Dag allemaal,

Ik ben nieuw hier, fijn dat dit er is! Ik zit met een dilemma: de fysiotherapeut wil van 1x/week trainen (doe ik sinds maart) naar 2x/week. Ik twijfel of dat een goed idee is.

Tijdens de training voer ik legpress oefening uit, 3x10 met daartusen pauze en aandacht voor klachten (duizelig, misselijk, hoofdpijn). Ze behandelt meer postcovid en is zeker attent: gelijk lampen en muziek uitzetten bv. En langer pauze zolang ik draaierig blijf.

Ik kan de oefening goed uitvoeren en merk pas achteraf als ik weer buiten sta dat ik veel minder kan. Ik kan de dag van de training eigenlijk bijna niks meer en ook de dag erna kan ik 40% van zonder training. 

Haar voorstel is nu om naar 2x/week te gaan. Ik zie daar erg tegenop omdat het me dan zo'n 4 dagen gaat 'kosten'. Uiteraard wil ik wel heel graag beter worden, maar het voelt gek dat ik de hele tijd moet opletten om niet over grenzen te gaan... Terwijl zo'n training me daar heel ver overheen trekt. Wat is jullie ervaring? Hebben jullie tips?

Ik zal het morgenochtend met haar gaan bespreken.

Dank!

Groetjes, Marianne


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 1 week geleden

Hoi Marianne, je zegt het eigenlijk zelf al: met 1x per week ga je al over je grenzen heen en betaal je achteraf de rekening (PEM), en je raakt in paniek bij de gedachte aan 2x per week, dat geeft duidelijk aan dat dat teveel zou zijn. Mijn ervaring bij de fysio was 2 tot 3 lichte oefeningen (niet trainen, maar pacing) en dan series van 3 x 10 per oefening met pauzes ertussen en de mogelijkheid om aan te geven als dat teveel was. Ik ben op een gegeven moment terug gegaan naar series van 3 x 5. 

Het is belangrijk om onder je grens te blijven, zodat je niet daarna een terugval krijgt. Dus eerder onderhoud dan opbouwen. Want opbouwen betekent op of over je grens gaan.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Marianne. 1 week geleden

Dank Monalisa, zeker heel behulpzaam. Wat ik lastig vind, is dat ik tijdens de training het niet merk, is dat herkenbaar, dat pas achteraf blijkt teveel te zijn?

En nog een vraag, je geeft aan "opbouwen betekent op of over je grens gaan" --> hoe ver over die grens is dan verantwoord... Bouw ik nu 'goed' op met 2 dagen herstel of is dat eigenlijk ook teveel en eerder slopend? Ik vind het erg lastig om zelf in te schatten wat wijsheid is qua trainingsbelasting. (En zou denken dat je daar de fysio in kan vertrouwen, maar schrik inderdaad erg van het uitbouwen als voorstel).

Monalisa 1 week geleden

Dat je grens pas achteraf wordt aan gegeven is zeker herkenbaar voor long covid. Daarom is het zo belangrijk om al te stoppen met activiteit (dat geldt zowel voor fysiek als cognitief) voor je moe wordt. Het is verder met vallen en opstaan ontdekken waar voor jou die grens ligt en er dan proberen onder te blijven. Ik weet niet of je hulp van een ergotherapeut hebt, die kan je hierbij helpen.

Sami 1 week geleden

Dag Marianne,

Als ik jouw bericht denk ik: jij snapt zelf al dat het geen goed plan is. :-) Vertrouw op wat je tot nu toe ervaart. Het is positief dat de fysiotherapeut tijdens de behandeling rekening met jouw klachten houdt, maar zolang je last hebt van post-exertionele malaise (PEM), moet je eerst uitvinden welke en hoeveel oefeningen je kunt doen zónder dat je er in de dagen erna op achteruit gaat! Dus: eerst oefeningen zodanig aanpassen dat je geen klachtenverergering krijgt (ook als je maar een dag blijft doen!). Mijn fysio zei: 'gewone' spierpijn is ok, andere pijn/klachten niet.

Ze liet me altijd bijhouden hoe het de uren en dagen erna ging. Als de klachten toenamen (en ik er minder goed door functioneerde, ook cognitief), paste ze de week erna de oefeningen aan: korter, minder zwaar, andere soort oefeningen. Overigens waren het amper oefeningen: 5x muurdrukken bijvoorbeeld, of 5x lunges, dat soort dingen.

Misschien handig: bij mij was (en is) de snelheid waarmee mijn hartslag bij inspanning stijgt een duidelijk teken of iets nog te intensief is. En de snelheid waarmee de hartslag weer naar een normaler niveau zakt, zodra de inspanning stopt, is een goede indicatie of een activiteit voor problemen (meer klachten) gaat zorgen.

Sami 1 week geleden

PS Pas als ik geen klachtenverergering had gehad, verzwaarde ze de oefeningen.


Marianne. 1 week geleden

Bedankt weer, Monalisa en Sami! Echt heel waardevol dit. Ik ben denk ik meer onzeker geworden door verschillende adviezen van zorgverleners, waarbij ik te horen kreeg dat ik moet doorzetten, flink zijn en steeds verder opbouwen, omdat mijn systeem dan leert op te bouwen. Wat ik van jullie hoor, ligt genuanceerder en sluit veel meer aan bij wat goed voelt voor mij. Ik ga de tips meenemen morgen en ben benieuwd. Ik voel me echt al veel beter hierover, dank jullie wel. :-) 

Cruella 1 week geleden

Beste Marianne

De richtlijnen voor bewegen en fysio zijn inmiddels echt anders, zeker met PEM! Dat wat je zorgverleners roepen dateert uit de eerste jaren covid/long-covid en is inmiddels achterhaald door de realiteit. Juist deze wijze werkt averechts en zorgt voor belemmering van herstel, of terugvallen en dieper LC in geduwd worden. 

Er zijn ook onderzoeken geweest, begin dit jaar, waarbij men heeft geconstateerd dat spieren van long-covid patiënten niet herstellen door activiteiten, maar juist verder beschadigen en dat hier mogelijk ook een link met PEM ligt.

Cruella 1 week geleden

Mijn besmetting is nu bijna 2 jaar geleden. Ik werk weer en kan alles weer, maar niet klachtvrij

Vanwege verregaand spierverlies zou ik moeten sporten, krachttraining moeten doen en spieropbouw. Mijn spieren kunnen mijn lijf niet echt meer dragen, ook door andere oorzaken dan alleen long-covid.

Ik heb 4 weken eens per week gesport bij een fysio die het wel snapt. Lees 5 minuten fietsen op de laagst mogelijke intensiteit en 3 minimale oefeningen van 3 herhalingen. In eerste instantie leek het goed te gaan, tot de eerste blessure zich aandiende en na de 4e keer de LC klachten toch weer terugkwamen; fysio of leven en werken. ofwel, het gaat gewoon niet. Fysieke intensiteit heeft zijn weerslag, maar niet meteen. Dus wel dagen/weken later met weer achteruitgang. Ik wil mijn leven terug en ik wil mijn werk dit keer graag behouden, dus ik ben alweer gestopt. Beide keuzes hebben consequenties, maar ik kies dan toch maar voor 'nu leven'



Cruella 1 week geleden
Sami 1 week geleden

Een paar gedachten die ik heb bij het onzeker worden, die misschien helpen om jezelf meer vertrouwen te geven:

  • Jij bent niet gek. Je lichaam, zenuwstelsel/hersens doen gek.
  • Laat je dus niet gekmaken. Ook omdat jij degene bent die met de consequenties zit tijdens/na het verrichten van inspanning. Jij bent degene die voelt of je erop voor- óf op achteruitgaat als je bepaalde dingen op een bepaalde manier doet.
  • Jij bent degene die weet hoezeer het verschilt van hoe je vroeger inspanningen kon verrichten, en die ervaart hoe dat lichaam daar nu anders op reageert.

Bovenstaande betekent niet dat je dús ook weet waar het probleem zit en hoe dat moet worden opgelost, maar wel dat je merkt of bepaalde activiteiten ertoe bijdragen dat je er, per saldo, meer of minder energie aan overhoudt.

En ik denk dat het daarbij gaat om energie voor verschillende dingen:

  • Fysiek: waartoe je lichamelijk in staat bent qua inspanning.
  • Cognitief: of je hersens/zenuwstelsel in staat zijn prikkels en informatie te verwerken + of het lukt om te focussen, na te denken en dingen te onthouden.
  • Psychisch: of je je er mentaal en emotioneel goed bij voelt, en daardoor meer aankan.

Bij mij voelt het alsof de verhouding daartussen, bepaalt of ik en mijn herstel vooruitgaan. 

Sami 1 week geleden

En het lastige is dat je soms ook niet goed weet of het specifieke activiteiten waren, of een combinatie, of iets totaal anders (bijvoorbeeld ziek zijn, iets wat je hebt gegeten of gedronken, een onverwachte gebeurtenis of zelfs het weer), wat voor verbetering of verslechtering van energie/klachten heeft gezorgd. Maar ook dan ben je in staat zelf te voelen of je het aankan om bepaalde dingen te doen.

Ik denk wel dat je soms ook moet proberen of iets misschien toch minder erg uitpakt dan je verwacht en dat je er rekening mee moet houden dat er ook dingen kunnen zijn die onvoorzien iets nieuws/goeds met zich meebrengen, waardoor je er per saldo juist baat bij hebt. 

Blijven zoeken en proberen dus, maar tegelijkertijd ook leren accepteren dat iets soms (nog) niet werkt of kan. En je daarbij absoluut niet laten gekmaken! (Ook niet door jezelf, ahum.) :-)

Monalisa 1 week geleden

Dat is nu precies het advies wat bij long covid averechts werkt. Het is juist een kwestie van leren stoppen met vechten, doordouwen, stoer doen etc. Een moeilijke les om te leren. Het is dan ook jammer dat, met de kennis van nu, behandelaren zich hier nog steeds in vergissen.

Sterkte.

Sami 1 week geleden

Misschien handig om behandelaars die niet goed rekening houden met PEM, te attenderen op de video's van de Nederlandse Long COVID Dag van 19 april 2024. Daarin wordt heel bondig in een aantal video's de laatste zoekpaden, beschikbare kennis en adviezen gedeeld.

En dan met name:

Sami 1 week geleden

Nog een paar dingen m.b.t. het draaierig worden. Draaierigheid was achteraf gezien bij mij hét signaal dat ik nog teveel of te snel dingen zat te doen.

Ik werd me daar pas van bewust toen ik een paar weken fysiotherapie had. Destijds bestond mijn leven voor mijn gevoel nog uit hoogstens 10% van wat ik voor postcovid deed. Ik deed allerlei dingen niet meer of deed die op een extreem lager pitje.

Bij de intake zei de fysio al dat ze vermoedde dat mijn klachten kwamen doordat ik toch nog wat teveel deed. Ik dacht toen: “Volgens mij heeft ze het mis, nog minder kan niet”.

Het besef dat ze gelijk had kwam na enkele behandelingen. Ze had me op die hometrainer gezet op de laagste intensiteit en gezegd dat ik dat vijf minuten moest doen. Na vijf minuten was ik helemaal blij dat het was gelukt. Daarna dus wel draaieriger en tintelingen en krachtverlies in mijn armen, benen en handen/vingers. Dus ik gaf dat aan toen ze me vroeg te beschrijven hoe ik me voelde. Vervolgens vroeg ze wat ik tijdens de oefening voelde. Ik gaf toen aan dat het begon met een toename van tintelingen en krachtverlies.

Daarop zei ze dat ik toen al had moeten zeggen dat dat zich voordeed en toen al had moeten stoppen. Dát was namelijk al het signaal dat het teveel werd …

Sami 1 week geleden

Het doel was dus helemaal niet om te zorgen dat ik de vijf minuten fietsen zou volmaken, maar om te zorgen dat ik dat zonder klachtenverergering kon doen …

Daarna ben ik de hele dag door, bij alles wat ik deed, alert geworden op die toename van tintelingen, krachtverlies en draaierigheid. Op basis daarvan kwam ik erachter dat ik, ondanks dat ik het gevoel had amper iets te doen, ik inderdaad de hele tijd teveel deed. Mijn mentaliteit was om door te gaan tot het niet meer ging. Ik moest dat veranderen naar: doorgaan tot het punt dat ik nog geen klachtenverergering ervaarde … Heel andere mentaliteit! Het werd me toen duidelijk dat ik nóg meer moest schrappen in wat ik nog deed.

Daarna ben ik langzaamaan (met ups en downs) steeds meer hersteld en kon ik steeds meer doen zonder klachtenverergering. Na een tijdje kwam er steeds meer ruimte om weer, zonder extreem voorzichtig te zijn, dingen spontaan te doen. Mijn lichaam herstelde (en herstelt) zich namelijk steeds makkelijker na inspanning. Het is nog altijd niet allemaal zoals vroeger, maar het gaat nog steeds vooruit en af en toe heb ik een dag waarop het even in de buurt komt van vroeger.


Marianne. 1 week geleden

Bedankt voor het delen van jullie inzichten en verhalen, dat helpt echt. Veel herkenning hier, en alleen dat al steunt gek genoeg. 

Ik heb het vrijdag besproken en de fysio blijft van mening dat zij ziet dat haar aanpak kan werken. Dus zonder onder de PEM-uitlokkende grens te blijven. Bleek vooral dat ze in haar hoofd zat met september, wanneer de vergoeding stopt. Ik heb gezegd dat ik niet sneller kan vanwege tijdsdruk, dat werkt averechts. Ze gaf aan dat ik moet besluiten wat voor mij acceptabel is qua na-effect. Met de hint dat alles dan wel langer zal gaan duren. Ik merk dat ik me heel kwetsbaar hier in voel en het lastig vind om voor mezelf op te komen. Ik zal daarom komende week hier met de huisarts eens over hebben. 

Ik heb ook de presentaties van de long covid dag bekeken, dank Sami.

Veel succes allemaal!

Cruella 1 week geleden

Wat een ontzettend nare reactie van je fysio! Ik herken het helaas wel. Mijn eerste long-covid fysio stond er net zo in en daar heeft de ergotherapeut destijds een stokje voor gestoken. Hij weigerde ook met haar samen te werken en vond het allemaal maar onzin. Ondertussen duurde mijn hersteltijd steeds langer en werd ik steeds zieker.

Word alsjeblieft niet onzeker en laat je al helemaal niet het gevoel aanpraten dat jij degene bent die je herstel in de weg staat. Een fysio die werkt naar de nieuwste inzichten snapt dat het traject wat hij nu inzet juist zorgt voor vertraging en niet herstellen.

Ik heb een topic hier geschreven: fysiotherapie, hoe het ook anders kan. Misschien kun je daar wat steun en vertrouwen uithalen; jij belemmert jezelf niet, je fysio werkt simpelweg naar oude inzichten en weigert de nieuwe kennis en inzichten toe te passen.

https://www.postcovidnl.nl/gesprek/fysiotherapie-hoe-het-ook-anders-kan

En zelfs mij is het op bovenstaande, 2 jaar later, nog steeds niet gelukt...

Sami 1 week geleden

Herkenning is zo belangrijk. Alle onduidelijkheid maakt het makkelijk om aan jezelf te twijfelen en je af te vragen of het misschien toch aan jezelf ligt. Als je dan ziet dat anderen hetzelfde ervaren en tegen vergelijkbare problemen zijn opgelopen, voel je je ineens een stuk minder gek en normaler, en dat gevoel is met postcovidklachten allesbehalve vanzelfsprekend.

europesecentralebank 1 week geleden

Hoi Marianne,

Ik vind het een akelige reactie, van je fysio. Op deze manier zet ze druk op je, terwijl je zo duidelijk aangeeft dat het niet goed gaat. Zelfs de suggestie dat het dan aan jou zou liggen als je het langzamer aan doet en niet herstellen zou. Natuurlijk word je daar onzeker van: wie wil een zorgverlener nou niet geloven als die zegt dat ze weet hoe je te helpen… 

Als je denkt dat je met de verhalen van anderen (het mijne lijkt daar heel erg op) en de LongCovid conferentie niet goed genoeg geïnformeerd bent: Heb je ook al een ergotherapeut gesproken? Die zijn in mijn ervaring aanzienlijk minder gefixeerd op fitheid en conditieopbouw, en begrijpen de rol van moeheid beter. Het kan je misschien wat meer vertrouwen geven in je eigen ervaring en observaties, waardoor zo’n fysio misschien wat minder hard binnenkomt…

Monalisa 1 week geleden

Misschien heeft jouw fysio tot nu toe long covid patiënten gehad zonder PEM en werkte haar aanpak daar wel. Maar ik vind het dom dat ze gaat vergelijken. En jou daarmee het gevoel geeft niet serieus genomen te worden. En wat betreft einde herstelzorg: ze wil blijkbaar dat jij HAAR doel bereikt zonder te kijken of dat doel voor jou haalbaar is. Dat vind ik nogal star. Het enige doel, als je dan al een doel wilt stellen, zou moeten zijn dat zij jou begeleidt bij het doen van wat voor jou goed is en waar jij je goed bij voelt. Ook achteraf. Maar ik denk dat je niet eens een doel voor ogen moet hebben, maar puur goed voor jezelf zorgen, ook als dat geen vooruitgang betekent. Zorgen dat je spieren niet verder achteruit gaan is denk ik wat nu voor jou beter haalbaar is dan kost wat kost resultaten en vooruitgang willen bereiken.

Ik ken de motieven van jouw fysio niet, maar zoals jij het vertelt lijkt het alsof ze een zichtbare prestatie wil leveren die dan weer punten in haar score boekje oplevert. Om wie gaat het hier nu eigenlijk.

Marianne. 1 week geleden

Bedankt weer voor jullie reacties. :-) 

Ik ben nu 13 maanden onderweg. Het begon vorig jaar met een hevige darminfectie. Na een aantal dagen was dat over en bleef er een vreemde moeheid hangen. Artsen of ik hebben nooit aan een covid test gedacht, dus er is bij mij nooit bewezen dat ik postcovid heb (of wellicht bv. CVS). Ik ben flink doorgelicht en allerlei (ernstige) aandoeningen zijn uitgesloten. Heel fijn natuurlijk, maar de moeheid bleef. Ik had ook geen vaste huisarts in de praktijk. De combi van veel artsen en geen eenduidige diagnose hebben het lang 'vaag' gehouden qua beleid.Men zei dat ik blij moest zijn dat ik nog wat kon, het kon ook erger. En ook dat het geen medisch probleem is, maar een paramedisch probleem. Ik ben zelf toen gestart met ergotherapie en later ook diëtist, voor een FODMAP dieet (ik had en heb vaak buikklachten). Ergo is zeker heel fijn in het balanceren, maar wellicht ben ik nu toe aan 'deel 2' in dat traject. Ik houd die in het achterhoofd. Was zeker een hele fijne therapeut. 

Diëtist heeft niks opgeleverd en ik denk zelf dat de buikklachten en moeheid samen horen. Als het erger wordt, gaat het op beide vlakken. Die presentaties uit het long covid dag ondersteunen dat ook wel denk ik. 

europesecentralebank 1 week geleden

Ik heb ook een FODMAP dieet, vanouds diagnose spastische darm. Er zijn veel speculaties over dat het probleem van LC (en van ME/CVS) daar zou beginnen. Doordat de darm niet goed functioneert komen er verkeerde stoffen in het bloed die de hersen-barrière kunnen passeren en zo meer ellende, o.a. aan het immuunsysteem zouden veroorzaken.

Las toevallig net een uitgebreid verslag van een recent onderzoek naar ME waarin dit is meegenomen (dit onderzoek ook gedaan bij LC-patiënten, moet nog uitkomen): https://www.healthrising.org/blog/2024/06/02/nih-chronic-fatigue-syndro…

Resultaat is verstoorde balans van serotonine, dopamine en norepinephrine— wat weer past bij waarom een SSRI en LDN effect kunnen hebben.

Maar, wat ik wilde zeggen: FODMAP is bij mij een beetje effectief, maar verhelpt de klachten niet echt. Sinds ik het volgende doe gaat het heel veel beter, ook qua LC:

1) in de nacht/ochtend meer dan 12 uur niks eten (een vorm van intermittent fasting); als ik al buikklachten heb duren die sindsdien nooit meer langer dan een dag.

2) PEA slikken (PalmitoylEthanolAmide). Dat is een lichaamseigen stof, sinds ik dat slik bijna nooit meer klachten en normale stoelgang. (Zie ook elders op forum).

Marianne. 1 week geleden

Dank voor jouw verhaal en voor de tips. Wat een mooie link ook, ik zal daar wat langer de tijd voor nemen om door te nemen. Is een lang en ook wel ingewikkeld verhaal. 

PEA kende ik nog niet. Heb jij toevallig ervaring (gehoord) met berberine? 

europesecentralebank 1 week geleden

Weleens van gehoord; ik heb het nagezocht, zie links hieronder. Volgens de krant (NYT) is het soms effectief tegen darmproblemen en wordt het ook als ‘nature’s Ozempic’ gebruikt, maar dat laatste komt  misschien door toegevoegde stimulerende middelen.

Het heeft veel interacties met andere medicatie (op WebMD een hele lijst van medicijnen waarvan het de effecten versterkt of juist doorkruist). Ik herken wel veel van die interactie-effecten waarvoor ook wordt gewaarschuwd bij andere middelen die worden aangeraden bij LC (MAO-remmers, bloedverdunners, pijnstillers, slaapmiddelen…). Je zou dat kunnen lezen als een vorm van effectiviteit… 

Ik zou het zelf alleen maar uitproberen als ik niks anders slikte op hetzelfde moment, en zeker niet tegelijk met LDN, bloedverdunners of een ssri. 

https://www.nytimes.com/2023/06/07/well/eat/berberine-weight-loss-ozemp…
 

https://www.orthokennis.nl/nutrienten/berberine

https://www.webmd.com/vitamins/ai/ingredientmono-1126/berberine


Marianne. 1 week geleden

Wat opvalt is dat ik tussen mei vorig jaar en november vorig jaar eigenlijk steeds vooruit ging. Het was een hele trage stijgende lijn, maar steeds stijgend. Geen terugvallen. Sinds november staat de lijn stil, geen verbetering meer. En ik denk eigenlijk dat ik nu, misschien sinds een maand, langzaam achteruit ga.

In maart heb ik fysio opgepakt, met het idee om te proberen mijn spieren te gaan herstellen en misschien ook conditie. Wat afvallen zou ook mooi zijn, want door ongezond (makkelijk) te eten en veel minder te bewegen, ben ik een aantal kg aangekomen waardoor ik nu net te zwaar ben. Dat maakt het ook niet minder vermoeiend. Op aanraden van fysio ben ik nu ook meer eiwitten aan het eten, incl shakes. Dat gaat best aardig en de buik houdt zich ook rustig. 

Jullie nog goede ervaring met meer eiwitten innemen? En zo ja, hoe lang blijf je dat doen en wanneer merkte je effect?

Ik ga donderdag eens met de huisarts praten over PEM i.c.m. fysio en hoe zij dit ziet. 

Cruella 1 week geleden

Eiwitten zijn nodig voor spierbehoud en kunnen ernstig spierverlies voorkomen. Een 'gezond' iemand heeft doorgaans voldoende aan 0,8 gr eiwit per kg lichaamsgewicht. In tijden van ziekte (maar ook ouderdom en bodybuilding) en herstel loopt die behoefte van 1,0 tot 1,5 gr eiwit per kg lichaamsgewicht. 

Ik ben zelf bariatrisch patient; ofwel, ik heb een gastric bypass maagverkleining gehad. Door die ingreep heb ik een behoorlijk opnameprobleem gekregen voor diverse vitamines en mineralen, maar ook voor eiwitten helaas; heel veel spierverlies 

In de bariatrische trajecten hebben we veel geleerd over voeding, heel veel, van diëtisten. Eiwitten kunnen spierverlies in ernstige mate voorkomen en kunnen behouden, maar eiwitten hebben ook een keerzijde: eiwitten die uit Shakes komen en biet uit gangbare voeding, vinden je nieren op termijn niet fijn! Ook kan je lichaam al deze eiwitten opslaan als vet.

Ook ik ben in de valkuil van mijn eerste LC fysio getrapt en ben 1,5 gr eiwit per kg lichaamsgewicht gaan consumeren. Ik kwam alleen maar aan, en niet in spier, maar in vet. Mijn huidige dietist spreekt het belang van eiwitten niet tegen, maar wel het soort eiwitten als in voeding versus onnatuurlijke shakes; schoenmaker blijf bij je leest.

Cruella 1 week geleden

Achteraf had ik gewoon akkoord moeten gaan met de dietist voor long-covid en niet naar de fysio moeten luisteren, zeker in mijn geval met mijn gastric bypass en de medische problemen eromheen. Alleen de LC dietist heeft vaak weer geen kennis van bariatrie en vice versa.

Hou bij wat je consumeert aan eiwitten en noteer wat je dagelijks binnen krijgt. Laat hier de rekensom op los met bovengenoemde getallen. Niets waar TE voor staat is goed, ook niet met eiwitten en het is simpelweg uitvinden en uitproberen wat jouw lijf nodig heeft. Probeer het vooral uit je voeding te halen en zo min mogelijk ook shakes; kip, tonijn, volkorenproducten, ongebrande noten, mage kwark, magere skyr, allemaal vrij hoog in eiwit.

Dat is de taak van een goede dietist, niet van een fysio. Ik zou bijna denken, je verhaal lezend in combi met de reacties van je fysio, dat je bij dezelfde 'keten' bent beland als ik de eerste maanden die zich 'presenteert' als DE long-covid specialist, maar dat vooral niet is/blijkt te zijn.

Monalisa 1 week geleden

Dan was ik blijkbaar ook in eerste instantie bij diezelfde keten 😊. Die hebben mij ook de naam van een diëtist gegeven, waarvan ik een voedingsadvies verwachtte. Er werd echter niets veranderd aan mn voedingspatroon (wat doorgaans ook gezond is), maar er is wel geprobeerd me ontzettend dure eiwitten aan te smeren. Toen ik dit checkte met een familielid die diëtiste is, zei die dat dat alleen zin heeft als je voor de inname daarvan eerst intensief hebt bewogen en dat was in mijn geval geen optie. Zij gaf aan dat af en toe een bakje yoghurt of een ei ook voldeed.

Cruella 1 week geleden

@Monalisa

In principe kun je alle eiwitten voldoende uit voeding halen, tenzij er iets anders speelt, zoals bijvoorbeeld bij mij met een opnameprobleem + een malabsorptie ingreep en veel minder kunnen eten dan mensen zonder die ingreep. Ziekte, ouderdom, etc. Ik kan niet zonder eiwitpoeders, al 5 jaar niet meer en heb tekorten, maar de idiote  hoeveelheden die de fysio voorschreef sloegen nergens op (minimaal 180 gr eiwit per dag moest ik wegkrijgen, volkomen waanzin). Zeker voor iemand met een gastric bypass, beperkte voedselinname en inactiviteit.

Marianne. 1 week geleden

Jouw verhaal lezend, Cruella, zal je vast expert zijn en moeten zijn op gebied van voeding. Lijkt me een zware combi, in combinatie met LC. Heel veel succes!


Ik denk dat dit wel een gebalanceerd artikel is over eiwitten, uit 2021:

Kun je ook te veel eiwitten binnenkrijgen? | Gezondheidsnet 

En evt. direct bij de Gezondheidsraad: Voedingsnormen voor eiwitten | Advies | Gezondheidsraad 

En eens, dat dit het terrein is van de diëtist. Ik zal dat donderdag ook nog 's bespreken. Ik zou nu ff 140 gram eiwit per dag moeten binnenkrijgen. Dat haal ik niet. Ik probeer wel als ik wat eet, iets te kiezen waar eiwit in zit. En ik doe 1 shake per dag, na het wandelen of na de fysio. Wellicht goed om bij een diëtist te checken wat wijsheid is, ook qua duur en wanneer dit zin heeft (zeker ook om te voorkomen dat ik zou aankomen). 

Raden jullie een diëtist met LC ervaring aan, of kan je bij iedere terecht?

Cruella 1 week geleden

Met alle medische problemen rondom de gastric bypass en voeding ben ik dat haast wel (helaas) maar wel puur voor mijn eigen lichaam ;-) Door alle problemen met voeding ebmn complicaties en een ziekenhuis dat me liet barsten in de uitbraak van de corona pandemie, heb ik veel zelf uit moeten zoeken.

Ik heb uiteindelijk via mijn ergotherapeute een dietist door gekregen, weinig bariatrie ervaring, wel long-covid ervaring (werkte ook samen met de ergo) en ervaring met mensen die ziek zijn en daardoor mogelijk een ander metabolisme en een andere eiwit behoefte hebben. Toch schrok zij enorm van de hoeveelheden van de fysio. Zij gaf aan dat dit werkt voor body builders die intensief 5 dagen per week trainen, maar niet voor iemand die inactief is en niet kan bewegen (plus mijn sterk verminderde energiebehoefte door mijn operatie, met dan wel weer de moeilijkheid van een opnameprobleem). Mijn spieren lijken ook niet te reageren op meer eiwit, mijn vetopslag daarentegen reageert er heel goed op🙄🤔

Jarrie90 1 week geleden

Hoezo vinden je nieren het op termijn niet fijn om eiwitten uit shakes te consumeren?   

Cruella 1 week geleden

@Jarrie90

Ik ben geen dietist en geen arts; die kunnen jou dat vast beter uitleggen dan ik. Ik vertel slechts wat mij is verteld. En dan niet zozeer de eiwitten uit Shakes, want whey is prima en de best opneembare vorm poeder, maar het gaat om de hoeveelheden eiwit die je nieren op den duur niet fijn vinden. Met shake en normale voeding krijg je vaak veel meer binnen dan je lijf nodig heeft en nog kan verwerken. 

Zonder medische noodzaak absoluut een mooie media-truc waar we massaal intrappen met zijn allen, ook in de supermarkt met alles wat nu high protein is en ook extra duur. 

Jarrie90 1 week geleden

Bedankt voor je antwoord!

Marianne. 2 dagen geleden

Mijn huisarts staat er hetzelfde in als wat jij beschrijft, Monalisa: veel meer eiwit heeft alleen zin als je in een spieropbouwende fase zit, waarbij je intensief beweegt (of met hoge koorts in bed ligt bv.). 

Met de fysio besproken wat de aanpak is, omdat die afwijkt van wat ik hier op het forum en in publicaties lees, wat goed zou zijn bij PEM. De fysio geeft aan dat ik in deconditionering zit: ik doe iets, ervaar klachten en doe dan minder. Waardoor er ook steeds minder is en ik niet opbouw of vooruit ga. Ik heb het idee dat dat best zo is, maar als aanpak niet werkt voor een patiënt met LC/ME/CVS + PEM? Ik heb gevraagd om te gaan trainen zoals hierboven ook is genoemd, dus PEM-respecterend, onder die grens blijven. 

Ik weet niet of we er uit gaan komen, zijn er vanuit jullie ervaringen met fysiotherapeuten in Amsterdam die rekening houden met PEM, als we dat op het forum mogen noemen?   

europesecentralebank 1 dag geleden

Helaas: ik heb er geen gevonden. Na drie fysio’s / revalidatiearts die niet wisten hoe ermee om te gaan heb ik het idee van begeleide opbouw opgegeven. Ik heb er nu één in A’dam die me masseert, en waar ik mijn eigen insteek + effecten mee bespreek (praktijk in Willemsstraat). Het gaat daarbij niet zozeer over conditie, maar over ontspannen, en hoe al dan niet verhard en pijnlijk mijn spieren zijn. Training heb ik opgegeven: ik doe zelf wat vriendelijke stretch- en yogaoefeningen (paar minuten) om een beetje lenig te blijven en heb verder meer baat bij dagelijks zoveel keer traplopen, zoveel minuten staan en lopen dan conditie verder opbouwen (ik bedoel: waarom zou ik op een hometrainer gaan zitten als ik daardoor niet meer naar buiten kan of niet meer kan werken).

Voor mij het meest belangrijk was het leren maken van een inspannings- en rustschema met de ergo, in combinatie met smartwatch. Zo leerde ik zelf signalen herkennen in combinatie met cijfers (en weet nu waar mijn grenzen liggen qua aantal stappen / energie / slaap / hartslag / HRV voor de heel korte termijn (pieken) en de langere termijn (gemiddelde over een dag of 3). (Amsterdamse ergo Tim was wel gespecialiseerd in Covid, bij Ergo Doen op Overschiestraat)

europesecentralebank 1 dag geleden

Overigens: dat fenomeen van steeds teveel doen met goede bedoeling van opbouw, dat werd door mijn ergo afgeserveerd als de ‘boom-bust’ cyclus. In zijn opvatting moet je eerst stabiel worden, je balans terugvinden en pas als je dat hebt bereikt (en min of meer klachtenvrij bent),  dan kun je kijken wat er gebeurt als je een beetje ophoogt. Bij mij duurde het bereiken van dat punt een week of vier, vijf (voor ik echt begreep hoe weinig ik aankon en hoe ik mijn energie moest verdelen). Vervolgens werd mijn basisniveau geleidelijk aan steeds hoger (maar ik had gelijktijdig een beleid van supplementen / medicijnen).

Cruella 1 dag geleden

Je fysio heeft duidelijk geen kennis van PEM en in het ergste geval ontkent hij wellicht zelfs het bestaan ervan. (Dit zijn echt exact de woorden van mijn eerste fysio, grote landelijke keten toevallig? Esnt die hebben overal dezelfde werkwijze en beweren specialist te zijn in covid revalidatie).

Ik woon op het platteland, dus kan je niet helpen verder in jouw omgeving. 

Mijn eerste gedachte met jouw bovenstaande schrijven is; Run Marianne, Run...en ga op zoek naar een ander. Ga gesprekken aan, uitvoerige gesprekken alvorens je ergens begint en schakel de ergo desnoods weer in.

Monalisa 2 dagen geleden

Ik denk dat jouw fysio zich eens moet gaan verdiepen in long covid problematiek. Bij C-Support is al die informatie te lezen. Ik vind dat jij nu, na dit toch uitgelegd te hebben, niet serieus genomen wordt. Het lijkt of ze kost wat kost haar zin wil doordrijven of moeite heeft om toe te geven dat ze er niet genoeg vanaf weet. Jammer hoor.

Sami 2 dagen geleden

Een paar vragen, omdat ik denk dat je duidelijkheid voor jezelf moet krijgen of het juist de inspanning bij de fysio is die maakt dat je (meer?) klachten ervaart, waardoor je dan minder doet en het gevoel hebt dat je juist stagneert of achteruitgaat.

Om te beginnen:

  • Als je klachten ervaart, wat voor klachten zijn dat dan?
  • In hoeverre beperken die klachten het doen van basale dagelijkse dingen (van die dingen waarbij je vroeger nooit hoefde na te denken: persoonlijke verzorging, eten, drinken, slapen, huishoudelijke dingen, andere activiteiten)?
  • Wat gebeurt er als je die klachten negeert en toch van alles gaat doen?


Sami 2 dagen geleden

Verder:

  • Hoe ging het met je voordat je deze fysiotherapeut had?
  • Had je een specifieke hulpvraag waarmee je naar haar werd doorverwezen?
  • Welke inzichten of verbeteringen heeft de fysiotherapie tot nu toe opgeleverd?
  • Wat heeft deze fysiotherapie je juist niet opgeleverd of wellicht verergerd?

Sami 1 dag geleden

Misschien handig bij het zoeken naar een geschikte behandelaar: kijk naar praktijken waarbij ook samenwerking plaatsvindt met bijvoorbeeld een ergotherapeut, diëtist of oefentherapeut.

Marianne. 1 dag geleden

Hi Sami,

Hierbij de antwoorden op je vragen. :-) En goede tip, ik ga de ergo eens vragen of zij nog fysiotherapeuten weet of van die samenwerkingsverbanden.

Om te beginnen:

  • Als je klachten ervaart, wat voor klachten zijn dat dan?
    • Klachten los van fysio: moe, buikklachten, overprikkeld (licht, geluid), moeite met conceptueel denken (op werk)
    • Klachten na fysio, (naast bovenstaande): draaierig, hoofdpijn, moeite met focus, bv bij autorijden en minder goed kunnen anticiperen en multitasken; mentaal labiel (somber, huilen, geen raad meer weten). Ik ga dan thuis met de gordijnen dicht en oordoppen in op de bank of in bed liggen om 'bij te komen'. 
  • In hoeverre beperken die klachten het doen van basale dagelijkse dingen (van die dingen waarbij je vroeger nooit hoefde na te denken: persoonlijke verzorging, eten, drinken, slapen, huishoudelijke dingen, andere activiteiten)?
    • Los van fysio: ik slaap meer dan vroeger, eten klaarmaken is beperkt (te zwaar), huishouden die ik nauwelijks meer en korter, dus plannen en steeds een klein stukje, bv afwas en dan erbij gaan zitten. Werk: 4x4 uur ipv 5x8 en thuis. Sociaal: ik spreek bijna niet af, nog wel 1-op-1, liever geen groep of te drukke plek. Bel ook minder. Sport: kan niet meer hardlopen; ik wandel
  •  
Marianne. 1 dag geleden
  • Wat gebeurt er als je die klachten negeert en toch van alles gaat doen?
    • Als ik over de grens ga, krijg ik de klachten die staan bij 'na fysio'. En in mildere mate is het eerste wat opvalt: draaierigheid. Daarna hoofdpijn en misselijkheid. En labieler.
  • Hoe ging het met je voordat je deze fysio had?
    • Van mei 23 tot nov 23 goed, het ging steeds ietsje beter. Van nov tot mrt24 was het stabiel, in mrt gestart met fysio.
  • Had je een specifieke hulpvraag waarmee je naar haar werd doorverwezen?
    • Revalidatie long covid
  • Welke inzichten of verbeteringen heeft de fysio tot nu toe opgeleverd?
    • Ze heeft mij geleerd te herkennen wanneer ik over de grens ga, daarvoor wist ik dit niet. En dat gebruik ik dagelijks. Sinds ik haar zie heb ik ook de stap van vechten naar meer acceptatie gemaakt t.a.v. de ziekte. Ik let beter op mijn eten (meer eiwit, minder suiker) en ben nu aan het afvallen. 
  • Wat heeft deze fysio je juist niet opgeleverd of wellicht verergerd?
    • Ik had verwacht sterker te kunnen worden, hoe langzaam ook. Dat is nog niet gebeurd en ik voel me eigenlijk juist meer moe en slapper worden, dingen worden zwaarder. De dip na een sessie lijkt op een minidepressie en kost mij mentaal heel veel energie en geeft nu anticipatie-angst wat veel energie kost.
europesecentralebank 1 dag geleden

Het klinkt geweldig, je grenzen beter leren herkennen en van je fysio de ziekte beter leren accepteren —  maar dan toch ook weer een beetje tegenstrijdig met je gevoel dat zij wil dat je verder opbouwt terwijl jij aangeeft tegen je grenzen op te lopen (alsof jij wel maar zij niet jouw grenzen hoeft te respecteren?)

Wat betreft acceptatie: het is ook echt een beroerd inzicht ook, dat je niet normaal kunt sporten en vrijwel geen gezondheidswinst en plezier meer uit beweging en inspanning kunt halen… Voordeel van het opgeven van pogingen daartoe is dat je misschien toch weer wat meer energie overhoudt om te werken of te koken en zo. (Zo ging het mij tenminste. En draaierigheid, misselijkheid, hoofdpijn werden steeds minder frequent, naarmate ik minder forceer. En hoewel ik nu een beetje minder sterk en een beetje dikker ben dan voorheen kan ik daar beter mee leven dan met die symptomen!).


Dutch Viking 1 dag geleden

Dag Marianne, ik heb eind november 2023 corona gekregen. De morgen dat ik merkte dat ik ziek was kon ik niet meer op mijn benen staan. Een paar dagen was ik volledig bedlegerig, daarna, met ondersteuning, kon ik wel weer naar het toilet. Na drie maanden was het duidelijk: LC. De huisarts stelde fysiotherapie voor. Dat heb ik een paar maanden volgehouden, maar wat velen hier al stellen: Dat deed bij mij meer kwaad dan goed. Ik heb al gauw een stok gekocht, en voor buitenshuis een rollator. Gezien mijn leeftijd (76) heb ik in samenspraak (uiteraard) met mijn vrouw een elektrische driewielfiets aangeschaft. Fietsen gaat namelijk wel goed, mits gedoseerd. Voor gebruik in de stad heb ik nu een demontabele scootmobiel. Een ergotherapeute heeft de zaak bekeken, en zij was van mening dat ze weinig meer voor me kon doen, aangezien we ons leven, volgens haar, prima hebben ingericht. Alles gelijkvloers ook (appartement).

Ik prijs me gelukkig dat we dit kunnen doen. Maar het is wel een beetje frustrerend dat (para-)medici nog zo weinig weten over herstel en eventuele medicatie. Dat neem ik hen totaal niet kwalijk, maar het is wel jammer voor alle getroffenen.

We doen kalm aan. Dat is het enige wat lukt....

Sami 15 uur geleden

Net als bij ECB, valt mij ook die tegenstrijdigheid op bij jouw fysio t.a.v. jouw grenzen. Dat ze kennelijk wel inziet dat het belangrijk is om te leren hoe je je grenzen herkent, maar vervolgens niet ziet dat je die grenzen, bij postcovid, ook moet respecteren als het gaat om fysieke inspanning.

Ze lijkt zich niet te realiseren dat het euvel van postcovid zit in een niet goed functionerend herstelmechanisme, waardoor het lichaam veel trager (of soms misschien helemaal niet) toekomt aan het opruimen, repareren en aanmaken van cellen na inspanning. Dat dat vervolgens tot meer energieaanmaakproblemen leidt, waardoor het lichaam en de hersens trager reageren en het je vervolgens niet meer lukt om nog enigszins normaal (in de zin van: stabiel) te functioneren.

Sami 14 uur geleden

Het aparte is dat dit mechanisme, waarbij er een grens zit aan hoe zinvol het is nog is om de duur/zwaarte van de inspanning op te voeren, vergelijkbaar is bij de manier waarop sporters trainen.

Het motto daarbij is namelijk ook niet ‘hoe meer en hoe zwaarder je over de grens kunt gaan, des te sneller je beter en sterker wordt’. Ook daarbij is de snelheid waarmee het lichaam in staat is te herstellen van de inspanning cruciaal bepalend of iemands lichaam na de inspanning erop vooruitgaat, stagneert of er juist op achteruitgaat.

Zoals ik het heb ervaren, is het alsof dat herstelmechanisme bij postcovid totaal is ingestort. Het herstelmechanisme is zodanig beperkt in capaciteit, dat het niet eens lukt om het herstel te reguleren van activiteiten voor basale lichaams- en hersenfuncties …

Sami 14 uur geleden

De klachten zoals jij die ervaart deden zich bij mij op dezelfde manier voor (zonder inspanning vs na teveel inspanning). Ik had echter niet de buikklachten en de mentale labiliteit.

De frequentie en daarmee de impact van die klachten is intussen echter veranderd. Het doet zich alleen nog af en toe voor. Het bepaalt daardoor niet meer elke minuut van de dag of ik blijf functioneren. Ik heb het nu hele perioden niet meer, maar het komt wel terug als ik een te lange periode achtereen ‘vergeet’ dat ik nog steeds niet met dezelfde snelheid herstel als vroeger (grrr …).

Sami 13 uur geleden

Over de draaierigheid en de focusproblemen: voor mij voelde dat altijd alsof het een combinatie is van dingen die misgaan.

  • Lichamelijk aansturingsprobleem van spieren. Geen kracht hebben in met name de ledematen/vingers.
  • Niet goed op elkaar afstemmende coördinatie tussen waarneming en beweging. Het linker- en rechteroog leken niet meer in staat gezamenlijk een beeld vast te zetten, waardoor het ook niet meer lukte om de ledematen gericht te bewegen/gebruiken.
  • Volgens mij hing bovenstaande samen met een cognitief verwerkingsprobleem bij informatie- en prikkelverwerking. De zintuiglijke waarneming leek vertraagd én hetgeen ik waarnam, leek vervolgens vast te lopen in de hersens. Die waren gewoon niet meer in staat de informatie te verwerken.

Het lichaam moet energie uit cellen halen om die dingen te kunnen doen en verbruikte cellen vervolgens opruimen. Beide dingen gaan mis bij postcovid.

Multitasken komt volgens mij eigenlijk neer op snel schakelen tussen waarneming, informatieverwerking en geheugen.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid