lieve lotgenoten

Ik ben ziek sinds maart 2020. Probeer al 19 maanden lang ongeveer alles wat er op mijn pad komt (o.a. lage dosis aspirine als bloedverdunner, long fysio, hoge dosis antihistamine, rust schema, en vooral proberen positief te blijven) om eindelijk weer beter te worden. Tot nu toe telkens kleine stapjes gezet maar ik hield vooral cognitieve klachten en was constant moe of eigenlijk uitgeput. Als ik heel eerlijk ben was ik een schim van mezelf en had ik eigenlijk geen leven. Tot ik 4 weken geleden het onderstaande artikel onder ogen kreeg.

dit was het artikel:

In het goede artikel Covid waar geen einde aankomt (12/12) gaat het over mensen die na een besmetting met het coronavirus hardnekkige klachten houden. 

Het beeld van chronische vermoeidheid na Covid-19 lijkt sterk op het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) dat bij sommigen ontstaat (ook na een virusinfectie). Als stresshormonen die de bijnieren afscheiden (corticosteroïden) niet meer adequaat kunnen reageren op stress (fysiek of psychologisch), word je ook heel moe. 


Als neuropsychiater gaf ik mijn patiënten met ME/CVS, behalve een stappenplan qua activiteiten zoals in NRC beschreven, ook een SSRI. 

Dat is een derde generatie antidepressivum en angstremmer die de werking van de hypofyse-bijnier-as gunstig lijkt te beïnvloeden. Ook gingen mensen er rustiger door slapen, wat ook weer goed is voor de energiehuishouding. Angst en depressie worden hierdoor ook milder, waardoor er een vicieuze cirkel wordt doorbroken. 


Tot nu toe heb ik twee mensen in mijn kennissenkring met langdurige klachten na Covid dit medicijn aangeraden. 

Bij beiden verdwenen de klachten na een week of twee à drie. Dat is natuurlijk wel een heel kleine steekproef, maar toch.


Carla Rus

oud-neuropsychiater, MD, arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater.


Ik heb direct contact opgenomen met mijn HA, en zij heeft mij antidepressiva voorgeschreven. Ik neem ze nu bijna 4 weken en ik weet werkelijk niet wat er gebeurt.

Mijn cognitieve klachten zijn bijna verdwenen. Kan zelfs weer een mail als dit in 1 keer typen…..Ik slaap beter en ik ben nog wel moe maar niet meer uitgeput. En als ik nu een rustmoment heb gehad denk ik “goh ik kan weer wat”. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik doe/tel weer mee en ik heb weer een soort van leven. En ik heb geen terugvallen meer gekregen. Eindelijk,eindelijk is er dan toch licht aan het eind van de Covid tunnel.


Ik had Carla Rus een bedankje gestuurd en gevraagd of ik dit artikel mag verspreiden/delen en haar naam mag gebruiken. En ze vindt het goed. Ik kreeg een mail van haar met onderstaande extra info. Ik schrok wel van de 2 jaar, maar alles om beter te worden. Ook begrijp ik nu eindelijk waarom ik maar niet opknap en waarom er niets uit de neurologische onderzoeken komt die velen van ons al hebben ondergaan. 

En dit was de aanvullende info die ze mailde:


Wat betreft jezelf: niet te hard van stapel lopen anders kun je een terugval krijgen. Sommige mensen moeten naar 20 of 30 mg citalopram per dag. Maar als jij het bij 10 mg kan houden: prima. Je moet het zeker 2 jaar gebruiken. Je hersenen (hypothalamus- hypofyse-bijnieras) moet weer leren ‘hoe met moet’. Ook moeten de cytokinen in je hersenen (waardoor je je ziek /uitgeput kunt voelen) rustig weer gaan dalen. Je hersenen zijn niet kapot, maar ontgregeld. Ze moeten als het ware gereset worden.”

heel veel succes allemaal, ik hoop zo dat dit heel veel mensen gaat helpen bij het herstel.


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Claudia@ 10 maanden geleden

Hallo allemaal, 

Ik heb longcovid sinds maart 2020. Mijn klachten zijn voornamelijk een druk op mijn hoofd, tinnitus, hoofdsuizen, zeer snel overprikkeld door geluid licht enz, brandende huid koude voeten. Vaak erg angstig, hartoverslagen of een snel kloppend hart en ontzettend veel slaapproblemen. Op de slechtste dagen heb ik naast bovenstaande klachten een soort pijn/druk aan mijn oren en knappende oren en een onwijs pijnlijke nek. Om maar niet te spreken over de helse nachten met de meest wazige dromen en badend in het zweet wakker worden.  Mijn hele zenuwstelsel ligt overhoop en volgens mij heeft het ook een angst getriggerd.

Het verloop is erg grillig soms denk ik het gaat wat beter om vervolgens weer weken lang ingestort erbij te zitten/liggen. Omdat ik werkelijk van alles geprobeerd heb met weinig tot geen resultaat nu de laatste stap naar medicatie.


Ik dus na het lezen van deze berichten ook gestart met citalopram 10 mg. Heb vandaag de 1e ingenomen.  Mijn vraag is na hoeveel tijd van inname krijg je die bijwerkingen . Ik vind het namelijk best spannend en als je die bijsluiter leest nou daar wordt je ook niet bepaald vrolijk van. Ik hoop dat dit de cirkel doorbreekt waardoor ik mij wat beter ga voelen en langzaam uit deze hell kan komen. Ik heb zoveel gemist van mijn 2 kinderen ik wil weer leven!!

Sterkte allemaal 



mama Marjolein 10 maanden geleden

Hoi Claudia,


Ik hoop voor je dat het snel wat verlichting geeft. Hoe oud zijn je kinderen? Ik herken best veel.van je verhaal.  Zelf net gestopt met een srni omdat het voor mij helaas niet werkte. Ik had teveel last van bijwerkingen. Nu dan helaas weer last van onttrekkingsverschijnselen.  Dus hoop dat dat ook weer wegtrekt. 

Maar ik wil ook zo graag weer leven en genieten van mijn kinderen. Ben er zo klaar mee met deze ellende.

Knuffel van mama Marjolein 

Claudia@ 10 maanden geleden

Hoi Marjolein,

Hoe lang heb jij volgehouden met ssri? Is er geen andere soort die misschien aanslaat? Mijn kinderen zijn 9 en 12 jaar. Ik wil gewoon weer leuke dingen met ze kunnen doen. Hoeft niet eens iets groots te zijn al is het maar spelen in een speeltuin of een ochtend zwemmen oid

mama Marjolein 10 maanden geleden

Hoi Claudia,

Ik ben 3 juni gestart met de srni (was op de dag van het afzwemmen van mijn dochter, vandaar dat ik de datum nog weet). Toen 1,5 a 2 weken volgehouden met die startdosering van 75mg. Maar echt kotsmisselijk (tot aan kokhalzen aan toe) en voelde me straalbezopen. Dus is de dosering gehalveerd naar 37.5mg. Uiteindelijk dat volgehouden tot afgelopen vrijdag. Ik had nog steeds veel last van bijwerkingen (rare nachtmerries, nachtzweten, misselijk gelukkig wel wat minder dan in het begin) maar geen enkel positief effect. En toen in overleg met huisarts besloten te stoppen. Ik zou of weer moeten ophogen naar de 75 mg of stoppen. Maar met vakantie in vooruitzicht zag ik het echt niet zitten om me weer zo misselijk en duizelig te gaan voelen terwijl het me nog niets positiefs had gebracht. Nu dan dus helaas ontwenningsverschijnselen. Waarbij sinds vandaag de jeuk wat minder lijkt. Maar ik wel al de hele dag het gevoel heb dat ik in een draaimolen zit.😵‍💫🤢. Of nou ja misschien meer het gevoel dat je net bent uitgestapt maar de wereld om je heen nog even doordraait. 

Heb het toevallig met mijn huisarts er ook over gehad dat ik zo graag leuke dingen weer wil doen met de kindjes, maar een speeltuin of zwembad zijn gewoon echt mega veel prikkels. Ik hoop in mijn vakantie wel een keer met ze te kunnen gaan zwemmen. Vooraf en daarna veel rust plannen en niet te lang en op een niet te drukke dag. Een binnenspeeltuin is sowieso geen optie. Maar een buitenspeeltuin lukt misschien wel, ook met oordoppen bij de hand. Voordeel is dat je op zo'n vakantiepark vaak veel speeltuintjes hebt en er altijd wel een is waar het dan niet zo druk is. Ik hoop zo dat het gaat lukken. Zeker omdat je verder niks hoeft qua werk of huishoudelijke taken. 🤞

Lelle67 10 maanden geleden

Hi Claudia,

Allereerst het is helemaal niet gezegd dat je bijwerkingen krijgt. Je gaat de SSRI slikken voor iets totaal anders dan een depressie dus de werking is ook anders. Ik houd me vast aan Carla Rus de “ontdekster” van dit alles. Ook de enige die er gedegen onderzoek naar gedaan heeft en nog steeds doet. Ik ben haar nog steeds eeuwig dankbaar dat zij dit gedaan heeft en dat mijn HA bereid was direct mee te werken (sept 2021). Zij heeft mij Citalopram voorgeschreven omdat dit de minste bijwerkingen (vooral vermoeidheid) geeft en we op dat moment niet wisten wat Carla Rus normaliter voorschrijft. Ik heb 2/3 weken lichte bijwerkingen gehad hoofdpijn/misselijk en was moe maar anders moe dan het uitgeputte LC moe. Ik zette mijn alarm om 18.00, om de pil niet te vergeten. Ik nam hem ‘ s avonds omdat mijn maag dan vol was en omdat ik dan toch bijna ging slapen. Het heeft mij heel veel gebracht, veel minder overprikkeld en eindelijk weer slapen. Kun je in mijn eerdere verhaal lezen. Ik hoop dat het jou ook gaat helpen.

Nog even wat Carla Rus advies:

Beginnen met een lage dosis. Als het iets doet maar je blijft wel erg moe na 2/3 maanden iets verhogen. Dit kan nog herhaald worden.En het 1 liever nog 2 jaar blijven slikken om de boel echt te resetten. Houd je aan je rustschema.De bijwerkingen/ontwenningsverschijnselen etc. zijn totaal anders (over het algemeen veel minder) dan wanneer je het voor/tegen een depressie slikt.

Ik ben vorige maand gestopt en had bijna geen ontwenningsverschijnselen, 1 week slecht slapen.

ik wens je heel veel sterkte en beterschap en ga voor je 🤞🙏🏻dat het je gaat helpen en je weer iets leuks met je kinderen kunt doen, het is je zo gegund. 

Lieve groeten,

Gabrielle Valk
 




ErikdeVries 9 maanden geleden

In navolging op bovenstaand bericht wil ik ook Carla Rus ontzettend bedanken. Ik slik in de ochtend 30 mg Citalopram. En in de avond antihistamine (loratadine). Het is geen wondermiddel, maar zorgt er wel voor dat ik een stapje heb kunnen maken. Ik werk nu met een redelijk strak dagschema waarbij rust en mentale/lichamelijke activiteit worden afgewisseld, om verder te werken aan het herstel. Voornaamste daarbij is voorkomen dat ik over mijn grens ga, maar mezelf wel lichamelijk en fysiek blijf uitdagen. Het voelen van die grens is erg lastig. Eerst dacht ik dat de druk op mijn hoofd mijn 'grens' was, maar dat was al iets te laat, nu stop ik bij het eerste moment dat ik mijn concentratie verlies (lastig proces, dat aanvoelen!). Bij lichamelijke activiteiten zorg ik ervoor dat ik onder de 100/110 hartslagen per minuut blijf. Ik doe 2 keer per week 20 min oefeningen en drie keer in de week 30 min lopen/fietsen. 

Succes iedereen.

TCSD 9 maanden geleden

Beste Gabrielle,

Dank voor het delen van je verhaal en tips. Ik ben 4 weken geleden begonnen met citalopram en na hevige bijwerkingen gehad te hebben merk ik dat het voorzichtog begint te werken, vooral cognitief. Fysiek doet het nog weinig helaas maar misschien ook te vroeg om wat van te zeggen. Heeft het voor jou ook wat gedaan voor je fysieke klachten en uithoudingsvermogen? En wanneer begon je dat te merken evt?

Groetjes,

TD


Lelle67 9 maanden geleden

Hi TD,

Fijn dat het iets voor je doet, hoop dat het doorzet. Het heeft mij vooral cognitief geholpen, en nog steeds. Maar doordat die klachten verminderde en ik eindelijk weer kon slapen kon/kan ik fysiek wel meer en heb ik ook meer uithoudingsvermogen. Eigenlijk ben ik van uitgeput naar erg moe gegaan lichamelijk gezien, maar ik was ook al ruim 1 1/2 jaar ziek en totaal verkeerd behandeld voor dat ik met een SSRI begon dus ik weet niet of dit voor iedereen geldt.

Ik 🤞🤞voor je, heel veel sterkte en beterschap

MirjamE 10 maanden geleden

Hoi Claudia,

Ik hoop van harte dat het je gaat helpen, na 3 jaar ellende! Ik ben ook gestart met 10 mg en had alleen de eerste week wat last van slaapproblemen (rond 04.00u klaar wakker) en een droge mond. De 2e week ging dit al beter en toen opgehoogd naar 20 mg. Daar merkte ik niet veel van qua bijwerkingen, wel fysiek, ik kon meer aan! En na rusten knapte ik ook meer op. Ik kreeg daarna wel wat last van darmklachten (diarree..) maar als je de pil inneemt met voedsel gaat dat vaak al beter. Ik heb daarna nog opgehoogd naar 30 mg maar daar kreeg ik echt lastige bijwerkingen van, suf, duizelig, moe, de hele dag slapen, vergeetachtig enz. Ik vond dat niet te doen en na 4 weken heb ik iom de huisarts weer afgebouwd naar 20 mg. Het was blijkbaar teveel voor mij. Het is geen wondermiddel maar het helpt bij mij zeker om de scherpe kantjes van de PEM klachten eraf te halen, fysiek meer te kunnen en wat stabieler te zijn. Veel succes!!

MirjamE 10 maanden geleden

Ter aanvulling: mijn huisarts gaf ook aan dat de bijwerkingen de eerste week het heftigst zijn en na de 2e week al afnemen. Dus hopelijk valt het allemaal mee! 

Claudia@ 10 maanden geleden

Hoi Mirjam,

Dit vind ik wel een positief verhaal.  Ik weet dat het geen wondermiddel is maar een beetje stabiliteit zou al heel fijn zijn. Ik heb tot nu toe alleen een beetje pijn aan mijn darmen en beetje dizzy. Ik zal het morgen tijdens het avond eten innemen. Ben benieuwd wat de nacht brengt. Slapen is sowieso al drama dus dat ben ik gewend 😀

IndyLuna 10 maanden geleden

Hi Claudia, ik las je verhaal en wilde even een korte reactie geven; ik neem het zelf tijdens de ochtend met het ontbijt in. Dit omdat ik al slaapproblemen sinds longcovid heb en deze mogelijk niet nog erger wil maken door deze bijwerking van citalopram. Je kan het dus eventueel ook ‘s ochtends slikken!

Maar wie weet werkt het bij jou juist wel goed voor het slapen.

Overigens heb ik in een eerder bericht ook nog mijn positieve ervaring met melatonine en/of promethazine voor het slapen gaan gedeeld. Wie weet heb je daar nog wat aan als je naar boven scrollt. Maar zou het voor nu eerst even alleen bij de SSRI houden om dat uit te proberen!

Veel sterkte gewenst! Liefs!


Claudia@ 10 maanden geleden

Hoi,

Ik ga het vandaag ook eerder innemen heb idd nog slechter geslapen. Kon en niet inslapen en heb ook veel meer wakker gelegen 🥴.  Bedankt voor de reactie! 


europesecentralebank 10 maanden geleden

Hoi Claudia,

Bij mij duurde het iets langer voor ik gewend was (na 3-4 weken stopten de extra klachten) aan de escitalopram (super lage dosis, ophogen kon ik niet aan). Ik nam het eerst ‘s avonds in maar daar kreeg ik veel slechtere nachten van. ‘s Morgens ging stukken beter! Na de eerste weken werd het  veel stiller (qua tinnitus), was ik aanzienlijk minder moe en kon ik veel beter tegen prikkels.

Hoop dat het bij jou goed aanslaat!


Claudia@ 10 maanden geleden

Hoi,

Ik ga het vandaag ook eerder innemen heb idd nog slechter geslapen. Kon en niet inslapen en heb ook veel meer wakker gelegen 🥴. Zou zo fijn zijn als die tinnitus al wat minder wordt . En wat waren jou bijwerkingen? Ik vooral wat buikklachten nu en raar in het hoofd. Voel ook wel dat het al wat angst "onderdrukt" ofzo. Voel me echt een beetje wazig.

Bedankt voor de reactie!



europesecentralebank 10 maanden geleden

Tegen tinnitus hielp bij mij vit B (complex) en quercitine eerder al (mocht je dat nog niet hebben geprobeerd). Het laatste restje verdween na een paar weken ssri, dat viel wel weer samen met dat ik goed had leren pacen. Ik had verder heel rare dromen in het begin, heel intens, niet per se akelige dromen maar het viel me erg op. Ik was inderdaad ook wat gedesoriënteerd, ook last van darmen en in het algemeen net wat ellendiger (maar weet het niet meer heel precies, het is een jaar geleden…). Na een week of 3-4 slikken kon ik weer veel meer. Ik had wel PEM maar was minder doorlopend moe en was van de meeste cognitieve problemen af. Toen ik stopte, na 6 maanden, was dat omdat het slikken me was gaan tegenstaan, en ook omdat ik behoorlijk aankwam (at/ eet heel weinig en kan niet goed afvallen). Ik wilde ook weten hoe het me zou gaan zonder pillen.

Na het stoppen merkte ik dat alles wat minder vlak voelde — ik werd opeens weer veel vrolijker (eerste dagen een beetje labiel, zomaar diep geroerd en makkelijk in tranen) en kreeg ook weer libido terug… Ik had dat alles tijdens het slikken niet gemist en had me eigenlijk ook niet gerealiseerd dat dat minder was geworden, dat gaat blijkbaar geleidelijk (hoewel jij nu blijkbaar wel meteen iets merkt op emotioneel vlak — bij mij viel het kalmeren van de wanhoop door de pillen samen met nieuwe hoop doordat ik meer kon; ik had me helemaal niks voorgesteld bij wat die ssri emotioneel zou doen). Een week of twee na het stoppen was ik weer stabiel, voelde me iets fragieler, maar heb geen spijt van het stoppen. Ik slik ondertussen een ander middel (PEA met luteïne,  geen officieel medicijn in NL maar wel door sommige neurologen voorgeschreven ter pijnstilling en ontstekingsremming bij Parkinson en neuropathie). Dat werkt heel goed voor mij. Intussen heb ik daarmee bijna geen spierpijnen meer, de darmklachten (van voor corona, ook) zijn geheel  weg en ik heb een betere hersteltijd na inspanning — allemaal zonder bijwerkingen (let wel: je kunt die middelen niet tegelijk slikken!).

Nou ja, lang verhaal, beetje warrig opgeschreven, hopelijk heb je er wat aan. Wat mij betreft was het het zeker waard om een tijd escitalopram te slikken.

Sterkte met de wazigheid & de rest— hoop dat het gauw een beetje opklaart!

TineV 9 maanden geleden

Hoi iedereen, 

Ik volg al een tijdje deze pagina, mede door de bijwerkingen heb ik gekozen om eerst hyperbare zuurstof therapie te volgen. Op dit moment merk ik helaas (nog) niet de verbetering als wat ik gehoopt had. Daarom ben ik aan het kijken of ik eventueel met de SSRI, LDN of met een andere medicatie kan starten! Dus bedankt voor al jullie ervaringen, dit geeft hoop. Nu nog even mijn huisarts overtuigen :) 

@europesecentralebank, helpt voor jou de PEA met luteïne ook voor je cognitieve klachten? En krijg je dit op voorschrift van een arts? 

Lieve groetjes Tine 

Claudia@ 9 maanden geleden

Hoi 


Ik ben ook pas begonnen met antidepressiva.  Ik weet niet of iemand hier de podcast "longcovid en de kwakzalvers " toevallig heeft geluisterd. Ik wel en hierin geven ze eigenlijk aan dat hyperbare zuurstoftherapie,  epiphora, ssri enz allemaal kwakzalverij is..... schrok er wel van heb nl al mijn hoop op de ssri nu 

Lelle67 9 maanden geleden

Hoi Claudia,

Heb het ook gehoord. Volgens hen moeten we rustig afwachten tot er iets volledig getest op de markt komt….deze mensen zijn waarschijnlijk zelf nog nooit echt (uitzichtloos) ziek geweest. Als ik dit gedaan had, had ik nu nog 24/7 in een verduisterde kamer met oordoppen in gelegen. Vanaf maart 2020 ziek en tot ik in september 2021 aan de SSRI begon “hing ik in de LC hel” niet in staat om iets te doen. Carla Rus een zeer ervaren en gewaardeerd neuro psychologe doet al jaren onderzoek naar en behandeld patiënten met ME/CVS en inmiddels ook naar LC. Ik houd me aan haar wetenschappelijke onderzoeken en kennis vast en heb zelf ervaren hoe Citalopram mij een heel stuk van mijn leven terug heeft gegeven.
Ik snap dan ook niet dat de makers van de podcast geen onderscheid maken tussen bewezen medische behandelingen uitgevoerd door medici en therapieën gegeven door (hopelijk) goedbedoelde zelfbenoemde “genezers”.

Ik zou zeggen ga ervoor en zoals mijn HA in sept 2021 zei “ga het svp proberen, je kan namelijk zo weer stoppen als het niets doet en wij weten het ook niet meer”.

1  advies, houd je aan het Carla  Rus protocol. Met een lage dosis beginnen. Als het iets doet maar je blijft erg moe na 2/3 maanden dosis ophogen. Als je de juiste dosis hebt gevonden 1 a 2 jaar blijven slikken. En je rustschema aanhouden.

Heel veel succes en beterschap ik 🙏🏻🤞voor je dat het je gaat helpen.




Lelle67 9 maanden geleden

Hi Tine,

Wat “grappig” ik heb het precies anders om gedaan eerst SSRI en daarna hyperbare zuurstoftherapie. De SSRI heeft mij enorm geholpen bij/tegen overprikkeling en cognitieve klachten en ervoor gezorgd dat ik eindelijk weer kon slapen. Om je HA te overtuigen kun je een artikel van Carla Rus laten lezen mocht je voor een SSRI willen gaan.

Mag ik je vragen wat de hyperbare zuurstof therapie voor jou heeft gedaan?

Heel veel sterkte en beterschap.


TineV 9 maanden geleden

Hi Gabrielle, 

Dat is zeker toevallig! :)

Ik las volgens mij op een andere pagina dat je mede door de zuurstoftherapie bijna weer helemaal de oude bent? Dat is echt super fijn om te horen! Misschien helpt deze combinatie mij wel, maar dan net andersom ;) 

Zeven weken geleden had ik mijn laatste behandeling in de zuurstoftank. Ik heb wat meer energie gekregen en het lijkt alsof de lichamelijk vermoeidheid iets anders geworden is. Alleen mijn cognitieve klachten, zoals hersenmist (brainfog) waardoor ik slecht uit mijn woorden kan komen, moeite heb met nadenken, slecht tegen geluid/licht kan, hoofdpijn, licht in mijn hoofd etc. is bijna helemaal niet verbeterd. Ik doe het nu erg rustig aan en dan kan ik mijn weg gedurende dag wel vinden (binnenshuis), maar ik kan nog steeds maximaal 2 of 3x per week iets sociaals of prikkelrijks doen. En ik had juist de hoop dat deze klachten zouden verbeteren. 

Hopelijk verbetert dit alsnog, maar ik heb daar weinig hoop op... Ook is het een optie om opnieuw de tank in te gaan voor 10 of 20x (ik heb 40 behandelingen gehad), maar daar twijfel ik erg aan omdat het verschil nu ook minimaal is. Wellicht dat een SSRI mij dan beter kan helpen. 

Lieve groetjes Tine 


europesecentralebank 9 maanden geleden

Hoi Tine,

In de VS is de PEA in de procedure om als medicijn voor herstel reukverlies te worden goedgekeurd. Ik heb het onderzoek daarnaar, en andere gelezen, en toen verder gezocht. In NL wordt het op de neuropathie.nl site beschreven als behulpzaam bij veel neurologische klachten, zoals zenuwpijn, trillingen en andere. Bij mij is met name de pijn in mijn benen vrijwel verdwenen; daar had ik veel last van. Sinds ik dit gebruik heb ik eigenlijk nooit meer paracetamol nodig. Verder lijkt de PEM veel minder: de kortere hersteltijd valt bij mij in elk geval samen met het slikken. Of het cognitieve problemen tegengaat durf ik niet te zeggen. Daar had/heb ik minder last van (ik heb wel cognitief last van uitputting, maar dat verdwijnt met genoeg rust). Slapende handen / tintelingen tijdens het slikken eerst afgenomen, maar werd op enig moment weer meer— toen ik de dosis minderde werd het weer minder, maar ook dat kan ongerelateerd zijn.

In het onderzoek naar reukverlies werd de combinatie met luteïne gebruikt. Die komt in veel middelen/onderzoeken terug; luteïne is eenzelfde stof als quercitine (ook wel een natuurlijke anti-histamine genoemd, wat ook in fruit zit, maar wat je niet in die mate kunt bij-eten), waar ik eerder veel baat bij had. Ik bestel die pillen uit Italië online (grote amerikaanse online winkel); ik mag hier geen merknamen noemen, maar het middel en de dosering staat bij de beschrijving in het onderzoek gemeld.

Het is me dus niet voorgeschreven, maar ik heb het wel voorgelegd aan mijn huisarts, die er geen probleem in zag. Ook heb ik bij de apotheek nagevraagd hoe de combinatie was met andere middelen die ik slik en alles nog eens zelf gecontroleerd op drugs.com, orthokennis.nl en webmd.com (die worden allemaal gesponsord door verschillende bedrijven, vandaar dat ik niet op een enkele vertrouw :))

PEA is een lichaamseigen stof, geen bijwerkingen als je je houdt aan de dosering. Luteïne heeft ook geen beschreven bijwerkingen. De combinatie wordt vaak aangeboden. Dosering die ik nam: twee maanden 2x daags 2 pillen met 400PEA en 40luteïne, sindsdien onderhoudsdosering van 2x 1 tablet elke dag.

Dit zijn een paar van de sites/onderzoeken die ik noemde; bij de laatste (blog van healthrising) zijn veel comments van mensen die ook ssri’s en LDN hebben geprobeerd (meestal ME-patiënten):

https://neuropathie.nu/over-palmitoylethanolamide-pea/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36010630/

https://www.healthrising.org/blog/2022/12/13/pea-luts-long-covid-chroni…

Claudia@ 9 maanden geleden

Hoi allemaal, 

Even een vraagje ik zit nu op dag 12 van de citolapram maar merk nog helemaal niks....In het begin leek het of ik wat rustiger was en zie het wel aan mijn hartslag in rust deze is lager geworden. Maar toch voel ik me zelfs nog wat slechter beetje extra angstig ook. Herkennen jullie dit? 


Gr 

MirjamE 9 maanden geleden

Hoi Claudia,

Volgens Carla Rus zou je de eerste effecten binnen 2-3 weken kunnen merken dus heb geduld ;) Bij mij merkte ik na 2 weken dat ik fysiek meer aan kon. Ik merkte dat niet meteen maar doordat ik wat in de tuin ging doen en niet na 10 min moest gaan liggen maar (zonder terugval!) een half uurtje licht bezig kon zijn. En de weken erna nam dat effect dagelijks nog wat meer toe. Totdat die toename voor mijn gevoel stopte/stabiliseerde. Ik had in het begin veel meer last van onrust. Dat is na een paar weken wel weggegaan. Dus houd moed! Liefs Mirjam

Claudia@ 8 maanden geleden

Hallo allemaal,

Ik slik nu sinds 11 augustus 20mg citalopram.  )De 2 weken ervoor begonnen met 10mg). Nu merk ik nog weinig verbetering mbt overprikkeling. Ik blijf spacend in mijn hoofd en erg moe in het  hoofd. Brandende ogen spacend gevoel de wereld "raar zien", burnung skin en zelfs angstig. 

Nu zegt de psychiater dat ik vanaf 11 augustus 6 tot 8 weken moet tellen voordat het een beetje aanslaat. Hebben hier meer van jullie wat langer de tijd nodig gehad? Ik lees dat iedereen  na 4 weken al wat merkt maar ik niet voel me nog hetzelfde als voor de antidepressiva..


 😬😬

Lelle67 8 maanden geleden

Hi Claudia,

Wat vreselijk voor je dat je je zo rot voelt. Ik begrijp niet zo goed waarom je al na 2 weken de dosis moest  verhogen. Carla Rus adviseert met een lage dosis te beginnen dus 10 mg dat enkele weken (6-8)te slikken. Wanneer je iets van verbetering/verandering voelt maar je blijft nog erg moe de dosis verhogen. Misschien is de 20 mg wel te hoog voor je. Bij mij bleek 30 mg te hoog, wekte eigenlijk averechts dus ik ben op 20 mg gebleven. Bij mij sloeg het al na 2 weken aan maar dat is natuurlijk voor iedereen anders. Misschien kan je wat onderzoeken van Carla Rus doorzetten aan de psychiater zodat hij kan lezen dat het bij ME/LC patiënten anders werkt. Houd je een rustschema aan? Want dat is ook erg belangrijk. En dan echt absolute rust, bijvoorbeeld elke 2 uur 5 minuten met gesloten ogen in stilte liggen. Ik hoop zo dat het je gaat helpen.

heel veel sterkte en beterschap, Gabrielle 

HenrietteB 8 maanden geleden

Hi Claudia,

Ik wilde even op jouw stukje reageren. Ik reageerde namelijk ontzettend heftig op citalopram. Eerst 10 mg en na 2 weken 20 mg. Na 8 weken begonnen de bijwerkingen weg te zakken en pas na 3 maanden merkte ik dat de medicatie echt een eerste verschil begon te maken (voornamelijk tegen overprikkeling en vermoeidheid). Na 6 maanden dacht ik pas : hey ik begin echt op te knappen. Ik zou de moed dus nog niet opgeven!  

Claudia@ 8 maanden geleden

Bedankt voor de reactie. Mag ik weten wat voor een bijwerkingen jij had?  en waaraan merkte jij dat het de goede kant op ging?

Ik merk nu vooral nog wat angst, hoofd/oorsuizen en gespannen spieren over hoofd en nek en toch nog erg snel overprikkeld. Over het geheel nog gespannen en zwakjes maar wel minder intens als een paar weken geleden. Maar zeker niet weg voel dat het een beetje weggdrukt wordt


Gr


HenrietteB 7 maanden geleden

Hoi Claudia,

Mijn bijwerkingen waren: maagpijn, misselijk, ontzettend moe (nog meer dan eerst), helemaal stoned voelen, oorsuizen, duizelig, en vast nog een paar die ik vergeten ben. 

Mijn voornaamste klacht was overprikkeling dus ik kan eigenlijk alleen daar iets over zeggen. Maar ik merkte dat het begon te werken toen ik na een paar maanden niet meer overprikkeld was na 10 minuten kletsen met een vriendin op een terras bijvoorbeeld, maar na 30 minuten. En die tijd tot ik overprikkeld raakte, werd steeds langer. Ook stond ik sochtends frisser en fitter op, normaal had ik uren nodig om bij te komen als ik opstond.


Maar zoals ik al aangaf heeft dit heel lang geduurd bij mij. Ik zag zeker niet wekelijks verschil, eerder maandelijks.

Hoe gaat het nu bij jou?


TineV 4 maanden geleden

Hoi allemaal, 

Afgelopen november ben ik gestart met citalopram 10 mg, nadat ik niks merkte (ook geen bijwerkingen) ben ik na 4 weken in overleg met Carla Rus omhoog gegaan naar 20 mg. De eerste week had ik last van slecht slapen (2 uur 's nachts klaarwakker en daarna om half 6 weer) en misselijkheid. Daarna zijn deze bijwerkingen verdwenen.

Ik merk nu dat ik wat meer aankan op een dag en dat mijn hersteltijd minder is. Ik heb bijvoorbeeld oud&nieuw gevierd bij vrienden en ben na 3 uurtjes,  een half uur gaan rusten in een prikkelarme kamer. Daarna kon ik er weer tegen aan! De dag erna voelde ik me best goed! Als in, ik hoefde niet de halve dag op bed te liggen of bij te komen. Wel moest ik die dag rustig aan doen. Ik merk dus echt voorzichtig wat verbetering! Ik ben benieuwd wat het gaat doen als ik het nog langer slik. 

Dus voor iedereen die twijfelt, ik ben heel blij dat ik ermee gestart ben!

Lieve groetjes Tine 

Pattywa 3 maanden geleden

Hoi allemaal. Ik slik nu 3 weken 10 mg citalopram en sinds 1 week 20mg maar merk - behalve vervelende bijwerkingen- nog geen verschil. Hoelang heeft het bij jullie geduurd voordat je verschil merkte bij brainfog en vermoeidheid? Groetjes Patty 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid