Even gewoon mijn hart luchten. Heb een mega rotdag. Mega hoofdpijn die met geen mogelijkheid weggaat (paracetamol geprobeerd, in donkere stille slaapkamer gelegen, onder de douche gestaan, stukje wandelen), oren die suizen.  Niet zo'n soepel gesprek gehad met werkgever. Ik ben helemaal klaar met vandaag. Kan iemand mijn hoofd eraf schroeven en een nieuwe bestellen? Kan wel huilen. Sorry moest ik even kwijt.

Ik weet dat het morgen of over paar dagen weer beter gaat. Maar man ben er helemaal klaar mee. Stomme longcovid!

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 10 maanden geleden

Hoi Marjolein. Bedankt voor je reactie op mn gedicht. Ik wilde je nog vragen hoe het met je ging, maar nog niet aan toegekomen. Maar nu lees ik dat je een baaldag hebt. Kan ik me goed voorstellen. Soms ben je er zo klaar mee met dat ziek zijn en kan je alleen nog maar janken. En als je werkgever dan ook nog naar doet dan is het helemaal gedaan. Ik kan je geen advies geven voor de hoofdpijn, behalve rust. Ik merk bij mezelf dat als ik teveel drukte om me heen heb of geluid de tinnitus ook veel erger wordt. Enige remedie is dan afzondering en rust. En dan krijg je weer te horen van de omgeving dat je teveel in je schulp kruipt. 🙄. 

Gelukkig is er morgen weer een nieuwe dag en hopelijk zit je hoofd er dan nog op, want je hebt maar één uniek hoofd en die wil je echt niet kwijt. 😊

Dus nog even geduld. Dikke knuffel van mij. 

Monalisa 10 maanden geleden

En nu moet ik ook mn hart even luchten. Net buurvrouw even op bezoek die net van vakantie terug is. Zeg ajb niet te lang want ik heb niet veel energie. Begint ze me meteen van alles en nog wat aan te raden en medicatie etc. Want dat zou bij anderen ook geholpen hebben. Heb gezegd dat ik daar niet op in ga. Maar dat kan niet en je moet naar de dokter en je kan toch naar de neuroloog en je kunt toch aan de antidepressiva. Nee, buurvrouw, ik ben niet depressief ik heb post covid. en ik ga er verder niet over in discussie. Ja maar....  Buurvrouw stop, ik ga er verder niet op in.

Maar ondertussen ben ik al weer pisnijdig van dat gedram. Want het is niet meer een goedbedoeld advies, maar eerder een kritiek en ongevraagde bemoeienis. En daar raak ik mn energie dan weer mee kwijt. Balen, balen, balen. 

Ik heb al eerder zo iemand duidelijk gemaakt dat ze hiermee moet stoppen en dat ik voorlopig geen contact wil. Die blijft me ook maar stalken. Ik reageer er niet op, maar het irriteert me mateloos.

Je geeft duidelijk een grens aan en dan probeert iemand daarover in discussie te gaan. En grens is een grens, punt. 

Hoe dealen anderen hiemee? 

Theresa 10 maanden geleden

Hallo,

Herkenbaar, die dagen. En zo rot te lezen dat je er nu middenin zit. Bijna wanhopig makend die dagen, je wilt gewoon uit dit kapotte lichaam en weer jezelf zijn.

Het gaat inderdaad weer over, koester dat. Deze dag even uitzitten, laat je emoties er maar zijn.

--

Monalisa, inderdaad ingewikkeld zo een buurvrouw. Ik ben via ergo heel bewust geworden, dat je "energielekken" moet vermijden. Je moet jezelf ruimte geven voor herstel, dat is het belangrijkste. Dus je wereld wordt voorlopig gewoon even heel klein.

Ik had laatst iemand die een verhaal tegen me aanhield over behandeling met antidepressiva. Ik vertelde dat ik weet dat het sommige mensen helpt, maar dat het geen wondermiddel is. Dat ik niet teveel therapieen tegelijk wil, en me op de ergo richt nu.

Nou, deze persoon ging toen gewoon door, wat zou het mooi zijn als ik me weer goed zou voelen en gezond zijn. Tja, dat doet dan toch even pijn, alsof ik tot nu toe niet daarnaar op zoek was en er alles aan doe om beter te worden. En dan leg ik me er maar bij neer, soms overkomt het je gewoon. Ik bedank vriendelijk en daarna gewoon voorlopig weer even uit de weg gaan.

Sterkte komende tijd weer aan jullie allebei!

Monalisa 10 maanden geleden

Dank je Theresa. Ook herkenbaar wat jij zegt en je gaat er assertief mee om. Ik zou me er ook niet druk over moeten maken, maar je voelt je zo ongeveer veroordeeld, alsof je niet genoeg doet om beter te worden. Jouw mededeling dat rust en je grenzen bewaken op dit moment het beste medicijn is, wordt gewoon van tafel geveegd, alsof zo'n persoon weet waar ze het over heeft. Ik weet dat ze zo in elkaar zit, dit doet ze met alles en iedereen en het is vast goed bedoeld, maar komt zo verkeerd aan. Vooral omdat je alleen maar duidelijk wilt maken hoe het nu met je gaat en wat wel en niet kan, juist om ervoor te zorgen dat mensen niet teveel van je verwachten. Ik snap ook dat het nu eenmaal in de mens zit om een ander goed advies te willen geven, maar als je je grens daarin aangeeft en die wordt genegeerd dan word ik pissig. Zeker als ik net anderhalve week nodig heb gehad om te herstellen van weer iets teveel doen.

Maar goed, loslaten en dapper doorgaan. 

Monalisa 10 maanden geleden

Weet je wat ik net zat te bedenken?

Dit is n.a.v jouw opmerking dat je wereldje nu eenmaal voorlopig heel klein is:

Het grappige (of lastige) is dat ik (en jij waarschijnlijk ook) dat al lang geaccepteerd heb, maar dat dat de omgeving blijkbaar niet zint en dat anderen dus voor jou lijken te willen bepalen dat het niet acceptabel is. En dus koste wat kost de boel willen forceren.

Het is dus niet dat ik er een probleem mee heb, maar dat zij er een probleem van proberen te maken. Ik denk dat dat is wat me zo irriteert. Dan denk ik:  NIVEA (niet invullen voor een ander). 

Monalisa 8 maanden geleden

Ik zat net te bedenken dat het eigenlijk zo zit:

Ik ben ondertussen zo gewend aan deze ziekte met zn beperkingen dat ik niet beter meer weet. Dat het normaal is geworden. Mijn nieuwe normaal.

Maar de omgeving verwacht dat alles ooit teruggaat naar het oude normaal, en het liefst zo snel mogelijk, want mensen houden niet van verandering en een nieuwe situatie is oncomfortabel voor ze. En daarom zijn er mensen die jou verwijten dat je niet genoeg je best doet om hun situatie weer comfortabel te maken.



mama Marjolein 8 maanden geleden

Misschien is dat het inderdaad wel. Mensen willen je zo snel mogelijk weer in het oude normaal hebben. En ik heb eigenlijk allang geaccepteerd dat mijn standaard veel lager ligt. Moet ook wel anders wordt het helemaal een drama.

Ik heb dat met aangeven van klachten trouwens ook. Op een wat betere dag denk ik dan o ja het gaat eigenlijk wel redelijk vandaag. Niet de hele dag hoofdpijn maar een paar uurtjes. Of vandaag maar een keer echt op bed gelegen en ben redelijk de dag door gekomen. Terwijl als je het vanuit een gezond persoon zou denken is dat natuurlijk nog steeds verschrikkelijk beperkend. Terwijl ik het vergelijk met de dagen dat het echt niet gaat en ik de hele dag op bed moet liggen. Of me helemaal scheel eet aan de paracetamol.

Monalisa 8 maanden geleden

Ja, dat klopt. Afgelopen dinsdag stond ik op met het gevoel: Jeetje, ik geloof dat ik genezen ben. Zo blij was ik... Het was mooi weer dus ik dacht, ik ga lekker boodschappen doen op mn dooie gemakje en door het stadje slenteren, gewoon weer eens even genieten. Nou, bij de Kruitvat geweest, toen kwam ik langs een winkel met mooie verjaardagskaarten, en toen ik die aan het uitzoeken was werd mn gezichtsveld al weer kleiner. Bij de kassa aangekomen stond daar een boekje uitgestald met de titel: Lezen, waarom lezen goed voor je hersenen is. Dus ik zeg tegen de mevrouw achter de kassa, nou dat geldt niet.als je long covid hebt. Okee, door naar de supermarkt, eentje waar niet de muziek aanstaat, maar toen was ik alweer behoorlijk moe. En wat later kwam ik er kotsmisselijk van vermoeidheid weer uit. Met moeite naar huis gereden en kompleet ingestort. En s ochtends dacht ik nog, nou, misschien kan ik over een paar maanden wel weer werken.... Zit ik s avonds op de bank als een zombie, gaat mn koolmonoxide alarm af. Shit, wat moet ik nu. Brandweer zit vlak achter mij, dus ernaartoe gelopen, want ik vond het zo lullig om 112 te bellen. Maar er was niemand. Dus toch 112  gebeld. Dacht ik dat er even 1 zou komen met een autootje om te meten, komt die grote brandweerwagen voor de deur, daar springen 6 man uit en 4 gaan er naar binnen met maskers op om te meten. Is het vals alarm. 🫤. Nou daarna weer helemaal ingestort. Ik had voor de hele week weer genoeg. Zo snel kan het weer misgaan.

mama Marjolein 8 maanden geleden

O Monalisa wat een avontuur weer. 😱 je zal wel raar hebben opgekeken met al die brandweer in je huis. Wel goed natuurlijk dat ze het serieus nemen. En gelukkig maar dat het vals alarm was. Maar wat een dag moet dat geweest zijn. Begin je je dag zo goed. Eindig je compleet uitgeblust met brandweer in je huis. Kan me zo voorstellen dat je daar nog niet helemaal van opgeknapt bent.

Sami 10 maanden geleden

Dag Marjolein,

Zat me af te vragen of je misschien niet in aanmerking komt voor huishoudelijke ondersteuning? Denk dat dat een hoop energie kan schelen, als de hulp goed is althans … Heb zelf gewoon de neiging om je aan te bieden te komen helpen omdat je er zo vaak alleen voor staat (volkomen irreëel overigens want mijn eigen huis is een puinzooi en qua energie waarschijnlijk te hoog gegrepen). Heb je dus eigenlijk helemaal niks aan …

Ik heb zelf overigens geen idee hoe dat werkt, wat de regels zijn om een indicatie te krijgen. Misschien heeft het zin om daar bij de huisarts navraag over te doen of bij C-support?

Sterkte, Sami

mama Marjolein 10 maanden geleden

Lieve Monalisa, Theresa en Sami,

Heel erg bedankt voor jullie lieve berichtjes. Je gedicht ontroerde me echt Monalisa. Zo mooi geschreven en vat het precies goed samen. 

En ja rust is dan het enige wat enigszins helpt. Gelukkig gingen beide kindjes bij anderen spelen zodat ik ook de rest van de dag echt even complete rust had. We hebben maar wat makkelijks gegeten 's avonds. En lekker op tijd naar bed. Inmiddels is de hoofdpijn wat gezakt gelukkig, niet meer zo alles doordringend, maar nog wel aanwezig. Door Hemelvaart hoefde ik ook niet vroeg op omdat de kindjes natuurlijk ook vrij zijn van school. 

Gisteren ook nog even de bedrijfsarts gebeld want het lukt echt niet wat ze van me vragen. A.s. maandag een gesprek met haar. Hopelijk levert het me wat op. De assistente klonk heel geruststellend.... maar ja dat heb ik vaker gehad. Helaas is het vertrouwen niet zo heel groot dat merk je wel. Is wellicht ook logisch na 7 verschillende personen gesproken te hebben het afgelopen 16 maanden.

@ Monalisa en Theresa: zo herkenbaar van die buurvrouwen, collega's, mensen om je heen die maar door blijven drammen. Je allerlei dingen op willen dringen (antidepressiva, fysio, ga lekker sporten) Voortdurend over je grenzen heen gaan. Of nog steeds denken dat postcovid/ longcovid per definitie iets met je longen te maken heeft. STOP DAARMEE! Van mijn ergo ook mee gekregen dat je die energielekken moet vermijden en niks van aan moet trekken.... maar stiekem gaat het wel onder je huid zitten en irriteert het mateloos. Dat je je grenzen aangeeft en er gewoon over heen gewalst wordt. Zo'n gesprek was het dus gister ook met mijn leidinggevende. De bedrijfsarts zegt dat je het kan dus dat gaan we gewoon doen. Ik haal de afgelopen stap nog niet eens en je wil een stap verder..... de bedrijfsarts voelt mijn lijf toch niet denk ik dan. Die kan leuk vanaf haar bureau iets bedenken maar zit niet in mijn lijf. En ja ik begrijp dat ze vanuit het werk een advies krijgen en daarmee verder willen. Maar zeg dan iets empatisch. Van joh wat vervelend, hoe kan ik je helpen? Misschien is het een idee om even contact te hebben met je bedrijfsarts. Nee dat moet ik dan zelf aangeven. Want bam bam bam. Alsof je je maar aanstelt, gewoon niet goed genoeg je best doet om aan het werk te gaan. Alsof het mij geen pijn doet dat het me niet lukt om een uurtje op een dag te werken.

En wat jullie ook zeggen. Ergens heb ik allang geaccepteerd (met vallen en opstaan) dat mijn wereldje gewoon even heel klein is. Dat ik per dag moet bekijken wat kan. Maar alle kleine beetjes energie worden door sommige mensen gewoon op zulke momenten heel bruut uit je lijf geknepen. 

En dan is het zo fijn dat je even hier je hart kan luchten bij mensen die het wel begrijpen.

En NIVEA, wat een goeie. Kijk nu ook heel anders naar mijn zalfjes. haha.


@ Sami: Bedankt voor de tip. Nu heb ik vriendinnen die af en toe wat in het huishouden helpen en als mijn man thuis is, is hij van het soppen en stoffen. En dat is dan ook echt nodig. Want zelf doe ik echt alleen het hoognodige (en de standaard heb ik echt al heel erg naar beneden bijgesteld) Dus een goede om mee te nemen. Heb toevallig gisteren een afspraak gemaakt bij de huisarts om even al mijn klachten door te nemen. Die afspraak is pas over 1,5 week. Maar ik zal dit zeker meenemen en vragen wat de mogelijkheden zijn.

En super lieve gedachte van je dat je wil helpen. Haha compleet irreëel dat wel, want probleem met je huishouden bijhouden heb je hoogstwaarschijnlijk zelf ook. Maar wel super lief. En de tip is wel een goede om mee te nemen.

Jullie ook allemaal sterkte he. Ik ga weer aan de paracetamol.


Monalisa 10 maanden geleden

Hoi Marjolein, voel je je weer iets beter vandaag? 

Monalisa 10 maanden geleden

Mijn berichtje heeft het jouwe net gekruist dus beetje als mostert na de maaltijd. 


Joh. Marjolein, ik kreeg tranen in m'n ogen bij je laatste bericht. Zo balen waar je allemaal mee te maken hebt en zo herkenbaar. Maar ik vind je heel erg moedig. En fijn dat je hulp hebt van vrienden en steun van je man. Fijne Hemelvaartsdag toegewenst. 

Liefs. 

mama Marjolein 10 maanden geleden

Dank je wel Monalisa,

Ja heb een paar vrienden die af en toe helpen. Het is niet echt structureel want ze hebben ook hun eigen gezin en werk. Maar ben al superblij met wat ze voor me kunnen doen af en toe. En mijn man haha ik denk wel eens volgens mij is voor hem het werk nu meer rust (24/7 10 weken) dan thuis met gezin en een zieke vrouw. Maar zo blij dat hij dan even lekker de boel sopt en schrobt.

Zo even wat leuks doen met de kindjes, rustig een film kijken. Morgen en het weekend weer herstellen. En oordoppen en paracetamol bij de hand voor het geval het geluid te heftig is, zodat ik voor mezelf het een en ander kan dempen. 

Je wordt er wel creatief van... 

liefs 




Monalisa 10 maanden geleden

Ieder nadeel heb z'n voordeel, zei Johan Cruijff.

Nog een leuke wat betreft ongevraagd advies: ik las op internet van iemand die zei: ik zie het maar als een cadeautje, ik neem het aan, zeg dankjewel en leg het ongeopend naast me neer. 😊

mama Marjolein 10 maanden geleden

@Monalisa: haha nou dat is nog eens omdenken inderdaad. Pff ik ga het eens proberen. 

Soms zou het zo handig zijn als je een bepaald knopje in kon drukken op je hoofd en je je dan niet meer ergert aan al die zogenaamde adviezen en druk van buitenaf waar je niet aan kan voldoen.


Ik heb trouwens laatst C-support gesproken. Dat ging overigens eigenlijk over iets anders maar die mevrouw ook even gevraagd wat te doen met de klachten en waar te melden. Zij raadde me aan om sowieso nieuwe klachten toch altijd even bij de huisarts te melden. Wie weet staat het los van post-covid of is er iets tegen te doen of de klachten te verminderen. (los van rust nemen ;-) ). Overigens bij ernstige klachten deed ik dat wel zo ben ik in januari nog langs geweest omdat ik enorm last kreeg van druk op mijn borst en pijn rond borststreek. Toen heeft de huisarts me ook helemaal door laten lichten door de cardioloog. Mijn hart was gelukkig in orde op wat extra slagen bij inspanning na. Maar dat kan verder geen kwaad. Overigens wel maanden bij moeten komen van de inspanningstest. De hel. Maar goed hart was oke. Dus dat was wel een hele opluchting, want ondertussen zag ik de meest gruwelijke dingen voor me en dan met name voor mijn kindjes.

In ieder geval heb ik inmiddels een afspraak gemaakt bij de huisarts. De situatie aan de assistent uitgelegd en die vond het ook helemaal geen gekke vraag en wel een goed idee om de huisarts even bij te praten en even me opnieuw door te lichten. Ik kan helaas pas over 1,5 week terecht, maar dat is niet zo heel erg. In de tussentijd probeer ik even goed op te schrijven welke klachten in ervaar, voordat ik weer eens wat vergeet te noemen. Het kan maar ergens in het dossier vermeld staan.

Terwijl ik dit zit te typen denk ik, ik denk dat ik hier al iets eerder over gezegd heb.... sorry mensen geheugenproblemen en hersenmist. Never mind.


Groetjes Marjolein

motorschip 10 maanden geleden

Beste Marjolein (en meelezers),

Wat naar om te lezen dat je een rotdag hebt. Begrijpelijk, afgaande op je beschrijving. Gaat het inmiddels wat beter? 

Herkenbaar en vervelend, die ongevraagde adviezen, die invulling, de oordelen en het gedram. Komt het bij jullie ook voor dat mensen beginnen te praten over hun eigen herstel van andere totaal niet-gerelateerde ziektebeelden en zwangerschap? Bloedirritant. Het wordt steeds ingewikkelder voor me om vriendelijk te reageren op die opmerkingen. Mensen hebben soms echt niet door wat ze zeggen, of wat hun woorden doen.

Dan nog een tip in het verlengde van de opmerking van Sami: ik weet niet of het voor iedereen haalbaar is qua kosten, maar ik heb zelf al een paar jaar een werkster via werksters.nl in huis (één dag per week, twee uurtjes). Dat scheelt toch wel enorm qua energie en stress, of je nou long-covid hebt of niet. 

Hoop dat iedereen gauw van de klachten af is...

Sami 10 maanden geleden

Dag allemaal,

Voor degenen die C-support niet kennen: ze  zijn vooral ondersteunend qua informatievoorziening over alles waarmee je te maken kunt krijgen. Vraagbaak en een luisterend oor zeg maar. Ze zorgen dus niet voor indicaties, maar weten waarschijnlijk wel of je daaraan kan komen en hoe.

Verder nog over het onbegrip: vorig jaar was daar een draad over ‘Overprikkeling en onbegrip’. Vlinder had daarin een mooie benaming voor degenen die oordelen: energievreters. Ik kende dat woord destijds nog niet. Vervolgens moest ik elke keer dat ik op zo iemand stuitte, heel erg lachen doordat dat woord meteen in me opkwam: ‘Yés, dat is er een!’. Alsof ineens dat labeltje boven hun hoofd verscheen. Soort binnenpretje.

Erg grappig hoe iets irritants dan ineens een positief gevoel oproept.

Groet, Sami

mama Marjolein 10 maanden geleden

hoi Motorschip en Sami,

Ja het gaat iets beter. Maar nog steeds wakker geworden van de hoofdpijn vanmorgen. Het was echt even een flinke tegenvaller. Heb een flinke knauw gehad weer. Gelukkig trekt de hoofdpijn nu met wat paracetamol weer aardig weg. Dat lukte die eerste dag dus echt niet.

Herken het wel inderdaad. "Toen ik niet zo lekker in mijn vel zat en laag in energie ging ik sporten. Dat heeft zo goed geholpen. Ben echt van mening dat dat je goed zou doen".... Nou Sami das een goede voor het labeltje hoor (zie het soort van voor me als in een sims spel, haha).  Nee sporten helpt me niet. Zo leuk zijn als het zou lukken, maar ook dat kost energie die ik niet heb. En lukt het een keer wel (yoga/ body balance in eigen tempo) dan is dat super fijn. Maar het is niet dat ik daar beter van wordt of dat mijn klachten dan verdwijnen. Dat is dan op dat moment iets wat lukt  en waar ik dan heel blij mee ben. Maar dat daarna gerust weer weken, zo niet maanden kan duren voordat het me weer een keer lukt (laatste keer was ergens in november) Het kost ook energie namelijk. Dus nee niet leuk dan ga je je beter voelen en je bouwt ook niet echt conditie op.

Om alles maar eens bij elkaar gooien. Laten we die NIVEA energievreter cadeautjes dan maar ongeopend naast ons neer proberen te leggen.


Knuffel 

Marjolein



Vlinder 9 maanden geleden

Ha ha, wat leuk Sami dat dat woord jou heeft geholpen! Energievreters of energieslurpers (ook zo'n mooie). Dat kunnen idd mensen zijn maar ook dingen waar je energie binnen no time van op raakt. Zoals irritante (wacht) muziekjes, afspraken die niet na worden gekomen etc. 


Tè veel herkenning gewoon hiero. Ik kan nu niet inhoudelijk reageren maar het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. Ook op de meest slechte dagen dat je het echt even niet meer ziet zitten. Of op de betere waarin je weer wat hoop krijgt. Veel dank allemaal! 💜 

europesecentralebank 10 maanden geleden

Ongevraagd advies als cadeautje… oef, hogere zen is dat. Ik probeer het ‘cadeau’ te vermijden door als mensen vragen naar hoe het gaat nadrukkelijk zo joviaal mogelijk te zeggen ‘oh heel goed…vandaag’ (en er dan bij te denken: anders stond ik hier zeker niet met jou te praten). En als mensen suggesties gaan doen zeg ik gewoon meteen ‘ja dat heb ik eerder gehoord, ik kijk ernaar’ of zo. En dan later uithuilen en onzeker zijn bij mensen die beter weten. 

De buitenstaanders en zeurpieten vind ik niet het ergst. Dierbare vrienden die op afstand raken vind ik het ergst. Ik kreeg gisteren na maanden stilte een appje van een van mijn oudste vrienden met commentaar waar het medelijden vanaf droop, maar ook het ‘wegzetten’, zo van die doet niet meer volwaardig mee. Ik heb een ironisch-woedend appje teruggestuurd, hij heeft zich verontschuldigd zonder spoor van ironie, en ik ben de hele dag wanhopig geweest over mijn verloren energie, verloren leven, verloren status… Vanochtend werd ik wakker met het stralende voornemen zo gauw ik kan ver weg op reis te gaan, bedacht me welke landen ik nog niet ben geweest — Laos, of Botswana misschien.  En toen wist ik weer waar ik was… al 14 maanden in een cirkel van 3 kilometer, maar meestal van 20 meter rondgedraaid.  

Beperkingen accepteren, blij zijn met wat je hebt, kwetsingen als kadootjes zien, vrienden weg zien drijven, alles van medicatie, hulp en verzekering tot omgang met belastingdienst of bedrijfsarts zelf moeten uitzoeken terwijl je je almaar machteloos en ziek voelt… Het spijt me, ik wil niemand zich slechter laten voelen, maar vandaag heb ik even erg veel medelijden met ons allemaal.

Gelukkig is het lente, gelukkig zijn er mensen aan het werk die alleen maar zoeken naar een oplossing voor ons, gelukkig is er ook altijd nog wel iets om blij mee te zijn…

Knuffel voor iedereen hier. 

mama Marjolein 10 maanden geleden

hoi Europese Centrale Bank,

Het is herkenbaar hoor. Je leven wordt heel klein. En alles moet je zelf uitzoeken. Het zou prettig zijn als je zelf niet alles uit zou moeten zoeken. Die onzekerheid ken ik zeker ook. Is om moedeloos van te worden. Heb hier thuis ook geregeld een huilbui omdat ik meer wil in het leven dan wat mijn leven nu is. Dat ik meer wil voor mijn kinderen dan een moeder die op een doos paracetamol de dag probeert door te komen.

Post covid sucks en is heel erg zwaar. En hoewel ik heel hard probeer om heel zen het ongewenste commentaar naast me neer te leggen. Natuurlijk doet het wat met me. En ik denk met een ieder van ons.

Laten we hopen dat er ooit een einde aan komt. Dat we weer gewoon of desnoods een nieuw gewoon onszelf kunnen zijn. Weer genoeg energie om zonder na te hoeven denken kunnen doen wat we willen. Ik gun het ons allemaal zo verschrikkelijk erg.

dikke knuffel 

Marjolein


mama Marjolein 10 maanden geleden

Thanks, 

 Ik ga er eens na kijken. Paracetamol is momenteel mijn beste vriend. Maar helpt helaas niet altijd voldoende.

liefs

Monalisa 10 maanden geleden

Ja, heftig kan het af en toe zijn hè ECB. Vooral inderdaad als je ziet dat je alleroudste vrienden van je wegdrijven omdat jij noodgedwongen (hopelijk) tijdelijk in een andere wereld leeft, die zij niet kunnen begrijpen. En af en toe even, kort, medelijden met jezelf hebben is okee. Ik zit ook hier me een beetje zielig te voelen: festival in het dorp, veel harde muziek. De zon schijnt heerlijk, maar ik zit hier dus met binnen met de deuren dicht en oordoppen in. 😒. Dat dromen over reizen heb ik ook. Ik zou zo graag weer eens weg willen, en het liefst emigreren en m'n droom waar gaan maken. Maar okee, ik zie het ook zo: als dat nu nog niet kan, is het gewoon nog niet het juiste moment. Ik vertrouw erop dat op precies het juiste moment de juiste kansen en mensen op mijn pad komen.Maar makkelijk is het niet deze tijd. 

Ik las laatst een volksspreuk: een verloren jaar is nog geen verloren leven.

Ik blijf het maar zien als een aanloop naar nieuwe kansen.

Sterkte ECB, houd je taai. 

europesecentralebank 10 maanden geleden

Jeetje, emigreren zelfs!

Ja, nieuwe kansen en dat allemaal: het komt  wel weer. Het is maar een verdrietige bui: straks schijnt de zon speciaal voor jou heel stilletjes…

Dank je voor het opbeuren & jij ook: hou je taai!




Theresa 10 maanden geleden

Hallo allemaal,

Wat een mooie conclusie, die NIVEA kadootjes als energievreter binnenpretje :)

Die neem ik wel mee voorlopig, word er nu al een beetje vrolijk van zelfs!

Fijn weekend,

Theresa

Monalisa 10 maanden geleden

Nou weer zoiets:

Ben tijdje geleden bij dietiste geweest, die zou een sample van eiwitsupplementen sturen met verschillende smaken. Kreeg ik bericht van een specialist in medische voeding dat mijn bestelling voor 84 zakjes van dat spul onderweg was. Ik er achteraan omdat dat niet de bedoeling was. Okee, geen probleem, ik kon het gewoon terugsturen en de factuur zou niet naar de verzekering gaan. 

Kom ik er vanavond achter door even iets op te zoeken op mijn account bij de zorgverzekeraar dat die factuur toch ingediend is en al betaald. Moet ik daar morgen weer achteraan. Heb ook meteen afspraak bij dietiste afgezegd. Ik ben er klaar mee dat iedereen maar probeert aan me te verdienen.

Dat hele gedoe heeft me meer ellende dan goeds gebracht. En weer een avond verpest.

Sorry, moest even m'n ei kwijt. 

mama Marjolein 10 maanden geleden

Oh Monalisa wat erg weer! 

Weer iets waar je achteraan moet. Alsof je je energie niet al hard genoeg nodig hebt voor iets anders. Is het nog gelukt? En zo stom dat ze dan inderdaad ook nog even geld verdienen over jouw rug. Nog een geluk dat je er toevallig achter komt. Anders had je het niet eens geweten.

Ik had vooraf bedacht vandaag weer achter de bedrijfsarts aan te bellen. Maar ben zo verschrikkelijk moe. Dat ik niet verder kom dan de bank. Morgen weer een dag.

Monalisa 10 maanden geleden

Hoi Marjolein, ja verzekering gaat er achteraan, maar het is gewoon vooral dat je daar je energie weer in moet steken. 

Balen dat jij ook niet aan je telefoontjes toekomt. Ik heb een lijstje in mn agenda staan al sinds een maand, van dingen die echt moeten gebeuren, en iedere dag schuif ik het weer een dag op, want geen puf. 

Ik hoop dat jij morgen energie hebt voor dat telefoontje en dat het een positief gesprek wordt. Sterkte. 

mama Marjolein 10 maanden geleden

hoi Monalisa,

Nou ik heb gebeld hoor. Ik zou vandaag worden teruggebeld.... Nog niet gebeurd. Overigens wel een mailtje dat er een bericht voor me klaar staat. Is een bericht denk ik aan de werkgever. Waarin staat dat mijn huidige uren voor nu blijven staan en dat in goed overleg 1 a 2 wekelijks met half uur per dag kan worden uitgebreid.... Weer heel gedoe met inlognamen en inlogcodes... allemaal heel veilig snap ik. Maar voor mij is het echt iedere keer weer een gevecht wat het ook al weer moest zijn.

Ben wel heel benieuwd of ze me nog terug gaan bellen. Want het punt was namelijk dat ik dat uur al niet redt. Zucht. Ik word hier zo boos van. Als ik iets vergeet door mijn hersenmist is de wereld te klein. Maar van de andere kant afspraken nakomen ho maar. Adem in..... adem uit.... 

Wie weet word ik nog gebeld.... in ieder geval al winst dat ik nu nog niet meer uren hoef te doen, want dat lukt gewoon ook echt niet.

Monalisa 10 maanden geleden

Nee, je hebt een huishouden, kleine kinderen, staat er ook grotendeels alleen voor, en je hebt long covid. Waar halen ze het vandaan dat je dan ook nog wel kunt werken?

Ik hoop dat het goed uitpakt voor je. In ieder geval na vandaag een lang weekend. 😊

Liefs

mama Marjolein 10 maanden geleden

Hoi  Monalisa,

Nou zoals ik inmiddels al verwacht had ergens. Ben ik niet meer gebeld. Zit je dan voortdurend je telefoon te checken of je niks gemist hebt. Nu gelukkig lang weekend.

Van de week nog even een collega gesproken. Die was gelukkig wel heel begripvol. Samen met haar doorgenomen wat ik misschien wel kan doen wat niet zoveel hersencapaciteit vergt (om het zo maar even te zeggen) maar waar ik wel mijn collega's enorm mee kan helpen. Met haar afgesproken dat ik daar mee aan de slag ga. En vervolgens krijg je een uitnodiging voor intake 2e spoor. Moet je daar weer iets mee gaan doen. Want precies op een rottijd (rond kinder ophaaltijd van school) en de gedachte dat ze me dadelijk gaan verplichten om te gaan solliciteren zorgt ook niet echt voor rust kan ik jullie vertellen. En ik weet dus ook wel dat het hele 2e spoor een verplichting is etc. Maar mensen ik haal een uur per dag (2 keer in de week) werken nog niet eens. Ik hoop erop dat met de simpele 'taakjes' die ik nu kan doen dat ik dan de 2 keer een uur ga redden, zonder de mega hoofdpijn daarna.

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Let erop; alles wat je voor het tweede spoor moet doen gebeurd in je reguliere reintegratie tijd. Het komt dus niet extra bovenop/naast spoor 1 en reintegreren.

Dus stel je besteed 2 uur aan spoor 2, dan besteed je 2 uur minder aan reintegreren/spoor 1. Met beide sporen mag je dus eigenlijk niet boven je reintegratie-uren uitkomen.

Dat is mij iig door de bedrijfsarts en de casemanager wel uitgelegd, toen ik aangaf het hele spoor 2 niet te snappen. Ik zei iets in de trand van; met de uren die ik nu al werk en eventueel spoor 2 ernaast, kan ik net zo goed meteen weer 8 uur gaan werken, want daar kom ik dan ook aan. Was niet de bedoeling iig gaven ze aan.

Let daar voor jezelf goed op en slaat je spoor 2 coach, indien je werk het niet 'weet' of doet of ze het niet weten, dit je werk iig duidelijk maken.


mama Marjolein 10 maanden geleden

O dank je wel Cruella,

Er is nog niemand die me dat verteld had uiteraard. Maar dit is heel goed om te weten. Heel er bedankt voor de info. En goed dus om die coach dat ook even te laten vertellen aan mij ;-)

Monalisa 10 maanden geleden

Lullig hoor, zit je de hele tijd voor niets te wachten. Ik hoop dat ze je een beetje serieus gaan nemen en gaan ontzien. Het is toch niet de bedoeling dat je alleen maar loopt te overleven, je hebt toch recht op een leven (zeg ik dan nu ik 62 ben, maar ik durfde zulke dingen eerder ook niet voor mezelf op te eisen, moet je eerst blijkbaar 'oud' voor worden 😊.

Maar we leven toch niet meer in de 19e eeuw. 

Ik dacht vandaag, 'fuck it' ik wil gewoon leven, ik ga gewoon doen alsof ik niet ziek ben en kijken wat er gebeurt. Nou, hahaha, het werd na de kortste keren weer helemaal wazig voor mn ogen, trillende handen, onhandig in mn bewegingen, weer niet normaal kunnen praten. Dat was dus weer niet zo wijs van me, maar ja, af en toe wil je het toch een keer proberen. Want je weet maar nooit of je opeens op wonderbaarlijke manier genezen bent. Nou, niet dus. Gewoon door waar we gebleven waren dan maar weer. 😊

Geniet van je weekend, even de zorgen ver weg opbergen, laatje dicht, sleutel weggooien. 😊

mama Marjolein 10 maanden geleden

Echt he Monalisa,

Op dit moment is het echt standje overleven. Verplichte dingen voor de kinderen (klinkt misschien onaardig, maar ik bedoel vooral op tijd op voor school, eten koken en ze naar sport brengen) en werken. Zelf leven.... dat is volgens mij begin 2020 al gestopt. Toen we met zijn allen in lockdown moesten en naast werk thuis onderwijs moesten geven. En toen net alles weer een beetje uit de lockdown kwam kreeg ik covid en uiteindelijk post-covid. Pff om moedeloos van te worden.

En ik weet ook wel dat het allemaal nog veel erger kan. Ik ben er tenslotte nog. Ken ook mensen die dierbaren zijn verloren aan Covid. Dus als ik daar naar kijk denk ik, ik mag niet klagen. Maar gewoon leven...  ik droom ervan.

Ja een hele tijd geleden ook wel eens gedacht. Kom ik voel me goed vandaag, huppakee even echt iets leuks doen..... daarna week met knallende koppijn, oorsuizen en koortspieken op bed. Was me ook niet zo bevallen. Jammer, zou zo mooi zijn he. Gewoon ineens weer helemaal gezond wakker worden....

Monalisa 9 maanden geleden

Waarom staat er altijd overal keihard muziek aan, zelfs in wachtkamers en waarom staan bedrijven die door de woningbouwvereniging worden ingehuurd om iets te meten of iets anders te doen altijd onaangekondigd voor je deur, terwijl er was gezegd dat er een afspraak gemaakt zou worden. En dan ook nog eens terwijl je net ligt te rusten en de bel hebt uitgeschakeld en dat ze dan gewoon op de deur gaan lopen bonzen.

Ik kom er niet voor mn bed uit, maar mn rust is wel verstoord. En dat komt daarna niet meer goed. 

Ze snappen toch wel dat als ze in je huis moeten zijn je ten eerste al thuis moet zijn, het dan ook nog uit moet komen en je de boel aan kant wil hebben (zeker als ze voor een energielabel foto's moeten nemen, waar ik toch al niet blij mee ben).

Voorheen kreeg je dan netjes een brief met een datum en tijd en als dat niet uitkwam kon je ze bellen. Dat hoeft blijkbaar niet meer, er wordt gewoon vanuitgegaan dat je altijd thuis en beschikbaar bent.

Zo, dat is eruit. 

mama Marjolein 9 maanden geleden

Nou echt he!! Al moet ik zeggen dat bij mij bij de ergo gelukkig wel heel stil is. Bij de huisarts wachtkamer geen muziek, maar wel heel gehorig. Dus alles wat bij de balie wordt verteld kan je zo'n beetje horen. Gelukkig niet wat in de behandelkamer wordt verteld.

En inderdaad die harde wacht toon muziekjes... brrr

En inderdaad rust verstoord... dan ben je weg. En je hebt al zo weinig energie :(


O en waar ik me ook zo aan kan ergeren. Dat je dan out of the blue een uitnodiging krijgt van bedrijfsarts/ 2e spoor traject of wat dan ook op de meest onhandige tijden (kinder ophaaltijd en zo) en overal in de documenten staat dat je steeds rust moet nemen en max kwartiertje achter elkaar kan focussen en dat je dan een afspraak krijgt van een uur lang...... MENSEN!!!!!

europesecentralebank 9 maanden geleden

Hahaha- ja precies! En ook overal - zelfs bij het ziekenhuis- van die achterlijk luide muziek als je telefonisch in de wacht staat!!!

(wat ik dan wel weer sympathiek vond: bij het Rijksmuseum kan je prikkelarme museumbezoeken boeken)

Monalisa 9 maanden geleden

Ja, zelfs bij de ergo, en bij de huisarts, en daar ook zo'n vreselijke muziek terwijl je telefonisch 20 minuten in de wacht staat. Volgens mij is het gewoon ontmoedigingsbeleid 😊.

Goed van het Rijks, alleen voor mij te ver weg. 

mama Marjolein 9 maanden geleden

Nog even een vervolg. Gesprek aangevraagd met bedrijfsarts n.a.v. mijn moeizame gesprek met leidinggevende. Wordt je pas 5 dagen teruggebeld door een arbeidsverpleegkundige. Je doet je verhaal. Die zegt ik ga overleggen met bedrijfsarts maak je geen zorgen. Ik bel je vandaag of morgen terug. Je wordt niet terug gebeld. Ik bel zelf die vrijdag met joh ik ben nog niet terug gebeld. Ze zeggen er een spoedje van te maken. Je zit weer heel de tijd met je telefoon naast je. Mis ik niks etc. Ik zie een bericht voor bij komen dat er een nieuw bericht staat in het patientenportaal ding. Je tobt je een ongeluk om daar in te komen. Want hersenmist wachtwoorden etc. Je leest geen uitbreiding in uren nog, maar zoals het nu is en in overleg met leidinggevende bijv half uur per dag eens per 1 a 2 weken uitbreiden... je denkt apart maar ik wordt nog gebeld. Dagen gaan verder. Dinsdag met eten kooktijd wordt je teruggebeld door een vakantievervanger. Er was een terugbel verzoek..... conclusie. O wat vervelend maar ik kan er niet zoveel mee ik geef het door aan degene die ik vervang en dan wordt je terug gebeld.

Je hebt de dag erna wederom gesprek met leidinggevende (je bent immers 2 weken verder). Die is in gesprek wel iets meegaander. Maar zij geeft aan ja eigenlijk is het advies van bedrijfsarts niet veranderd 3 uur per week een uur. NEEE het was 2 keer een uur. En die staat nu even voor nu totdat ik verder kan toch??? Leidinggevende gaat fysieke afspraak aanvragen voor bedrijfsarts. Je hangt op en wordt terug gebeld door degene die op vakantie is en die geeft aan ik bel je maandag terug als je dat oke vind. Oké...

Je gaat vrijdag naar de huisarts vanwege alle klachten en nou ja het gaat niet echt beter. Je krijgt medicatie om te proberen (mag je niet mee autorijden). Je wordt terug gebeld door de arbeidsverpleegkundige. Eerste wat ze zegt ja ik had je al een paar keer geprobeerd te bellen maar ik kreeg geen gehoor. IK HEB GEEN GEMISTE OPROEPEN (ik moet zeggen ik zei het wat meer gelaten want was doodversleten, maar dacht jaja, Ik heb al paar keer gebeld en heb aangegeven nog niet terug te zijn gebeld). Je geeft aan dat je het verslagje hebt gelezen maar het niet begrijpt wat ik had aangeven dat 2 keer een uur niet lukt en toch blijft dat staan.... En dan krijg je als antwoord: Ja er is sprake van belastbaarheid dus dit blijft staan. Maar hoe kom je daar dan op? Op basis van het verhaal wat ik heb verteld..... Ik sta op standje overleven... alles wat ik kan kan ik als ik verder niks doe.... Maar ik stond met mijn bek vol tanden, wel aangegeven maar ik krijg knallende koppijn na een half uur, ik weet niet meer wat ik doe, hersenmist.. Heb gezegd dat ik naar de huisarts ben geweest en medicatie heb gekregen.

Reactie: O hoe is die medicatie dan zo gekomen?..... JA HALLO KOPPIJN HERSENMIST

En dan er wordt een fysieke afspraak ingepland met de bedrijfsarts. Allemaal in steden minimaal 45 min rijden als het al niet langer is. Ik kan niet lang autorijden en zeker niet naar of in een stad en met mijn medicatie mag ik niet eens autorijden... Ja je krijgt afspraak ruim op tijd door en dan kun je iemand regelen die met je rijdt...

Juist.... 

Gelukkig is het nu weekend.





Monalisa 9 maanden geleden

Aaaargh!!!

Killen die handel!

Hier raak je dus ook nog eens burn-out van, en dan kunnen ze weer zeggen dat het burn-out klachten zijn en niet covid.

Sterkte met alles, Marjolein. Houd moed en luister naar jezelf. 


europesecentralebank 9 maanden geleden

Joh Marjolein,

Wat asociaal, alsof er nooit een videocall is uitgevonden! En hoezo kunnen zij jou iemand anders laten regelen om te rijden? Hier op het forum eerder zoiets gehoord van Cruella, als ik het goed heb; zij heeft ondertussen een betere omgang met dd BA geloof ik. Misschien kan zij vertellen hoe het bij haar is gegaan. Ik zou zelf denken — kan je niet je huisarts vragen ze te laten weten dat het vervoer onmogelijk is omdat het je een terugval zal geven? Al die stress en paniek om een dienst die je juist zou moeten ondersteunen, vreselijk!

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

....

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Maar het is en blijft volkomen kolder dat we allemaal met dit soort zaken bezig moeten zijn. Het vreet kostbare energie, die we veel beter aan andere zaken zouden kunnen besteden


mama Marjolein 9 maanden geleden

hey Monalisa, ECB en Cruella,

Ja het is echt kolder. Ik zou vandaag eigenlijk nog teruggebeld worden door een bedrijfsarts of tussenpersoon. Maar eerlijk gezegd dat ik dat dat weer niet meer gaat gebeuren. Heb nu immers de arbeidsverpleegkundige gesproken.

En inderdaad ik ben bang dat ik er niet onderuit kom om echt fysiek af te spreken, want is dus op verzoek van werkgever. Al snap ik zelf echt de meerwaarde er niet van. Geeft inderdaad een enorme terugval en via beeldbellen kun je me ook zien.

Heb vandaag werk kunnen rekken tot 45 min. Een record weer. Maar ben kotsmisselijk van de medicatie en nu ook helemaal op. Zoontje is ziek thuis...  om de haverklap praat en vraagt hij dingen aan me. En ik denk alleen maar jongen ik wou dat je op school zat ik kan even niks handelen. Waar ik me dan weer heel erg schuldig over voel.

Ik heb overigens wel de huisarts weer gebeld. Want als de medicatie niet iets gaat helpen of de bijwerkingen niet weggaan dan ben ik hiermee nog slechter af. Hopelijk wordt ik snel teruggebeld.

Ik voel me behoorlijk bezopen en met een dikke kater ofzo en dat zonder alcohol. Of de misselijkheid heeft eigenlijk ook wel wat weg van de eerste maanden van een zwangerschap (en nee dat kan de oorzaak echt niet zijn).

Heb al drie keer op bed gelegen vandaag. En kruip zo weer maar terug. BLEGHH

Gemma 9 maanden geleden

Hoi Marjolein (en andere meelezers), even een ongevraagd advies, haha, waar jullie terecht zo over losgaan, ik word er zelf ook moe van af en toe.. Maar meelezend in jullie draadje wil ik graag delen dat ik heel veel heb gehad aan C-support. Ik had een ingewikkeld traject met mijn ex-werkgever en vond het ook enorm lastig om overzicht te houden, assertief te zijn en me ook nog constructief op te stellen. Ik had op dat moment al een contactpersoon bij C-support. Zij heeft me fantastisch overal doorheen geloodst en bood zelfs aan om mee te gaan naar een gesprek met de werkgever, als dat nodig zou zijn. Of dat standaard is, weet ik niet. Heb er ook geen gebruik van hoeven maken maar het idee gaf me al zoveel rust!

Wat ik ook van C-support heb begrepen is dat je een second-opinion mag vragen op het oordeel van je bedrijfsarts. Misschien ook nog een idee..

Last but not least respect voor je moed en je doorzettingsvermogen, en de openheid waarmee je hier je hart lucht! Volgens mij doe je alles wat je kunt om goed voor jezelf te zorgen. Ik wens je alle sterkte!


mama Marjolein 9 maanden geleden

Hoi Gemma,

Dank je wel voor je reactie. Heb echt even een flinke terugval gehad. Dus geen fut om te reageren. Ik heb inderdaad ook contact met C-support, maar geen aanbieding gehad om mee te gaan. Dacht ook ergens gelezen te hebben dat ze dat niet meer doen omdat het te druk is. Ik heb vorige week een gesprek gehad met mijn ergotherapeut en dat was toch wel weer een eyeopener. Ik zit eigenlijk de gehele dag in het rood. Alle klachten die ik heb en had zijn nog niet eens oranje. En ik ga maar door. Ik heb nu met haar samen een schema opgesteld van wat ik op een 'goede'  en op een slechte dag kan. Deze moet ik alleen nog even uittypen. Daar moet ik nog even de fut voor vinden, maar het gaf me al weer veel meer duidelijkheid. Deze zal ik dan ook wel mailen naar mijn bedrijfsarts of meenemen. Want er wordt een fysieke afspraak ingepland.


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid