Laatste update:
Aangemaakt op: 25 oktober 2021 Laatste bericht: 3 uur geleden
Lelle67

lieve lotgenoten

Ik ben ziek sinds maart 2020. Probeer al 19 maanden lang ongeveer alles wat er op mijn pad komt (o.a. lage dosis aspirine als bloedverdunner, long fysio, hoge dosis antihistamine, rust schema, en vooral proberen positief te blijven) om eindelijk weer beter te worden. Tot nu toe telkens kleine stapjes gezet maar ik hield vooral cognitieve klachten en was constant moe of eigenlijk uitgeput. Als ik heel eerlijk ben was ik een schim van mezelf en had ik eigenlijk geen leven. Tot ik 4 weken geleden het onderstaande artikel onder ogen kreeg.

dit was het artikel:

In het goede artikel Covid waar geen einde aankomt (12/12) gaat het over mensen die na een besmetting met het coronavirus hardnekkige klachten houden. 

Het beeld van chronische vermoeidheid na Covid-19 lijkt sterk op het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) dat bij sommigen ontstaat (ook na een virusinfectie). Als stresshormonen die de bijnieren afscheiden (corticosteroïden) niet meer adequaat kunnen reageren op stress (fysiek of psychologisch), word je ook heel moe. 


Als neuropsychiater gaf ik mijn patiënten met ME/CVS, behalve een stappenplan qua activiteiten zoals in NRC beschreven, ook een SSRI. 

Dat is een derde generatie antidepressivum en angstremmer die de werking van de hypofyse-bijnier-as gunstig lijkt te beïnvloeden. Ook gingen mensen er rustiger door slapen, wat ook weer goed is voor de energiehuishouding. Angst en depressie worden hierdoor ook milder, waardoor er een vicieuze cirkel wordt doorbroken. 


Tot nu toe heb ik twee mensen in mijn kennissenkring met langdurige klachten na Covid dit medicijn aangeraden. 

Bij beiden verdwenen de klachten na een week of twee à drie. Dat is natuurlijk wel een heel kleine steekproef, maar toch.


Carla Rus

oud-neuropsychiater, MD, arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater.

 
Ik heb direct contact opgenomen met mijn HA, en zij heeft mij antidepressiva voorgeschreven. Ik neem ze nu bijna 4 weken en ik weet werkelijk niet wat er gebeurt.

Mijn cognitieve klachten zijn bijna verdwenen. Kan zelfs weer een mail als dit in 1 keer typen…..Ik slaap beter en ik ben nog wel moe maar niet meer uitgeput. En als ik nu een rustmoment heb gehad denk ik “goh ik kan weer wat”. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik doe/tel weer mee en ik heb weer een soort van leven. En ik heb geen terugvallen meer gekregen. Eindelijk,eindelijk is er dan toch licht aan het eind van de Covid tunnel.

 
Ik had Carla Rus een bedankje gestuurd en gevraagd of ik dit artikel mag verspreiden/delen en haar naam mag gebruiken. En ze vindt het goed. Ik kreeg een mail van haar met onderstaande extra info. Ik schrok wel van de 2 jaar, maar alles om beter te worden. Ook begrijp ik nu eindelijk waarom ik maar niet opknap en waarom er niets uit de neurologische onderzoeken komt die velen van ons al hebben ondergaan. 

En dit was de aanvullende info die ze mailde:
 
Wat betreft jezelf: niet te hard van stapel lopen anders kun je een terugval krijgen. Sommige mensen moeten naar 20 of 30 mg citalopram per dag. Maar als jij het bij 10 mg kan houden: prima. Je moet het zeker 2 jaar gebruiken. Je hersenen (hypothalamus- hypofyse-bijnieras) moet weer leren ‘hoe met moet’. Ook moeten de cytokinen in je hersenen (waardoor je je ziek /uitgeput kunt voelen) rustig weer gaan dalen. Je hersenen zijn niet kapot, maar ontgregeld. Ze moeten als het ware gereset worden.”

heel veel succes allemaal, ik hoop zo dat dit heel veel mensen gaat helpen bij het herstel.


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Marina89 6 maanden geleden

Hoi allemaal,

Ik ben inmiddels 5 maanden onderweg (4 maanden met citalopram) en merk kleine stapjes vooruitgang, maar ook nog wel kleine terugvallen van een paar dagen tot een week. 

Mijn hartslag is lager tijdens het wandelen en ik kan op een iets normaler tempo wandelen. Maar nog steeds niet verder dan 600/700 meter. Ik heb ook een Daith piercing laten zetten. Die stimuleert de nervus vagus zenuw en helpt ook tegen de cognitieve klachten. Prikkels zijn nog iets meer gedempt. 

Het blijft nog steeds héél belangrijk om veel rust te pakken voor mij. Elk uur ga ik een kwartier prikkelarm rusten. En ik slaap snachts 10-11 uur. Als ik toch met mijn kleine teen over de grens ben gegaan, val ik weer een paar dagen enorm terug. 

Kortom: de citalopram heeft in het begin veel voor me gedaan. Beter slapen, iets beter tegen prikkels en helderder in mijn hoofd.

Voor mij is het nu vooral fijn dat het deze heftige periode iets verzacht. Maar nog geen grote lifesaver, want ik ben nog steeds hartstikke moe en doe nog ongeveer hetzelfde als een paar maanden geleden. De huisarts stelde voor om naar de 30mg te gaan, maar ik twijfel of het zin heeft. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoop de komende maanden verder te gaan in het herstel met mijn rustschema. Hopelijk met zo weinig mogelijk terugvallen.

Ben jij al aan het afbouwen Gabriëlle? Benieuwd hoe het nu met je is. 

MarinaP 4 maanden geleden

Hallo allemaal, ik weet niet of mijn reactie nog gelezen wordt maar… sinds november 2021 covid, in januari nog paar weken 50% gewerkt en toen is het explosief toegenomen tot ik niet eens een gesprek kon volgen (erg lastig als docent op middelbare school ?) en ben ik volledig thuis komen te zitten. Heb een half jaar gedaan om anderhalf tot twee km te kunnen wandelen, enigszins prikkels te kunnn handelen. Veel over grenzen gegaan want ben alleenstaand met twee jonge kinderen van 4&6 (en de jongste heeft epilepsie en daardoor prikkelverwerkingsstoornis, dus de avonden als we beiden overprikkeld waren waren een groot feest… ?). Na zes maanden ging herstel ineens wat sneller, kon weer langzaam gaan fietsen, kon weer wat meer doen op sociaal vlak. En toen ging ik paar weken geleden drie dagen in de week 1 lesuur draaien. Voel me echt alsof ik terug bij af ben. De totale uitputting komt steeds dichterbij, slaap enorm slecht (getuige tijdstip van dit bericht), maar merk ook dat ik cognitief weer stappen terug doe. Woorden vergeten, concentratieproblemen, last van zicht, oorsuizen en tinnitus, noem maar op. Lig vaak erg vroeg op bed maar slaap slecht en sinds werk nog slechter. Ben wanhopig. Wil geen slaapmiddel want moet de kinderen kunnen horen en dan adequaat kunnen reageren, maar op deze manier ga ik alleen maar harder achteruit, laat staan dat ik kan opbouwen. Wat me ook weer stress geeft over financiën want op 1 salaris, twee kids, en straks ook een jaar in de ziektewet dus naar 70%. Zou dit antidepressivum een optie zijn? Of slaap je daar zo vast van dat je niet wakker wordt? Ik wil alles proberen maar niet als ik daardoor niet op de kinderen in reageren. 

Lelle67 4 maanden geleden

Hi Marina, wat een ellende allemaal vooral omdat je er alleen voorstaat met 2 kleine kinderen. Bij mij werkte 10 mg Citalopram juist tegen deze klachten (en inmiddels bij heel veel mede lotgenoten). Je komt namelijk in een vicieuze cirkel terecht door de uitputting. Ik merkte al heel snel verbetering. Overprikkeling nam heel snel af en ik ging eindelijk beter/normaal slapen. En je hoeft niet bang te zijn dat je te vast gaat slapen (wat met een slaapmiddel wel kan gebeuren) want je wordt gewoon van alles wakker. En doordat je beter slaapt en minder overprikkeld raakt kun je je energie weer gaan gebruiken voor de “normale” dingen. Wel adviseert Carla Rus (de neuro psychologe die dit ontdekt heeft) om ook voldoende rust te blijven nemen dus niet te snel te gaan. Nou is dat met 2 kleine kinderen bijna niet te doen dat snap ik maar probeer het toch zo veel mogelijk. Bij mij werkte een uur iets doen en dan even 5 minuten in stilte met gesloten ogen liggen bijvoorbeeld veel beter dan doorgaan tot ik uitgeput raakte en dan langere tijd gaan liggen, dan herstelde ik niet meer. Ik weet natuurlijk niet wat je situatie precies is maar het lijkt erop dat de 3x1 uur les geven dus duidelijk te veel is dus als het kan zou ik me als ik jou was (helaas) wederom ziek melden. En daarna weer rustig gaan opbouwen. 
ik slik inmiddels een jaar Citalopram (ben na 3 maanden 20 mg gaan slikken) want ik bleef toch nog erg moe. Ben nu sinds een maand weer afgebouwd naar 10 mg en ga binnenkort helemaal stoppen. Heb heel weinig bijwerking ervaren bij het beginnen/opbouwen en helemaal niks bij het opbouwen.

Wel  durf ik sinds 6 weken eindelijk ( sinds 03/2020 in de Corona hel) te zeggen dat ik zo goed als genezen ben ?. Ik heb begin juli mijn booster gehaald en na 24 uur doodziek te zijn geweest en 3/4 weken wederom opkrabbelen voel ik nu dat het virus eindelijk mijn lijf heeft verlaten. Ik heb weer mijn leven terug dankzij de Citalopram en de booster.
Heel veel succes, beterschap en sterkte gewenst.

Lieve groeten, Gabrielle
 


europesecentralebank 4 maanden geleden

Hoi Marina,

Verschrikkelijk moeilijk voor je! Ik herken de stress over dat jaar ziektewet en de zorg om financiën als alleenstaande ouder… In aanvulling op de bovenstaande reactie: ik slik escitalopram sinds 5 weken, 5mg per dag (echt een heel lage dosis; ik twijfel nog over omhoog gaan). Ik ben daarmee begonnen dankzij alle positieve berichten hier, en vooral van Gabriëlle.

Ik had wel behoorlijk last van bijwerkingen: niet kunnen slapen, hoofdpijn, zweetaanvallen — maar dat was na 2 weken bijna helemaal over. Als ik het spul ‘s morgens slik kan ik ‘s avonds goed slapen, steeds beter lijkt het. Overprikkeling, hoofdpijn zijn drastisch minder, en als ik over mijn grenzen ga is mijn hersteltijd de helft minder (ook dat lijkt steeds korter te worden). Geen instant wondermiddel, maar het maakt symptomen echt een stuk dragelijker voor mij.

Het is mijn laatste toevoeging in een streng regime. Ik rust nu per twee uur ongeveer een kwartier tot half uur (prikkelvrij). Ik gebruik een smartwatch om te zorgen dat ik preventief kan gaan zitten als mijn hartslag te hoog wordt (ik word extra beroerd als die langer boven de 105 is, proefondervindelijk vastgesteld), ik slik allerlei supplementen (o.m. vit B en C en magnesium) en drink heel veel water en eet zouter (tegen die extreme verhoging hartslag bij opstaan en traplopen). 

Ik heb inmiddels zo’n vijf echt goede, normale uren op een dag en kan zo vanuit huis bijna halve dagen werken en een dagelijks wandelingetje maken (in maart 2022 kon ik niet staand douchen, niet traplopen, niet koken … de hele rataplan) — maar ik heb geen kleine kinderen, dus rust krijgen is wel wat makkelijker. Ergotherapeut was onmisbaar voor het helpen indelen van mijn dag. Ik heb daarnaast gezorgd voor een schoonmaker en dat de boodschappen bezorgd werden. Als ik me niet goed voel bestel ik eten (en ik kook meestal dubbel zo veel en heb dus meestal een voorraad ingevroren maaltijden). En, ook heel moeilijk: ik heb aan iedereen op mijn werk, buren en vrienden en familie laten weten wat er aan de hand is. Veel mensen boden aan te helpen en denken mee. Ondanks alle schuldgevoel probeer ik mezelf te onttrekken aan zoveel mogelijk verplichtingen — dat maakt het aanzienlijk relaxter, en het ik zie het maar als investeren in dat ik later weer sociaal en actief kunt zijn (hoop ik dan maar).

C-support adviseur raadde me aan om voorlopig te investeren in rust zodat ik als het moet (bij het ingaan van die 70% ziektewet-maatregel) zo goed mogelijk ga zijn om zoveel ik dan kan wèl te werken (over werkzame uren word ik dan wel volledig betaald). Ik heb de afgelopen twee maanden helemaal niet gewerkt, dat heeft ook echt wat opgeleverd.

Ik hoop heel erg voor je dat je een modus vindt om je iets beter te voelen, in elk geval niet verder achteruit te gaan! Mijn ervaring met de SSRI is dus behoorlijk goed, net als anderen hebben omschreven — maar bijtijds korte, prikkelvrije rust blijft voor mij echt het allerbelangrijkst.

Veel, veel sterkte en succes!!!

E.

annabelle 3 maanden geleden

Hoi iedereen,

Ik ben 25 en in maart dit jaar heb ik Corona opgelopen. Mijn voornaamste klacht is ver moeheid.
 

Naar aanleiding van dit bericht ben ik ook naar de HA gestapt met de vraag of ik mocht beginnen aan een anti depressivum. Helaas was het een heel kort gesprek want ze stond er niet voor open. Behalve fysio en ergo voert ze geen onderzoeken uit en schrijft zij niets voor. Ze wacht op een protocol van de vakbond. Hebben meer mensen deze gesloten deur ervaren? En hoe ga in ermee om? Ik ben maar gestart met fysiotherapie. 

Lelle67 3 maanden geleden

Hi Annabelle,

Ik ben zelf uit de eerste golf en heb ongeveer alles aangepakt wat er langs kwam. Als ik (en met mij duizenden LC patiënten) op een protocol hadden gewacht dan had ik nu nog 24/7 kermend van de pijn uitgeput op bed gelegen. We hebben 1 “geluk” dat er inmiddels wereldwijd miljoenen LC patiënten zijn en dat er heel veel onderzoek wordt gedaan. Wij van de eerste golf hadden alleen extra pech omdat er toen helemaal niets bekend was en zijn daardoor alleen maar zieker/uitgeputter geraakt. Want inmiddels is iedereen het er wel over eens dat RUST het allerbelangrijkste is. Dus hopelijk weet jouw fysio dit ook. Een andere tip is om heel veel echte rust te nemen. Dus als je bijv een uur iets gedaan hebt even 5 minuten met gesloten ogen in stilte te gaan liggen. Want TV kijken, lezen, muziek luisteren zijn allemaal activiteiten. En dan langzaam dat uur uitbreiden.

En wat betreft je HA, als ik jou was zou ik een andere zoeken maar dat is natuurlijk heel persoonlijk. Want er wordt inmiddels zoveel onderzoek gedaan en geëxperimenteerd met SSRI’s wereldwijd en Carla Rus is niet de eerste de beste. Mijn HA zei bij alles waar ik mee kwam        “ga het aub proberen want wij weten het ook niet meer, wij weten alleen dat LC een hel is”. En je merkt snel genoeg of het iets doet (ik merkte het al na 2 weken) en zo niet dan kan je zo weer stoppen. 

Ik wens je heel veel sterkte. 

Groetjes, Gabrielle 



europesecentralebank 3 maanden geleden

Hoi Annabelle,

Als je fysio gaat doen: goed oppassen dat je door inspanning niet slechter wordt, lang niet alle fysio’s weten waar ze mee te maken hebben! Ik heb zelf veel meer gehad aan de ergo, die me heeft leren ‘pacen’ (energie over de dag verdelen, zodat de moeheid binnen de grenzen blijft).

Mijn huisarts was ook huiverig, ik heb haar de links naar dit forum en de brief met aanbevelingen van Carla Rus gegeven (en een lijstje met mijn symptomen en beperkingen), toen stond ze ervoor open om escitalopram voor te schrijven — en ook omdat depressie en angst bij de standaard post-covid symptomen horen.  

Als het niet lukt zijn er ook supplementen die vrij verkrijgbaar zijn die ook het serotoninegehalte doen stijgen of anderszins effectief kunnen zijn tegen neurologische symptomen en moeheid. Ik heb hier of elders gelezen over effectiviteit van Quercitine, 5HTP, Niacine, L-Arginine, en Resveratol o.a. Je kunt de mogelijke risico’s, positieve effecten, interactie met andere medicatie en bijwerkingen van deze supplementen googlen. Dit lijkt allemaal behoorlijk goed onderzocht en er lopen of liepen meerdere trials met elk van deze middelen tegen corona en post-covid (je kunt bijv. de namen van deze middelen in pubmed (database medische onderzoeken) zoeken om daar meer over te weten te komen).

Ik volg zelf meerdere blogs (bijv healthrising, waar recent onderzoek wordt besproken) en heb veel van die onderzoeken bekeken. Zo heb ik mijn keuze gemaakt voor wat mij veilige middelen en doseringen lijken, en ik heb ook echt verbetering in symptomen en energie gemerkt.

NB: ik heb niet alles van dit lijstje geprobeerd!  Maar—  ik denk dat de afweging voor iedereen anders zal zijn, en wellicht het effect ook.

Sterkte.

annabelle 3 maanden geleden

Heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord. Waardeer ik enorm dat je de tijd ervoor hebt genomen! Ik ga eens op onderzoek uit met je aanbevelingen!

Lisa Smit 3 maanden geleden

Je kan ook altijd een andere huisarts overwegen, ik ben zelf wel blij dat die van mij voor veel openstaat!

Lisa Smit 3 maanden geleden

Hoi allemaal! 

Ik ben 28 en heb nu bijna vier maanden long covid, voornamelijk cognitieve klachten (extreem moe, heel prikkelgevoelig, hoofdpijn, oorsuizen, spanning in mijn lichaam en daardoor stijve spieren). Heb niet meer kunnen werken sinds ik ziek ben, kan bijna nergens naartoe zonder overprikkeld te raken dus ik zit veel alleen thuis (met mijn lieve kat, dat is natuurlijk wel gezellig).

Ik heb de afgelopen tijd met ergotherapie en fysiotherapie gekeken of de situatie zou verbeteren, en alhoewel ik er zeker wel wat aan heb, levert het nog geen herstel op. Waar ik in het begin constant in paniek was, heb ik mentaal nu wel meer rust gevonden. Ik doe heeeel veel visuele meditaties (yoga nidra, app heet Houseofdeeprelax, zeer aan te raden) en ademhalingsoefeningen. Ik heb het gevoel dat als ik hier lang genoeg mee doorga, mijn lichaam steeds beter in staat zal zijn zichzelf te genezen. (Ontspannen was voor Covid al niet mijn sterkste kant...) 

Toch voel ik me ook heel aangegrepen door dit topic, toevallig ken ik Carla (vagelijk) persoonlijk en heb haar onlangs gemaild, nadat ik een ingezonden brief van haar las in NRC. Het feit dat anti histamine positieve effecten kan hebben wist ik trouwens ook niet (dankjulliewel!). Dus ik ben vandaag naar de Etos geweest om een anti histaminicum te kopen en over een week zit ik bij de HA om te praten over een SSRI. :)

Fijn dit forum, voelt verfrissend na al die frustrerende maanden wat herkenning te lezen in jullie verhalen. 

Liefs,

Lisa

annabelle 3 maanden geleden

Hi Lisa,

Vervelend dat er vooruitgang in zit maar je nog niet bent waar je wilt staan. Ik ben heel benieuwd want de histamine voor je zal doen en of de huisarts het traject met een SSRI wilt aangaan. Zou je mij op de hoogte willen houden? 
 

Zelf ben ik begonnen afgelopen maanden met de OR methode (opbouwen reserve). Uit het boek ‘je vermoeidheid te lijf’. Wellicht een tip voor jou als je er geïnteresseerd in bent! 
 

grt annabelle

Ellen411 3 maanden geleden

Hi, fijn om jullie verhalen te lezen! Na 9 maanden van alles geprobeerd te hebben, wil ik mijn huisarts ook vragen om een SSRI. Ik lees in het artikel/medicijnoverzicht van Carla Rus dat zij als eerste een anti depressivum aanraadt. In dit forum lees ik dat bijna iedereen een ander anti depressivum gebruikt. Morgen heb ik een afspraak met mijn huisarts en ik ben even benieuwd of er een specifieke reden is dat de meesten van jullie een speciaal anti depressivum gebruiken of dat dit toeval is.

groet, Ellen

Lelle67 3 maanden geleden

Hi Ellen,

Mijn HA heeft Citalopram voorgeschreven omdat deze SSRI weinig bijwerkingen heeft. Toen ik ruim een jaar geleden het artikel van Carla Rus las noemde zij daarin niet een bepaalde soort vandaar. Ik was aan het afbouwen met de Citalopram (van 20 naar 10 mg) omdat het zo goed met me ging na mijn booster begin juli (leek wel genezen). Maar helaas was dit te snel (terugval) dus nu slik ik weer 20 mg en gaat het weer een stuk beter.

Heel veel succes ik hoop dat het jou ook gaat helpen.

Groetjes, Gabrielle 





europesecentralebank 3 maanden geleden

Hoi Ellen,

Ik vond het nogal wat, een medicijn dat ingrijpt in neurotransmitters — dus ik heb heel veel op het web hierover gelezen.

Ik weet niet wat overwegingen van anderen waren, maar mij ging het om bijwerkingen en afbouw. Venlafaxine geeft volgens gebruikersreviews de meeste problemen met afbouwen. Er zijn meerdere mensen die schrijven dat ze grote moeite hebben om van het middel af te komen, en bijvoorbeeld na afbouwen dagelijks nog een paar korrels van een verkruimeld pilletje moeten slikken… Dat wil ik echt niet!

Je kunt op deze site de bijwerkingen van de verschillende ssri’s bekijken en vergelijken om te kiezen:

https://www.psychosenet.nl/medicatie/antidepressiva-keuzetool/

Aangezien het gebruik voor post covid off label is zijn sommige zaken wat minder relevant (zoals ‘verergering van depressieve symptomen’).  Volgens de C-support arts is ook de duur van het slikken niet aan de termijn van gebruik bij depressie gebonden: je kunt volgens hem in samenspraak met arts op elk moment afbouwen (net als wanneer een ssri gebruikt wordt tegen angstproblemen).

Ik hoop dat het wat doet voor je!


Ellen411 3 maanden geleden

Dank voor jullie reactie. Mijn HA vertelde idd ook dat de bijwerkingen van de andere middelen heftiger kunnen zijn, omdat er aan meer ' zaken gedraaid wordt'. Ook ik heb nu citalopram 10 mg. en ben voorzichtig positief. Het lijkt erop dat de wereld weer een beetje open gaat en ik kan nu onder een viaduct doorlopen zonder dat ik direct naar mijn noisecancelling oortjes grijp. Hoop dat dit zich voortzet! Bedankt Gabrielle dat jij jouw verhaal hebt gedeeld!

MeneerThomas78 3 maanden geleden

Hallo Allemaal,

Een update van mijn eigen SSRI experiment: na 4 maanden weinig positief resultaat. Kort samengevat leverde het wel iets op maar kost het ook energie, dus gaan afbouwen (fluvoxamine, 25 mg laaagste dosering, was begonnen met 50 > 100 > 150 > 100 > 2 weken 50 > 2 weken 25). Na twee dagen niets kreeg ik Migraine aura's 2 keer 20 min met vermoeidheid, misselijkheid. Dag erna ook en nu met heftige hoofdpijn (hoofd vasthouden in bed...au), toen snel weer medicatie gaan innemen. Nu een uitgerekt afbouwschema. 

SSRI is dus helaas niet de heilige graal -voor iedereen- voor Post Covid.

Ben wel blij en jaloers bij eenieder die er baat bij heeft!
Groeten, Thomas

m0122538 3 maanden geleden

Hey Gabrielle

Dank voor je vele toelichtingen. Je gunstige evolutie werkt bemoedigend.

Hopelijk ben je weldra definitief terug je beste zelf.

Misschien moeilijk voor jou om in te schatten, maar heb je 't gevoel dat je 1/ bij het nemen van je ssri stilaan toch echt herstelt/geneest, of 2/ dit eerder enkel en alleen een onderdrukking van symptomen LC geeft, en je dus altijd afhankelijk zal blijven van een inname van die ssri? 

Ikzelf 1 week op 5mg, nu 10-tal dagen op 10mg. Nog te vroeg om na een goeie 14 dagen lage dosering al een oordeel te vellen. Het mogelijks goeie gunstige effect werd toch wel behoorlijk teniet gedaan door heel slecht slapen.  Concentratie was desondanks significant beter.

Het was een behoorlijke stap om dit te gaan proberen. Nu volhouden, lang genoeg nemen, maar nu ook geen zin om jarenlang afhankelijk te zijn van zoiets ...

Een ander vraagje: heb jij na zoveel maanden gebruik nog steeds het gevoel dat je blijft opknappen, of stabiliseert het toch na x-aantal maanden?

Alvast bedankt!

Lelle67 3 maanden geleden

Hi, allereerst hoop ik dat het jou ook echt gaat helpen. En nee ik ben niet bang dat ik nu afhankelijk word van een SSRI en dit de rest van mijn leven moet slikken. Carla Rus adviseert het ook voor 1 tot 2 jaar te slikken puur om het stress hormoon te vernietigen. Mijn cognitieve klachten zijn en blijven bijna helemaal weg en ik slaap ook nog steeds goed en daar ben ik nog steeds zo blij om. Ik was door mijn booster begin juli enorm opgeknapt (heb me 3 weken helemaal als me eigen vertrouwde zelf gevoeld ?) helaas in de bekende valkuil gestapt te veel te snel willen dus heb nu een terugval. Was ook met de Citalopram aan het afbouwen (van 20 naar 10) maar helaas nu weer gewoon op de 20 mg. Het was dus te vlug. C support waarschuwt hier inmiddels ook voor. Door de booster wordt als het ware je immuunsysteem gereset maar je lijf heeft (in mijn geval) 2 1/2 jaar niet mee gedaan dus dat kost tijd. De cognitieve klachten zijn alweer weg (waren een beetje terug) en ik slaap ook weer heerlijk dus ik slik voorlopig nog even door. 

heel veel sterkte en beterschap
 

europesecentralebank 3 maanden geleden

Hier een update van mijn ervaring met escitalopram (ook weer anders dan wat ik tot nu toe hier heb gelezen qua doseringen):

Na een week of vijf op 5 mg, waarbij ik meer energie en minder hoofdpijn had, dacht ik met een ophoging naar 10mg nog beter resultaat te krijgen. Helaas: drie weken lang verslechtering (veel meer hoofdpijn, in gewicht aangekomen ondanks langdurige waterachtige diarree, ontregelde hartslag, droge mond, meer moeten rusten). Ik twijfelde of het een terugval was of bijwerkingen.

Sinds vier dagen toch maar terug naar 5mg; alle problemen weer dramatisch gereduceerd, ben weer terug op het niveau van voor ophoging…. Blijkbaar is de (heel lichte) dosering van 5 mg voor mij het maximale.


IndyLuna 3 maanden geleden

Beste allemaal,

Veel dank voor het delen van alle reacties, ik heb hier heel veel aan. Ook Gabrielle ontzettend dank voor het starten van deze topic. Het zou mooi zijn als dit nog meer mensen kan bereiken.

Na deze topic ben ik overstag en ga ik morgen naar de huisarts voor het bespreken van citalopram. 

Misschien niet helemaal het juiste topic voor mijn onderstaand verhaal - maar juist als citalopram blijkt te werken, dan is dat uiteindelijk misschien wel van meerwaarde voor anderen.  Dus mochten mensen benieuwd zijn naar wat ik al geprobeerd heb, zie hieronder mijn tips en ervaringen;

Helaas zelf 30 jaar en sinds vorig jaar oktober 2021 longcovid. Op dit moment mijn grootste terugval in dit gehele jaar. Mijn voornaamste klachten zijn en waren altijd: slapeloosheid (sinds dag 1 dat ik positief testte, zomaar ineens), vermoeidheid en overprikkeling.

Onderstaande heb ik al geprobeerd;

- Ergotherapie, fysiotherapie, dietiste (eiwitopname verhogen), longarts (uitsluiten longafwijkingen) en neuroloog (slaaponderzoek ivm ontstane slapeloosheid). Daarnaast bij een therapeut geweest die mijn nervus vagus weer activeerde/tot rust bracht, dit hielp mij voor het opgejaagde gevoel. Op internet zouden hiervan ook filmpjes staan hoe je dit zelf kan doen. Daarnaast op dit moment nog bij iemand/organisatie die je urine/ontlasting/speeksel onderzoekt om te kijken of daar afwijkingen in zijn. Vooral je darmen en brein - verbinding is heel belangrijk (googlen waard). 

- Meer alternatief: acupunctuur, osteopathie, kinesioloog, reiki

- Floaten (positieve effecten voor je brein), mediteren, spijkermatje (ik gebruik die van Flowee: 20 minuten voor het slapengaan op liggen, werkt kalmerend voor je zenuwstelsel en ontprikkeld. In het begin pijnlijk, later prima (ligt er ook aan hoeveel je er voor over hebt om te ontspannen in je lichaam/te slapen). Tevens helpen voetreflexmassages/reflexiologie (door iemand die er kennis van heeft) mij om te ontspannen.

- Melatonine 5mg (ondanks dat dit bij de drogist te koop is, moet dit wel serieus worden ingenomen; oa op constante tijden innemen in belang van je biologische klok). Wordt in meerdere onderzoeken als effectief beschreven bij slaapproblemen bij longcovid en ook de longarts/neuroloog benoemde dit. Geen wondermiddel, maar helpt bij mij zeker dan niks! Daarnaast neem ik zo’n 1x per week een slaaptablet vd huisarts als ik nachten weinig heb geslapen.

- Supplementen: gebufferde vitamine C (vitakruid), Omega 3, Vitamine D icm K2 (altijd K2 erbij voor betere opname). Voor het slapengaan magnesium tauraat of bisglycinaat (geen andere vormen!). Ik slik daarnaast ook curcumine omdat dat ook een positieve werking zou hebben op longcovid (maar dat is inmiddels van meer supplementen).

Ik lees zelf veel onderzoeken (ook Engelstalig) en probeer dus van alles uit.

Echter tot nu toe zat de heilige graal er nog niet bij, gezien deze terugval. 

Nu dus toch antidepressiva aan het overwegen (en eigenlijk ben ik al zeker, nu de huisarts nog). Ergens vind ik dit een aardige grote stap omdat ik niet depressief ben en het bijwerkingen kan geven, maar op dit moment heb ik eigenlijk niet zoveel meer te verliezen. 

Ontzettend benieuwd en ik zal zeker over een tijdje een reactie achterlaten met het resultaat mochten mensen benieuwd zijn.

Ik ben ook heel benieuwd naar andermans ervaringen uit dit topic en daarbuiten; zijn degene die dit gebruiken na maanden gebruik nog steeds positief?

Veel sterkte allemaal!

Liefs

Mitchell 3 maanden geleden

Hi IndyLuna,

Dank voor je verhaal. Ook ik heb net als jou al veel geprobeerd. Ik las in jouw verhaal dat je ook last had van het opgejaagde gevoel, maar daar inmiddels van af bent! Zou je willen delen wat voor (nervus vagus) therapeut dit was die dit verhelpt? Het heeft jou dus geholpen bij deze nare klacht?

Dankjewel alvast voor je reactie en hoop dat de SSRI je baat gaat bieden. 
 

Groet,

Mitchell

IndyLuna 2 maanden geleden

Hi Mitchell,

Excuus voor mijn latere reactie, ik zie het nu pas.

Het opgejaagde gevoel kan ik helaas wel nog steeds hebben, het is dus niet helemaal weg maar wel minder. Diegene waar ik bij ga is van origine fysiotherapeut maar doet daarnaast ook een soort van manuele therapie/osteopathie/acupunctuur. Ik heb geen specifieke naam voor deze man (die inmiddels 80jr is en eigenlijk alleen nog maar wat “lastige” cassusen helpt in zijn vrije tijd). Maar als ik bij hem ben geweest, dan helpt dat vaak wel een tijdje. Vond ik overigens met osteopaat waar ik ben geweest ook wel. Heb je dat al eens geprobeerd?

En dankjewel! Nu 2,5 week aan de citalopram maar nog geen verschil. Wel de eerste paar dagen veel hoofdpijn gehad en elke dag (helaas nog steeds) misselijk. Ik hoop dat dit wel afzakt en dat dat niet de reden gaat zijn dat ik dit middel niet kan gebruiken. 
Vermoeidheid en overprikkeling zeker nog niet minder. Ben benieuwd, kan 4 tot zelfs 8 weken duren volgens de huisarts en ook het artikel van Carla Rus neuropsychiater… 

Hoe gaat het inmiddels met jou? En heb jij al iets gevonden wat voor jou helpt?

Ik dacht te hebben gelezen dat een SSRI voor jou weinig deed helaas.. Wat een zoektocht hé..


Zelf ga ik binnenkort nog het EBVirus (ik heb in verleden Pfeiffer doorgemaakt bleek uit bloedonderzoek) laten behandelen door een kinesioloog/natuurgeneeskundige, omdat ze daarvan zeggen (uit recente onderzoeken) dat dat een relatie heeft met longcovid. 
En als de citalopram niet werkt, ga ik me nog verdiepen in hyperbare O2 therapie of dat wat kan zijn! 

Ook uit de onderzoeken (speeksel/urine/ontlasting) kwamen bij mij afwijkingen van oa zeer laag immuunsysteem dus daarmee ga ik ook nog aan de slag. Want een goed functionerend immuunsysteem is toch wel key bij covid..

Ik denk er ook nog over om de vaccinatie te halen.  Eeuwige twijfel maar covid opnieuw oplopen wil ik ook eigenlijk niet, gezien ik al meerdere keren heb gehoord van longcovidpatienten dat dat verslechtering geeft vd longcovid.

Ik deel maar gewoon alles, misschien heb je hier nog wat aan!

Mochten jij of anderen nog tips of plannen hebben van te ondernemen stappen, alles welkom!

Sterkte! Liefs



samirinio 2 dagen geleden

Hoi IndyLuna,

Bij mijzelf is alles ook begonnen na Pfeiffer. Hierna ben ik nooit meer mezelf geweest. Daarna kreeg ik diabetes type 1 en een aantal keer Covid gekregen. Door dit blog ben ik begonnen met een SSRI (fluvoxamine). Het gaat licht beter met me, maar ik ben nog steeds zeker niet gelukkig, nog steeds zo oververmoeid. Ik lees dat jij iets probeert tegen het EBVirus van pfeiffer. Zou je mij hier misschien meer over willen vertellen, ik sta echt overal voor open. 
 

dankjewel alvast! 😁

europesecentralebank 3 maanden geleden

Hoi IndyLuna,

Misschien nog wat om te overwegen: al voor de SSRI nam ik drie supplementen (die jij niet vermeldt) en ben daar ook mee doorgegaan tijdens de SSRI na overleg huisarts en apotheek:

Quercitine met hoge dosering vit C (ssri-achtige effecten, verminderde overprikkeling, werd aangeraden door neuroloog. Kan niet samen met ander type depressiva (MAO-remmers). Werkt door vermindering van heftige auto-immuun reacties)

Niacine (=Vitamine B3) (tegen moeheid, aangeraden via vlogs van Gez Medinger op grond van Zuid-Afrikaans biochemisch onderzoek. Zorgt voor op peil houden van de grondstoffen in het lichaam voor sommige neurotransmitters/ energietransport, als ik het goed begreep).

L-Arginine (= lichaamseigen aminozuur, geslikt door bodybuilders (geen steroide!). Zorgt voor herstel en bespoedigt opbouw kleinste bloedvaten, geeft zo iets meer energie en betere hartslagwaarde. Dosis van 1,5 gram per dag aangeraden vanuit Italiaans onderzoek, niet dubbelblind maar wel met placebo. Gaf positief effect op klachten onder ca 2000 long-covid patiënten. Onderzoeksuitkomst is sindsdien door twee andere onderzoeken bevestigd) 

Alledrie relatief goed onderzocht en veilig (maar check vooral zelf en bespreek met huisarts of apotheker). Bij mij doen ze alledrie wat ik vermeldde- uitgeprobeerd door steeds eentje meer dan een week weg te laten.

Over quercitine lijkt niet iedereen tevreden op dit forum — voor mij was het effect net zo goed als de ssri (die er later bijkwam en het nog een beetje beter te doen maakte qua prikkels).

Vitamine B3 is een variant die volgens mijn huisarts geen schade aanricht (anders dan vitamine B6): overschot plas je uit.

Arginine wordt door aanbieders afgeraden als je (sluimerend) herpesvirus hebt (bijv. koortslip).

Afhankelijk van welke fabrikant je kiest is de quercitine het duurst, de andere twee zijn voor ca. 8 euro per maanddosis te krijg.

Hoop dat het jou of iemand anders helpt om dit te melden :)


IndyLuna 3 maanden geleden

Hoi @europesecentralebank ;-)

Wat fijn dat je dit allemaal deelt, ook zo met je onderbouwing erbij! Dank daarvoor! Jij zit dus ook veel te speuren op het internet.. ;-)

Ik heb het eerste supplement wat je noemt ook even kort geslikt. Alleen op een gegeven moment wilde ik zoveel supplementen eigenlijk het liefst allemaal wel innemen en proberen (en vond het ook lastig te beoordelen wat nou werkte en wat niet), dat ik het vooral probeer nu even bij de basis te houden. De acupuncturist gaf mij ook als reden hierbij; je lichaam moet alles ook verwerken wat je inneemt en dat kost júist ook weer veel energie. Dus vandaar nu even deze afweging (want ook bijvoorbeeld naar resveratol en lactoferrine ben ik nog benieuwd). Ik ben nog in afwachting van de diagnostiek (urine/speeksel/ontlasting) die ik heb laten doen en het advies wat hieruit volgt. Ben benieuwd! 
Maar de adviezen die jij noemt, komt zeker op mijn lijstje met “to do” erbij ;-). 

Ik ben vandaag beginnen met citalopram 10mg. 
Ik zag jouw berichtje over je uitbreiding van 5 naar 10mg. Wat vervelend dat dat niet ging zoals je had gehoopt. Ik vroeg me af of je nog de overweging maakt om bijv fluvoxamine te gaan gebruiken? Of heb je het idee dat je hier al veel baat bij hebt? Ik kan me zo voorstellen dat 5mg een in die mate lage dosering heeft, dat het mogelijk niet het gewenst effect heeft - maar geen idee :-)

Liefs



europesecentralebank 3 maanden geleden

Ha,

Ja dat stapelen is natuurlijk wel een ding, zoveel pillen per dag, het gaat soms ook tegenstaan (en is ook niet goedkoop). Maar ik ben met deze zaken erg blij, en merk er echt goed effect van. Op dit moment gaat het weer behoorlijk goed dus ik ga niet meer van die SSRIs proberen — en switchen met bijbehorend op-en afbouwen moet ik na die ellendige drie weken ook even niet aan denken! Ik denk dat misschien door de combi met andere dingen die lage dosis bij mij genoeg doet, geen idee — maar het maakt wel verschil (quercetine doet ook wat voor serotoninehuishouding, net als melatonine, dus gaat misschien voor jou ook op).

De resveratol staat bij mij trouwens ook op de wachtlijst!

Ik hoop dat je goed effect merkt van de citalopram, veel succes & laat het vooral ook af en toe weten!

groet,

ecb

Joachim 3 maanden geleden

Ik heb me hier aangemeld toen ik elders werd doorgestuurd naar dit artikel. Ontzettend interessant en ik volg het graag. Ik heb zelf inmiddels antidepressivum sinds enkele dagen. Geen SSRI maar een zogenaamde NDRI. Ik ben dus ben benieuwd in hoeverre het wat kan doen tegen de symptomen waar, als ik het zo lees, antidepressivum, bij velen zo goed kan helpen als ondersteuning bij PostCovid. Of dat een NDRI daar dan toch minder geschikt voor is. Ik lees sporadisch wel dat er bupropion is voorgeschreven bij PostCovid maar kan er weinig echt uitgebreide ervaringen over vinden helaas. Voor mij was het in eerste instantie voorgeschreven voor mijn ADHD, waar het ook voor kan helpen. Net de dag voor het ophalen van de medicatie ben ik fysiek totaal ingestort door PostCovid en helemaal uit de running. Het zou dus super zijn als ook dit middel wat kan helpen qua psychische ondersteuning. Ik merk al wel dat ik iets rustiger ben qua piekeren/negatief denken en wat beter kan relativeren, maar dat in het algemeen de brainfog en compleet gebrek aan concentratie nog wel overheersen en echt goed/diep nadenken nog absoluut niet wil, laat staan focussen op simpele taken. Afwachten dus!

Longfondsbeheer
Moderator
3 maanden geleden

Beste Joachim,

Ten eerste welkom bij PostCovidNL.

Wij hebben de namen van medicatie in uw bericht aangepast aangezien deze niet zijn toegestaan. 

Er zijn een aantal kleine regels op deze site, misschien heeft u deze nog niet gelezen.

Met vriendelijke groet,

Moderators 

Joachim 3 maanden geleden

Ai, dank voor het aanpassen en het welkom! Ik heb de regels inderdaad nog niet gelezen en kan ze om eerlijk te zijn ook (nog) niet vinden, maar ben nogal verstrooid en kijk snel ergens overheen momenteel.

europesecentralebank 3 maanden geleden

Hier is een overzichtsartikel van Pretorius en Kell van welke mechanismen en problemen op biochemisch niveau zijn gevonden in Long Covid, maar ook in andere chronische ziekten.

Er staat ook een lijst met potentiële geneesmiddelen / behulpzame supplementen in.

Het artikel is nogal technisch en beschrijft op chemisch niveau hoe zuurstof bij Long Covid patiënten niet goed opgenomen wordt in het weefsel (waardoor er aan twee zijden problemen ontstaan: er blijft veel zuurstof in het bloed / het weefsel kan niet goed functioneren).

Eigenlijk alle supplementen die op dit forum worden genoemd, en ook SSRI’s (‘serotonin-receptor antagonists’) worden besproken en de mogelijke relevante effecten worden uitgelegd op chemisch niveau. 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9484810/#!po=9.89796

jiefje 3 maanden geleden

Beste Gabrielle,

Ik hoop dat ik jou ook een vraag mag stellen als topicstarter en ervaringsdeskundige. Zelf heb ik Long Covid sinds begin dit jaar en ben twee weken geleden (o.a. mede door alle informatie hier) gestart met 10 mg Citalopram. 

Jij bent inmiddels een jaar verder met het gebruik van Citalopram en ik vroeg me af of je inmiddels alles weer doet zoals voorheen (gezin/werk/sport/sociaal et cetera, ik weet natuurlijk niet hoe jouw privéleven eruit zag/ziet)? En of dat goed lukt met voldoende rust, doseren van prikkels en het maken van keuzes? En na hoeveel tijd ben je begonnen met opbouwen? Dat lijkt me heel lastig namelijk, niet te snel willen, blijvend je grenzen bewaken ook al voel je je beter. Voorheen probeerde ik ook wel wat uit te breiden qua activiteiten op momenten dat het wat beter ging, maar elke keer weer een terugval. Ik hoop vooral dat die terugvallen door de citalopram verleden tijd zijn.

Bedankt alvast voor het lezen en je reactie. 

Groetjes

Lelle67 3 maanden geleden

Beste Jiefje, allereerst hoop ik dat de citalopram je gaat helpen ???. Ik heb helaas nog steeds niet mijn oude leven terug maar ik houd wel moed dat dat ooit weer terug komt. Ik kan je wel het een en ander vertellen over mijn herstel maar ik hoop/denk dat het bij jou iets sneller zal verlopen. Ten eerste ben ik uit de eerste golf (03-2020) en aangezien er toen nog niets bekend was over het virus zijn we toen allemaal helemaal verkeerd behandeld. Niemand wist toen dat rust het allerbelangrijkste is bij LC dus wij zijn totaal over onze grenzen gegaan. Toen ik aan de citalopram begon was ik al 19 maanden ziek en kon echt werkelijk niets, als ik koffie gezet had kon ik het nog net opdrinken, een gesprek van 10 minuten was niet te doen en vaak wist ik mijn eigen geboortedatum niet. En langer dan 2 uur slapen was ook al 19 maanden niet gelukt. Dus na 20 maanden ben ik pas voorzichtig gaan opbouwen. Ik heb begin juli mijn 1e booster gehad en ben daar enorm van opgeknapt, sterker nog ik was/voelde me totaal genezen, helaas duurde dit maar 3 weken. Ik ben dus te snel gegaan. Ik was ook de citalopram aan het afbouwen naar 10 mg ging dus ook nog niet. Neem nu dus weer 20 mg en voldoende rust en hoop dat het weer goed komt. Ik ga dus ook weer regelmatig even 5 minuten met gesloten ogen prikkel vrij liggen dat helpt mij altijd enorm. Als ik over mijn grens ga krijg ik een soort ruis (was een piep) in mijn oor en lichte hoofdpijn dus dan weet ik genoeg. En dit verdwijnt dan ook weer snel. Ik heb mijn gewone leven voor ongeveer 70 % terug maar dan wel met rust momenten. Maar ik ga nog steeds voor de 100% . En ik heb wel terugvallen maar die uiten zich in spierpijn en vermoeidheid. Sinds de citalopram zijn de echte cognitieve klachten gelukkig verleden tijd en de slapeloosheid ook. Dus ik kan je alleen maar zeggen doe voorzichtig en rustig opbouwen helaas is het voor iedereen anders. Ik hoop toch dat je iets aan mijn verhaal hebt.

Groetjes, Gabrielle


jiefje 2 maanden geleden

Dag Gabrielle,

Bedankt dat je de tijd (én energie!) hebt genomen om te reageren. En wat een lange weg heb je al afgelegd, ik hoop voor jou dat je nog steeds verder op gaat bouwen. Kon je maar even een blik in de toekomst werpen zodat je ziet waar je dan staat en dat je dan (min of meer) weer de oude bent. 

Bij mij zijn de cognitieve klachten vooral aanwezig nog, fysiek heb ik na zeven maanden echt stappen gemaakt met behulp van de osteopaat en acupunctuur. Eerst fysiek, dan cognitief hoor ik wel. Ook ik heb hoop en vertrouwen dat het weer goed gaat komen en geniet van dat wat wel kan en heb veel om dankbaar voor te zijn. 

Nogmaals bedankt en ik wens jou een goed verder herstel toe ♥.

Hartelijke groet!

LalaCaro 2 maanden geleden

Hallo allemaal,

Ook ik ben naar aanleiding van jullie berichten meer gaan lezen over het gebruik van SSRI bij long covid. Komende woensdag heb ik mijn tweejarig jubileum en inmiddels aardig wanhopig. Maar wat ik las aan info en jullie ervaringen vond ik voldoende om mee naar de huisarts te stappen. Hij was geen fan, want hij werkt liever met middelen waarvan grootschalig onderzocht is of het werkt, maar hij begreep me wel. Echt een fijn gesprek gehad, ook over wat ik allemaal al had geprobeerd en in hoeverre long covid mijn leven beïnvloed en de conclusie was dat hij dit daarom dan toch wilde proberen. Ik heb paroxetine voorgeschreven gekregen (geen idee waarom hij daarvoor heeft gekozen, maar hij heeft er vast over nagedacht), in een hele lage dosering van 5mg. Ik gebruik dit sinds donderdag en ik heb een hele lichte bijwerking, namelijk hoofdpijn. En ik heb een beetje het idee dat ik ook al wat effect merk, of is dat een placebo effect na zo’n korte tijd? Ook goed overigens, alle verbetering is welkom. Ik ben benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen!

Koning 2 maanden geleden

Ik gebruik nu sinds 3 weken een SSRI (Sertraline in mijn geval) en merk tot nu toe alleen maar flinke toename van vermoeidheidsklachten en cognitieve klachten. Ik heb ook begrepen dat de cognitieve klachten een gevolg zijn van de vermoeidheid. Dus tot nu toe is er alleen achteruitgang. Mij werd aangeraden dit middel 's avonds te nemen, maar ik heb de volgende ochtend echt veel meer vermoeidheid dan voordat ik hiermee begon (ik slaap nog steeds goed).

Kunnen andere mensen hier vertellen hoe snel een SSRI bij jullie resultaat begon op te leveren? En was er bij jullie ook sprake van een flinke toename van vermoeidheid en cognitieve klachten / brainfog voordat de verbetering kwam?


IndyLuna 2 maanden geleden

Hi @Koning,

Zelf gebruik ik nu 5,5 week citalopram 10 mg en heb ik de eerste 4 weken ook flinke toename ervaren van vermoedheidsklachten. Die konden ineens heel hevig zijn en spontaan opkomen terwijl ik bijv net 2uur had gerust en dat ik het liefst dan weer rechtsomkeerde richting bed of bank.

Volgens Carla Rus (vh artikel) en de huisarts kan dit zeker kloppen. Ook bijv overprikkeling kan toenemen in het begin. 

Mijn echt hevige vermoeidheid (die ik zag als bijwerking) lijkt wat minder maar verder merk ik nog niet heel veel verschil. Maar volgens de huisarts en het artikel met Carla Rus kan dat bij lange longcovid (bijv 1,5jr en langer) tot wel 6-8 weken duren voor er verschil wordt gemerkt. Afwachten maar ;-)

Sterkte!

europesecentralebank 2 maanden geleden

Hoi Koning,

Toen ik begon (5mg escitalopram) had ik allerlei bijwerkingen: moeier, eerst heel veel slapen toen juist slapeloos, maar ik had geen erge hoofdpijnen meer, eigenlijk meteen. Ik heb een beetje gezocht naar het beste tijdstip om het spul te slikken, dat blijkt 10 uur ‘s morgens voor mij. Ik slaap nu beter dan toen ik het niet nam.

Een stuk of zes weken na begin heb ik het opgehoogd naar 10 mg: alle neurologische problemen terug: tinnitus, erge hoofdpijn, ontregelde slaap, sneller moe, tintelingen. Na 3 weken proberen terug naar oude dosis, en het is daarmee inmiddels weer geheel stabiel met zelfs een beetje vooruitgang.

Ik heb sindsdien wel mijn overige regime ook enigszins veranderd, dus ook andere factoren kunnen van invloed zijn op hoe goed het nu gaat.

Ik hoop dat je met aanpassingen van de dosis en/of tijd van slikken beter effect kunt krijgen! Ik hield die ophoging en alle neveneffecten zo’n drie weken vol, misschien was het anders gegaan als ik hef toch langer had geprobeerd.

Sterkte!

PS— over of de cognitieve problemen effect van vermoeidheid zijn: waarschijnlijk niet! Er is solide onderzoek (Yale Universiteit) dat heeft gevonden dat het cortisol-gehalte in langduriger Long Covid patiënten veel lager is dan bij anderen, dat betekent dat aansturen van stress/ ontspanningsreacties in het lichaam veranderd is. Het autonome zenuwstelsel (dat ademhaling en hartslag aanstuurt) is aangedaan, waardoor mensen hyperventilatie klachten kunnen hebben (zoals kortademigheid en zelfs tinnitus) en ook ontregelde hartslag. Daarnaast is er hersenontsteking aangetoond in Long Covid patiënten met neurologische klachten (UMC Amsterdam). In dat licht vind ik het niet gek dat prikkelvrij rusten zo goed helpt (net als bij hersenschuddingen)

Er zijn ook theorieën over plaques die ontstaan in de hersenen, wat de cognitieve symptomen rond geheugen of reactievermogen zou moeten verklaren, dat stemt ook niet positief… In elk geval spelen neurologische problemen náást de moeheid, en komen die niet bij alle patiënten voor…

Koning 2 maanden geleden

Bedankt voor je reactie europesecentralebank

Ik heb inmiddels 2 verschillende doseringen geprobeerd van serotonineheropnameremmer, 25 mg en 50 mg. Maar nog geen effect. Ook ben ik onder behandeling omdat mijn zenuwstelsel inderdaad verstoord is na de virusinfectie. Zo'n 10 maanden geleden heb ik hersenscan gehad maar die heeft alleen een microbloeding opgeleverd, maar die wordt niet als hoofdoorzaak van mijn cognitieve klachten gezien (en geen hersenontsteking dus). Het onderzoek van Yale kende ik niet, maar zoals bij veel onderzoeken geldt pas dat we er iets aan hebben als er oplossingen zijn. Het cortisol-gehalte gehalte heb ik wel bij 2 behandelaren naar gevraagd, maar zij zagen er geen meerwaarde in omdat mijn diagnose al gesteld is en cortisol echt een momentopname zou zijn.

IndyLuna 2 maanden geleden

Hi @lelle67,

Nu een aantal weken geleden na jouw laatste update, hoe gaat het nu met jou? 
Gaat het weer wat beter naar je terugval en zit je nog steeds op citalopram 20mg? 
Ik hoop dat je weer wat vooruitgang voelt :-)
Veel liefs

Lelle67 1 maand geleden

Hi Indy,

wat lief dat je het vraagt. Ja het gaat weer wat beter en ik slik nog steeds 20 mg. Daardoor keren ook tijdens een terugval de cognitieve klachten niet/nauwelijks terug en  lijf ik goed slapen. En daar ben ik al zooo blij om. Wel blijf ik heel erg moe. En blijf ik zoeken naar allerlei andere oorzaken en oplossingen want ik leg me er nog steeds niet bij neer dat dit is.

heel veel sterkte en beterschap. Lieve groeten Gabrielle


lisannevdkamp 1 maand geleden

Hoi allemaal,

Vorige week dit forum gevonden en gelijk afspraak gemaakt bij de HA. Het klinkt erg hoopvol! Inmiddels ben ik ook een paar dagen begonnen met SSRI, ik merk nog weinig maar moet ook geduldig zijn.. ;) Als eerste keus op het lijstje met SSRI doseringen van Carla Rus stond Venlafaxine, hier ben ik nu mee begonnen. Zijn er meer mensen die Venlafaxine gebruiken? En hoe zijn de ervaringen (met opbouwen, effect etc.) Ik lees hier vooral veel over Citalopram. 

Ik ben benieuwd!

Groetjes Lisanne 

ChantalW 1 maand geleden

Hoi,


Ik ervaar precies dezelfde klachten,  mijn huisarts wil nergens aan. Ben nu 20 maanden verder en nog steeds LC. Lichamelijk redelijk hersteld maar cognitief totaal niet. Overprikkeld, geen concentratie, woordvindingsproblemen, mist, kan niet in actie komen en de hele dag moe. Alle Trajecten van herstelprogramma zijn klaar terwijl nu de meeste cognitieve klachten spelen. Bizar! 
Nu ben jij een jaar verder en vroeg me af hoe het met je gaat? Slik je nog steeds of heb je afgebouwd? Hoe is je verloop gegaan? En hoe is je energie nu tov de start? Na hoevee maanden Lc ben je gestart met de medicatie? 
 

Helaas nog steeds niks te vinden op c support maar ook mijn psycholoog vind het geen gek voorstel! 
hoop Van je te horen

Lelle67 1 maand geleden

Hi Chantal,

wat vreselijk dat er nog steeds artsen zijn die nergens aan willen. Wat dat betreft bof ik zo met mijn HA. Van bijna alles zegt ze “ga het aub proberen, want wij weten het ook (nog)niet”. Heb je je HA wel het artikel en de postcast laten lezen/horen? Wie weet helpt dat. En heb je er al aan gedacht om een andere HA te zoeken en het liefst 1 die ervaring heeft met LC patiënten. Als ik jou was zou ik dat zeker doen. 
ik ben uit de eerste golf (03/2020) dus al bijna 3 jaar onderweg. Ik was al 19 maanden doodziek en kon werkelijk niets meer. En aangezien toen niemand een flauw idee had wat dit kl… virus allemaal kan aanrichten zijn we totaal verkeerd behandeld in het begin en echt naar -20 geduwd qua energie. Want we weten nu dat rust, rust en nog een rust de beste remedie is. 
ik slik nog steeds 20 mg Citalopram. Heb geprobeerd af te bouwen maar dat was schijnbaar nog te snel. En hoewel ik nog steeds erg moe ben en op moet passen heb ik in ieder geval een heel stuk van mijn leven terug dankzij de Citalopram. Want mijn cognitieve klachten blijven weg en ik blijf goed slapen. En daar ben ik zo blij mee.

ik wens je heel veel sterkte en beterschap. En kan de psycholoog het trouwens niet voorschrijven?

lieve groeten, Gabrielle 

Lelle67 1 maand geleden

Ik weet niet of jullie het al weten maar Carla Rus en Idelette Nutma zijn een onderzoek gestart om de ervaringen met SSRI medicatie bij Long Covid in kaart te brengen. Indien je mee wilt werken kun je een mail sturen naar nutma@sepsis-en-daarna.nl dan ontvang je de vragenlijst.

Hoop dat zo veel mogelijk lotgenoten mee doen.

Yil 2 weken geleden

Goedendag, 

Ik hoop dat allen het goed maken en vertrouwen hebben in hun herstelproces.

Ikzelf zit reeds vier maanden ziek thuis na een tweede besmetting en heb zes maanden gekwakkeld na de eerste. De tweede was simpelweg ‘de klapper’. Al mijn klachten zijn reeds benoemd in alle topics, de heftigste klacht voor mij is “het aan staan”.

Nu lees ik vol bewondering over de ssri als off-label medicatie en wens het in overweging te nemen. Ikzelf heb het niet gevonden, maar circuleert er nu een lijst van ssri’s welke voorkeuren hebben? 
 

gr YiL

lotgenotencontact FB: Kuuntje NL

Lelle67 3 dagen geleden

Hoi Yil,

Niet zo ver ik weet. Ik was 1 van de eerste die nav het artikel van Carla Rus begonnen is met een SSRI. Alleen in haar 1e publicatie heeft ze geen merk/soort genoemd. Mijn HA heeft er 1 gezocht met zo min mogelijk bijwerkingen (o.a. vermoeidheid en aankomen) omdat ik daar al genoeg last van had door LC. Ik heb Citalopram gekregen en dit bevalt prima. Maar inmiddels lees/hoor ik allerlei soorten voor bij komen. Carla Rus zegt dat het niet zo veel uit maakt welke je neemt dus overleg gewoon met je HA.

Mocht je er aan beginnen dan 🤞🤞ik voor je dat het jou ook helpt.

Groetjes,

Gabrielle

Marina89 1 week geleden

Dag allemaal,

Ik geef ook een update na een lange tijd. Ik had covid in februari '22 en ben na een maand al aan de citalopram gegaan, dankzij dit topic!


De citalopram heeft me ontzettend geholpen in het dempen van prikkels, beter slapen en het gejaagde gevoel te laten verdwijnen. Uiteindelijk heb ik nog meer dingen gedaan om het zenuwstelsel te kalmeren met ook veel resultaat:

-een NVS Daith piercing laten plaatsen

- Nervus vagus oefeningen die ik leerde van iemand die zelf volledig hersteld was. 

-Epiphora methode, ook geleerd bij.

Toen mijn zenuwstelsel kalmeerde en mijn energie herstelde, heb ik mijn triggers langzaam weer opgezocht. Warmte, licht, geluid, drukte... En elke keer reguleerde ik mezelf weer. Door te zeggen dat ik veilig ben, dat ik een gezond lichaam heb en 100% vertrouwen in het zelfhelend vermogen. Dit is gebaseerd op de TMS-VISIE. 

Ik ging dankzij deze visie met mega sprongen vooruit! Sinds november beschouw ik mezelf als volledig hersteld! Ik doe alles weer wat ik voorheen ook deed. Alleen het sporten pak ik nu langzaam op na bijna een jaar weinig bewegen. 

De citalopram heb ik twee weken geleden van 20mg naar 10mg afgebouwd. Ik ging daarna meteen naar 0, maar dat bleek te snel. Mijn cognitieve klachten kwamen even terug. Ik blijf nu nog even op de 10 mg en kijk over een paar maanden of ik het in kleinere stapjes kan afbouwen. 


Ik ben Gabrielle eeuwig dankbaar voor het delen van deze informatie! Zonder de citalopram had ik niet mijn stappen in herstel kunnen zetten. En dankzij iemand anders kon ik echt volledig herstellen en voel ik me eigenlijk sterker dan ooit. 


Ik gun jullie dit allemaal ook! Dus als jullie vragen hebben, stel ze gerust!

Groetjes,

Marina.

Lelle67 3 dagen geleden

Hi Marina,

Zo blij te horen dat je hersteld bent, geweldig. Ben ook heel blij dat mijn informatie in ieder geval al 1 lotgenoot heeft geholpen.

Ik ben zelf helaas nog steeds niet hersteld maar ben pas geleden gestart met Buteyko ademhalingstechniek, hoop dat dat mijn laatste zet naar herstel wordt.

Blijf gezond en geniet🥳.

Groetjes Gabrielle 

Wietse 1 week geleden

Hallo Allemaal,

Zelf loop ik ondertussen 1,5 jaar met long covid. Ik zie weinig tot geen vooruitgang. Klachten zoals overprikkeling, hersenmist, slecht dingen kunnen onthouden verbeteren haast niet. Dus dit artikel over SSRI's vind ik zeer interessant. 

Waar ik benieuwd naar ben bij de mensen die SSRI's hebben gebruikt. Hebben jullie veel bijwerkingen gehad? Wanneer ik op SSRI's google zie ik nogal wat bijwerkingen zoals overgewicht, zweten, slecht slapen, huidreacties. 

Graag hoor ik wat jullie ervaringen hiermee zijn. 

Lelle67 3 dagen geleden

Hi Wietse. Ik slik inmiddels ruim een jaar Citalopram, begonnen met 10 mg na 2 maanden verhoogd naar 20 mg. Ongeveer 2/3 weken bijwerkingen gehad, lichte hoofdpijn en misselijk en (dacht dat het niet mogelijk was) extra maar anders vermoeid. Maar vergeleken met LC vond ik de bijwerkingen prima te doen. Mede omdat ik na 2/3 weken ook echt verbetering voelde. Beter slapen en bijna alle cognitieve klachten verdwenen. Carla Rus adviseert ook minimaal 1 tot 2 jaar de juiste dosis SSRI te blijven slikken. Mijn HA heeft een SSRI voorgeschreven met zo min mogelijk bijwerkingen. En ik ben zo blij dat ik het ben gaan gebruiken, ik heb weer een leven na 19 maanden Covid hel. Heb tussentijds geprobeerd af te bouwen maar dat was nog te vroeg. 
Carla Rus is inmiddels een wetenschappelijke onderzoek gestart naar LC en SSRI en wereldwijd wordt dit ook gedaan. Inmiddels slikken heel veel LC patiënten het. En ik heb me laten vertellen dat de kans op bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen wanneer je het niet slikt tegen een depressie veel kleiner is. Helaas was ik door de LC al 8 kg aangekomen maar gelukkig niets meer door de SSRI. Ik hoop dat ze er ooit  nog afgaan maar dat is van latere zorg.

Heel veel sterkte en beterschap en ik 🤞🤞dat het voor jou ook iets doet.

Groetjes, Gabrielle 




Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid