 3 maanden lang 2 antihistamine pillen geslikt, in overleg met de HA. Daarna bloed laten prikken. Antistoffen waren bijna weg en het rot/vreemde gevoel ook. Helaas de uitputting en cognitieve klachten bleven. Snap dat je (nog) niet aan een SSRI wilt/denkt. Wat je misschien wel kunt proberen is een rust schema.

af en toe 5/10 minuten in stilte met gesloten ogen gaan liggen. Dan komt je brein echt tot rust. En zo wie zo proberen veel echte rust (prikkel rij) te nemen. Je bent nog zo kort geleden ziek geweest dus hopelijk gaat rust je helpen.

Heel veel beterschap en sterkte

IndyLuna 3 maanden geleden

Hi Lelle67,

Welke anti histamine heb jij 2xdaags geslikt?

En is het na 3 maanden ook weggebleven dat gevoel?

Benieuwd met welke reden jij toen gestopt bent.


Ik ben recent begonnen met een anti histamine, het lijkt alsof ik iets helderder ben.. Ik vraag me af of het effect vooral tijdelijk is (dus alleen als ik het slik).. Dat hoop ik namelijk niet, wil niet graag heel mn leven vastzitten hieraan ;-)

Alvast dank voor je antwoord! :-)


Lelle67 3 maanden geleden

Hi Indyluna,

Ik vroeg altijd naar degenen waar je het minst moe/slaperig van wordt. Meestal was dat een middel met de stof cetirizine. Ik nam er 2 voor het slapen gaan. Ik ben gestopt na 5 maanden omdat ik ging beginnen met SSRI. Dat rot gevoel is weg gebleven en mijn antistoffen bleven laag dus daar heeft het mij prima bij geholpen. Ik ben het trouwens gaan slikken nav een wetenschappelijk onderzoek en ze vermelden toen wel dat je inderdaad een hogere dosis moest nemen dan 1 pil. En mijn HA zei “ga het svp proberen want het is een relatief onschuldig middel”.

Heel veel sterkte en ik hoop dat het je gaat helpen 🤞🙏🏻




IndyLuna 3 maanden geleden

Hi Lelle67,

Dank voor het delen van je ervaring! Heel fijn om te weten. Het klinkt ook in jouw verhalen alsof je echt een meedenkende huisarts hebt, lijkt me heel fijn!

Versta jij onder dat rotgevoel een soort van mist of overprikkeling of druk achter je ogen/in je hoofd? 

Ik slik nu bijna 4 maanden citalopram (inmiddels ook al een tijd 20mg) en ik val helaas onder de groep “geen effect”. Zou nog hoger kunnen doseren of een andere SSRI kunnen proberen, maar doe ik voor nu nog even niet.

Daarom vond ik (ook al slik ik het pas 5 dagen) zo frapant dat ik effect lijk te merken van die anti histamine (of waren het toevallig ineens “goede dagen”?!). Ik wacht het af!

Ik was ook benieuwd of je nog van plan bent andere behandelingen te gaan volgen :-)

Zelf ga ik ws binnenkort hyperbare zuurstoftherapie volgen! Benieuwd of jij daar ook over nadenkt! Liefs


Lelle67 3 maanden geleden

Hi IndyLuna,

Nee dat rot gevoel zat door mijn hele lijf, ik kon het niet uitleggen maar het was een gevoel of ik mezelf vergiftigde. Gezien de hoge antistoffen in mijn bloed klopte dat wellicht ook. Maar goed dat is verdwenen door de antihistamine. Door de SSRI zijn al mijn cognitieve klachten, hersen mist en brainfog nagenoeg verdwenen en kan/kon ik eindelijk weer slapen. Wie weet heeft het ene middel het andere versterkt? Maar het heeft mij dus beiden geholpen. Ik hoop zo dat het voor jou ook iets gaat doen. Ik zou zeggen probeer nog even. 

En ik ben inderdaad ook weer aan iets nieuws begonnen, want mijn part time leven bevalt nog steeds niet. Namelijk met Buteyko ademhalingstechniek. Erg lang verhaal ga ik even onder een nieuw kopje (nog steeds hoop na 34 maanden maanden) plaatsen. Ben er al weer een aantal weken mee bezig maar kreeg natuurlijk eerst weer een enorme terugval dus durfde nog niets te delen. Maar sinds vorige week lijk ik te verbeteren 🤞🙏🏻 dus ik durf het nu te plaatsen en hoop dat het meer mensen kan/gaat helpen. En het is een stuk voordeliger dan hyperbare zuurstoftherapie.

Lieve groeten, sterkte en beterschap,

Gabrielle
 


IndyLuna 3 maanden geleden

Hoi Gabrielle,

Dank weer voor je uitgebreide reactie! Wat fijn om zo ervaringen uit te kunnen wisselen.

En wat leuk dat je ook allerlei forums opent haha.

Zo kwam ik ook terecht op die van aspirine: gebruik je dat nog steeds of heb je dat lang gebruikt? Hierover twijfel ik nog.

Benieuwd naar je nieuwe behandeling die je bent gestart! Ik ga het volgen. Hoop enorm dat het wat voor je doet, al is het maar een klein beetje: vooruitgang is al fijn.

Het blijft aantobben al die experimenten, maar ik ga ook gewoon gestaag door en mijn ervaringen her en der delen. Hyperbare zuurstoftherapie start ik waarschijnlijk over 4 weken mee!
 

Ook voor jou veel sterkte, beterschap en liefs!

noonaa 3 maanden geleden

Hi Lelle67,
Ik kreeg helaas geen melding van je berichtje, dus ik lees het pas vandaag!

Mijn klachten zijn helaas nog steeds dezelfde, maar ik merk inderdaad dat rust veel doet. Het is moeilijk, want ik heb 3 kleine kinderen en ik moet ook werken (gelukkig kies ik wel mijn eigen uren), dus rusten is altijd een dingetje... Maar ik probeer het wel!

Dat gevoel van jezelf vergiftigen herken ik (gelukkig) niet. Ik neem toevallig nu sinds 2 dagen tabletjes tegen voorhoofdsholteontsteking (vrij verkrijgbare tabletjes) en daar zit blijkbaar cetirizine in. Ik had gehoopt dat het misschien een beetje effect zou hebben maar voorlopig nog niet. En deze tabletjes ga ik ook nog maar een paar dagen nemen want mijn voorhoofdsholteontsteking is al bijna genezen!

Ik ben vorige week wel naar de acupunctuur geweest, voor de allereerste keer. Zij gaat me nu verder behandelen, ik mag over 2 weken weer terug. Zij zegt dat het allemaal wel weer goedkomt, en uiteindelijk ben ik nog altijd maar 6/7 weken verder, dus ik moet nog niet teveel wanhopen, maar ik kijk er echt naar uit om weer helemaal mezelf te zijn! Ik ga in ieder geval niet bij de pakken neerzitten en ga wel vechten voor mijn herstel, ik ben bereid alles te proberen!

Bedankt voor je berichtje en je goede raad! Fijn om hier zo over te kunnen praten!

Groetjes, Noonaa

IndyLuna 3 maanden geleden

Hi allemaal,

Mocht een SSRI niet werken, misschien is dit nog een optie!

Ik mag helaas van forumbeheer geen namen en medicijnen benoemen, mocht je echt interesse hebben in medicijnnamen dan kunnen we even kijken hoe ik dit door kan geven.

Zelf slik ik nu 4 maanden “cita..” als off label behandeling voor longcovid.

Eerst 6 weken 10mg, daarna opgehoogd naar 20mg. Na ruim 4 maanden kan ik concluderen dat dit geen effect heeft gehad.

Ik ben gestart met een antihistamine, in mijn geval “prome..” voor het slapen gaan vanwege de bekende longcovid slaapproblemen en juist het versuffende effect van dit medicijn. Ik slik het nu ruim 2 weken en ik kan zeggen: ik kan prikkels beter verdragen! 

En toen werd ik geinformeerd door een psychiater over dat een SSRI niet goed zou kunnen werken als er bij de ontsteking met Covid-19 erg veel histamine vrij is gekomen (wat kan aanhouden bij sommige mensen met long covid). Anti-histaminica zou daar de oplossing voor zijn. 

Op Pubmed staat een artikel met als statement: SIGNIFICANCE STATEMENT Acute LPS-induced inflammation (1) increases CNS histamine, (2) decreases CNS serotonin (via inhibitory histamine receptors), and (3) prevents a selective serotonin reuptake inhibitor (SSRI) from effectively increasing extracellular serotonin. A targeted depletion of histamine recovers SSRI-induced increases in extracellular hippocampal serotonin.
—> Samengevat: een toename van histamine kan invloed hebben op de werking van een SSRI. 

In een ander onderzoek wordt geadviseerd om een H1 en een H2 antagonist (ik kan alle namen helaas niet noemen) te combineren en na 4 weken bekijken of je wel effect merkt van de SSRI.
 
Zou dit de reden zijn dat een SSRI bij mij geen effect heeft maar een antihistamine wel..? Wie weet, ik heb het zelf nog niet geprobeerd maar ben het wel van plan!

Succes, sterkte en veel liefs!


Artikelen:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34083254/

https://jim.bmj.com/content/70/1/61



europesecentralebank 2 maanden geleden

Hoi IndyLuna,

En, heb je het geprobeerd? Ik ben heel benieuwd of je idee over de antihistaminica effect heeft op de ssri!

Groet,

E.

IndyLuna 2 maanden geleden

Hi hi!

Op dit moment zit ik voorlopig nog in traject van hyperbare zuurstoftherapie(HBOT). Dat stond al op de planning voordat ik deze info over SSRI’s kreeg. Het staat na de HBOT wel op de planning als volgende stap, ook al met de huisarts zo besproken. Ik wil geen 2 van zulke behandelingen tegelijk doen (hoewel het liefst doe ik natuurlijk alles wat ook maar enigszins verschil kan maken meteen maar in deze niet handig) en wil ik ook het effect afwachten van de HBOT (mochten de wonderen de wereld nog niet uit zijn) dus voordat ik start zijn we wel wat maanden verder! Ik slik, ondanks dat ik geen effect/verschil merk op mijn LC klachten en ook niet op mijn stemming, bewust nog wel de SSRI door zodat ik deze mogelijkheid met antihistaminica wel kan proberen. Zal over een aantal maanden een update plaatsen!

Hoe gaat het met jou? Ben je nog helemaal afgebouwd of toch weer begonnen met de SSRI?

Liefs!

europesecentralebank 2 maanden geleden

Ha,

Spannend die HBOT. 

Ik ben inderdaad gestopt, nog steeds met de SSRI. Het lijkt intussen (na ruim 6 weken) uit mijn systeem verdwenen. Ik moest wennen aan diepere emoties en was een beetje labiel (was ook wel welkom: de leuke emoties waren blijkbaar ook afgevlakt), en had nog andere tijdelijke klachten, zoals slecht slapen - maar ik viel ook weer wat af en was niet meer zo opgezet.

Ik blijk nu wel wat kwetsbaarder voor cognitieve problemen en ben ook moeier, maar ben ook echt meer gaan werken, dus ik weet niet  of dat met SSRI anders was geweest. Ik ga eerst de LDN proberen, in overleg met huisarts — maar heb de SSRI wel als terugvaloptie in gedachten als het niet wat makkelijker wordt, eventueel met antihistaminica…

Veel sterkte, ik hoop dat de HBOT goed aanslaat bij je!!!

Lieve groet,

E.


HansThomas 2 maanden geleden

Interessante theorie over de combinatie van antihistaminica en SSRI.

Die twee zijn voor mij de enige medicatie (verder heb ik een aantal supplementen geprobeerd) die effect hebben gehad en die ik nog slik. Ik wordt er niet beter door maar het remt duidelijk een deel van de symptomen.

Ik nam elke dag al een histamineremmer voor ik long-covid kreeg vanwege hooikoorts/huisstofmijt allergie. In mei 2022 heb ik dit in overleg met de allergoloog opgehoogd naar driemaal de gangbare dosering (om de +/- 8 uur een pilletje). Hierdoor werd ik duidelijk minder misselijk en had minder last van het zieke long-covidgevoel. Het hielp verder niet tegen de hersenmist en al helemaal niet tegen de extreme inspanningintolerantie.

Afgelopen september heb ik daar (mede door de discussie die ik hier las) in overleg met de huisarts een SSRI aan toegevoegd. In het begin best heftige bijwerkingen maar die gingen na 3 a 4 weken over. Daarna duidelijke vooruitgang op het cognitieve vlak en prikkelgevoeligheid. Misschien dat ik ruwweg van 5% van mijn normale cognitieve capaciteit naar 15% ben gegaan. Nog ver weg van de normale situatie voor long-covid maar duidelijk een verbetering. Wat betreft de inspanningsintolerantie merk ik helaas geen verbetering.

Groetjes,

Hans

Zwaantina 2 maanden geleden

Ik ben ruim 2 maanden geleden gestart met SSRI en merk ook echt effect. Qua cognitieve vermogen ben ik van circa 30% naar 40% gegaan. En ook mijn vermoeidheidsklachten zijn wat afgenomen. Maar het grootste verschil lijkt voor mij dat ik minder gevoelig lijk voor terugvallen. Als ik op een goede dag wat meer doe, maar wel elke twee uur een kwartier ga liggen, dan heb ik niet ergens in de dagen erna een terugval. Hierdoor zijn mijn sociale mogelijkheden een stuk groter  geworden. Zo klinkt die 10% verschil weinig, maar qua kwaliteit van leven voelt het als een heel groot verschil. Ik ben dus heel blij dat ik via dit item op het idee van een SSRI proberen ben gekomen!

Caatje 3 weken geleden

Vandaag ben ik gestart met citalopram, mede door de berichtgeving hier. Ik had al eerder 5-htp geprobeerd met enig effect, dus verwacht van de SSRI dat het me nog verder zal helpen. Wilde aanvankelijk de HBOT proberen, maar na mijn ervaring tijdens de intake (drukte, lawaai, chaos - kortom volledig overprikkeld) vond ik dat toch voor nu te heftig. Wellicht is dat haalbaar als ik wat opgeknapt ben door de citalopram. 

Help jij ons?

Doneer via tikkie

Gezichten achter Long Covid